Hola, mi nombre es María Lourdes.Soy paciente afectada severamente con el Síndrome de Fatiga Cronica también conocida como Encefalomielitis Mialgica.
Pero he aprendido a convivir con esta enfermedad y dominarla!
Padezco de SFC DESDE HACE 26 AÑOS, comencé con síntomas evidentes a MIS 26 AÑOS DE EDAD, por lo que hoy día llevo la mitad de mi vida padeciendolo.
Tarde mas de 8 años en conseguir un diagnostico, esta condicion era desconocida para la fecha en que empecé mi calvario.
Según un articulo de “JAMA”, estudios revelan que los pacientes con SFC antes lograr un diagnostico, visitan un mínimo de 15 médicos diferentes, obteniendo mayormente diagnósticos de estrés o depresión entre otros y se les remite a terapia psicología o psiquiatría..
Rodé y rodé de medico en medico sin respuestas, solo me decían que tenia estrés…
Pero el agotamiento físico y mental que se siente no tiene comparación alguna con lo que normalmente las personas sanas conocen como fatiga.
He probado de todo o casi, los tratamientos homeopáticos han sido una de mis mejores ayudas ..
Sin embargo llevo una vida “decente” dentro de lo que cabe.
Tuve que hacer cambios de hábitos, y pude retomar un trabajo con horarios flexibles.
Mi vida cambio radicalmente, tuve que hacer muchos cambios para adaptarme a esta condición.
Pues aunque si tengo días buenos, nunca sabes cuando te llega la mala racha!
Mantengo dominado al SFC a fuerza de voluntad, con la ayuda de algunos tratamientos médicos y MUCHA DISCIPLINA.
No tires al toalla! Se abre una luz de esperanza!
Nuevos avances científicos
Según estudio presentado por la UMDNJ han aislado mas de 700 proteínas anómalas en el liquido cefalorraquídeo de pacientes con diagnostico de SFC/ EM
Este estudio se demuestra que los pacientes analizados con SFC tienen mas de 700 proteínas en el liquido cefalorraquídeo diferentes a las personas normales.
Tambien se demuestra que los que padecen de la enfermedad neurológica post tratamiento de Lyme (nPTLS) tienen 692 proteínas diferentes.
Esto significa que es posible diferenciar si padeces de SFC o (nPTLS).
Como resultado de esta investigación, podremos próximamente disponer de estudios de laboratorio para demostrar con evidencia que el SFC existe y se podrá diagnosticar científicamente.
Es evidente que hay que esperar un poco para que sea posible este tipo de examen de laboratorio, pues tienen primero que definir cuales de las 738 proteínas son las mas significativas para establecer el diagnostico.
Es probable que una vez que se establezca cuales proteínas son las mas importantes , se abre la posibilidad de desarrollar un tratamiento para regularlas y “Curar al Síndrome de Fatiga Cronica”
Adicionalmente el resultado de esta investigación hace evidente que el SFC afecta al sistema nervioso central.
También a finales del 2009 encontraron un retrovirus, denominado ” XMRV ” se le se suponía estaba relacionando con el SFC entre otras enfermedades que puede ocasionar.
Dicho estudio fue dado de baja a finales del 2011 puesto que de descartó tal asociación y se determino de que se trataba de una contaminación de laboratorio.
Nuevos estudios apuntan a un fallo mitocondrial.
También he encontrado información que corrobora mis sospechas de que se trate de un mal cuyo origen es genético y por alguna circunstancia se dispara un día muy específico.
Muchas personas con las que he compartido experiencias pueden precisar bastante bien cuando empezó todo.
Es decir, tu vida estaba bien, trabajabas, estudiabas, luego improvisamente un día todo cambio, Ya no puedes hacer lo mismo que hacías aunque si deseas hacer muchas cosas.
Sin embargo como te comento, logro llevar una vida “decente” dentro de lo que cabe. Tuve que hacer cambios de hábitos, especialmente en el modo de dormir , en la calidad del sueño y principalmente en la la alimentación , asi como mis propias estrategias para manejar y administrar mi tiempo y mis energías, de forma tal que pude retomar un trabajo con horarios flexibles.
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Tu compañera de camino
74 comentarios en “Quién soy”
Desde hace mas de un año comence a tener mucho dolor muscular, con el tiempo se fue acentuando, a veces me edematizo , de ser hipertensa con medicación casi soy hipotensa, soy hipotiroidea con valores normales de t4l y tsh, no puedo evitar dormirme e cualquier lado, siempre se apunto a que me levanto 4 de la mañana y me acuesto tarde, pero aun después de realizar sueños que se podrían decir reparadores la sensación de alivio dura poco. los análisis me dan bien tomo levo de 0,75 y noto con mayor frecuencia que estoy haciendo muchos esfuerzos por tener un organigrama que en ocaciones no puedo cumplir debido a lo relatado. Donde puedo ir para determinar en la ciudad de Bs As para determinar si es este el diagnostico en mi caso o bien ver que me sucede en verdad, y el tratamiento a seguir. muchas gracias.
