Hace ya casi 30 años que debido a la condición medica que me aqueja, me mantengo pendiente sobre los avances en la investigación sobre el «mal llamado Sindrome de Fatiga Cronica» , tambien conocido como Encefalomielitis Mialgica.
El 12 de Mayo se conmemora el dia internacional de la Fibromialgia, Sindrome de fatiga cronica, y otras enfermedades de sensibilizacion central.
Coincide con el dia de la enfermera, y no por accidente, hay un motivo.
Hay evidencia de que se escogió la fecha del 12 de mayo en homenaje a Florence Nightingale, nacida el 12 de mayo de 1820, que fue quién inspiró la creación de la Cruz Roja.
Recientemente me tocó consultar con un neurologo, por un episodio de hormigueo del lado izquierdo de la cara, con sensacion de tirantez y dolor de oido.
Mientras tomaba mi historia medica, le dije: «Tengo desde el año 1992 un diagnotico de encefalomielitis Mialgica, mal conocido como SFC.»
A lo que me respondió : Hoy día se le conoce como fibromialgia»
No, por favor, otra vez con lo mismo.
Si bien es cierto que tienen síntomas similares y que posiblemente las causas esten emparentadas, no son lo mismo, no se trata de la misma enfermedad aunque en muchos aspectos parezcan similares.
Sobre este tema, fibromialgia no es SFC he escrito varias veces, y os comento que recibo muchas preguntas, pues los mismos médicos causan confusión.
Retomando el tema de la fecha, en 1993, pocos años después de que el SFC / EM fuera reconocido y debidamente registrado por la OMS (organizaicon mundial de la salud) como una enfermedad neurologica, debilitante sin causa conocida y por supuesto sin cura, se designó el 12 de mayo como en Día Internacional de la Fibromialgia ya que corresponde a la fecha de nacimiento de Florence Nightingale, la enfermera inglesa que inspiró la fundación de la Cruz Roja.
Nightingale contrajo una enfermedad paralizante a sus 35 años y pasó los últimos 50 años de su vida postrada en una cama. Pero esto no le impidió fundar la primera escuela de enfermería del mundo.
Posteriormente se agregó a este día también la conmemoración del dia del SFC y la SQM .
Con todo el respeto que me merece….
No se trata de una celebración, sino un recordatorio de que existimos.
Muchas asociaciones están organizando marchas, manifestaciones, entre otros eventos, como una forma de recordarle al mundo de que existimos y necesitamos que la investigación avance hasta el punto de conseguir un tratamiento que nos libere de esta vida llena de restricciones, incomprensión, frustración y dolor.
Para los que padecemos de esta condición, cada día es una batalla que afrontar.
Queremos recordarle a mundo, de alguna forma de que nuestra angustia, el dolor del cuerpo y del alma que nos acompaña cada día la falta de comprensión que nos toca vivir, nuestro sueños y proyectos frustrados , la falta de asistencia social para estas enfermedades.
Pero si debemos celebrar algo : Que estamos vivos!!
Hay otras enfermedades mucho mas agresivas que “matan” al enfermo en poco tiempo.
El SFC y la fibromialgia mata nuestra calidad de vida, pero seguimos Vivas y dando la batalla!
El 12 de mayo se conmemora, se celebra, se recuerda se reivindica o mejor dicho se llama la atención sobre estas dos terribles enfermedades crónicas aun no reciben la atención y el reconocimiento que debería: la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica sin olvidarnos de la Sensibilidad Química Múltiple, que es parte de esta familia..
El 12 de mayo hay que gritarle al mundo que existimos y sufrimos, así se por INTERNET.
Hoy aporto mi granito de arena para colaborar en hacernos escuchar.
Y que me dices de tomar una copa de vino? Yo por ejemplo no tolero una gota de licor!!
Nunca lo toleré, ni siquiera en los buenos tiempos, es por eso por muchas cosas mas, atando cabos, como resultado de mi percepción en mi muy modesta opinión con casi 30 años de experiencia de vida acompañada de esta condición de salud, me he formado mi punto de vista, respecto a esta enfermedad:
En mi modesta opinión con casi 30 años conviviendo con el SFC, de lo que he investigado, de lo vivido y compartido, pienso que de tal vez se trate de una condición inmunologica con la cual nacimos y por factores desencadenantes que pueden ser ambientales, emotivos, infecciosos entre otros, en cierto momento de la vida aparece esta condición.
Realmente en los últimos años se ha movido bastante la investigación sobre el esta afección de salud, mucho mas que en todos los años que llevo pendiente de todos los avances.
Esperamos que pronto consigan la cura pronto.
En este Video he querido hacer llegar a los Que No Padecen del SFC unas palabras, tratando de que nos entiendan un poco mas:
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Dale Play… y compartelo con tus amigos, familiares y conocidos, ayuda a que nos entiendan!
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Con cariño para todos mis lectores….
Maria Lourdes
Tu compañera de camino…
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1 comentario en “12 de Mayo, dia Mundial del Sindrome de Fatiga Cronica”
Me parece muy interesante que nos envíes periódicamente, noticias frescas sobre este síndrome. Me están tratando por fibromialgia, pero también tengo SFC. Realmente es angustiante ( cualquiera de las dos). Sólo hay paliativos. Y muchas veces no se puede tomar mucho medicamento, pues afecta el riñón y el hígado.Pues, además padezco de » insuficiencia renal leve y estoy recuperándome de una histeroscopía. ( tuve cáncer de cuello de útero).Como ves, hay varias cosas que inciden en la enfermedad, propiamente dicha.
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