Después de haber puesto nuestras esperanzas en los estudios del Retrovirus XMRV, luego de 2 años de haberse lanzado la noticia de que se presumía podía ser la causa del Síndrome de Fatiga Crónica EM/SFC, a finales del 2012 se desmiente en su totalidad y se atribuyó a un error y contaminación de laboratorio, quedamos con un sabor amargo…. Era una esperanza de curación, como describo en Debut y despedida del XMRV.

 

Pero el revuelo que causó que muchos otros institutos de investigación se involucraran en encontrar la causa de esta condición así como otras que presumen algunos estudios pueda tener un factor genético predisponerte.

 

Hoy , 12 de mayo, día en que se conmemora o se rinde honor a las enfermedades conocidas como Síndrome de Sensibilización Central, entre ellas el Síndrome de Fatiga Crónica SFC/ EM , la Fibromialgia, Sensibilidad Química Multiple, entre otras.

 

El 12 de Mayo era el día de la Enfermera pues se le rinde honor a Florence Nightingale, fecha en que nació la enfermera inglesa que inspiró la fundación dela Cruz Roja, quien contrajo una enfermedad invalidante, mas sin embargo fundó la primera escuela de enfermería.

Muchas organizaciones de pacientes afectados están programando eventos para esta fecha , es una forma de dar a conocer un poco mas la enfermedad.

Yo humildemente contribuyo pasando la información , invirtiendo tiempo y energías para la divulgación, tal vez llegaremos a ser comprendidos un poco mas….

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La incomprensión y la ignorancia es una de las peores cosas que  hemos de sufrir.

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Es alentador ver que en los ultimos años se ha estado tomando en cuenta nuestra condicon mas seriamente en la investigación cientifica.

A finales del 2011, aparece un nuevo estudio, aunque pequeño, dirigido en el departamento de Oncologia y Física médica del Hospital Universitario de Haukeland en Noruega.

 

 

Este estudio de posible tratamiento a afectados de EM/SFC con una droga inmunodepresora conocida como Rituximab. (Mas información de esta droga en “Será el SFC una enfermedad genética? Nacimos con esa predisposición?”

 

Posteriormente se inicia una segunda etapa, estudiar posible tratamientos mediante inhibidores del TNF (factor de necrosis tumoral), los cuales hacen que puedan afrontar las consecuencias de las respuestas inflamatorias de los muchos trastornos autoinmunes.

 

Tienen el propósito de tratar a un grupo numeroso de afectados por SFC, bajo la hipótesis de que puede ser una enfermedad autoinmune posterior a un proceso infeccioso desconocido.

 

La hipótesis se basa en la suposición de unas frecuencias de respuesta – recaída después de la disminución de las células B, las cuales se reducen a niveles muy bajos en la circulación periférica.

 

Dado que el sistema inmunológico es el encargado del mantenimiento y limpieza del cuerpo, por que no atacamos a la “BESTIA” depurando el organismo con una alimentación mas sana, rica en nutrientes, en lugar de meterle mas químicos al organismo??

 

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Te comento que en mi experiencia personal, cuantas mas “drogas” me daban, peor me sentía.

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Empecé a investigar, asesorarme en nutrición y otras ramas de la medicina alternativa, confrontar a mi medico tratante y las cosas han mejorado sustancialmente.

 

No te voy a mentir, no hay varita magica. No hay formula unica que funcione para todos.

Pero he recuperado tal vez mas de un 80% de mis energias.

Ya no regresoa casadespués de solo 4 horas en la oficina, destruida.

No, llego a casa a preparar la cena, compartir con mi familia y luego a dormir mejor.

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Pienso que la investigación debería centrarse mas en lo que es sano para el organismo y no en las “drogas” que de una u otra manera dañan mas que hacer bien.

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Tu que opinas??