8 años para conseguir diagnóstico de Sindrome de Fatiga Crónica

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consulta medica paciente con Sindrome de Fatiga Crónica

Después de 8 largos y frustrantes años de rodar y rodar de médico en médico, sin saber qué pasó con la persona que era, pues mi vida dio un vuelco, finalmente me diagnosticaron Sindrome de Fatiga Crónica.(SFC)

El SFC es una enfermedad debilitante, cuyo síntoma principal es la fatiga que no cede con el reposo , más sin embargo hay otro conjunto de síntomas que la acompañan y en cada persona puede variar.

Mayormente además de la fatiga, se presentan dolores musculares y articulares, problemas en el sistema nervioso, endocrino, musculoesquelético, gastrointestinal, entre otros síntomas.

Ya debes haber leído sobre la  Incomprensión e ignorancia frente al SFC .

No solo nos tocó padecer de esta enfermedad sino que hemos de sufrir ademas del SFC  por  la falta de información de la gente sobre lo que significa vivir el día a día con ella , también te conté que he optado por decir que padezco de ENCEFALOMIELITS  MIALGICA  en lugar de SFC .

Yo se que igualmente no saben de qué se trata pero suena a algo más serio, pues Sindrome de Fatiga Crónica da la idea de que estas solo cansada y nada más, entonces alguien seguro te va a decir que lo que tienes que hacer es relajarte y tomar las cosas con más calma, tal vez te sugieran que debes irte de vacaciones…. Y así sucesivamente.

No me sorprende que la gente desconozca esta enfermedad,  pues tiene pocos años que se la ha reconocido como tal “una enfermedad real”.

Lo que realmente es frustrante es tener que ir de medico en medico sin conseguir respuesta a lo que te sucede , o mas bien , te mandan al psicólogo o psiquiatra porque estas deprimida o porque estás somatizando

Me tomó 8 largos años conseguir mi diagnóstico.

Me di cuenta que mi vida empezó a dar un cambio en el aspecto de la salud, mis primeros síntomas más evidentes datan aproximadamente del año 1984.

Para esa fecha el SFC recién se le había reconocido la existencia  como una enfermedad.

Empecé  mi larga lista de visitas médicas  buscando  respuestas.

Yo había sido hasta ese entonces una joven muy enérgica, trabajadora, auto exigida, luchadora y además de mi carrera profesional en  ascenso, cuidaba mucho mi persona, en el intervalo del almuerzo, salía del trabajo para el gimnasio, hasta practicaba fisicoculturismo.

Si mal no recuerdo, mi primera consulta fue con un neurólogo, ya que uno de mis primeros síntomas eran la desorientación, falta de coordinación en los movimientos y una sensación constante parecida a mareos, pero no eran propiamente mareos, era como estar perennemente perennemente montada en un barco….

Es la sensación que personas normales experimentan cuando han estado en un barco y pisas tierra firme, parece que sigues  navegando.

Yo pasé muchos años montada en mi barco todos los días, caminar se convirtió en algo sumamente desagradable y difícil, peor aun bajar las escaleras era una hazaña.

Aún hoy ,  muchas veces me miro alrededor para constatar si se trata de un temblor (terremoto) o si solo es mi sensación.

Retornando a mi consulta con el neurólogo, salí de ella con un simple diagnóstico de estrés y me indicó un ansiolítico.

No quedé satisfecha y consulte a otro que si me tomo un poco más en serio.

Me indicó hacerme electroencefalograma y un estudio radiológico.

Se detectaron algunas anomalías en el electroencefalograma y se reportó la presencia de quistes en la aracnoides en la resonancia magnética.

El neurólogo me  envió al neurocirujano, quien me dio medicación similar a la que se da a los que sufren de epilepsia.

El tratamiento no me aportó prácticamente ningún beneficio.

Para que no sea tan larga y aburrida mi historia, la resumiré en que pase unos 8 años consultado varios especialistas sin obtener un diagnóstico, mayormente se le atribuyeron todos mis síntomas al estrés y posibles causas psicosomáticas.

