Censuran informacion importante sobre el Sindrome de Fatiga Cronica

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Hace casi un año salio a la luz uno de los mayores descubrimientos científicos en el área de la salud, se identifico un nuevo retrovirus denominado XMRV que pudiera ser el causante de varias enfermedades incluyendo al Sindrome de Fatiga Cronica  y la fibromialgia.

A mediados de este año (2010) se  filtro una información publicada el Wall Street Journal en su sección de salud que se retiró la publicacion del estudio,  que estaba casi listo para hacerse publico,  el cual devia informar  sobre los avances en esta materia (investigacion de nuevo retrovirus XMRV), debido a que  encontraron que el nuevo retrovirus esta presente en los bancos de sangre y es factible el contagio por esa vía.

Esto  nos dice que el retrovirus XMRV es una gran amenaza para los receptores de sangre por transfusión y también para los que necesitan transplante de órganos.

Según he leído, el XMRV se puede trasmitir por fluidos humanos y evidencia de ello es que en varios países ya se ha prohibido la donación de sangre proveniente de pacientes que sufren del Sindrome de Fatiga Cronica(CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también llamado en el pasado encefalomielitis miálgica,  al que actualmente se recomienda el nombre combinado EM/SFC (encefalopatía miálgica/Sindrome de Fatiga Cronica). Entre  los paises que han prohibido la donacion de sangre estan  Canadá, Australia y Nueva Zelanda.
En Estados Unidos se ha suspendido la donación por parte de los portadores del retrovirus y se evalúa la posibilidad de extender esta restriccion a los que están diagnosticados con el Sindrome de Fatiga Cronica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome).

Con respecto  a Europa no he encontrado aun alguna regulación similar.

Porque se trata de esconder algo tan importante?

Pareciera que los sistemas de salud prefieren que suframos en silencio a tener que reconocer que es una enfermedad invalidante, pues es mas económico para ellos mantenernos en silencio, mandarnos al psiquiatra , al reumatólogo, al  infectologo y atiborrarnos de pastillas para el dolor, recetarnos antidepresivos, que en mi experiencia personal no me han servido en casi nada.

Quieren que nos quedemos en casa tranquilas, quietecitas, reposando y sufriendo en silencio.

¿Y que pasa con nuestras vidas mientras tanto?

Perdemos el trabajo, los amigos, y en muchos casos hasta la familia.

He leído en varios sitios y me ha pasado también, todos dicen que no hay avances y que : No malgastes tus pocas energías buscando información.

Seré terca , pero sigo buscando, hasta que aparezca la solución, seguiré indagando sin parar aun con mis pocas energías porque estoy segura que como dijo Rachelle Breslow: “No hay enfermedad incurable, solamente enfermedades para las que el hombre aun no ha encontrado la cura”

Es una situación realmente indignante , pues además de tener que convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica  (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) ,  hemos de tratar de arreglárnosla como mejor podamos, como dijo Clara Valverde en su libro: “somos enfermos políticamente incorrectos

No nos quedemos simplemente en silencio sufriendo, hay que hablarle al mundo , hay que difundir la información.

 

Les invito leer el reporte de la CNN en http://ireport.cnn.com/docs/DOC-469369 publicado solo hace unos meses.

Dentro de mis búsquedas  también he conseguido el sitio  en italiano donde la asociación italiana del Sindrome de Fatiga Cronica hace una petición para que dicha enfermedad invalidante sea reconocida plenamente por el Ministerio de Sanidad.

Ayudemos con nuestras firmas en la pagina http://firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs

Que tal si ahora mismo vas a la pagina que te indique y dejas tu firma electrónica?

Manos a la obra, hagamos escuchar nuestras voces!

Comparte esta información con tus amigos, conocidos para que llegue una voz fuerte. Al final del articulo tienes la opcion de COMPARTIR ( share)  con tus contactos en Facebook, Twitter, y/o  email.
No lo dejes para luego, hazlo ahora , ayuda a difundir el mensaje.

