Incomprensión e ignorancia del Sindrome de fatiga Cronica

Pubicado en20 comentariosCategoríasArtículos,Diagnostico del Sindrome de Fatiga Cronica,Sindrome de Fatica Cronica

ignoranciaLas que padecemos del Síndrome de Fatiga Crónica no solo debemos lidiar con las limitaciones que nos impone la  enfermedad, sino también con la incomprensión y la ignorancia de los que nos rodean.

En este articulo te voy a explicar como  sobrellevarlo. .

De veras duele mucho fingir estar bien….  es lo que la mayoría de las veces hacemos…. solo decimos que no me siento bien en los periodos de crisis mas fuertes.

Estoy segura que te ha pasado algo similar a lo que te voy a contar.


Si te reúnes con algunos conocidos y te sientes que ya estas muy cansada y necesitas realmente irte a casa a reposar, sale alguien con la pregunta:

preguntaA la pregunta de : ¿que tienes?

Si bien tratamos de evadirla, si no nos queda mas remedio, casi con vergüenza confesamos : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica.   (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también conocido como encefalomielitis miálgica.

¿Es que acaso es un delito estar enfermas y que la medicina no nos ofrezca una cura?

 

O es que acaso decir : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica , significa “SOY FLOJA “

 

Tenemos que empezar a decirlo sin vergüenza. Es el primer paso en dar a conocer esta enfermedad y a que se nos respete!

Luego nos preguntan como es eso?  Que es esa enfermedad ?  De que se trata? Y como se cura ?

Entonces tratamos de explicarlo si tenemos algo de fuerzas para hacerlo, mientras se nos mira como “Bicho Raro”.

A este punto para que se enteren el que le interese de que se trata esta enfermedad y lo que significa padecerla llevo en mi bolso copia del archivo que te incluyo anexo al articulo.

Así te  ahorras dar muchas explicaciones y el que verdaderamente tenga interes en saber lo que te aqueja, se tomara la molestia de leerlo.

Luego siempre sale alguien con alguna buena idea!

No te haz sentido incomoda cuando alguien te sale con : Haz probado esto o aquello…  que me digan la primera cosa que se les venga a la mente…. como por ejemplo:  será que necesitas salir mas? o no deberías trabajar tanto, o mejor , trabaja para que te olvides de tu problema… ya visitaste al Dr. XXX? y pare de contar..

No saben ni remotamente que significa padecer del SFC  si no la vives.

Aunque tengo que admitir que muchas veces prefiero callar!!!! y sufrir en silencio….

No me gusta que me estén preguntando que me pasa… porque esto o aquello.

Sin embargo considero imprescindible difundir la información , que la gente sepa de que se trata esta condicion, por esto  estoy dedicando una buena parte de mis energías para compartir información con el mundo entero de que es y como vivir con el Sindrome de fatiga Cronica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) o  encefalomielitis miálgica.

Ahora bien, en vista que decir : tengo  “SFC”  suena a que “tengo flojera” , te sugiero decir : ” TENGO ENCEFALOMIELITIS MIALGICA“. Seguro que no saben tampoco lo que es, pero suena a una enfermedad mas seria e importante. No te parece?

Se de muchas personas que se han acostumbrado a decir  ” TENGO ENCEFALOMIELITIS  MIALGICA” en lugar de SFC,  y me cuentan que la gente es mas receptiva a la enfermedad, yo personalmente lo he probado y he podido verificarlo.

Prueba tu tambien, y cuéntame si  te funciona mejor.

 

Que tal si ahora mismo bajas el archivo que te anexo,  lo imprimes y lo llevas contigo en tu cartera?

Veras que pronto se te presenta la oportunidad de darselo a alguien!

