Si haz llegado a este Blog , probablemente estas buscando información de cómo convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica y te lo voy a explicar.
No te voy a aburrir con literatura que ya consultaste en Internet….! quiero compartir contigo lo que se, lo que vivo y como lo manejo, te dire los pasos a seguir.
Lo que vas a leer te va a ayudar a que las personas que te conocen y que seguramente no te entienden, lo hagan y sean solidarios contigo.
En este articulo quiero exponer como se siente , como vive el dia a dia el que padece del SFC , para ayudarte a que te entiendan las personas a tu alrededor.
Yo no soy medico , soy paciente afectada severamente con el Sindrome de Fatiga Cronica. Pero he aprendido a convivir con ella y dominar el Sindrome de Fatiga Cronica!
Solo deseo genuinamente compartir mi experiencia y seguramente algunas de las cosas que han funcionado para mi te pueden ser útiles.
1-Imprime esto que sigue a continuacion. Aqui te dejo el archivo en formato PDF para que lo bajes a tu computadora y lo imprimas.Explicacion de los sintomas del Sindrome de Fatiga Cronica, Click derecho para descargar archivo
2- Reune a las personas que necesitas que te comprendan. Tal vez algunas a la vez.
3- Leelo en voz alta muy pausadamente y haciendo enfasis en cada palabra que consideres importante.
4- Al finalizar la lectura piedeles que te hagan preguntas de como tu te sientes y contestales con el corazón en la mano.
5- Pregúntale a cada uno de los que te han escuchado en que te pueden ayudar? por ejemplo, alguien se pudiera encargar de irte a hacer alguna diligencia como comprar el pan y la leche en la mañana, otro tal vez ira realizar algún pago y así sucesivamente para aligerar la carga que tienes.
6- NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Diles en tus propias palabras lo que a ti te ocurre.
Una explicación con palabras simples los síntomas del Sindrome de Fatiga Cronica.
- Imagínate solamente por un memento que es una enfermedad que acaba con todas las energías de tu cuerpo y tu mente que el solo hecho de despertarse por la mañana para levantarte de la cama es un esfuerzo sobrehumano.
- Imagínate que la vuelta a la manzana, solo para ir a comprar pan y leche , así sea a paso de «morrocoy cojo» se convierte en una hazaña, tomar en tus brazos a tu hijo te deja sin aliento. No subes al estudio del segundo piso porque a mitad de camino tienes que descansar y para añadidura lees un articulo de una revista, un libro y te das cuenta que no haz comprendido nada. La gente te habla y tienes dificultad en procesar la información, en expresarte, se te dificulta encontrar las palabras.
- Es como si tu computadora (tu cerebro) estuviera trabajando muy lenta.
-
- Imagínate lo que se supone sentir algo como si te estuvieran poniendo un centenar de inyecciones en todo el cuerpo simultáneamente, sientes dolor al estar sentado, acostado, y hasta te molesta que te den un abrazo.
- Imagínate sentir a veces frío, escalofríos , calor , sudoración, algo de fiebre leve, malestar de garganta, dolores en las articulaciones, dolor de cabeza, te molesta la luz y el ruido.A mi por ejemplo también me duelen las plantas de los pies aun sin haberme ni siquiera calzado un zapato. Suma malestares digestivos , molestia en el estomago, nauseas , colon inflamado.
- Imagínate que te sientes deprimido por lo mal que te sientes y vas al medico en busca de ayuda con toda una lista de síntomas, te mandan a hacer una batería de exámenes y estudios varios.,Tu estas esperanzado de que te digan que tienes y porque te sientes tan mal, pero viene la frustración, en los resultados de los análisis todo esta bien, entonces nadie te cree, te sientes solo (a) he incomprendido (a) y te deprimes mas. Entonces el medico te dice que es un problema psicológico, te manda un antidepresivo!! Y terapia !!
- Imagínate juntar todos estos síntomas y tal vez otros que olvide mencionar y compáralos con la peor gripe que hayas tenido, solo que esto es mucho peor y no se va en pocos días, puede durar muchos años y no sabes si algún día tendrá fin !!