Me gustaría que me dejaras un comentario puede ser sobre ti, sobre este artículo y también cuéntame un poco sobre tus que es lo que mas te preocupa, que te frustra y con gusto YO personalmente contestate tus preguntas y comentarios.

Gracias por leerme, seguire compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica

Atentamente

Maria Lourdes

20 comentarios en “Censuran informacion importante sobre el Sindrome de Fatiga Cronica”

  1. Muchas gracias por la información compartida!!…..Ya hace tiempo que vengo oyendo sobre el retrovirus XMRV…..Parecía que habían encontrado el causante y de pronto se negó que tuviera que ver son el SFC/EM…..Lo que no entiendo es que si este retrovirus está presente en los pacientes con Sïndrome de Fatiga Crónica no se preocupen por diagnosticar la enfermedad en los pacientes que decimos padecerla, puesto que al ser donantes sea de sangre o de órganos estamos propagando la enfermedad y cómo pueden ingnorar esto??…..Flaco favor esta haciendo la comunidad científica a la humanidad dejando que esta enfermedad se contagie masivamente…..No entiendo nada……:(

  2. En las transfusiones de operaciones no nos pueden enchufar virus que desconocen? No podrian evitar riesgos haciendonos una transfusión de nuestra sangre sacandola un mes o 15 dias antes? Diria que tienen mucho que descubrir sobre los virus y siempre es mejor prevenir que curar.

  3. Yo recién veo el comentario a pesar que te sigo hace tiempo porque yo sufro de fibromialgia y también siempre estoy cansada. Esto no es nuevo, llevo mas de 20 años con este problema.Saldrá muy caro hacerse al análisis para ver si uno tiene en sangre el XMRV. Lo digo porque mi obra social está quebrada y tampoco tenemos descuentos en farmacias; Estoy hablando del Policlínico Bancario de la calle Gaona y Donato Alvarez. Desde ya muchas gracias

  4. UNA CONSULTA , EN EL VIDEO EXPLICAN QUE EL VIRUS XMRV SERÍA DE LA MISMA FAMILIA DEL HIV , DEL CANCER DE PROSTATA Y DE LA LEUCEMIA…ESO QUERRIA DECIR QUE ESTE VIRUS PODRIA PRODUCIRNOS LEUCEMIA O ALGUN TIPO DE CANCER A LOS PACIENTES DE FATIGA CRONICA…????

      1. HOLA M LOURDES…LA VERDAD PARA MI ES NUEVA TODA ESTA SITUACION…TRATO DE ESFORZAR AL MAXIMO MI MENTE PARA IDENTIFICAR DESDE CUANDO ME SIENTO ASI…TAN CANSADA, SN ENERGIAS PARA HACER NADA..TENGO UNA EMPRESA SIN EMBARGO SE ESTA VINIENDO ABAJO POR QUE DEJO PLANTADO A TODO EL MUNDO, NO TENGO GANAS DE MOVILIZARME LLEGADO EL MOMENTO, TE COMENTO ESTO PARA QUE PUEDAS DARTE CUENTA EN EL GRAVE ESTADO QUE ME ENCUENTRO, YO LE ACHACO ESTA ITUACION A UNA VACUNA CONTRA LA GRIPE PORCINA QUE ME PUSIERON EN USA EN WALLGREENS EN EL 2010, ESTA VACUNA ME TRAJO EFECTOS SECUNDARIOS TERRIBLES X 1 SEMANA Y DESPUES DE ESO…JAMAS QUEDE BIEN..ESTOY DESESPERADA..MI VIDASE VIENE ABAJO

      2. REALMENTE ES MUY FEO SENTIRSE ASI, SIEMPRE TAN CANSADA, DOLORIDA, DESGANADA. HAY VECES QUE ME DEPRIMO POR ESTAR IMPOSIBILITADA DE HACER EJERCICIO FISICO Y A VECES CAMINATA. IGUALMENTE TRABAJO, PERO ME CUESTA MUCHO. TENGO DIAS MEJORES PERO SON LOS MENOS. TE ENVIO MIS CARIÑOS

