Familiares y amigos de un enfermo del SFC

Aunque su nombre se centra en un único aspecto de la enfermedad: la fatiga, el síndrome de fatiga crónica (SFC)  al que hoy dia se recomienda el nombre de «encefalomielitis miálgica   (ME) / Síndrome de Fatiga Cronica (SFC)”  , ya que  es más apropiado y correcto el uso del término pues se evidencia la parte clínica de la inflamación generalizada y la neuropatología multisistémica,  es una enfermedad grave y compleja y acompañada por numerosos síntomas incluyendo fatiga incapacitante, problemas con el procesamiento de la información , problemas cognitivos y de la memoria, síntomas parecidos a la gripe, dolor en las articulaciones y los músculos, mareos, náuseas, trastornos del sueño, dolor de cabeza, entre otros síntomas.

El apoyo de los familiares y amigos ha de ser útil para que el enfermo pueda integrar los desafíos que el SFC presenta en su vida.

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Las claves para ayudar a una persona con síndrome de fatiga crónica son la educación, la comunicación y apoyo emocional.

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1- Manténgase informado mediante la lectura de la información disponible sobre el SFC  visitando sitios Web , leyendo especialmente los comentarios de los afectados, pues son casos reales de personas que manifiestan como cuesta vivir con el SFC.

2- Acompañe a su amigo o familiar a la consulta medica y escuche lo que el doctor le dice, incluso si le es posible haga algunas preguntas sobre como poder ayudar al enfermo

3- Investigue además de los conceptos básicos, preste atención a comentarios de otros enfermos, esto le ayudará a ampliar su visión.

4- Mantenga abiertas las líneas de comunicación, aprenda a escuchar y a hablar menos.

Su disposición a escuchar ayudará a validar y reconocer la gravedad de la enfermedad.

5- Tenga cuidado de su bien intencionado comentario, ya que pueden ser percibidos como insensibles. En vez de decir «Yo sé cómo te sientes. Tengo una gran cantidad de los mismos síntomas que tu»,  de veras, quien no vive esta enfermedad es imposible de entenderla.

6- Haga comentarios constructivos, evite decir cosas como «Lamento que te sientas tan mal.»  El enfermo sabe que lo lamenta, pero más lo lamenta el enfermo.

7- Sea tan comprensivo y amable como sea posible, especialmente hágale sentir su amor y apoyo.

8- Trate de seguir disfrutando de las actividades en conjunto, será necesario modificar muchas cosas para crear una nueva «situación normal» con su amigo o pareja.

9- También puede mostrar preocupación por ayudar de manera tangible, haciendo mandados, cuentas con el banco y pasear al perro.

10- Por último, es importante reconocer que el SFC también presenta desafíos y trae cambios en la vida del enfermo.

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Y por ultimo, escúchame….

Aquí te dejo este video que te puede ser de gran ayuda para entender a tu familiar o amigo que padece del Síndrome de Fatiga Crónica.

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Atentamente

Maria Lourdes

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y Dominar al Síndrome de Fatiga Crónica