Hola Maria Lourdes,
Me llamo Tina y hace 6 años que empeze a visitar medicos porque me encontraba muy mal…..aunque todo empezo hace 20 años cuando tuve un infarto lacunar talamico (Trombosis) derecho en mi cabeza mientras estaba embarazada y aunque recupere el movimiento me quedo en toda la parte izquierda de mi cuerpo una sensación constante de peso añadido y dolor pero era muy joven , 25 años, y tenia un bebe……a los 27 años me sacaron la matriz y deje de tener la regla y sin que mis medicos me avisaran mi cuerpo empezo a oxidarse por dentro….pero yo era fuerte y trabajaba a destajo y pasaron los años y al cumplir los 40 me dio un bajon y el dolor se extendio a todo mi cuerpo y empeze a peregrinar de medico en medico y para ellos todo era normal en mi y yo cada vez tenia mas fatiga y mas dolor pero seguia sin bajar mi ritmo y en los dos ultimos años he perdido la fuerza en mis brazos y piernas, tengo dolores en todo mi cuerpo, mis oidos pareze que vayan a estallar y estoy constantemente en el limite de la fatiga total y absoluta….Estos ultimos meses he sido diagnosticada con Fibromialgia, SFC y PTI, aparte de artrosis cervical…..pero aun asi consegui seguir trabajando hasta hace una semana que no podia ya levantarme y mi medico me dio la baja….pero aunque soy una luchadora y creo que ha llegado mi hora de descansar para luchar contra estas enfermedades, ya que trabajando tanto solo he conseguido empeorar mucho me llamaron ya de la mutua y el medico literalmente me dijo que teniendo SFC no puedo demostrar que estoy enferma y me hizo sentir como si yo quisiera engañar a alguien….yo no aceptaba esta enfermedad y por eso sacaba fuerzas y ocultaba mis sintomas pero tengo claro que ya no puedo más y que no soy ninguna heroina y que debo cuidarme…..pero hay poca gente que pueda comprenderme y estos medicos que no si si por la crisis o por la ignorancia te dicen que no es licito en un tribunal médico tener esta enfermedad te hacen sentir fatal aunque solo llevo 1 semana de descanso en mis largos años de enfermedad!?
Gracias por tu tiempo y por tu atención
Tina Nadal
Gracias Tina por compartir tu historia
Realmente es compleja tu situacion y lamentablemente hemos de pasar por incomprensión e ignorancia por todos lados.
Es una pena que aun los organismos de salud aun no la consideren como una verdadera enfermedad, y que sigan pensando que estamos fingiendo o que inventamos.
Yo les propondria ponerse solo una semana en mi cuerpo, a ver que opinan !!!!
Un abrazo y cuidate
Maria Lourdes
Hola María Lourdes, tengo 18(casi 19 años) y al parecer padezco de SFC pues luego de mas de año y medio de problemas con un monton de sintomas( aproximadamente un 90% o más de lo que se conoce como la sintomatologia del SFC) ! Pues mi vida ha sido muy dura este ultimo año y medio, dejé mi vida botada, ahora he intentado recuperar mucho de lo que perdí.He visitado como 20 medicos, 7 hospitales, me han sacado como 9788 litros de sangre, he pasado en maquinas, hospitalizado, TAC, Resonancias, y al parecer todo esta bien y eso me frustra pues yo no invento mis malestares. Me gusta mucho este blog porque creo que aqui podré ayudarme mucho. Tengo una consulta. Cuales son puntos claves para diferenciar el SFC con la Fibromialgia? Porque yo iniciando mi vida tengo esto? Con que le puedo responder a la vida? … ( estudios, amistades,familia? )
Hola Gabriel
Gracias por compartir tu caso.
Tu historia no es rara, pues muchos de los afectados hemos pasado por muchos médicos y análisis antes de conseguir diagnostico.
Mucho me complace que te sirva de ayuda lo que he escrito y mi experiencia de vida con esta condición….
Respecto a tu pregunta, la diferencia entre síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, tengo un par de publicaciones y un video que que puede ayudar.
Te sugiero revisar
https://sindromedefatigacronica.com/blog/diferencias-entre-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html
https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-y-fibromialgia.html
Respecto a como responder a la vida, familia, trabajo, estudios, he escrito muchos articulos sobre el tema.
puedes empezar por https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-tu-estrategia-1.html
Tambien puedes registrarte para recibir notificaciones de las actualizaciones en https://sindromedefatigacronica.com/index.php
Te deseo lo mejor
Maria Lourdes
Ma. Lourdes: A mi pareja, le diagnosticaron SFC hace unos meses. He buscado especialistas en Argentina, pudiendo contarlo con los dedos de la mano. Me podrias informar en que lugar del mundo estan los mejores profesionales, y sus nombres? Gracias.
Hola Amalia, en tu pais tengo informacion de un centro dedicado a estas enfermedades, busca en google la fundacion Pizzuto.
Suerte para tu marido y para ti , que te ocupas de ayudarlo.