Instructivo

Te dejo un audio de una entrevista al internista Dr. Antonio Fernadez , coordinador dela unidad de fatiga en el Instituto CIMA de Barcelona.

entrevistasfc.mp3

Suerte a todas mis compañeras de experiencia de vida…

reporte pdf gratis sindrome de fatiga cronicaREPORTE GRATUITO:

Descargalo aqui

 

Descubre mi Formula Secreta para Duplicar Tu Nivel De Energía! Reporte Gratis

 

 

 

Déjame tu comentario , dime que es lo que mas te frustra , que te apasiona? Yo con mucho gusto los leeré y seguire compartiendo mi experiencia.

Atentamente

maria lourdes

20 comentarios en “Incomprensión e ignorancia del Sindrome de fatiga Cronica”

  1. ME SIENTO TOTALMENTE IDENTIFICADA CON TU COMENTARIO, HACE 35 AÑOS QUE SUFRO DOLORES,COMO MIGRAÑAS MIS RODILLAS QUE X DESGRACIA DEJE QUE ME OPERARAN AHORA APARECIERON HERNIAS DE CERVICALES, PERDIDA DE CONSENTRACION, INSOMIO, SOY HIPOTIROIDEA,Y TODA MI VIDA HICE DEPORTE Y SIEMPRE ME CRUSO CON ESTAS PERSONAS QUE TE DICEN , PERO DEJATE DE JODER OLVIDATE DE ESE DOLOR YA SE TE VA A IR , NO PIENSES Y AHORA QUE TENES , IMAJINATE SIEMPRE ESTOY CON PERSONAS QUE HACEN DEPORTES Y MAYORES QUE YO, Y SIEMPRE ME VEN ENFERMA O PARO X UN TIEMPO Y RETOMO Y ME DICEN AHORA SI VAMOS A CONTAR CON GLADYS SE LE FUE TODO JAJAJA. EN FIN YO NO DOY GRANDES ESPLICACIONES XQUE EN REALIDAD LOS MEDICOS QUE RECORRO COMO GOLONDRINA TAMPOCO ME DICEN QUE TENGO PRECISAMENTE, AHORA ENCONTRE A UNA NEUROLOGA MUY BUENA Y BUENA DIGO COMO PERSONA, NO ESTOS SOBRVIOS QUE DICEN NO TOMES NADA ESTAS BIEN DEJATE DE JODER, ESTA NUEVA DRA. ME MANDO BATERIA DE ESTUDIOS DE LABORATORIO PARA INVESTIGAR TARDAN MUCHO LOS RESULTADOS , PERO ME DIO UN ANTIDEPRECIVO QUE COMBATE LOS DOLORES ESTOY ESPERANDO QUE ME HAGA EFECTO YA QUE PLANTE HACE UNOS DIAS MI VIDA Y NO TENGO GANAS DE VER A NADIE , SOLO HABLO CON MI HERMANA QUE ESTA PASANDO X ALGO MUY PARESIDO , EN CUANTO A ESE NOMBRE QUE VOS ACONSEJAS DECIR SI NO SE EXPLICA BIEN , LAS PERSONAS SE ALEJAN HABER SI CONTAJIA , JAJAJAJ HASTA HACE UN MES TENIA MAS GANAS DE REIR HOY NO, SOLO ESPERO QUE PASEN LOS DIAS Y EL REMEDIO MILAGROSO ME AYUDE.ESPERO ESTES BEN UN GRAN BESOO.

  2. Maria mi entorno familiar no entiende o no quieren entender ya no me gasto p estoy cien por ciento de acuerdo con tu articulo te confieso me da mucha tristeza y estress cuando estoy cerca de ellos,a la fatiga croniva añadile el dolor fisico porque el lupus afecto mis articulaciones,mas lo organico,pero auque no lo creeas me da mas fuerza para pelear por este hermoso regalo que es la vida.gracias por tu interes un abrazo! lolo

  3. excelente artIculo! Siempre me pasa lo mismo eso mismo m abrUma ,, eso t hace seNtirte per muchas gracias x dedIcar tu precioso tiempo, aquI coon noStras! Saludoos

  4. Hola solo para saludar y agradecerte tanta y tan real informacion millones de Gracias has sido una luz en mi negro tunel Dios te bendiga hasta pronto.

