Quién soy

Hola,  mi  nombre es María Lourdes.

Soy paciente afectada severamente con el Síndrome de Fatiga Cronica también conocida como Encefalomielitis Mialgica.

Pero he aprendido a convivir con esta enfermedad  y dominarla!

Padezco de SFC DESDE HACE 26 AÑOS, comencé con síntomas evidentes a MIS 26 AÑOS DE EDAD, por lo que hoy día llevo la mitad de mi vida padeciendo.

Tarde mas de 8 años en conseguir un diagnostico, esta condición era desconocida para la fecha en que empecé mi calvario.

Según un articulo de “JAMA”, estudios revelan que los pacientes con SFC antes lograr un diagnostico, visitan un mínimo de 15 médicos diferentes, obteniendo mayormente diagnósticos de estrés o depresión entre otros y se les remite a terapia psicología o psiquiatría..

Rodé y rodé de medico en medico sin respuestas, solo me decían que tenia estrés…

 
Pero el agotamiento físico y mental que se siente no tiene comparación alguna con lo que normalmente las personas sanas conocen como fatiga.

He probado de todo o casi, los tratamientos homeopáticos han sido una de mis mejores ayudas ..

Sin embargo llevo una vida “decente” dentro de lo que cabe.

Tuve que hacer cambios de hábitos, y pude retomar un trabajo con horarios flexibles.

Mi vida cambio radicalmente, tuve que hacer muchos cambios para adaptarme a esta condición.

Pues aunque si tengo días buenos, nunca sabes cuando te llega la mala racha!

Mantengo dominado al SFC a fuerza de voluntad, con la ayuda de algunos tratamientos médicos y MUCHA DISCIPLINA.

No tires al toalla! Se abre una luz de esperanza!

Nuevos avances científicos

Según estudio presentado por la UMDNJ  han aislado mas de 700 proteínas anómalas en el liquido cefalorraquídeo de pacientes con diagnostico de SFC/ EM

Este estudio se demuestra que los pacientes analizados con SFC  tienen mas de 700 proteínas en el liquido cefalorraquídeo diferentes a las personas normales.

Tambien se demuestra que los que padecen de la enfermedad neurológica post tratamiento de Lyme (nPTLS) tienen 692 proteínas diferentes.

Esto significa que es posible diferenciar si padeces de SFC o (nPTLS).

Como resultado de esta investigación, podremos próximamente disponer de estudios de laboratorio para demostrar con evidencia que el SFC existe y se podrá diagnosticar científicamente.

Es evidente que hay que esperar un poco para que sea posible este tipo de examen de laboratorio, pues tienen primero que definir cuales de las 738 proteínas son las mas significativas para establecer el diagnostico.

Es probable que una vez que se establezca cuales proteínas son las mas importantes , se abre la posibilidad de desarrollar un tratamiento para regularlas y “Curar al Síndrome de Fatiga Cronica”

Adicionalmente el resultado de esta investigación hace evidente que el SFC afecta al sistema nervioso central.

También a finales del 2009 encontraron un retrovirus, denominado ” XMRV ” se le se suponía estaba relacionando con el SFC entre otras enfermedades que puede ocasionar.

Dicho estudio fue dado de baja a finales del 2011 puesto que de descartó tal asociación  y se determino de que se trataba de una contaminación de laboratorio.

Nuevos estudios apuntan a un fallo mitocondrial.

También he encontrado información que corrobora mis sospechas de que se trate de un mal cuyo origen es genético y por alguna circunstancia se dispara un día muy específico.

Muchas personas con las que he compartido experiencias pueden precisar bastante bien cuando empezó todo.

Es decir, tu vida estaba bien, trabajabas, estudiabas, luego improvisamente un día todo cambio, Ya no puedes hacer lo mismo que hacías aunque si deseas hacer muchas cosas.

Sin embargo como te comento, logro llevar una vida “decente” dentro de lo que cabe. Tuve que hacer cambios de hábitos, especialmente en el modo de dormir , en la calidad del sueño y principalmente en la la alimentación  , asi como mis propias estrategias para manejar y administrar mi tiempo y mis energías, de forma tal que pude retomar un trabajo con horarios flexibles.

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