Un abrazo
Maria L
Hola, Maria Lourdes, Soy una chica de 24 años y que tiene todos los síntomas de la fatiga crónica y lo estoy pasando realmente mal y te doy las gracias por tu ayuda con este blog. Saludos
Gracias a ti Debora por leerme.
Lamento que a tu corta edad tengas que afrontar esta condición.
Espero que tu juventud sea una aliada para encontrar las fuerzas de luchar cada día.
Cariños
Maria L
me siento muy mal desde hace años y todo lo que dice el video me pasa a mi y encima soy yo quien tengo que sacar la casa adelante y ya no puedo mas y cada dia que me levando lo primero que digo es..otro mie*** de dia mas…pero tengo que seguir adelante por mi hija de 8 años, PERO NO PUEDO. no tengo fueras, deje de ir a la psicologa por que no me hacia nada y deje la psikiatra por que me engordaron 40k las pastillas en 6 meses y me puse peor aun. solo pienso en quitarme la vida, pero no puedo dejar a mi niña sola y que su vida sea una mier***…como la mia. ahora se que no soy una vaga como me dicen…y no tengo trabajo, ni nada, como voy a salir y sacar adelante a mi niña, sin ganas de nada? saludos.
Desconocía esta web, se agradece por la información.
hola tu blog esta muy documentado me gusta y me gustaria hacerte una entrevista en mi web
A mi me diagnosticaron Fibromialgia y Fatiga Crónica el año pasado pero la verdad he hecho un recuento y la mitad de los síntomas aparecieron entre los 20 y los 25 y el resto se han ido añadiendo a lo largo de los años. Tengo 50, yo también creo que mi problema es leve, lo malo viene cuando tengo que trabajar (ahorita estoy desocupada) o cuando quiero hacer ejercicio aunque sea poco a poco. Ahí si me siento morir de cansancio. Lo peor de ésta enfermedad es la incomprensión de los que te rodean, ya sea familiares o «conocidos» no digo amigos pués mis amigas saben muy bién lo que me pasa y se interesan de verdad en escucharme y darme ánimos. Insisto en que deberíamos tener aquí mismo un lugar para chatear, yo estuve en un blog de España en que se podía chatear pero por cuestión de horarios nunca había nadie disponible.
Besos a todos
hola Aylin.
Me alegra que tus amigas te brinden apoyo. son pocos los que tienen esa suerte.
Proximamente estoy organizando para hacer una video conferencia para responder preguntas y comentarios en vivo.
Gracias por tu comentario
Maria L
HACE 3 AÑOS DESPUES DE ANDAR EN MEDICO EN MEDICO ME DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA. AHI COMO QUE FUE EL DESENLACE PORQUE EMPEZARON CONMIGO COMO RATA DE LABORATORIO A PROBAR LA MEDICACION QUE MEJOR ME AYUDABA CON TODOS MIS DOLORES. DESDE TOMAT 8 REMEDIO DIFERENTE YMAS INYECTABLES AL PUNTO QUE MI CUERPO ESTA TOTALMENTE DESECHO. PORQUE DIGO ESTO? PORQUE IGUAL ME SIENTO MUY ADOLORIDA, TENGO 18 PUNTOS AFECTADOS CON FM Y MIS CADERAS LLEGO UN MOMENTO QUE NO LE QUEDABA LUGAR PARA DARME LOS IINYECTABLE, QUE POR CIERTO TAMBIEN AUMENTE DE PESO Y ME MOLESTA MUCHISIMO, EN UN AÑO Y MEDIO VI 5 REUMATOLOGOS DISTINTOS, TODOS DICEN LO MISMO PERO TODO ME DAN UNA MEDICACION DIFERENTE. EL CAMBIO DE TANTO MEDICO ES PROBLEMA DE LA SOCIEDAD MEDICA, PERO EN FIN, VI MAS DE UNO Y SIEMPRE MECAMBIAN LA MEDICACION, Y ES C0MO SI TOMARA AGUA POR QUE ES MUY POCO ÑLO QUE ME ALIVIAN.
CADA DIA ES DIFICL ENFRENTARLO, NO BAJO LOS BRAZOS PERO YA NO SOY LA MISMA, INCLUSO PERDI MI TRABAJO PORQUE DECIAN QUE YO ESTABA SACANDO VENTAJA TENIENDO LICENCIA MEDICA Y PERJUDICABA A MIS COMPAÑAERAS DE TRABAJO POR QUE YO ESTA BIEN. ASI QUE EMPEZARON HACERME LA VIDA IMPOSIBLE Y ME TUVE QUE IR ANTES DE QUE TUVIERA UN PROBLEMA MAYOR CON MIS PATRONES. AHORA DESPUES DE 8 MESES ESTOY UN POCO MEJOR, TENGO MIS DIAS UNO BUENO Y UNO MALO, PERO REALMENTE ES DIFICL ESTAR VIVIENDO DE ESTA MANERA. TRATO DE PONER MI MEJOR EMPEÑO PERO LLEGA UN MOMENTO QUE TE PREGUNTAS PARA QUE SIRVO SI YA NO PUEDO HACER TAL O CUAL COSA. ADEMAS TODO CAMBIA EN UNA CASA PORQUE DEPENDES DE OTRA PERSONA PARA QUE TE AYUDE, POR NO PODER LEVANTAR ALGO PESADO, EVITANDO HACER MOVIMIENTOS BRUSCOS COMO ME SUGIRIO EL MEDICO. DE ESTAR SENTADA BIEN Y LEVANTANDO RENGEANDO POR QUE TENGO UN FUERTE DOLOR EN LAS PIERNAS O EN LOS PIES, O LEVANTARME DESPACIO POR QUE MI CADERA ME DUELE MUCHO. LAS PARTES MAS AFECTADAS SON MIS EXTREMIDADES.
