Mis Amigos de Internet. Nos conocimos por padecer de SFC

Pubicado en48 comentariosCategoríasArtículos,Especiales,Sindrome de Fatica Cronica

amigos, nos conocimos por padecer de SFCPor irónico que pueda parecer, desde que decidí escribir sobre mi experiencia de vida con el Síndrome de Fatiga Crónica he tenido la oportunidad de conocer por Internet otras personas que conviven con esta enfermedad.

Algunas tienen poco tiempo de ser diagnosticadas, otras tienen años… como ya he comentado yo llevo 26 años luchando día a día con el SFC.

Hoy quiero compartir contigo que seguramente me lees a menudo que estoy muy satisfecha por la receptividad que ha tenido mi Web.


Al día de hoy he recibido mas de

ultimos comentarios  2.000 comentarios y contando…

blankTe cuento que escribir los artículos, contestar a los comentarios e inclusive email que me envías directamente consume mucho de mi tiempo y mi energía.

Probablemente haz estado recibiendo también reportes, audios y videos de ayuda directamente a tu email,  es un trabajo de varias horas al día.

Pero lo hago de gusto, el solo saber que alguien, aunque sea una persona se puede beneficiar de mi experiencia es suficiente para continuar haciéndolo.

Porque se me ocurrió la idea de escribir sobre el SFC?

En primer lugar por que padezco de esta enfermedad.

Desde que fui diagnosticada empecé a tratar de averiguar un poco mas para tratar de entender y saber a que me estaba enfrentando.

En un principio me suscribí por correo (no email, pues no existía la Internet de hoy día) a un grupo en los Estados Unidos que ofrecían algo de información disponible para esa época.

Poco a poco fui consiguiendo más información y desde que la Internet estuvo al alcance de mis manos dedico algunas horas al mes en investigar que más hay de nuevo.

¿Que se puede hacer para vivir un poco mejor?

 

Pero me di cuenta de algo muy importante, la mayoría por no decir todas las paginas de la Internet que he visitado, y creo que no he dejado ninguna por fuera, solo te hablan de que es el SFC, cuales son los síntomas, en algunas te dicen someramente que debes dormir bien, alimentarte mejor, asumir la enfermedad y hasta ahí queda todo, nadie te dice que puedes hacer.

 

En mi Web por el contrario haz encontrado información con la que realmente te identificas, pues no esta escrito por un simple redactor, sin menospreciar a nadie, esta escrito por María Lourdes que vive con el SFC hace 26 años y puedes percibir y sentir que te entiendo, pues lo que te esta ocurriendo ya yo lo he vivido en la mayoría de los casos.

Como ya he comentado en varias oportunidades he ido probando las técnicas, métodos, tratamientos habiendo analizado y que puedan tener un sentido lógico, que no sean dañinos, pero que puedan aportar tal vez un granito de arena para mejorar mi calidad de vida.

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HE QUERIDO PREPARAR ESTE VIDEO EN CIERTA FORMA

PARA QUE NO SIENTAS QUE ESTAS SOL@…

ESPERO LO DISFRUTES …

Ya varias veces me han preguntado:

 “¿Qué es eso que llamas Mi Sistema?”

Es simplemente la recopilación de la información de años de investigación, consultas, pruebas de técnicas, métodos y tratamientos para lograr una mejor calidad de vida.

 

Es la forma como he organizado mi vida , creado estrategias, para poder seguir trabajando, llevando una vida decente, con algunas limitaciones que me impone la condición y otras que las impongo Yo, pues si, he de imponer limitaciones para mantener Dominada a la bestia…..  y adicionalmente atiendo esta Web con todo lo que conlleva.

 

También me han comentado varias veces que si bien en las publicaciones doy esas técnicas, evidentemente están dispersadas en varios artículos, por lo que algunas personas consideran que seria mas practico un sistema guiado.

Bueno, en cierta forma el reporte que ofrezco en mi página http://dominatufatigacronica.com/index.php es un buen comienzo.

Además a las personas que se registran para recibir el reporte, también les envío información adicional que voy preparando.

Plasmar 26 años de experiencia no es nada fácil, por esto voy tocando un tema de por vez.

¿Que harías si te diera toda la información junta?

Solo te confundirías mas pues no sabrías por donde empezar… ¿No es cierto?

De todos modos tomaré en consideración las sugerencias que me han hecho y las solicitudes.

He estado pensando la mejor forma de hacerlo, seria tal vez como un entrenamiento guiado.

No se aun, pero lo he estado pensando y evaluando como podría hacer para ayudar mejor.