Dime quien no se va a sentir deprimido con una calidad de vida que no vale un centavo??
Todo lo que te vengo contando no es para hacerte sentir peor, pues quiero ayudarte con todo mi corazón.
Quise hacer esta descripción pues estoy segura que te identificaras en buena parte con ella y te puede ser útil para hacer entender a los que te rodean, a tu jefe, a tu familia, amigos, que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! .
Te cuento que yo vengo del Sindrome de Fatiga Cronica desde hace mas de 20 años, y antes de ser diagnosticada ( 20 años atrás era muy poco conocida, pase por cualquier cantidad de médicos, internistas, neurólogos, gastroenterólogos y ya no recuerdo cuantos visite) y AFORTUNADAMENTE, en una de mis crisis fui atendida por un internista que dio con el diagnostico. Repito que me sentí afortunada de saber que por lo menos que me estaba pasando, pues por lo menos tenia un nombre!!!.
Te comento que en mis buenos tiempos me gradué de Ingeniera con honores en una prestigiosa Universidad , estudiaba , tragaba, engullía libros sin ninguna dificultad ,mi tesis de grado fue un éxito rotundo, mi capacidad intelectual era excelente. Actualmente aun lo es cuando tengo días mejores. ( en escala del 1 al 10 hoy me siento como en un 7 ). Y tu como te sientes hoy ?
También practicaba físico culturismo con entrenamientos de minimo 2 horas 3 veces por semana.
De un día para otro eso acabo! Me empece a sentir mal y sin saber porque, tuve que eliminar los entrenamientos, reducir horario de trabajo , dejar a un lado muchas cosas.
Te he dicho en párrafo anterior que deseo genuinamente ayudarte, pues se en carne propia lo que significa vivir con este mal, he probado de todo o casi todo. Algunas cosas me han funcionado, otras no.
Pero si te puedo anticipar que con las recomendaciones que te voy a dar podrás mejorar la calidad de vida, en la espera que aparezca una cura.
«Que tal si ahora mismo haces lo que te recomendé, imprime el articulo, reúne a tu personas mas allegadas, léeles en voz alta y haciendo énfasis en lo que para ti es mas importante, contesta a sus preguntas y pídeles colaboración.»
«Que tal si ahora mismo, al finalizar de leer este articulo, envías al correo electrónico de tus personas mas allegadas una copia de este articulo, abajo, encontraras una imagen que dice “COMPARTIR“, puedes enviar este articulo desde ahí, o si prefieres, crea tu propio email con tus comentarios y agrégales el archivo PDF.»
Luego cuéntame como te fue? Que resultados obtuviste?
Repite este ejercicio una vez por mes, pues las personas tienden a olvidarse y como a veces “parece” que te estas bien, se les pasa por alto, escribe en tu calendario una fecha una vez por mes donde repetiras esto que te he propuesto y hazlo. Recuérdales que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!!
Me gustaría que me dejarás un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema , no te olvides de contarme COMO te fue con el ejercicio que te indique, Leere YO personalmente y con gusto estaré contestando sus preguntas y comentarios.
Gracias por leer mi blog y esta pendiente que seguiré compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica para ayudarte.
Maria
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No olvides dejarme tu comentario
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Atentamente
22 comentarios en “Como se siente el que padece del Sindrome de Fatiga Cronica (SFC) ?”