Y BUENO SIGO PORQUE TENGO DOS HIJOS MARAVILLOSOS Y VALE LA PENA SEGUIR COIN TODO ADELANTE, LO LAMENTABLE ES QUE YA TENGO 50 AÑOS Y NO PUEDO CONSEGUIR UN TRABAJO EN EL QUE PUEDA MANEJARME SIN TENER QUE HACER ESFUERZOS FISICO Y LA EDAD NO ME AYUDA PORQUE YA SOY MUY MAYOR PARA UN TRABAJOP Y PREFIEREN ALGUIEN MAS JOVEN. LO ENTIENDO PERO TAMBIEN NECESITO TRABAJAR, NO SOLO POR LO ECONOMICO SI NO TAMBIEN POR MI MISMA PARA SABER QUE PUEDO HACER ALGO, Y QUE YO VALGO TAMBIEN.
BUENO CREO QUE ME EXEDI. DISCULPA Y GRACIAS POR TODO.-
MARIA.-
hola Maria.
Gracias por compartir tu experiencia.
Por lo que se refiere a ir de medico en medico , nos ha pasado a muchos por no decir a todos.
Según las estadísticas de la OMS , los enfermos de SFC en promedio vistan 16 medicos antes de conseguir el diagnostico.
Lo de trabajar , entiendo la situacion, yo me independice hace ya muchos años , trabajo por mi cuenta, lo que me hace mas llevadero los dias malos.
Ese ha sido un cambio importante en mi estilo de vida pues me siento util, tengo mis ingresos para mis gastos.
Te sugiero leer la publicación https://sindromedefatigacronica.com/blog/trabajo-desde-casa-tengo-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Seguramente puedes sacar alguna idea de mis experiencias.
Cuidate mucho
Maria L
Muy buenas! Oye, me ha resultado muy bueno el artículo, muchas gracias.
aunque sigo tus buenos consejos, no consigo mejorar mi calidad de vida. el ultimo estudio fue un centellograma de paratiroides que dio bien. pero tengo que ir a un especialista encabeza y cuello porque hay una formacion solida de 7mmx5mm que no saben que es.la verdad estoy harto de vivir haci.bueno un beso lourdes y adelante.
Hola Ruben. No se si tienes esta enfermedad pero te comento que los resultados se logran con paciencia , constancia y perseverancia.
Por otro lado si tienes una formacion solida , hay que investigar bien que es , pues no se puede dejar pasar por alto.
Tal vez sea la causa de todos tus males.. adelante,..
SUERTE
Maria L
Hola Maria Lourdes, me esta costando horrores aceptar las limitaciones de esta enfermedad ya que tengo 31 años y mi cuerpo siente el cansancio de una persona de 90 años, lei tu material es muy util sobre todo en los dias en los que me cuesta comprender por que me sucede esto, estoy tratando de poner mucha fuerza para mejorar, siempre fui muy activa y hoy me cuesta sentarme a escribir un mail, es muy duro todo esto, tengo todos mis seres queridos a mi alrededor, pero la unica persona que me entiende es quien padece lo mismo que yo, por eso quiero agradecerte de todo corazon que te tomes el tiempo de responder y de alentarnos a seguir luchando, me reconfortan mucho tus palabras y tu testimonio,gracias por tu tiempo. BESOS
Hola Monica.
se que es duro aceptar esta enfermedad, pero hay peores. Si es verdad que nos limita. La vida cambia. Hay que adaptarse a la condicion, modificar nuestro proyecto de vida para poder sobrellevarla.
Mucho me alegra que el material que te mando te sea util,
Animos
Se requiere mucha fuerza, disciplina y ganas de vivir.