 

Por los momentos he pensado en organizar un encuentro virtual.

video conferencia, webinar¿Te preguntaras que es eso? Bueno, se le conoce como Webinar, Web meeting, video conferencia.
Es un sistema que con la tecnología de hoy día nos permite comunicarnos en tiempo real en audio y en video.
Se me ocurre compartir con ustedes mis querid@s lectores de una forma mas personal que mediante un simple texto… bueno también te he grabado audios, así que ya me haz por lo menos oído.

Como organizaría esto.

 

Para empezar te me gustaría recoger las preguntas que puedan ser de interés para la mayoría, por lo que te haré llegar un formulario para que escribas tus preguntas.

Una vez que tenga un lote de preguntas organizare para una fecha y hora específica la transmisión en tiempo real, para que puedas además hacerme las preguntas que quieras en vivo.

Tratare de contestar todas las que pueda y estén a mi alcance por supuesto

¿Cuéntame  que opinas?

¿Te gustaría?

Me interesa mucho saber la tu opinión para hacer el esfuerzo de organizar el evento.

 

maria lourdes

 

48 thoughts on “Mis Amigos de Internet. Nos conocimos por padecer de SFC”

  1. Maria hace ya bastante tiempo que somos amigas de fatigas, compañeras de internet, hoy quisiera preguntarte algo distinto, porque hay personas con fibro o fatiga cronica o ambas, y tu las ves y te cuentan de como lleva sus vidas y te hacen sentir una inutil a la que le falta cojones para afrontar la vida, porque te dicen, no yo me levanto agarrotada pero ya a los veinte minutos entro en calor y hago mi jornada habitual sin problemas un poco cansada al final, y esta diagnosticada como yo.
    Te pregunto que he echo mal? Maria Lourdes, esta en mi cabeza, estas personas tienen mas fuerza que yo? me siento muy mal, cada vez que me comparan y me dicen mira tal persona que tambien tiene tu enfermedad y hace vida normal

  2. Hola Ma. Lourdes,

    Corro a leer tus mails, siempre pienso que me podrán aportar muchas cosas, e intento aplicarlas. Voy a los médicos tradicionales y también a un médico naturista especialista en Kynesiología Holística, acupuntura, Reiki en fin alternando medicina tradicional con medicina natural. tu ya sabes muy bien que hay días de todos y momentos bien difíciles. El dolor y el cansancio te puede aunque intentes aplicar técnicas de relajación y ratos de descanso. Ningún día es bueno desde hace muchos años. Es curioso y me identifico con los compañeros que padecen el SFC que leo sus preguntas y comentarios que te hacen, es cierto que te molestan los ruidos, las largas conversaciones, te agotan, se me pone como arenilla en los ojos, sequedad y angustia a parte de la ansiedad tan dificil de controlar, falta de concentració y memoria. Tanto que me gusta leer o me gustaba, hay momentos que me cansa; me cansa hasta que me hablen en casa. Y es que cuesta asimilar información. Bueno, viendo que no soy la única existe un consuelo. Te doy las gracias por el esfuerzo y dedicación que con tus escritos, artículos, videos y músicas relajantes nos aportas.

    Un abrazo.

    Laura

  3. TODA LA INFORMACION QUE BRINDA ES MUY PERO MUY BUENA, PERO HAY COSAS QUE POR MAS QUE INTENTES CAMBIAR, NO SE PUEDE, O NADIE TE DA LA OPORTUNIDAD PARA PODERLAS CAMBIAR. ES MUY DIFICIL. Y ESTO TE ESTRESA Y DEBEMOS VIVIR ADEMAS DE ESTA ENFERMEDAD CON EL ESTRES DEL DIA A DIA.
    SI ESTOY MUY ANGUSTIADA, DESESPERADA BUSCANDO UNA SOLUCION A UN PROBLEMA QUE ME ESTA AHORCANDO Y CADA DIA ME HUNDO MAS Y MAS, Y MI ENFERMEDAD CADA DIA ABANZA CADA VEZ CON MAYOR FUERZA.
    PONGO TODO PARA QUE ESTO NO PASE PERO MI PROBLEMA ESTA PRESENTE EN EL DIA A DIA Y TODAS LAS PUERTAS SE CIERRAN Y ES MUY DESESPERANTE.
    REALMENTE NO PUEDO MAS, LO UNICO QUE ME ANIMA UN POCO ES LEER TODO LO QUE TENES PARA AYUDARNOS, TRATO PERO HASTA QUE NO SE SOLUCIONE MI PROBLEMA NO PODRE SALIR ADELANTE.
    ME GUSTA MUCHO ESTA PAGINA, TODO LOS COMENTARIOS, ES MUY BUENA.
    CUIDESE.
    Y GRACIAS.-