Finalmente un día de suerte dentro de la mala suerte: en una de las crisis que tuve a finales del año 1992 mi marido me llevó a la emergencia de una clínica cercana,  la sala de emergencia estaba tan llena  que no había donde sentarse y yo no lograba mantenerme de pié.

En vista de mi estado crítico y el tiempo que había que esperar para ser atendida, me remitieron a una consulta privada con un internista para una evaluación.

Me atendió un internista y me escuchó por largo rato lo que podía más o menos contarle pues estaba en uno de esos momentos donde te cuesta hilar las palabras !  Por fin alguien que me escuchaba….  

El medico le pregunto a mi esposo si consumía alguna droga , probablemente mi falta de coordinación física y mental probablemente le hizo pensar que podía ser causado por alguna droga.

Me indico realizar bastantes  exámenes, dentro de los cuales incluía los marcadores virales para el Citomegalovirus y el Epstein-bar, a los que resulte positiva.

Finalmente después de la exhaustiva evaluación que se me practicó  y tras haber descartado otras enfermedades por fin me dio como diagnostico el   Sindrome de Fatiga Crónica también conocido como  encefalomielitis miálgica.

 

Por fin tenía un nombre para darle a mi conjunto de incomprensibles síntomas.

 

En los años sucesivos intente averiguar un poco más sobre mi enfermedad y las posibilidades de mejorar con algún tratamiento.

Consulte a varias especialistas : inmunólogos, neurólogos,  internistas ,  infectólogo y algunos mas.

Lo que puede parecer irónico pero aterrador de  mi historia es que al yo comentarles mi  diagnóstico de SFC  y  después de revisar los resultados de mis análisis, la consulta prácticamente se convertía a la inversa, o sea,  solo les interesaba  escuchar lo que hago para sobrellevar mi vida  con mucho interés, haciéndome inclusive preguntas para aclarar detalles, tratando de aprender de mi!.

 

A mi pregunta : Que mas puedo hacer para sentirme mejor?

Alguno me indicó un antidepresivo pero la respuesta más común fue:  “Ya estas haciendo todo lo que se puede hacer”

Decepcionante ir a una consulta médica y tener que explicarle al Doctor que haces para poder llevar una vida “decente”  y que te digan , “No tengo nada mas que recomendarte”, o sea tu conoces mas de la enfermedad que el doctor!!!

 

Es un relato de mi experiencia de vida, real , triste pero cierto, mi experiencia para conseguir el diagnostico del  Sindrome de Fatiga Crónica

 

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maria lourdes

8 comentarios en “8 años para conseguir diagnóstico de Sindrome de Fatiga Crónica”

  1. holi ma lourdes, por lo que leo, entonces yo tuve primero una insoportable fatiga crónica y luego fibromialgia, puede ser así? no sabía que se podía de alguna manera discriminar según los síntomas. es más una eminencia en reumatología… no me escuchaba cdo le decía en un principio de esta segunda vez que caí… “no tengo dolores doctor, siento fiebre y un cansancio insoportable”, igual que al principio de mi embarazo aquella vez pero mucho más fuerte!la respuesta, ehhh a ver los puntos… sólo estos y estos, va a pasar,…-“pero no es dolor”; en fin con el tieeeempo reapareció el dolor.jeje. besossss. tal vez te embarullé, pasa que es taaaaaaan laaaaargo todo esto!

    1. Hola de nuevo Carolina.. efectivamente aunque el sindrome de fatiga cronicay la fibromialgia comparten sintomas , hay algunos que son mas especificos de una o de la otra. Lo que comentas me suena logico. La presencia de fiebres , especialmete en las tardes es muy caracteristico del SFC y no dela fibro. Evidentemente cada enfermo desarrola la enfermedad, cualquiera que esta sea en forma diferente. Pero evidentemente hay un grupo de sintomas que estan presentes en la mayoria de los casos…
      Tranquila, que lo tuyo no es largo…hay mucho comentarios diariamente y algunos si que son lagos.. pero entiendo perfectamente que al encontrar a alguien que conoce por experiencia propia lo que estas viviendo , te sientes que pedes desahogarte y contar tues cosas sabiendo que te escuchan y te entienden.
      Y aqui estoy para eso… compartir informacion que pueda serte util , apoyarnos y darnos fierza,…

      Un abrazo y siempre bienvenida..
      Maria Lourdes

    2. hola Carolina,
      Es posible que ambas enfermedades coexistan en la misma persona, segun tengo entendido , en esos casos muchas veces la fibro cede y queda el sindrome de fatiga cronica.
      La presencia de la presencia de la fiebre apunta mas al SFC, segun la informacion que dispongo.