Cuidate
Cariños
Maria L
HOLA LULU ME DA GUSTO QUE ESTA PAGINA ESTE SIENDO UTIL A PERSONAS COMO YO QUE ESTAMOS AFECTADAS DOY GRACIAS A DIOS POR TU VIDA Y POR TODO LO QUE HACES POR NOSOTROS MIL GRACIAS UN ABRAZO DESDE MEXICO DIOS TE BENDICE
gracias Elizabeth.
cariños a Mexico y bendiciones a ti tambien
Maria L
tu. informacion ha ayudado a mis hijos a sencibilizarce. sufro del sfc fibromialgia y lupus. el sfc lo tengo hace 20 años y aun no tengo un medico que me atienda de manera integral. estoy luchando por mi jubilacion ,me la han rechazado tres veces argumentando falta de tratamiento tengo 51 años pero a pesar de mi estado tengo ganas de vivir y hacer muchas cosas que por cierto no logro realizar. un abrazo muy apretado desde Chile
HOLA MARIA LOURDES Y COMPAÑEROS DE RUTA. PARA MI TU BLOG ES MUY,MUY IMPORTANTE. TODOS LOS DIAS ME FIJO QUE ME ENVIASTE MARIA LOURDES. COMO YA TE DIJE EN OTRA OPORTUNIDAD,MUCHAS PERO MUCHAS GRACIAS,POR TU TIEMPO Y AMOR QUE NOS ENTREGAS OCUPANDOTE DE TENERNOS INFORMADOS Y ENTREGARNOS TUS AVANCES POR EXPERIENCIA. TE QUIERO MUCHO MARIA LOURDES. UN ABRAZO GRANDE Y SUAVE PARA TODOS. IVETTE
para mi encontrar esta pagina esalgo grandioso.
que Dios nos bendiga a todos.
favor de enviarme cualquier actualizacion.
mil gracias.
hola Siria, mucho me alegra saber que puedo ser de tu ayuda.
Las actualizaciones te llegan automaticamente si te haz registrado en https://sindromedefatigacronica.com/index.php
Cariños
Maria L
Yo he esperado muchos años para saber lo que yo tengo y creo
que por fin lo he descubierto . Le agradezco cualquier information nueva.mil gracias Dios la vendiga.
Gracias por el esfuerzo que estás haciendo para todas las personas que padecemos esta enfermedad.No me gusta reconocer ni el SFC ni la Fibromialgia…me cuesta (fuí enfermera por más de 20 años) Vivo en Mallorca (España) y al ser una isla (imagino que es por eso) solo me han tratado del dolor, insomnio y depresión…en fin..¿qué te voy a contar? hace muchos años que lo padezco (21 años)…estudios médicos: ninguno específico de los que leo que se realizan… Me hicieron uno en la Universidad de aquí, pero más era para ver si entraba en un grupo de apoyo, y no hizo falta, ya que los test demostraron que he desarrollado mis propias estrategias…pero bueno…ahora sí podré estar enterada de lo último que vaya saliendo gracias a ti. Un abrazo con mucho cariño. Magda.
Hola Magda, muchas gracias por contar tu historia.
Aqui trato de mantener informada a la gente que como yo padecemos de SFC.
Cariños y cuídate
Maria L
Hola, acabo de escucharte en tu blog y me parece muy bueno.
Yo empece en el 2002 como tu bien dices me acuerdo de la fecha exacta.
Me gustaría saber que estás tomando actualmente a mi me visitan en Barcelona pero la última visita fue en Abril del año pasado y aun no tengo ni fecha para la próxima visita.
Ahora tomo Magnesio 1 al día, vitamina B12 1 inyectable a la semana, Ácido folico 1 al día.
Un Saludo y Gracias.
Lupe
Gracias Lupe por tu comentario y por compartir tu experiencia.
Lo del magnesio diario es bueno, y mejor aun si complementas con calcio , lo de la vitamina B12 , llevo tanto tiempo usándola inyectada que he aprendido a ponérmelas yo misma.
Cuidate.
Maria L
y que puedo decir yo que no se haya leido abajo.
primero he sido diagnosticada en barcelona hace 5 años despues de 5 años sin diagnostico,tuve la suerte de que me han estudiado de pies a cabeza en el hospital universitario de bellvitge.
hoy estoy en uruguay con una recaida grande y soy yo y solo yo la unica capaz de salir adelante como veces anteriores.
me ha encantado este bolg,que te ha insumido tiempo energia para brindarselas a otros,otros como yo.
tengo 35 años y nunca en ninguna sala de espera tuve oportunidad de escuchar a nadie con lo mismo que yo. al menos no estoy sola, es lo bueno del mundo virtual.
por momentos ademas de lo fisico,lo que mas me cuesta sobre llevar es el mal humor y las depresiones…termino aislandome del mundo, debo agradecer y creo que cada una de nosotras debemos agradecer a diario a quienes nos rodean,nos bancan y nos tratan de comprender sin entender mucho lo que en realidad nos pasa.
no perdamos el animo chicas!!!! tomemos agua mucha agua,hagamos ommm y por lo menos veamos el lado positivo, no somos terminales, podemos estar al lado de nuestros hijos y verlos crecer tenemos nuestros dias buenos hay personas que ni eso…y les hablo hoy en un dia de esos que estoy para abajo.
muchos besos para todas.
Gracias Vi.. por compartir tu experiencia.
Aqui estamos para ayudarnos.
