Después de 8 largos y frustrantes años de rodar y rodar de médico en médico, sin saber qué pasó con la persona que era, pues mi vida dio un vuelco, finalmente me diagnosticaron Sindrome de Fatiga Crónica.(SFC)
El SFC es una enfermedad debilitante, cuyo síntoma principal es la fatiga que no cede con el reposo , más sin embargo hay otro conjunto de síntomas que la acompañan y en cada persona puede variar.
Mayormente además de la fatiga, se presentan dolores musculares y articulares, problemas en el sistema nervioso, endocrino, musculoesquelético, gastrointestinal, entre otros síntomas.
Ya debes haber leído sobre la Incomprensión e ignorancia frente al SFC .
No solo nos tocó padecer de esta enfermedad sino que hemos de sufrir ademas del SFC por la falta de información de la gente sobre lo que significa vivir el día a día con ella , también te conté que he optado por decir que padezco de ENCEFALOMIELITS MIALGICA en lugar de SFC .
Yo se que igualmente no saben de qué se trata pero suena a algo más serio, pues Sindrome de Fatiga Crónica da la idea de que estas solo cansada y nada más, entonces alguien seguro te va a decir que lo que tienes que hacer es relajarte y tomar las cosas con más calma, tal vez te sugieran que debes irte de vacaciones…. Y así sucesivamente.
No me sorprende que la gente desconozca esta enfermedad, pues tiene pocos años que se la ha reconocido como tal «una enfermedad real».
Lo que realmente es frustrante es tener que ir de medico en medico sin conseguir respuesta a lo que te sucede , o mas bien , te mandan al psicólogo o psiquiatra porque estas deprimida o porque estás somatizando
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Me tomó 8 largos años conseguir mi diagnóstico.
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Me di cuenta que mi vida empezó a dar un cambio en el aspecto de la salud, mis primeros síntomas más evidentes datan aproximadamente del año 1984.
Para esa fecha el SFC recién se le había reconocido la existencia como una enfermedad.
Empecé mi larga lista de visitas médicas buscando respuestas.
Yo había sido hasta ese entonces una joven muy enérgica, trabajadora, auto exigida, luchadora y además de mi carrera profesional en ascenso, cuidaba mucho mi persona, en el intervalo del almuerzo, salía del trabajo para el gimnasio, hasta practicaba fisicoculturismo.
Si mal no recuerdo, mi primera consulta fue con un neurólogo, ya que uno de mis primeros síntomas eran la desorientación, falta de coordinación en los movimientos y una sensación constante parecida a mareos, pero no eran propiamente mareos, era como estar perennemente perennemente montada en un barco….
Es la sensación que personas normales experimentan cuando han estado en un barco y pisas tierra firme, parece que sigues navegando.
Yo pasé muchos años montada en mi barco todos los días, caminar se convirtió en algo sumamente desagradable y difícil, peor aun bajar las escaleras era una hazaña.
Aún hoy , muchas veces me miro alrededor para constatar si se trata de un temblor (terremoto) o si solo es mi sensación.
Retornando a mi consulta con el neurólogo, salí de ella con un simple diagnóstico de estrés y me indicó un ansiolítico.
No quedé satisfecha y consulte a otro que si me tomo un poco más en serio.
Me indicó hacerme electroencefalograma y un estudio radiológico.
Se detectaron algunas anomalías en el electroencefalograma y se reportó la presencia de quistes en la aracnoides en la resonancia magnética.
El neurólogo me envió al neurocirujano, quien me dio medicación similar a la que se da a los que sufren de epilepsia.
El tratamiento no me aportó prácticamente ningún beneficio.
Para que no sea tan larga y aburrida mi historia, la resumiré en que pase unos 8 años consultado varios especialistas sin obtener un diagnóstico, mayormente se le atribuyeron todos mis síntomas al estrés y posibles causas psicosomáticas.
Finalmente un día de suerte dentro de la mala suerte: en una de las crisis que tuve a finales del año 1992 mi marido me llevó a la emergencia de una clínica cercana, la sala de emergencia estaba tan llena que no había donde sentarse y yo no lograba mantenerme de pié.
En vista de mi estado crítico y el tiempo que había que esperar para ser atendida, me remitieron a una consulta privada con un internista para una evaluación.
Me atendió un internista y me escuchó por largo rato lo que podía más o menos contarle pues estaba en uno de esos momentos donde te cuesta hilar las palabras ! Por fin alguien que me escuchaba….
El medico le pregunto a mi esposo si consumía alguna droga , probablemente mi falta de coordinación física y mental probablemente le hizo pensar que podía ser causado por alguna droga.
Me indico realizar bastantes exámenes, dentro de los cuales incluía los marcadores virales para el Citomegalovirus y el Epstein-bar, a los que resulte positiva.
Finalmente después de la exhaustiva evaluación que se me practicó y tras haber descartado otras enfermedades por fin me dio como diagnostico el Sindrome de Fatiga Crónica también conocido como encefalomielitis miálgica.
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Por fin tenía un nombre para darle a mi conjunto de incomprensibles síntomas.
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En los años sucesivos intente averiguar un poco más sobre mi enfermedad y las posibilidades de mejorar con algún tratamiento.
Consulte a varias especialistas : inmunólogos, neurólogos, internistas , infectólogo y algunos mas.
Lo que puede parecer irónico pero aterrador de mi historia es que al yo comentarles mi diagnóstico de SFC y después de revisar los resultados de mis análisis, la consulta prácticamente se convertía a la inversa, o sea, solo les interesaba escuchar lo que hago para sobrellevar mi vida con mucho interés, haciéndome inclusive preguntas para aclarar detalles, tratando de aprender de mi!.
A mi pregunta : Que mas puedo hacer para sentirme mejor?
Alguno me indicó un antidepresivo pero la respuesta más común fue: “Ya estas haciendo todo lo que se puede hacer”
Decepcionante ir a una consulta médica y tener que explicarle al Doctor que haces para poder llevar una vida “decente” y que te digan , “No tengo nada mas que recomendarte”, o sea tu conoces mas de la enfermedad que el doctor!!!
Es un relato de mi experiencia de vida, real , triste pero cierto, mi experiencia para conseguir el diagnostico del Sindrome de Fatiga Crónica
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