Incomprensión e ignorancia del Sindrome de fatiga Cronica

Las que padecemos del Síndrome de Fatiga Crónica no solo debemos lidiar con las limitaciones que nos impone la  enfermedad, sino también con la incomprensión y la ignorancia de los que nos rodean.

En este articulo te voy a explicar como  sobrellevarlo. .

De veras duele mucho fingir estar bien….  es lo que la mayoría de las veces hacemos…. solo decimos que no me siento bien en los periodos de crisis mas fuertes.

Estoy segura que te ha pasado algo similar a lo que te voy a contar.


Si te reúnes con algunos conocidos y te sientes que ya estas muy cansada y necesitas realmente irte a casa a reposar, sale alguien con la pregunta:

A la pregunta de : ¿que tienes?

Si bien tratamos de evadirla, si no nos queda mas remedio, casi con vergüenza confesamos : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica.   (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también conocido como encefalomielitis miálgica.

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¿Es que acaso es un delito estar enfermas y que la medicina no nos ofrezca una cura?

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O es que acaso decir : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica , significa «SOY FLOJA «

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Tenemos que empezar a decirlo sin vergüenza. Es el primer paso en dar a conocer esta enfermedad y a que se nos respete!

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Luego nos preguntan como es eso?  Que es esa enfermedad ?  De que se trata? Y como se cura ?

Entonces tratamos de explicarlo si tenemos algo de fuerzas para hacerlo, mientras se nos mira como “Bicho Raro”.

A este punto para que se enteren el que le interese de que se trata esta enfermedad y lo que significa padecerla llevo en mi bolso copia del archivo que te incluyo anexo al articulo.

Así te  ahorras dar muchas explicaciones y el que verdaderamente tenga interes en saber lo que te aqueja, se tomara la molestia de leerlo.

Luego siempre sale alguien con alguna buena idea!

No te haz sentido incomoda cuando alguien te sale con : Haz probado esto o aquello…  que me digan la primera cosa que se les venga a la mente…. como por ejemplo:  será que necesitas salir mas? o no deberías trabajar tanto, o mejor , trabaja para que te olvides de tu problema… ya visitaste al Dr. XXX? y pare de contar..

No saben ni remotamente que significa padecer del SFC  si no la vives.

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Aunque tengo que admitir que muchas veces prefiero callar!!!! y sufrir en silencio….

No me gusta que me estén preguntando que me pasa… porque esto o aquello.

Sin embargo considero imprescindible difundir la información , que la gente sepa de que se trata esta condicion, por esto  estoy dedicando una buena parte de mis energías para compartir información con el mundo entero de que es y como vivir con el Sindrome de fatiga Cronica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) o  encefalomielitis miálgica.

Ahora bien, en vista que decir : tengo  «SFC»  suena a que «tengo flojera» , te sugiero decir : » TENGO ENCEFALOMIELITIS MIALGICA«. Seguro que no saben tampoco lo que es, pero suena a una enfermedad mas seria e importante. No te parece?

Se de muchas personas que se han acostumbrado a decir  » TENGO ENCEFALOMIELITIS  MIALGICA» en lugar de SFC,  y me cuentan que la gente es mas receptiva a la enfermedad, yo personalmente lo he probado y he podido verificarlo.

Prueba tu tambien, y cuéntame si  te funciona mejor.

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Que tal si ahora mismo bajas el archivo que te anexo,  lo imprimes y lo llevas contigo en tu cartera?

Veras que pronto se te presenta la oportunidad de darselo a alguien!

Instructivo

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Te dejo un audio de una entrevista al internista Dr. Antonio Fernadez , coordinador dela unidad de fatiga en el Instituto CIMA de Barcelona.

entrevistasfc.mp3

Suerte a todas mis compañeras de experiencia de vida…

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Déjame tu comentario , dime que es lo que mas te frustra , que te apasiona? Yo con mucho gusto los leeré y seguire compartiendo mi experiencia.

Atentamente

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