Cuidate mucho
Maria L
Muy bueno tu blog María Lourdes. Me han diagnosticado fibromialgia pero con todos los síntomas que tengo, pienso que puedo tener también síndrome de fatiga crónica esto es horrible jamás pensé me tocaría vivir esto, siempre he sido una mujer muy activa y aun no puedo aceptar del todo tener esta condición de salud, pues solo de pensar en tantas cosas que hacia y ya no puedo hacer me pongo muy mal . Llevo 10 años recorriendo médicos y aunque me han diagnosticado la fibromialgia no encuentro un medico que me diagnostique SFC, todos me remiten al Psiquiatra o piensan que miento, que me invento los síntomas. No se si me podrás ayudar o ponerme en contacto con alguien que me pueda decir algún medico en Madrid, España que haga este tipo de diagnostico.
Estoy siguiendo tratamiento alopático y homeopático y he notado mejoría, hace 2 años estaba todo el día en la cama, pero no puedo hacer vida normal y también lucho con la incomprensión de amigos. Al final aparte de sentirte tan cansada y con tantos dolores, te sientes muy sola.
Muchas gracias por todo,
Rosa
Hola Rosa.
gracias por compartir tu experiencia.
Como explico en https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-y-fibromialgia.html y https://sindromedefatigacronica.com/blog/diferencias-entre-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html ambas enfermedades comparten sintomas , pero hay algunas diferencias importantes. Es factible padecer de ambas , hay casos documentados.
A veces tambien puede ocurrir que quien te diagnostique este mas familiarizado con la fibromialgia y puede que no tanto con el SFC o encefalomielitis mialgica . A menudo los reumatologos suelen diagnosticar FM , pues es mas conocida para ellos.
Muchas eramos mujeres muy activas , tal vez auto exigidas.. hasta que un dia todo cambió…
Me alegra que que los tratamientos te esten ayudando. Efectivamente todos los que vivimos con estas enfermedades hemos de sufrir ademas de los problemas que nos causa la misma enfermedad tambien por la incomprension e ignorancia de los que nos rodean.
Entiendo que te sientas sola.
Aqui aunque sea por internet estamos un buen grupo de enferm@s de SFC compartiendo nuestras experiencias.
Te invito a registrarte para recibir notificacion de las actualizaciones en https://sindromedefatigacronica.com/index.php
Cariños
Maria L
…en mi reciente comentario ha salido un emoticono. No sé cómo ha sido; no he puesto la combinación de puntuación (creo) que se requiere para que salga. Para nada ha sido mi intención poner ningún tipo de emoticono, así que lo siento porque da «el cante».
no te preocupes Isabel.. no pasa nada…
Hola Maria Lourdes. Ante todo me gusta estar informada y por ello sigo suscrita a tu blog. Ahora bien, hablas -seré superdirecta no con ganas de molestar sino de aportar visiones distintas, realidades muy crueles- para gente que tiene unos recursos o puede manejar su situación, que puede controlar algo sus circunstancias. Empezando por recomendaciones que haces y que puedo compartir (medicina china, terapias integradoras, yoga, chi-kung…. …Te olvidas que todo eso tiene un coste, no es gratuito.
Es verdad que todos podemos elegir, que como mínimo tenemos dos alternativas posibles, pero las mías son de mala y de mucho peor. Hoy me has tocado la fibra con tu reflexión de si tenemos «estrés» o son es10. Cito: «Tengo dentro de mi todos los recursos
que necesito para enfrentar esta situacion.» Pues no es verdad. Sí, enfrento la situación; lo contrario sería el suicidio, pero nada más. Porque la situación no depende en absoluto de mí. Me están golpeando una vez y otra y las decisiones parten de otros, no de mí. Al estar enferma -y créeme, mucho, no sólo de SFC sino que ya de antes, desde 1994, del síndrome de Menière- no puedo tomar muchas decisiones que haría de estar un poco menos incapacitada. Y en un puto país -perdona la expresión, pero sí, estoy indignada pero no me permito estallar desde hace mucho porque sería fatal- donde no hay trabajo, el paro está en el 20%, donde congelan pensiones, rebajan salarios y todo sube al punto de que vamos cayendo en la miseria como en tiempos de guerra y posguerra, las salidas están no sólo cerradas sino tapiadas, sin importar cuán preparada estés o cuán capaz seas.A mí sólo me queda la cabeza porque el cuerpo está hecho una piltrafa y por eso a ojos del mundo parezco sana. Lo dejo aquí; que sepas que no es suficiente tomarte un ratito, hacer algunas respiraciones y enviarte mensajes positivos. Entre mi preparación está el de profesora de yoga y también soy psicoterapeuta, así que sé de lo que hablo y sé cuando todo el bagaje que uno tiene llega a un punto en que ya no puedes ir más lejos. Lo único que queda es elegir entre seguir adelante, resistiendo, levantándose cada día y seguir respirando sin más, con todas las limitaciones habidas y por haber, o suicidarse, o rendirse y que si quieren, te encierren o convertirte en un «sin techo» porque si hago dejación eso es lo que ocurrirá. Los terapeutas que me valen son como Viktor Frankl o Alice Miller, gente que no ve un mundo de color de rosa porque le han visto la cara al rojo, al marrón, al gris y al negro betún. O personas como Jeddhu Krishnamurti que habla de «aceptación sin juicio». El principio de realidad es el que rige para mí.