      Un abrazo, creo que ya te habia respondido, pero bueno…
      Cariños a tod@s los que me estan leyendo, espero que mi granito de arena sirva en algo a los que padecemos del sindrome de fatiga cronica

      Atentamente

      Maria Lourdes

  2. hola maria lourdes, recien entro en esta pag, la verdad que me resulta muy buena porque si bien estoy en grupos de fibro, muy poco se sabe y trata el sfc, ya que no todas lo tienen(por suerte para ellas) en realidad nunca me diagnosticaron la enfermedad por medio de examenes, solo sacaron las conclusiones porque al tratarme la fibro se dieron cuenta que habia cosas que no encajaban… por ejemplo la fiebre que sube de repente, sigue por tres o cuatro dias pero no en todo el dia sino en horas de la tarde, junto con la gran fatiga que nunca se fue. me gustaria por favor me asesores cuales son los estudios que tengo que pedir, aunque por el momento no tengo obra social lo pedire. me interesaria poder tener tu pagina en mi correo. gracias y saludos!!!

    1. Estimada Angela, compañera de experiencia de vida.

      Mucho me alegra que mi sitio sea de tu ayuda, me da mas fuerzas para continuar en la labor de darnos apoyo y difundir la información. Como dejo claro , yo no soy medico, soy paciente afectada del sindrome de fatiga cronica y llevo mas de 25 años padeciéndola. He adquirido mucha experiencia e informacion buscando y averiguando por todas partes para tratar de comprender mejor este mal y buscar la forma de DOMINARLO!

      Respecto a tu pregunta, realmente no existen exámenes que específicamente determinen si tienes síndrome de fatiga crónica o no.
      Lamentablemente el diagnostico lo hace el medico tratante bien conocedor de esta enfermedad después de haber descartado cualquier otra patología que pueda asociarse a los síntomas. Según la información que manejo, la presencia de fiebre en las tardes es mas indicativo de Síndrome de fatiga crónica y no de fibromialgia. Ambas enfermedades son muy parecidas en varios de sus síntomas, pero son dos cosas distintas.

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      Trata de aplicar algunos de las recomendaciones que doy, las que consideres que aplican para ti, y cuentame como te fue?

      Tu compañera de experiencia de vida
      Maria Lourdes.

  3. Hola Maria Lourdes: yo creo que en estos momentos el que un médico sepa ya qué es el ENMI-SFC , ya es un pequeño paso más. Hace años era desconocida para ellos y aún hoy todavía, hay muchos médicos que no saben de lo que les hablamos y nos miran con cara rara.
    A mi los únicos médicos que me han dado un poco más de información son los de la clínica privada a la que voy y tampoco es que sea demasiado.
    Luego están los médicos que tienen sus propias “opiniones”, como por ejemplo un jefe de departamento de medicina interna, que da conferencias sobre ENMI-SFC y que dice que esta enfermedad la tenemos las mujeres por habernos incorporado al mundo del trabajo (remunerado) y no poder con tanto estrés.

    1. Hola Alicia.
      Disculpa la demora en responder, he estado bastante ocupada.
      Opiniones como las que comentas son realmente indignantes.
      El motivo de este articulo fue justamente tocar esa fibra en el gremio medico.
      Hacer llegar el mensaje de que se ocupen mas de escuchar los enfermos y conocer que esta es una enfermedad real.
      Lei tu correo, mucho me alegra que te sintieras mas relajada.
      Luego te respondo con calma
      Un abrazo

      Maria L

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