  4. ME ENCANTARIA FORMAR PARTE DEL GRUPO YO SIEMPRE DIGO QUE TODOS PENSAMOS DIFERENTE PERO EN ESTE CASO CUANDO ESTAS ENFERMA Y COMPARTES CON ALGUIEN QUE TAMBIEN LE AQUEJA LO MISMO QUE A TI TE SIENTES MAS APOYADO, A MI ME ENCANTARIA TENER AMIGOS EN SERIO SIEMPRE EH SIDO UNA MUJER MUY SOLITARIA POR MUCHAS RAZONES PERO AHORA QUE DESCUBRI HACE 5 AÑOS QUE TENIA FIBROMIALGIA,SINDROME DE FATIGA CRONICA Y ESPONDILITIS ANQUILOSANTE ,ME DI CUENTA DE QUE A VECES ES NECESARIO COMPARTIR CON OTROS LO QUE SIENTES NO DESEO TENER MUCHA GENTE AGREGADA A MI FACE NECESITO SOLO PERSONAS QUE ESTEN DISPUESTAS A COMPARTIR NUESTROS SUFRIMIENTOS,ALEGRIAS,EXPERIENCIAS,YO EMPECE CON LOS SINTOMAS DESDE LOS 14 AÑOS DOLOR DEL CUELLO INTENSO,MIGRAÑAS,ME MOLESTABAN LOS SONIDOS SIEMPRE TRAIA COMO GRIPE ,DOLOR EN MIS PIERNAS,CANSADA PERO COMO ESTABA ESTUDIANDO BAILE PENSABA QUE ERA POR ESO,SIEMPRE HE SIDO MUY DEPORTISTA Y ME ENCANTA LA ALIMENTACION SANA
    COMO MIS PADRES TRABAJABAN MUCHO PUES YO NO QUERIA SER UNA CARGA MAS PARA ELLOS Y ADEMAS DE QUE SIENDO LA MAYOR TENIA RESPONSABILIDADES ,Y ME TOMABA TODO TIPO DE MEDICINA PARA EL DOLOR Y LA GRIPE,ASI ESTUVE HASTA LOS 18 AÑOS CUANDO ME DIAGNOSTICARON RINITIS ALERGICA,MIGRAÑA,Y EL DOLOR DECIAN QUE TODAS LAS BAILARINAS TENIAN DESDE JUANETES JAJAJA HASTA LA COLUMNA HECHA TRIZAS.HACE 7 AÑOS TODO EMPEORO DE LA NOCHE A LA MAÑANA YO SOY MEDICO PERO PARA PODER AUSCENTARME DE MI TRABAJO TENIA QUE PASAR POR UNA VALORACION Y SIEMPRE ESCUCHABA LO MISMO ES QUE ESTAS MUY ESTRESADA O DEPRIMIDA,HASTA QUE YO ME PUSE A ANALIZAR CADA UNO DE LOS SINTOMAS QUE TENIA Y LOS IBA ANOTANDO EN UNA LIBRETA HASTA QUE DIJE DEMONIOS TENGO SX. FATIGA CRONICA NADIE ME VA A CREER LLORE MUCHISIMO PORQUE SE QUE MIS COMPAÑEROS LE DICEN ENFERMEDAD DE LOS COS O DE LOS FLOJOS YO QUERIA TENER MEJOR CANCER JAJA ASI DE DRAMATICO PORQUE SE QUE NADIE ME CREERIA Y TAL CUAL ASI SUCEDIO ME MANDARON A PSIQUIATRIA HASTA DE QUE DIJE YA BASTA YO SOY MEDICO QUE LES ANDO PIDIENDO CONSEJOS Y CONSULTE A UN REUMATOLOGO PARTICULAR Y PUES DESPUES DE TANTO LUCHAR PUES YA SE ME HIZO EL DIAGNOSTICO SOLO ME QUEDA ESPERAR A VER QUE DICE EL REPORTE MEDICO PORQUE TENGO A FUERZAS YA NO ES PORQUE QUIERA SINO PORQUE NO PUEDO DEDICARME A MI CARRERA ES UN INFIERNO VIVIR ASI,ASI QUE SI SE SIENTEN COMO YO PUES ADELANTE JAJA PODEMOS SER AMIGOS SALUDOS A TODOS¡¡¡¡¡

  5. Hace días que no te escribo, pero estoy de acuerdo con este vídeo tan hermoso que has mandado de mis amigos de Internet, no sabes los ratos que entre todos vosotros me habéis ayudado para seguir adelante cuando me he sentido sola o cuando todo lo veía de color negro, el solo echo de saber que os tenia al otro lado de la pantalla para mi ya era suficiente para decir “Vale la pena seguir hacia delante”. Gracias por estar aquí. Un beso.