  5. GRACIAS QUERIDO AMIGO POR TU AYUDA EN CUANTO EL DECIR DE LA GENTE . SABES UNA COSA A MI REALMENTE YA NO ME PREOCUPA NI EL QUE QUIERE ENTENDERLO ,NI EL QUE ME TRATA DE VAGA . CREO QUE BASTANTE TENEMOS NOSOTROS LOS ENFERMOS CON NUESTRA CARGA LAS 24 HORAS DEL DIA ,COMO PARA QUE NOS PREOCUPE EL QUE PENSARAN LOS DEMAS . CUIDATE Y SOBRE TODO DESCANSA Y RELAJATE SI TU CUERPO TE LO PERMITE . UN ABRAZO

  6. Veréis, yo hace algún tiempo ni a los médicos les decía lo que tenía, hasta que obviamente me preguntaban ¿toma Ud. alguna medicación? y cuando mencionaba lo que tomaba venía la pregunta siguiente, y ¿por qué lo toma?, y entonces tenía que decir que tenía diagnosticado Sindrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. Esto con el sector médico.
    Pues con el resto del universo, a mis 45 años ya he aprendido (o casi) lo que me importa y lo que no, y quien me importa y quien no. Por lo que cuando quiero abandonar una reunión porque se me acabaron las pilas, siempre digo que hasta aquí llegó mi hora y me retiro. Y si alguien me pregunta, porque también es cierto que en la cara, en los ojos, la expresión de cansancio e incluso los movimientos se nota, lo digo sin más, tengo fibromialgia, o SFC, o digo las dos cosas, depende de lo que me salga en ese momento o las ganas que tenga. Si alguien quiere saber mas, entendiendo alguien ajeno a mi circulo más cercano, que en mi caso particular es pequeño, siempre digo lo mismo, “es una enfermedad poco conocida, sin cura por ahora, de la que dicen que no me voy a morir, lo cual me alegra, pero que me limita mucho en muchas ocasiones, dolores generalizados, cansancio, como ahora,… por lo que me tengo que marchar a descansar, para poder continuar después”. A mí me va bien así, porque pienso que “explicaciones las justas”; Cuando era mas joven y salía con mis amigas, recuerdo que siempre me solía retirar casi la primera, y cuando me preguntaban yo siempre decía lo mismo, y era que estaba cansada y así por mucho que estuviéramos en lo mejor de la noche yo no me divertía, y me marchaba.
    Respeto muchísimo a quien quiera decir que tiene eso de la Encef…(no consigo aprendermelo) pero no me gustan que me vean como una “enferma”; quiero parecer lo que soy, una mujer con muchas ganas de hacer cosas, y que como dice el dicho “lo difícil se consigue, lo imposible se intenta”, pues intentar conseguir lo que es difícil e intentar también aquello que parece imposible; incluso cuando lo que parece imposible es lo más cotidiano, como levantarte de la cama algunos días.
    También tengo Enfermedad de Crohn.
    Este año es un número bonito “2012” ojalá y sea muy bonito para tod@s. Me gusta seguir esta página porque me aporta muchas cosas interesantes, gente muy agradable y además la considero una página amiga.
    FELIZ 2012 A TODOS :rainbow: :rose:

  7. Me ha gustado mucho tu articulo,pero veo que solo hablas en femenino,acuerdate que tambien habemos hombres que padecemos esta enfermedad,sin saludos………..

