El sindrome de fatiga cronica (SFC) también llamado en el pasado encefalomielitis miálgica, como la denominó en 1956 el Dr. Donald Accherson, el cual la describe como “Paralizante”, es verdaderamente una enfermedad que debilita al que la padece.
Además es poco conocida y se la ha catalogado como “ENFERMEDAD RARA” entre otras cosas por la dificultad del diagnostico, siendo su principal sintoma la fatiga fisica y mental.
Sabias que en el 2003 se creo el Instituto de investigación de ENFERMEDADES RARAS (IIER)?
Pues si, según he leído , tanto el síndrome de fatiga crónica , como la fibromialgia y la sensibilidad química múltiple ( que son 3 enfermedades parecidas, comparten muchos de los síntomas, pero no iguales y pueden estar presentes en el mismo paciente mas de una de ellas) se les ha catalogado como “ENFERMEDADES RARAS”.
La misión del IIER es servir de referencia a las estructuras del estado donde se realicen actividades relacionadas con ENFERMEDADES RARAS para promover acciones en pro de la atención sanitaria y social de los enfermos de estas ENFERMEDADES RARAS.
El sindrome de fatiga cronica o encefalomielitis miálgica (Chronic fatigue syndrome.) pueden atacar a personas de ambos sexos, pero estudios revelan que casi un 90% de los enfermos son mujeres y suele manifestarse entre los 30 y 40 años de edad.
Pero piensa que en la enfermedad se presenta nuevos retos para la relación. Una relación sólida sobrevivirá también ante una circunstancia que nadie la buscó, simplemente llegó para quedarse por no se sabe cuanto tempo!!.
Como hacer que tu pareja sea tu mejor aliado para dominar el Sindrome de Fatiga Cronica?
Según mi experiencia y tomando también algunos consejos de la asociación Americana del Sindrome de Fatiga Cronica (Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America) te presento la estrategia que me parece mas acertada:
- Hay que entender la enfermedad: Dado que es una “Enfermedad Rara”, quien no la padece difícilmente la conoce, por lo tanto lo que primero debes pedirle a tu pareja que documente para poder entenderte un poco mejor y así apoyarte . El Sindrome de Fatiga Cronica es una enfermedad que además de debilitarte, afecta al cerebro. La fatiga no se alivia descansando y mayormente empeora con el aumento de la actividad física o mental.
- Pide su ayuda práctica, como por ejemplo: hacer algunas diligencias, colaborar con los quehaceres del hogar, ir al supermercado por ti para las cosas que pueda comprar con facilidad, o que te acompañe cuando sea imprescindible que vayas tu.
- Pídele que te lleve a las citas con tu médico. De modo que además de acompañarte pueda escuchar lo que te dice el doctor, no es igual si solo se lo cuentas que escucharlo de boca de un profesional.
- Trata de que entienda que tu situación es imprevisible: puede que hoy al levantarte te sientas bien pero en la tarde puedes estar muy mal, por lo que no te es posible tomar compromisos, ni siquiera para dentro de 10 minutos. Tu situación cambia inesperadamente.
- Recuérdale que se te pueden olvidar las cosas y pide que te ayude a recordar.
- Busca actividades para compartir algo de tiempo juntos, que sean manejables para ti, como por ejemplo: ver una película, ir a un restaurante, jugar barajas.
- Recuérdale que tu estado de ánimo no siempre es óptimo. Es difícil convivir con la pérdida de tu calidad de vida, de tus amigos, de tu trabajo, además de la frustración de no poder hacer las cosas que quisieras a causa del Sindrome de Fatiga Cronica. Tu nivel de tolerancia puede estar al borde cuando los síntomas empeoran, hazle saber como te sientes y pide un poco mas de paciencia contigo.
- Solicítale que comparta contigo solo media hora al día, para escucharte, abrazarte y mostrar su apoyo incondicional.
- Permítele salir de vez en cuando con sus amistades cuando tu no puedas acompañarlo, esto puede ayudar a reducir tu estrés y además darle a el la oportunidad de compartir con otras personas. Solo pedir sin dar nada a cambio puede resultar abrumador.
- Pidele que lea este articulo que te anexo, es bastante informativo. Click para descargarlo
Que tal si ahora mismo descargas el archivo que te anexo, lo imprimes y apenas tengas un rato de tranquilidad con tu pareja se lo das a leer??
Descubre mi Formula Secreta para Duplicar Tu Nivel De Energía y Dominar al Síndrome de Fatiga Crónica
Gracias por leer mi artículo y esta pendiente que seguiré escribiendo y compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica.
Tu compañera de camino
Maria Lourdes