  6. lllevo años pasando multiples dolores sin encontrar el por que ahora tengo 38 y ya se me han paralisado mis piernas en diferentes ocaciones ,no duermo bien,no como bien ,se me inflaman las manos,cambios de temperamento,cada dia un dolor nuevo,mi memoria cada vez me falla mas y algunas veces se me caen las cosas de las manos pero sabes una cosa leo mucho todos los comentarios sobre estas enfermedades y aunque nadie me entiende todo el dia trato de pensar que estoy bien asi me este doliendo todo solamente q cuando llego a mi cama a dormir me desplomo de dolor por q no puedo engañar mas mi cuerpo y la levantada al otro dia es peor .perooooo otra vez de nuevo otro dia mas debo luchar y engañar mentalizando q estoy bien asi no lo este al igual no quiero cansar a los mios quejandome por uno se torna canson y´´ el dolor es del que le duele .}no se que mas seguira tengo muchas veces miedo cual sera mi final ……. lili

    1. Gracias Liliana por compartir tu historia..
      Por lo que cuentas eres una persona muy valiente y luchadora.
      Sigue adelante, vive cada minuto lo mejor que puedas, el futuro nadie lo tiene comprado….

      Te deseo lo mejor

      Maria Lourdes

  7. GRACIAS POR SUS APORTES HAN SIDO DE GRAN AYUDA, ESPERO SEGUIR CONTANDO CON SUS COMENTARIOS Y ULTIMAS NOTICIAS DEL LA FATIGA CRONICA

    DIOS LA BENDIGA Y LA COLME DE MUCHAS ALEGRIAS

  8. El video es fantástico y gracias a ti por toda la ayuda que nos das. Lo del encuentro virtual me pareces muy bien si el día y la hora que lo organizas estoy en el ordenador me conectaré ya que me gustaría mucho.
    Aquí va una pregunta ¿la fatiga crónica puede ayudar a que nuestra estabilidad no sea la misma y nos provoque que caigamos con más frecuencia? es que yo desde el agosto hasta hoy llevo ya unas 6 caída y en las dos últimas me he hecho daño en serio y no encuentran ninguna causa ya que me lo han mirado todo y hecho analisis y prueba de vertigos y todo está bien. Estos días no te he contestado, porque estoy muy liada ya que me han dado el alta para ir ha trabajar sabiendo en el ICAM que yo no puedo trabajar y los médicos lo ponen claro y ahora me he propuesto buscar trabajo de lo que sea y si no puedo ir mala suerte y si tengo que coger bajas mala suerte, pero el 14/12 me quedo sin mi paga y como soy viuda no tengo derecho a ninguna ayuda o sea que ya te puedes imaginar como estoy, ayer el reumatologo me dijo que le encantaba mi carácter, porque ha pesar que todo me salía mal estaba de buen humor y haciendo broma. Bueno ya sabes porque últimamente no escribo de leer leo todo lo que me mandas pero en momentos como ahora que estoy un poco tranquila ya que sino no me da tiempo.
    Besos.

    Montserrat

  9. GRACIAS POR TUS CONSEJOS ,yo llevo muchos meses con tristeza y tomando medicinas pero del año para atras me hacian efecto , pero ahora no me ayuda nada y me veo reflejada igual que el comentario de Francys , estoy mal , cansada , me molesta el timbre,telefono, la tele, cuando hay mas d una persona hablando,cuando cae algo al suelo, etc. Y el desgano d hacer algo da igual lo que sea, aparte el cansancio, dolores d huesos y la fibromialgia, estoy muy aburrida se lo digo al medico y la contestacion es .. Eso es d tu enfermedad !! todo es d lo mismo, asi que lo estoy pasando fatal.Gracias por escucharme y que siempre estas ahi. Un beso y gracias por tu comprencion . molesta cansacio , el timbre fatal

    1. Gracias Carmeli por tu participación.
      En épocas de crisis para mi también el ruido y la luz molestan mucho…
      Entiendo tu frustración.
      Trata de aplicar algunos de mis trucos, puede que te resulte en algo positivo…
      Cariños y cuidate

      Maria L

  10. MªLourdes hola , que bien estar en conctacto contigo , el video es espectacular , yo te digo d verdad que es tantas cosas las que tengo , que no se ni esplicartelo , me falta fuerza, un cambio de humor brutal , pero de estar bien relativamente , a irme al otro estremo que es la tristeza , mal humor que no me controlo , pues nunca e sido asi …. amiga yo estoy desesperada y no tengo control,bueno te mando un abrazo y mil gracias por estar ahi , pues mis hemanos no creen nada y es muy triste, tambien tengo a mi madre con alzehimer y tengo miedo por mi memoria. UN ABRAZO.