No se alguien pueda ayudarme, pero le agradecere con toddo mi corazon a Dios si asi es, nadie sabe lo que me pasa tengo un cansancio que por mas que duermo, tomo medicamentos, nada es posible que me ayude mi trabajo es sumamamente arduo me pagan bien y no quiero perderlo por eso quiero solucionar mi problema quiero que alguien me ayude necesito un medico no se a alguien porque esta fatiga va a arruinar mi vida laboral, familiar y conyugal, quien sea que lea este mensaje ayudeme por favor
hola gracias por toda la informacion ,me es de gran ayuda ,yo suelo decir que mi cuerpo se ha ROTO, que ya no puedo MAS con tanto y tanto dolor y tengo que añadir a mis dolores fisicos el gran dolor de la incomprension de sobre todo MEDICOS que me tienen avandonada ,del tribunal medico que ha valorado un 13% mis enfermedades porque aparte de las fibromialgias tengo mal la columna,manos y alguna cosa mas y todo es degenerativo lo cual significa que ire a peor.crees que me ayudaria estar en una asociacion de fibromialgias ? gracias por todo y te agradeceria me dieras tu opinion ,hasta pronto.TXUS.
hola Txus.
Gracias por compartir.
Realmente casi todos y todas los que padecemos de esta condicion hemos pasado por lo mismo o parecido.
Muchos años de tener que lidiar con la incomprensión y tambien la ingnorancia , especialmente en el gremio medico que se creen que lo saben todo, no escuchan al paciente y quieren resolverlo todo con una pildora.
Pero cuando se padece de condiciones como estas se requiere mas que una píldora.
Pero si ya tienes un diagnostico y te identificas con la enfermedad, no te cobijes en la incomprensión, se que parece duro lo que te digo, pero lo que quiero animarte es a salir de ahi.
Seguir adelante, tomar el control de tu vida y tomar acción.
Si no lo haces tu , nadie lo hará por ti.
Lo de la asociación, pues si puede ser útil estar en una asociación, algunas cuentan inclusive con médicos y terapeutas para ayudar a los enfermos, así como la posibilidad de compartir con otras personas con similares condiciones.
Pero recuerda que la autocompasion no sirve de nada.
Debes aceptar lo que sucede para poder luchar y seguir adelante.
Con cariño
Maria L
Hola amigas hay un producto natural llamado jugo de mangotán,ayuda a combatir los sintomas de fatiga cronica, fibromialgia, depresión et…si quereis información en facebook MªCarmen Sintes Serra
Saludos a todos y animos!!!
hola M. Carmen.
Agradezco tu interes , pero no apruebo publicidad de productos multinivel.
No tengo nada en contra del producto , quien quiera comprarlo , es su decision.
saludos y exitos
Hola Maria:
No se como empezar a escribirte,nunca antes lo habia hecho.
Hoy es una de esas noches que no puedo dormir,y me ha gustado mucho tu blook,lo que dices,es algo que muchas veces,aun creyendo una que la persona que esta a tu lado todos los dias viendote como estas,como te sientes,no te comprenden.
Yo tengo fibromialgia diagnosticada desde hace creo mas de siete años,mi marido me a acompañado siempre a todos los medicos, la verdad que de eso no puedo quejarme no todos lo hacen, me a acompañado tambien a dos asambleas que hubieron en Cartagena(Murcia) ya oido hablar a los medicos especialistas de la fibro y del sindrome de fatiga cronica, pero creo que nunca me entendera.
Cuando me ve mal se limita a decirme que me acueste,pero cuando lo hago porque realmente no puedo mas ni con los dolores ni con el cansancio tan exajerado que siento, ,mi casa se derumba,al menos eso siento
Mis hijas no me hacen los deberes,no estudian si tienen examen osimplemente la ropa que meti en la lavadora y que ya esta lavada no se saca asta que yo me pueda levantar y entonces despues de lavarla yo otra vez la saque.
Me siento tan inutil, tan mala madre y cuando discuto con mi marido despues me siento culpable.
No puedo mas con esta vida, ni la sicologa me hace nada ni el tratamiento que llevo con el psiquiatra. Me han diagnosticadosindrome istrionico de la personalidad, pero a mi nadie me ayuda,el que se me olvide asta el nombre de mis hijas o mi firma y un sin fin de cosas, el desorientarme cuando voy a algun sitio a pesar de haber hido alguna vez,me frustra tanto, el neurologo dice que es de la medicacion que tomo, ¿a ti te pasa tambien?