Hola Isabel.
gracias por tu comentario y por aportar tu punto de vista.
Si es cierto, los tratamientos, terapias alternativas , etc tienen costos.
Yo hablo de ellas pues quien pueda beneficiarse de algunas , sepan que son de tomar en cuenta.
Como seguramente habras leido, he probado de todo o casi… comparto lo que a mi me ha resultado y pueda ser util para otros…
Mas sin enbargo doy muchas cosas , técnicas que no cuestan nada… solo leerlas y aplicarlas.
Te he enseñado a como dormir mejor, te he regalado audios de relajación para mejorar la salud, te he enseñado tecnicas para aprovechar mas tu tiempo y ser mas productiva, te he invitado a aumentar el consumo de líquidos,,, específicamente agua pura y cristalina que esta al alcance de todos, a reir para aumentar las endorfinas, y muchas otras cosas que puedes implementar para mejorar tu calidad de vida sin gastar un centavo.
Respecto a tu comentario sobre la expresion “Tengo dentro de mi todos los recursos que necesito para enfrentar esta situacion.” , tal vez lo mal interpertas o te hizo pensar en otra cosa.. yo digo eso a mi misma en situaciones donde trato de recurrir a mi energia interna , a mis mejores sentiminentos , para reducir el estres que pueda generar.
En esa experesion no hablo propiamente de la enfermedad… y no hay que suicidarse tampoco… hay que sacar fuerzas pues esto nos toco vivir y tenemos que llevarlo lo mas dignamente posible..
Entiendo que te sientas frustrada o indignada por la situacion que te ha tocado vivir, creo que a todos en algun momento hemos sentido esa frustracion.
Mucho me agrada saber que en tu conoces el yoga y que eres psicoterapeuta, tu mas que nadie deberias saber que respirar profundo calma el estres y los mensajes positivos son positivos. La mente humana no es capaz de diferencia la realidad de la fantasia. Pues aprovechemos esto en nuestro beneficio, alimentemola de mensajes positivos.
De todos modos creo que ha sido terapeutico para ti descargarte en parte tu frustración en lo que expresas.
Considero que todos tenemos el derecho de pensar o creer lo que consideremos adecuado, siempre y cuando no invada o dañe a terceros.
Mi pura y simple intencion es birndar un pequeño y aunque sea distante apoyo,
cuidate mucho.
trato de enviar un email al menos por semana a mis lectores pues se lo importante que es sentir que le importas a alguien, que te toman en cuenta, que te entienden , aunque para mi es un esfuerzo… tal vez esa sea mi mision en esta vida que me ha tocado…
Atentamente
Maria L
Maria L
gracias por tus palabras,hacia mucho,tiempo,que no escuchaba hablar de este tema,estare muy altanto. saludos.
Hola mi mami fue diagnosticada con SFC, y cada vez esta mas deprimida, no sabemos q hacer??? si alguien vive en bogota q tambien posea SFC, por favor comunicarse… NO SABEMOS Q HACER
hola Maria Lourdes.
He estado leyendo tu pagina desde hace tiempo y encuentro muy buenas recomendaciones , algunas las he empezado a aplicar y me han estado dando resultados.
Se me hace dificil leer todas las publicaciones y armar el rompecabezas, o sea , la informacion es muy buena, y los consejos me han ido ayudando mucho , pero lo que te quiero pedir es que como hago para ir leyendo una cosa y aplicandola, porque leo un articulo y me parece muy buenos tus consejos y quiero porner en practica, algunos como te dije ya lo he hecho.
te felicito por la excelente ayuda que me estas brindando, por tus correos y tu dedicación asi como las buena vibra que siento al leer pues veo que haz vivido muchas experiencias y haz buscado la forma de convivir con el SFC.
Quería preguntarte si tienes algo como una forma de orientarme para saber por donde empezar y que ir aplicando, no se si me explico.
Algo no se como decirte , como un curso.
Yo entiendo que tu haces mucho y te admiro profundamente pues no se de donde sacas fuerzas para hacer todo lo que haces.
Pero no se si sera posible que me des algo como un entrmneamiento, un curso, un asesoramiento, no se como llamarlo , no se si me entiendes.
Yo se que para ti es un esfuerzo adicional y yo personalmente estaria dispuuesta hasta a pagar por tu ayuda y tal vez otros tamnbien les interese.
Perdona y no quiero que lo tomes a mal, es que hasta ahora en los 5 años que llevo padeciendo del SFC eres la unica persona que me ha dado ayuda y de veras me ha servido muchisimo. Otros sitios que busco informacion los que consigo es siempre lo mismo, y se ve claramente que son simples publicaciones hechas por alguien que quiere escribir sobre nuestra enfermedad pero no tiene ni la mas minima idea de que es vivir con ella.
Quiero agradecerte ademas por tu esmerado trabajo y todo lo bueno que me haz aportado a mi vida.