    1. gracias Fernando por tu comentario
      Efectivamente hablo en femenino mayormente puesto que cuando comence a escribir sobre nuestra condición consideré hablar a las mujeres que como yo nos encontramos en esta ruta de la vida y según las estadísticas se supone que esta condición afecta mayormente a las mujeres, se habla de que los afectados del síndrome de fatiga crónica somos mas de un 80% mujeres... pero , por la cantidad de hombres que escriben y comentan , he estado pensando que las estadísticas están algo erradas, pues tengo mas de un 20% de lectores hombres que informan estar afectados del SFC……
      Otras publicaciones estan escritas para ambos sexos, sin embargo muchas de las recomendaciones son aplicables para los hombres tambien,
      te deseo lo mejor a ti y a todos mis lectores, no importa si hombre o mujer o lo que sea……
      con cariño
      Maria L

  8. Gracias Montserrat por dar animos a Sara y por tu apreciado comentario.

    Seguro que conseguiran la cura , pues la investigacion ha avanzado mucho , y tambien habemos varias luchadoras incansables con Sindrome de Fatiga Cronica que estamos haciendo la labor de difusion para que seamos oidos, se nos respete y se destape la olla de la cantidad de enfermos con el Sindrome de Fatiga Cronica.

    Da dolor una chica tan joven, padeciendo del Sindrome de Fatiga Cronica. Te cuento que he leido que aparece , aunque escasamente en ninos!!!

    Pues si , tratar de movernos lo mas que podamos es importante, ya que el reposo continuo a la larga nos deteriora mas el cuerpo. No dejes de leer el articulo Paso a paso se llega lejos ! Para pacientes con Sindrome de Fatiga Cronica en http://dominatufatigacronica.com/blog/actividad-fisica-pacientes-con-sindrome-de-fatiga-cronica.html

    <3 Todas las que estamos aqui luchando con el Sindrome de Fatiga Cronica tenemos el cielo ganado!!!
    <3 Un abrazo suavecito , a Monste y a Sara tambien
    y faltaria mas…. a todas mis amigas con Sindrome de Fatiga Cronica… y a las que no estan enfermas y me apoyan tambien…..
    Maria L

  9. Sara cariño, sigue estudiando pero en casa, no intentes forzar tanto tu cuerpo, intenta dosificar el esfuerzo, porque si no será mucho peor. Intenta estar mucho tiempo estirada en cama para descansar y estudiar, pero sobretodo no dejes de intentar el resto del tiempo estar activa, caminar, si puedes nadar y moverte, ya que he comprobado que cuánto menos te mueves menos puedes. Pronto seguro que habrán más soluciones, porque ahora se está investigando mucho más. Un beso muy fuerte.
    Maria Lourdes eres de gran ayuda de verdad eres un cielo por ocuparte tanto…

  10. Hola, me encanta tu página y de verdad me ha ayudado muchísimo. Tengo 18 años y a mi edad es bastante duro entender todo lo que me pasa, he tenido que dejar muchas cosas entre ellas el futbol que siempre desde pequeñita ha sido mi pasión. Además he tenido que repetir 2º bachillerato y este año creía que me iría mejor pero estoy aun PEOR.Llevo 1 año y medio aproximadamente con el sindrome, y estoy siguiendo practicamente elmismo tratamiento que tu tienes en la página pero me gustaría que me dieras algun consejillo para que hacer con el instituto ya que no puedo levantarme a las 8 de la mañana ni ir todos los dias, me estoy planteando que mis padres y yo hablemos con el instituto para establecer un horario que se adapte más a mis pocas posibilidades o incluso pedir un profesor en casa.
    Muchas Gracias por todo 1 besazo enorme.
    Sara.

