En la publicación anterior: Incomprensión e ignorancia frente al Sindrome de fatiga Cronica.
Hablé de lo que nos ocurre a los que padecemos del SFC frente al desconocimiento general de la gente de la existencia de esta enfermedad y por ende no pueden entender lo que padecemos, lo que significa vivir el día a día.
Ahora bien, no me sorprende que la gente desconozca este mal, pues tiene pocos años que se la ha reconocido como una enfermedad real.
Lo que si me frustra mas es el desconocimiento en el gremio medico.
No es mi intención hablar mal de los medicos, de hecho mi padre es medico y lo respeto mucho, pero lo que deseo compartir es mi experiencia frente a las circunstancias que se me presentaron.
Como ya comente anteriormente, me tomó casi 10 años conseguir el diagnostico. Si bien es cierto yo comencé con algunos de los síntomas en 1984, cuando prácticamente recién se le había reconocido la existencia del SFC.
Si mi memoria no me falla, en primera instancia inicie consultado un neurólogo, pues unos de mis primeros síntomas eran la desorientación, falta de coordinación en los movimientos y algo que se le conoce como sindrome del desembarco. (Es la sensación que normalmente se experimenta cuando haz estado en un barco y pisas tierra firme, parece que aun estas navegando, Yo prácticamente permanecía en el barco todos los días, caminar se convirtió en algo sumamente desagradable y especialmente bajar las escaleras en una hazaña. Aun hoy , a ratos me miro alrededor verificando si no esta temblando pues sigo sintiendo que las cosas se mueven como si me estuviera meciendo) .
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Retornando a mi consulta con el neurólogo, salí de ella con un simple diagnostico de estrés y algo de medicación para ello. Esto no me convenció y consulte a otro que si me tomo un poco mas en serio. Me indico hacerme electroencefalograma y un estudio radiológico. Se detectaron algunas anomalías en el electroencefalograma y se reporto la presencia de quistes en la aracnoides en la resonancia magnética. Entonces fui remitida aun neurocirujano, quien me indico medicación similar a la que se da a los que sufren de epilepsia. El tratamiento no me aporto prácticamente ningún beneficio.
Para no hacer muy larga y aburrida la historia clínica, la resumiré en que pase unos 8 años consultado varios especialistas sin obtener un diagnostico, mayormente se le atribuyeron todos mis síntomas al estrés y posibles causas psicosomáticas.
En una de las crisis que tuve a finales del año 1992 mi esposo me llevo a la emergencia de una clínica cercana, cuya sala estaba tan llena que no había donde sentarse y yo no lograba mantenerme de pié. Se dio la casualidad que en vista de mi estado critico y la aglomeración que había en ese momento iban a demorar en atenderme, la coordinadora de la unidad me transfirió con un internista en consulta privada para una evaluación.
Me atendio un Dr. House! ( no exactamente Hugh Laurie!) Recuerdo vagamente que la consulta fue bastante larga y exhaustiva. Inclusive le pregunto a mi esposo si consumía alguna droga pues mi falta de coordinación física y mental probablemente le hizo pensar descartar esa posibilidad. Me indico realizar bastantes exámenes, dentro de los cuales incluía los marcadores virales para el Citomegalovirus y el Epstein-bar, a los que resulte positiva. (Para esa época y hasta no hace mucho se asociaba la presencia de estos virus en pacientes con esta condición)
El internista, después de la exhaustiva evaluación que me realizo y tras haber descartado otras enfermedades por fin me dio como diagnostico el Sindrome de Fatiga Crónica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también conocido como encefalomielitis miálgica y que actualmente se recomienda el nombre combinado EM/SFC .
En los años sucesivos intente averiguar un poco mas sobre mi enfermedad y las posibilidades de mejorar con algún tratamiento.
Consulte un par de internistas mas, un inmunólogo, un infectologo y algunos mas.
Lo que puede parecer simpático pero aterrador de esta historia es que al yo decirles que tengo diagnosticado el SFC y tras revisar los resultados de mis análisis, todos los doctores que consulte, sin excepción, se dedicaron a escuchar lo que hago para sobrellevar una vida “DECENTE” con mucho interés, haciéndome inclusive preguntas para aclarar detalles, como tratando de aprender de mi!.
Cuando les pregunte que mas puedo hacer para sentirme mejor?
La respuesta que obtuve fue: “Ya estás haciendo todo lo que se puede hacer!!! ”
Estuve a punto de decirle: ¿Porque no me paga usted la consulta a mi?
Es un relato de mi experiencia de vida, triste pero cierto. Tal vez a ti te ha pasado algo similar!!
Me gustaría que me dejaras un comentario puede ser sobre ti, sobre este artículo y también cuéntame un poco sobre tus que es lo que mas te preocupa, que te frustra y con gusto YO personalmente contestaré tus preguntas y comentarios.
Gracias por leerme.
Recuerda: “La clave del progreso es el conocimiento aplicado»
Si solo lees pero no intentas aplicar algún cambio en tu vida , solo guardarás la información en tu cerebro. La clave para obtener resultados es aplicar lo que aprendiste inmediatamente!!!
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Tu compañera de camino, compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica
Maria Lourdes