    1. hola Carmeli.
      gracias por compartir tus experiencias.
      Bueno, los cambios de humor pudieran estar asociados a como te sientes fisicamente, obvio que cuando empeoras el humor tambien lo hace.
      De todos modos te recomentdaria que expliques a tu medico esa situacion, pues puede haber otros motivos que lo esten causando…
      Con lo de la memoria, trata de hacer ejercicios para mantenerla activa, tales como crucigramas , juegos de asocioacion de imagenes, etc,
      De todos modos estare escribiendo mas al respecto, mientras , puedes leer http://dominatufatigacronica.com/blog/memoria-y-concentracion-sindrome-de-fatiga-cronica.html y tambien te recomiendo los ejerciocios de relajacion , pues son muy efectivos para ayudar a concentrarnos y eso mejora la actividad cerebral.
      Cariños y cuidate
      Maria L

  11. LLevo años, muy cansada y nunca se me hubiese ocurrido pensar, que era una enfermedad….Hace poco busquè en internet y me encontrè con el Sindrome de Cansancio Cronica, me identifique con èl…Fuì a mi medico de cabecera y me lo confirmò, empiezo el peregrinage medico..
    Existe algo que pueda ir haciendo para mejorar estos sintomàs?.
    Muy agradecida

    1. Hola Isabel , lamento que tengas que entrar a este peregrinaje por padecer de SFC.
      Respecto a tu pregunta, no hay un análisis especifico para diagnosticarlo, hasta hoy día es por descarte.
      Mayormente el medico debe descartar otras enfermedades que pudieran estar causando sintomas similares, sin embargo cabe destacar que tiene bastante importancia hacer los analisis de los virus Epstein-Barr (EBV), el virus del herpes humano 6 (HHV6) y el citomegalovirus (CMV) .
      Vease publicacion http://sindromedefatigacronica.com/blog/el-sindrome-de-fatiga-cronica-puede-tener-causa-viral.html
      Te invito a descargar el reporte en la pagina http://dominatufatigacronica.com/index.php

      Cuídate…
      Maria Lourdes

  12. hola lourdes, me parece muy motivador y enriquecedor esta nueva actividad que quieres llevar a cabo. Sigue adelante. Os envio mi blog para poder contactar con personas que tienen el sfc: http://trabajarconfatigacronica.blogspot.com
    yo lo padezco desde hace 6 años y no se que haceis con el trabajo. un beso para todas y todos

  13. GRACIAS A VOS MARIA LOURDES QUE NOS BRINDAS TANTO APOYO. ESPERO CONTENTA EL WEBINAR, VA A ESTAR BUENO EL WEWBINAR!!!!. HAY QUE TENER EN CUENTA EL HORARIO QUE MAS PAISES COINCIDA, EL NO ESTAR DURMIENDO.LEI Y VI EL VIDEO NUEVAMENTE. COMO DICE LA CANCION “NO SE TU PERO YO”; YO ME SIENTO MUY IDENTIFICADA,COMPRENDIDA,APOYADA,ETC CON TODOS USTEDES COMPAÑEROS DE RUTA. QUE CON QUIENES TENGO CERCA,COMO DECIS EN EL VIDEO A QUELLOS A QUIENES TOCO.AMIGAS DE INTERNET,COMPAÑEROS LOS QUIERO Y ESTAN SIENDO UN MUY IMPORTANTE SOSTEN,GRACIAS A TODOS EN ESPECIAL A VOS MARIA LOURDES. IVETTE

    1. hola , Ivette. Si claro que tomare en cuenta las diferencias de horarios, yo se de donde son la mayoría de los visitantes, por lo que seguramente lo haré de día sábado para los que trabajan puedan asistir y cerca de la 1 pm hora USA del este, para que puedan asistir la gente de Europa , Centro América y Sur América que mayormente son los que me siguen…
      De todos modos avisaré con los correspondientes horarios para todos los países.