Perdoname por favor,por haberte contado tantas coses y mas sin conocerte,seguro que piensas que te he soltado untestamento aburridisimo y que como yo hay tantas,que no deberia de quejarme tanto.
Bueno si lo lees,a sido un placer hablar con tigo y si no me he desohogado,me siento mejor,GRACIAS.Espero respuestas tuyas.
Un saludo.
hola Jael,
entiendo lo que me cuentas … muchos hemos pasado por situaciones similares.
Antes que nada no debes sentirte culpable de lo que te sucede.
No creo que seas ni mala madre ni mala esposa…..
No tienes que pedir perdón por expresar tus sentimientos.
Mucho me alegra que al menos escribir aqui te ha servido para desahogarte un poco.
Lo que comentas de la falta de memoria a corto plazo bien pudiera ser lo que te dice el neurólogo. Puede que alguna medicación este afectándote.
Realmente yo he tomado muy poca medicación , pues prefiero no hacerlo ya que si bien pude aliviar algunos síntomas empeoran otras cosas y realmente en mi caso, el dolor es el menor de los problemas, no porque no lo sienta sino porque he aprendido a tolerarlo con técnicas de control mental.
Considero que mientras menos químicos mentamos en el organismo, podré estar mas lucida.
Actualmente no tomo medicinas , solo hormona tiroidea pues no puedo prescindir de ella, de resto solo tomo vitaminas, aminoácidos y una dieta muy equilibrada de la que he estado compartiendo recientemente, y me he sentido muy bien.
No puedo decir que estoy curada, pero si me siento casi una persona normal.
Te invito a revisar lo que he publicado en https://sindromedefatigacronica.com/blog/sin-dolores-por-mas-de-3-meses.html
Cariños.
Maria Lourdes
Hace una semana que comence el tratamiento, me lo diganosticaron el viernes de la semana pasada. Medicacion y ejercicios anaerobicos. Me siento un poco mejor. Trabajar me cuesta aun. A varios amigos les pase un pdf que encontre que una doctora explica como se siente con SFC y luego tiene mas informacion. Son pocos los amigos que lo leyeron y me entienden. Amigas con las que salia a bailar, jamas me entendieron antes de saber que yo tenia SFC, por eso yo me aisle. Si no te aislas, te aislas y explicarles a todo el mundo agota mucho y no da. En Argentina me atiende Gloria Pizzuto,tiene una fundacion y sabe mucho.
Gracias por tu blog. Besos
Hola Analia, estoy haciendo el tratamiento de Gloria Pizzuto. Me gustaria saber como te fue a vos con este tratamiento. Podriamos charlar ? Porque sinceramente uno se encuentra solo con este problem, nadie entiende.
Muchas gracias por este bloc,
Estoy diagnosticada hace cinco años y no lo habría sabido explicar tan bien.
Saludos Ana
Pd. por cierto hoy tengo un día 4
que interesante tema.me siento identificada
gracias por compatirlo con personas que vivimos como el payazo, riendo pero llena de dolores fisicos y emocional…..te cuento..tengo 45 años——jamas nadie me dio un diagnostico ,,,,,,,,,, anduve de medico en medico, examens traz examenens.hasta que vino a ancud chiloe un medico ecuatoriano y con solo conversar y darle mis sintoams que tengo de los 15 años, me dijo esto debe ser fibromialgia o fatiga cronica,,,,,,,,,me sorpendi cuando via intfgernete me informo mas sobre el tema y veo como he podido soportar y convivir con una enfermemdad que yo jamas supe que tenia solo que portaba y que ignorandola supe sobrellevarla sin remdedios…………ahora con la edad se me hace mas insoportable x eso estoy con examenes para ver que arrojan y ver la manera mas natural de controlarla. agradecida de tener un portal en donde poder compartir un tema tan sensible les agradecere via msm tenerme informada del tema…feliz año desde ancud chiloe
Gracias Margarita por compartir tu caso.
Tu historia lamentablemente se repite mucho , pues muchos de los afectados hemos pasado por cantidad de médicos y análisis antes de conseguir diagnostico.