  5. FELICIDADES POR TODOS TUS COMENTARIOS Y GRACIAS POR ESTA AYUDA QUE NOS OFRECES,YO LLEVO 13 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y HACE 7 AÑOS QUE HE TENIDO UN ACCIDENTE GRAVISIMO DE COCHE CON LO CUAL LAS SECUELAS SON MAYORES Y MI FUERZA YA HA DESAPARECIDO,CADA DIA AGUANTO MENOS Y CADA DIA SE ME HACE MAS LARGO,PESADO Y CON MENOS GANAS DE VIVIR,DIA A DIA PREGUNTO AL AIRE EL PORQUE DE MI EXISTENCIA.BUENO NO QUIERO MOLESTARTE MAS,TE SALUDO Y ESPERO ESTEMOS EN CONTACTO,,,,,,,,,SOLO DESEO QUE UN DIA ALGUIEN NECESITE ENFERMOS PARA HACER PRUEVAS Y YO ESTARE AHY OFRECIENDOME LA PRIMERA,SOLO ME ALIMENTA ESTA ILUSION….BESOS Y ADELANTE.GRACIAS.

    1. MARY..DESEO RECOMENDARTE QUE TOMES MAGNESIO…Y ZINC CON LIMON 2 VECES AL DIA…AYUNAS Y ANTES DE DORMIR…AYUDA BASTANTE SIENTO MAS ENERGIA AL MENOS UN 30% MAS…

    2. MARY..DESEO RECOMENDARTE QUE TOMES MAGNESIO…Y ZINC CON LIMON 2 VECES AL DIA…AYUNAS Y ANTES DE DORMIR…AYUDA BASTANTE SIENTO MAS ENERGIA AL MENOS UN 30% MAS…AHH OTRA SUGERENCIA..EN LUGAR DE PREGUNTARLE AL AIRE, PREGUNTALE A DIOS…Y EL 3ER COMENTARIO ERA HABLARTE ACERCA DEL DR JACOB TEITELBAUM…ESPECIALISTA EN ESTA AFECCION SEGUN EL SI PUEDE CRARSE..ENTRA A INTERNET VITALITY101.COM

  6. Bueno, yo solo diré que mi SFC apareció después de una operación de reducción de estómago. Pesava 140 kg, y baje a 90 kg y aunque al principio parecia que me encontrava mejor y mas àgil, poco a poco me encontrava cada dia peor, mas cansado, con dolores por todo el cuerpo y un sinfin de símptomas, todos los posibles habidos y por haver típicos de SFC y Fibromiàlgia. Mis alarmas se dispararon cuando acudiendo a un curso de baile , en el que eremos la pareja mas joven (sobre los 45 años), a los diez minutos estava agotado, sensación que me duraba hasta el dia siguiente. Me di cuenta que nunca antes habia percibido esta sensación. Antes, incluso pesando 140 Kg, era capaz de hacer esfuerzos y recuperme mucho antes que en la actualidad. Bueno, aunque el hospital tira pelotas fuera y dice que soy el primer caso que se encuentran en esta situación, mis dudas sobre alguna incidència en la operación planan a menudo sobre mi mente. Saludos y felicidades por el blog.

  7. Maria de Lourdes te felicito mucho por tus excelentes reportajes y tus acertados comentarios Gracias
    Te agradecere no te olvides de mi cuando envies tus correos y nuevamente gracias y saludos

  8. Buen articulo.

    Andaba buscando informacion en la web y me encontre con este sitio.
    Me gusta mucho la forma como enfrentas la enfermedad.
    De veras eres un ejemplo a seguir
    Estoy tratando poco a poco de ir incorporando tus consejos.
    Espero te encuentres bien, yo he estado un poco mejor ultimamente
    Un abrazo
    🙂
    Amanda

  9. He intentado firmar en la petición pero no sé que es el CAP, ¿sabes a qué se refiere?
    Gracias, un saludo

    1. hola Apocaliptica… gracias por tu interes en colaborar. El CAP es como el codigo postal, no importa de donde seas coloca un numero creo de 5 digitos…
      Un abrazo y exitos.
      Maria Lourdes

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