      Ya empezaré a organizarlo, estoy preparando una compu nueva mas potente para que sea mejor la presentación.
      Les hare llegar un formulario para llenar con algunos datos , nada personal, pues no importa nombre ni apellido… solo me interesa saber cuales son los temas que la mayoria le gustaria que tratara, cuales son las preguntas mas comunes para preparar el material y también haremos una sección de preguntas en vivo..
      No puede ser muy largo.. pues hay que considerar nuestra condicion, tal vez una hora o maximo hora y media…
      Cariños y cuidate.
      Maria L

  14. Lourdes: gracias , hermoso el video.Ya lo creo que los amigos de Internet te alegran la vida …!, si no fuero por ello mi vida seria muy triste , a veces lloro un monton con las cosas que recibo y otras me rio muchisimo …. es para mi una compañia muy grande .!
    Valoro un monton lo que haces … y el tiempo que te lleva contestar y preparar todas las respuestas .
    Yo tendria que hacer algo similar , necesito tener motivaciones … mi trabajo en si me motiva y cuando ello ocurre me siento mucho mejor ….. pero encontrare algo mas para hacer , algo que le de sentido a mi vida , estoy en la busqueda , se que cuando lo encuentre desapareceran en gran parte los problemas de salud.-
    Estoy esperando resolver un cambio de casa , luego me dedicare a buscar … por ahi aprender un idioma , hacer Yoga con cierta continuidad …. y por ahí algo mas .
    Me gustaria conocerte … de donde eres …?
    te mando un abrazo de oso!
    Liliam

    1. hola Lilian
      muchas gracias por tu comentario, me complace que valores lo que estoy haciendo… nos hacemos compañía unos con otros y también aprendemos de las experiencias de los demás.
      Es bueno y saludable dedicarte a algo que te guste, que te apasione.. . eso te hara sentir mejor…
      Cuidate mucho.
      Maria L

  15. Muchas gracias María Lourdes por todos los sanos consejos !!!! , me sirven de mucha ayuda ! , los videos muy buenos !! . Un abrazo !

  16. En esta ocasion solo deseo expresarte lo valioso y motivador que es contar contigo. Cada vez que abro mi correo, ahi esta Maria de Lourdes con un video, un comentario alentador, un comentario humoristico, una sugerencia para dormir bien, una noticia, en fin, que si no supiera que padeces fatiga cronica como yo, pensaria que padeces hiperactividad cronica, porque haces muchas cosas nobles, utiles y desinteresadas por muchos que somo tus lectores. Mis respetos y admiracion, muchas gracias por ser como eres. Julio.

    1. hola Julio. muy agradecida por tu comentario.
      De veras me motivas a seguir con mi “hiperactividad cronica” !!!
      Si tiendo a ser hiperactiva cuando el SFC me deja.
      Mucho me complace que unas lineas , un video o hasta un chiste sea bien recibido .. creo que los que de una u otra forma padecemos de enfermedades cronicas necesitamos una mano amiga, una palabra de aliento para llevar un poco mejor la carga que nos tocó…
      Compartida pesa menos…
      Cariños y cuidate…
      Maria Lourdes

  17. Maria Lourdes una vez mas mil gracias x tu compañia y enseñanzas ,hoy pense que tenia ganas de saber de ti ya que tu haces mucho x mi y otrosy me gustaria tambien darte mi apoyo, en lo que emprendas cuenta conmigo .

    1. hola Patricia.
      gracias a ti por leerme y ofrecer tu apoyo.
      Si gustas compartir tu experiencia, aportar algo que sea beneficioso para todos, o aunque sea para algunos, escribemela en un correo y con gusto la publico en tu nombre.
      Cariños
      Maria L

  18. Hola Mª Lurdes,espero te encuentres bien,pues yo queria decirte que de momento aun me queda mucho para leer de tus publicaciones y me agobia un monton la video conferencia ya que no se usarla por tanto no tengo nada de esperiencia , pero me propongo en breve entrar en esta nueva tecnologia y ya estaremos en contacto. Gracias por el IMEIL que me has enviado lo estare leyendo unos dias para poder llevarlo a la practica. Atentamente Ani.

    1. hola Ana… lo de la video conferencia no tiene por que agobiarte. Es extremadamente sencillo, de todos modos cuando la organice les hare llegar buenas instrucciones para que no se la pierdan, se me ocurre que es una forma mas personal de compartir con ustedes.
      Con lo de las publicaciones, fijate, que algunas personas me han comentado que las van imprimiendo asi les es mas facir ir leyendo de a una por vez y practicando ..

      Cuidate.
      Maria L

  19. Hola Maria Lourdes, muchas gracias por tu esfuerzo y dedicacion, para mi ha sido de gran ayuda.en cuanto ala video conferencia me parese maravilloso, si me gustaria participar.hasta pronto y que DIOS me la continue bendiciendo y dandole esa sabiduria que nos trasmite en todos sus escritos y videos. de corazon ¡muchas gracias¡ Mireya.