A mi me tomó 8 años de peregrinación lograr que me creyeran.
Mucho me complace que te sirva de ayuda lo que he escrito y mi experiencia de vida con esta condición….
te sugiero , si no lo haz hecho , registrarte para recibir notificaciones de las actualizaciones en https://sindromedefatigacronica.com/index.php
Te deseo lo mejor
Maria Lourdes
gracias por tus buenos deseos, y feliz año para ti tambien.
gracias a ti y te deseo lo mejor para este año que comienza, y los que siguen tambien…
Cariños
Maria L
hola muy buena la informacion, por desgracias que la flia no lo entiende, te toman de aragana, tus hijos de depreciva y molesta, la verdad que yo siento que los fui perdiendo de a poco ,yo les pido que no me traten como tal, hoy creo que se cansaron todos, yo no puedo defenderme como quisiera , me agota los nervios, me da migraña, y mucha angustia,por que me veo sola!!!!!!!ellos no quieren esta persona, quieren la otra, yo cambie totalmente, y ya no puedo mas , me cuesta creer esta situacion, me quedare sola!!!!hasta donde desgasta la FM??? muvhas gracias
Hola Cecilia
Muchas gracias por compartir tu caso.
Entiendo lo que se siente. Muchos de nosotros hemos pasado por esa etapa.
Se supone que nuestros familiares y personas allegadas deberían estar con nosotros en las buenas y en las malas….. pero son pocos los que nos aceptan en las malas….
Es fácil irse quedando solos…. ya que la condición de salud limita actividades y socializacion.
Nos afecta en muchos aspectos. Pero se que aqui estamos muchos apoyándonos y dándonos animo a seguir adelante.
Cuidate, un abrazo virtual y que el 2012 sea mejor para todos……
Maria L
que buen articulo, ,yo desde hace tiempo que padezco de cansancio cronico, despues de sufrir de mononucleosis no he visto luz, ve estoy viendo con una reumatologa y me mando hacer una serie de examenes me faltan algunos, pero los que me he realizado no han salido mal. el cansancio me dprime los dolores articulares, de cabeza el nerviosismo, en fin una serie de sintomas que uds describen, mi calidad de vida ha disminuido a causa de todo esto pensando en lo peor , que hago , que mas puedo ahacer.
Hola Tibisay… aprovecho para desearte que el 2012 te traiga mejores cosas, especialmente salud…
Es bastante común que a posterior a un proceso como la mononucleosis quede una condicion que puede volverse cronica con muchos de los sintomas que describes. En todo caso es bueno que te hagas todos los análisis para descartar cualquier otra enfermedad, pero te comento que no eres la primera que despues de la mononucleosis pasa a ser una fatiga cronica. Sin embargo hay personas que si son tratadas a tiempo pueden recuperarse. Te sugiero revisar las publicaciones sobre el Eiptein Barr en la pagina https://sindromedefatigacronica.com/blog/?s=epstein
Te deseo lo Mejor
Maria Lourdes
me siento muy identificada…con todo.yo tambien soy o fui deportista y tengo fibromialgia.mi vida cambio 100 por ciento,gracias por compartir tu experiencia
Gracias a ti Alejandra…. te deseo lo mejor para hoy mañana , el 2012 y todos los que siguen….
Un abrazo virtual
Maria L
si, si…voy a imprimirlo, regalarlo, subrayar, marcar y señalar lo que sucede. SE QUE NO PUEDO!!!!, PERO NO ME RESIGNO Y ME ENOJO conmigo y con los demas que no se dan cuenta!!!…gracias por detallarlo tan claro!!!..silvia
hola Silvia,
aprovecho para deserte un nuevo año cargado de salud…..
gracias por leerme …..
El problema no es resignarse, porque heme aqui en la lucha continua, es aceptar la condicion pero si seguir luchando para llevar una mejor vida..
Me alegra saber que te es util…
Un abrazo virtual
Maria L
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