A mediados de este año (2010) se filtro una información publicada el Wall Street Journal en su sección de salud que se retiró la publicación del estudio, que estaba casi listo para hacerse publico, el cual devia informar sobre los avances en esta materia (investigacion de nuevo retrovirus XMRV), debido a que encontraron que el nuevo retrovirus esta presente en los bancos de sangre y es factible el contagio por esa vía.
Esto nos dice que el retrovirus XMRV es una gran amenaza para los receptores de sangre por transfusión y también para los que necesitan trasplante de órganos.
Según he leído, el XMRV se puede transmitir por fluidos humanos y evidencia de ello es que en varios países ya se ha prohibido la donación de sangre proveniente de pacientes que sufren del Sindrome de Fatiga Cronica(CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también llamado en el pasado encefalomielitis miálgica, al que actualmente se recomienda el nombre combinado EM/SFC (encefalopatía miálgica/Sindrome de Fatiga Cronica). Entre los paises que han prohibido la donacion de sangre estan Canadá, Australia y Nueva Zelanda.
En Estados Unidos se ha suspendido la donación por parte de los portadores del retrovirus y se evalúa la posibilidad de extender esta restricción a los que están diagnosticados con el Sindrome de Fatiga Cronica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome).
Con respecto a Europa no he encontrado aun alguna regulación similar.
Porque se trata de esconder algo tan importante?
Quieren que nos quedemos en casa tranquilas, quietecitas, reposando y sufriendo en silencio.
¿Y que pasa con nuestras vidas mientras tanto?
Perdemos el trabajo, los amigos, y en muchos casos hasta la familia.
He leído en varios sitios y me ha pasado también, todos dicen que no hay avances y que : No malgastes tus pocas energías buscando información.
Seré terca , pero sigo buscando, hasta que aparezca la solución, seguiré indagando sin parar aun con mis pocas energías porque estoy segura que como dijo Rachelle Breslow: “No hay enfermedad incurable, solamente enfermedades para las que el hombre aún no ha encontrado la cura”
Es una situación realmente indignante , pues además de tener que convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) , hemos de tratar de arreglárnosla como mejor podamos, como dijo Clara Valverde en su libro: “somos enfermos políticamente incorrectos”
No nos quedemos simplemente en silencio sufriendo, hay que hablarle al mundo , hay que difundir la información.
Dentro de mis búsquedas también he conseguido el sitio en italiano donde la asociación italiana del Sindrome de Fatiga Cronica hace una petición para que dicha enfermedad invalidante sea reconocida plenamente por el Ministerio de Sanidad.
Manos a la obra, hagamos escuchar nuestras voces!
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Gracias por leerme, seguire compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica
Atentamente
Maria Lourdes