  20. gracias querida amiga , me ha gustado el video y que de verdad tiene ,te cuento a mi no me han dicho que tengo fatiga cronica , pero nadie mejor que el enfermo lo sabemos , yo estoy todo el dia cansanda y incluso hasta al hablar un desgano y una apatia brutal , me gustaria preguntarte ,¿ como se sabe ? y en que se nota ….. yo estoy jarta de medico y desesperada , porque mi medico cada vez que le digo algo ,, dice que todo es de lo mismo . Yo cuando ,me levanto por la mañana estoy con contrasturas y no se como me la hago , poque dormir casi nada y he probado con todo para poder dormir algo mejor . Si tienes alguna informacion sobre mi vivencia porfa informame gracias . Quien tiene un amigo tiene un tesoro , mil gracias .

    1. hola Carmeli.
      gracias por compartir tu experiencia,
      es un poco dificil , pero en la pulicacion http://dominatufatigacronica.com/blog/sidrome-de-fatiga-cronica-autotest.html se da una ayuda para tener pistas de si eres candidata a SFC.
      Por otro lado lo de la apatia no es comun a menos que exista depresion, la mayoria tenemos ganas de hacer… pero el cuerpo no da mas … fijate en mi caso, escribo,aqui, grabo videos, te mando correos, esto es una labor adicional a mi trabajo…. o sea mentalmente estoy muy activa, y con ganas de hacer mas… solo que a veces el cuerpo no me acompaña…
      Te recomiendo revisar el reporte de la pagina http://dominatufatigacronica.com/index.php , ahi puedes encontrar mas informacion detallada, tambien te hare llegar audios y videos de ayuda…
      Cuidate
      Maria L

  21. A pesar que lo llevo bastante bien así, tal como los envías, voy imprimiendo todos los articulos, así me resulta mas fácil el poder releerlos de nuevo cada vez que tengo alguna duda al respecto.Seria una idea excelente el poder realizar ese encuentro virtual.
    Gracias por toda tu esfuerzo hacia los demás.
    Un abrazo muy calido. :peluk

  22. Dices que llevas 26 años, supongo que te apareció casi de un día para otro. Yo no recuerdo desde cuando lo padezco pues ni un solo día de mi vida he estado bien y este año he cumplido los 60, aunque no me los suelen echar. Lo que sí tengo claro es que padezco Sjögren desde niña, por lo menos desde antes de los 4 años. Hace muy pocos años, del 2000 y pico, que me lo diagnosticaron todo, el Sjögren, la fatiga crónica y brotes de fibromialgia. No necesitaron hacer que me adaptara pues a lo largo de mi vida encontré los recursos para hacerlo. Con el diagnóstico y un libro que me dijeron que leyera he entendido por fin el porqué de cada una de las cosas que me pasan. Da cierta tranquilidad y seguridad. Lo que sí es cierto que el temperamento y la exigencia han ayudado. Si no se puede hacer una cosa de una manera surgen recursos para hacerla de otra. Así que mucho ánimo a quien padezca la misma enfermedad. Con los años ya no se ve tanto como un mal, el mal se puede tornar en bien si se sabe sacarle partido.

    1. hola M Carmen.
      Gracias por tu comentario.
      Practicamente si aparecio casi de un dia a otro… fui una joven sana, me gradué en la universidad con honores, empece mi carrera profesional e iba en ascenso, practicaba fisicoculturismo…era una persona muy auto exigida… sigo siendolo a pesar del SFC… tuve una influenza , de ahi se derivo un dolor de cabeza inexplicable que despues de mucho dar vueltas me diagnosticaron una sinusitis… fue tratada , durante ese proceso un domingo que puedo recordar muy bien me senti muy extraña, estaba tranquila en casa viendo la tele y tejiendo , fue algo como si me hubieran drogado… me faltaba el aire , el corazon latia aceleradamente y todo me daba vueltas , me sentia que me desmayaba….. Fui a una emergencia, entre que me atendieron y me hicieron algunos examenes de rutina, lo unico que detectaron fueron los niveles de glucosa en sangre bajos, me refirieron a un endocrinologo…. ahi empezo mi procesion de medico en medico por 8 años hasta conseguir un diagnostico…
      A mi no me han diagnosticado Sjögren pero te comento que mucha veces de repente mi piel que normalmente es grasa se torna seca, me falta saliva y si me diagnosticaron sindrome de ojos resecos… por ahi vamos …
      Estoy muy de acuerdo contigo, hay que mantener el animo en alto, aprender a convivir con lo que nos ha tocado y sacar lo bueno dentro de lo malo..
      Cuidate
      Maria L

  23. Me ha encantado el vídeo. Además las ideas que expones son muy buenas y además están ayudando a muchísima gente. Ojalá hubiese en el mundo mucha gente como tú. Gracias.