    1. Estimada Sara, compañera de experiencia de vida.
      Mucho me satisface que mi pagina sea de tu ayuda, esto me da mas fuerzas para continuar con esta labor.
      Entiendo muy bien tu situación, pues como tal vez haz leído en mis artículos, llevo mas de 25 . años padeciéndola.
      Es triste que a tus jóvenes 18 años te encuentres en esta situación, yo empecé con síntomas marcados como a los 27. Lamentablemente el SFC no discrimina edad, se de niños que lo padecen.
      Pero ten fe, se han hecho algunos avances científicos prometedores.
      Respecto a tu pregunta, pues personalmente NO te recomiendo que abandones tus estudios, pues te hará sentir mas frustración, pero si es indispensable que busques una alternativa que se adapte a tu condición. Hablar con el instituto me parece muy buena idea, aunque no podría decirte cuan receptivos puedan ser con el caso, puesto que los institutos tienen programas preestablecidos y muy difícil de modificar, pero con tocar la puerta no se pierde nada.
      Seguramente la alternativa de un profesor en casa pueda resultar mas favorecedora.
      Quería preguntarte cuantas horas duermes en la noche? A que horas vas a dormir y que horas usualmente te levantas? Es muy importante aprender a mejorar la calidad de nuestro sueño, dedique dos artículos a explicarlo , esa técnica es valida para cualquier persona, pero para nosotras es imprescindible. Si no lo haz leído te recomiendo leerla con atención , realizar los ejercicios y empezar a aplicarla, te aseguro que después de algunas semanas de que instaures tu rutina despertaras con mas energías y tu cansancio será menor. http://dominatufatigacronica.com/blog/el-reposo-de-calidad-para-dominar-al-sindrome-de-fatiga-cronica.html y http://dominatufatigacronica.com/blog/entendiendo-tu-ciclo-del-sueno.html

      Recuerda registrarte arriba a la derecha para que el sistema te notifique cuando ponga cada nueva publicación.
      Y recuerda : Prohibido TIRAR LA TOALLA!!!!
      Un abrazo, y aquí siempre tendrás una amiga
      Tu compañera de experiencia de vida
      Maria Lourdes.

  11. Hola Maria Lourdes:
    yo en esas situaciones lo que hago es decir que tengo Encefalomielitis Miálgica, que es mucho más efectivo a mi manera de ver, que decir que se tiene Síndrome de Fatiga Crónica. Si que es verdad que luego hay que explicar en qué consiste, pero las reacciones son mucho más abiertas a entender que es una enfermedad incapacitante, quizás por la complejidad de la pronunciación de la palabreja. Por desgracia en España aún se utilizan este nombre para la enfermedad (SFC) pero yo pienso que los enfermos debemos seguir luchando por el cambio de nombre a pesar de que hay mucha historia sobre este tema (el del nombre) y algún médico me ha dicho que se debe reconocer nuestra enfermedad por la gravedad y la incapacitación y no por su denominación, esta claro que yo y muchos otros enfermos no estamos de acuerdo.
    Un saludo y felicitaciones por tu blog.
    Alicia

    1. Hola Alicia.
      Muy oportuno tu comentario.
      Realmente he probado a decir Encefalomielitis Miálgica ( que suena a algo complicado) en lugar de Sindrome de fatiga Cronica ( que suena a flojera) y si he notado que es mejor aceptada por la gente que en su gran mayoria no conoce ni un nombre ni el otro…y menos de que se trata.
      Te cuento que Encefalomielitis Miálgica fue el primer nombre que se dio a este conjunto de sintomas . En 1956 el Dr. Donald Accherson la describe como “Paralizante”, es verdaderamente una enfermedad que debilita e incapacita a los que la padecemos.
      Es muy importante luchar , asi sea desde la cama y con este poderoso medio de la INTERNET, que difunde la informacion mucho mas facilmente y une a la humanidad , para que los sistemas sanitarios reconozcan nuestro padecimiento como lo que es: una verdadera enfermedad que te deja desabilitada.

      Fuerza y animo, Alicia.
      Aqui encontraras una amiga dispuesta a escucharte.
      No te pierdas mi proximo articulo que estoy preparando , anotate arriba a la derecha para que el sistema te notifique cuando hay publicacion nueva.

      Un abrazo, Saludos a Espana…
      Tuve oportunidad de visitar a Madrid hace bastante tiempo y relamente me gusto mucho, la pase muy bien!!!

      Atentamente

      Maria Lourdes

  12. Me ha gustado, me parece muy buena la forma de contarlo, me gustaría que me dejases poner tu página como amiga, si me lo permites.
    Un abrazo Chelo

Los comentarios están cerrados.