  24. HOLA MARIA LOURDES:YO QUIERO DECIRTE QUE HABERTE ENCONTRADO POR ESTE MEDIO,HA SIDO DE MUCHA BENDICION,AYUDA,ALIVIO,ETC.TUS ARTICULOS LOS VOY LEYENDO Y ME SIRVEN MUCHO.SIENTO QUE LLEVAMOS UN POCO LA CARGA DEL OTRO,QUE EL OTRO LLEVA UN POCO LA MIA.ME ENCANTARIA ESA IDEA TUYA QUE ESTAS VIENDO COMO LLEVARLA A CABO WEBINAR.VARIAS VECES PENSE COMO PODEMOS HACERNOS OIR AUN MAS, ME REFIERO NO SOLO ENTRE NOSOTROS SINO EL AFUERA. LOS QUIERO A TODOS MUCHO POR ESTA RUTA QUE ANDAMOS JUNTOS(Y QUE RUTA).MUCHAS GRACIAS MARIA LOURDES POR TU DEDICACION,CARIÑO,PACIENCIA,ETC. UN ABRAZO GRANDE PERO SUAVE. IVETTE

    1. gracias Ivette, por el apoyo.
      Inicialmente la idea es entre nosotras pues es dificil involucrar personas que no les interesa.
      Pero lo que estamos haciendo aqui, de compartir nuestras experiencias , rueda por toda la web y confio en que llegará a manos de quienes realmente nos tomen en cuenta.
      De todos modos , estare informando tan pronto pueda organizar algo… cariños
      Maria L

  25. Si, creo sería buena idea ya que los artículos así dispersos, me alteran. Es que no estoy en capacidad de concentrarme y abandono la página. Ah… no entiendo pero lo que llamas terapias con música suave y videos de paisajes serenos me alteran, la lentitud me agobia hasta cuando estoy en mi crisis más fuerte de fatiga mi angustia es terrible porque no puedo hacer lo que quiero. Me alteran tanto como el rap o reguetón o cualquier sonido repetitivo, de percusión, o insistencias de cualquier tipo, llamadas telefónicas largas, uhyyyyyyyyyyy lo peor… Qué me puedes contestar a esto… Nunca he recibido una respuesta a mis comentarios, por eso ya no los hago… Ah… fabuloso lo de las hojillas en la planta de los pies, una vez sufrí eso por meses, ¡qué horror! Saludos…

    1. con respecto a tu pregunta de los sonidos, si es parte del paquete de sintomas. Yo personalmente cuando estoy en crisis me altera cualquier sonido , a veces me sobresalto solo si me hablan, los sonidos repetitivos, muy altos, agudos, ni hablar de regueton …ahhhh,,,, las llamadas telefonicas tambien especialmente si son consecutivas y peor si son largas…rn lo personal mi celular tiene un contestador que dice algo asi.. estoy ocupada..deja tu nombre y numero de telefono , te devolvere la llamada , suelo revisar mi buzon de voz entre la 4 y 5 de la tarde, espera mi llamada para esa hora. Solo devuelvo las llamadas realmente importantes, las que son solo para echar cuentos… las evito pues agotan…bueno eso no es todos los dias , pero trato de que la gente se acostumbre a no interrumpirme a cada rato por cualquier estupidez… ….

      dado que el SFC afecta al sistema nervioso , cuando sobreviene la crisis estamos como mas irritables.
      No solo el sonido, también la luz , en las crisis no soporto ni siquiera mirar la TV, el resplandor es como si me clavaran cuchillos en el cerebro.

      Veo que te parece bien lo de organizar algo que lleve una secuencia, como un entrenamiento , ir paso a paso….

      Me lo han pedido varias personas ya , estoy pensando como se puede hacer, para que sea facil de seguir y entender.

      Eso me va a tomar bastante trabajo, pero estudiaré como poder hacerlo para que funcione, sea practico y efectivo
      Cuidate

      Maria L

  26. SIRVE DE MUCHA AYUDA TODO LO QUE TU HACEN A MI ME VA MUY BIEN Y DUERMO MEJOR .

    LO DE TU EVENTO SERIA MUY BUENO
    YO ME GUSTARIA MUCHO QUE LO HICIERAS CON MUCHO GUSTO YO TE HARIA ALGUNAS PREGUNTAS
    UN ABRASO MUY DE CARIÑO PORQUE TE ADORO SIN CONOCENTE
    UN BESO Y HASTA OTRA GUAPA

    1. hola Dolores.
      Mucho me complace que te ha servido de ayuda el material que te he dado.
      En lo que planifique el evento de la la videoconferencia les hare llegar a todos un correo con suficiente anticipacion para que se registren y esten pendientes.
      Gracias por tu abrazo, lo retribuyo.
      Maria L

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