Espero me sepas entender y discupla por lo largo de mi comentario pero queria experesarte ademas mi agradecimiento por ocuparte de nosotras y asi tambien no me siento tan sola en este camino, pues como sabras pocos o casi nadie nos entienede y nos toman por neuroticas, estresadas, flojas y pare de contar…
besitos y que sigas asi.. con mucha salud y exitos
Adelina.
Espero me repondas..
Hola Adelina. No hace falta que repitas la pregunta, no es molestia alguna , puede que demore un par de dias en responder dependiendo de la carga de trabajo que tenga.
Es posible que te parezca que no salio tu pregunta pues son moderados.
O sea , una vez que la envias queda en lista de espera a que yo la revise ,la apruebe y la responda. Esto es para evitar basura en el portal.. Espero que me entiendas..
Comprendo lo que me comentas.
Te cuento que he recibido ya varias veces ese tipo de sugerencias y peticiones ..
No te preocupes por lo largo.. se que cuando encuentras alguien que te entiende quieres contarle tu caso.
Respecto a tu pregunta por los momentos lo que te puedo ofrecer es que te registres en la pagina https://sindromedefatigacronica.com/index.php para que recibas el reporte que he preparado con muchas de mis mejores tecnicas, tambien te enviare a tu email audios de ayuda, videos y muchas cosas mas para que vayas poniendo en practica…
Yo se que quisieramos todos la varita magica… pero lamentablemente no la hay.
Lo que si te puedo decir es que debes ir aplicando una cosa de por vez.
SIN PRISA PERO SIN PAUSA.
Debes ser muy constante y disciplinda.
De todos modos si decido algo al respecto , lo que tu llamas un entrenamiento… porque curso no me parece nada apropiado…
lo estare haciendo saber por este mediio.
Se que en un articulo no se puede plasmar la experiencia de 26 años con el SFC , y yo he ido desarrollando por ensayo y error lo que llamo “mi sistema” , en cada tema que abordo trato de bridales informacion y mis tecnicas.
Si entiendo que estan dispersas en los articulos, pero toma una a la vez y empieza a practicarla.
Juntar toda la informacion como una secuencia de pasos creo que es lo que te refieres..
Lo tomare en cuenta. Pero por los momentos no me comprometo.
Es un trabajo fuerte solo mantener el blog, responder correos y comentarios, publicar novedades, investigar que mas de nuevo hay … etc…
Mejorate y comienza para mi criterio con los ejerciciios de relajacion..
Ayudan un monton..
Cariños y mejorate
Maria Lourdes
Hola
Como puedo contactarlas online ? Soy de Santiago, y padezco el sindrome desde hace 8 años … tengo un bebe de 1 año y cinco meses.
I need HELP.
hola JLTH.
saludos a Santiago.
Por aqui puedes comunicarte, tambien en la pagina de contactos.
Pero te cuento que solo soy paciente afectada del SFC, no soy medico. !!!
De todos modos si puedo ayudarte, con mucho gusto..
Cariños
Maria Lourdes
hola Maria L
He estado leyendo y en algun comentario vi que habas de «Mi sistema para dominar al sindrome de fatiga cronica»
De que se trata. me insteraria saber.
Julia
Hola Julia.
gracias por tu comentario.
bueno yo le llamo «Mi sistema » a las tecnicas y metodos que aplico para dominar al sindrome de fatiga cronica.
Como ya he contado , tengo 26 años conviviendo con esta enfermedad y he probado de todo o casi…
Aqui he estado publicando ademas de las novedades, noticias que puedan surgir al respecto de esta enfermedad muchas de mis tecnicas que he querido compartir para que cada quien tome lo que mejor le convenga y se puedan beneficiar.
Seguramente si llegaste hasta aqui es porque haz estado investigando sobre el SFC . mayormente los sitios en la web donde se habla de esta enfermedad describen de que se trata y los sintomas , mas sin enbargo nadie te dice como vivir con ella, solo he encontrado recomendciones basicas como buen reposo, alimentacion equilibrda … cosas muy basicas… pero que ayudan muy poco.
Me surgio la idea de empezar a escribir y compartir mi experiencia… y los que estamos en este mismo barco han encontrado un rinconcito donde refugiarse…
No se si te haz registrado para enviarte contenido de ayuda mas especifico, si no lo haz hecho te sugiero que lo hagas en la pagina
https://sindromedefatigacronica.com/index.php , te hare llegar reportes , videos y audios de ayuda.. mas personalizados..
Me han estado preguntando si puedo compartir «Mi sistema».. realemte lo estoy haciendo.. solo aqui en el blog hay mas de 70 publicaciones y contando.., adicionalmente a lo que envio por email y las respuestas a las preguntas….
Bueno, espero que mi sitio sea de tu ayuda.
Cariños
Maria L
NO PUDE BAJAR EL INFORME QUE ME MANDASTE A MI CASILLA DE CORREO LO NECESITO EN CASTELLANO YA QUE VIVO EN ARGENTINA. MUCHAS GRACIAS RUBEN
Hola Ruben , el reporte esta en Español , o castellano… solo descargarlo de la pagina que dice tu email
Saludos
Maria L
No lo enviamos como reporte anexo!!!
Hola Maria Lourdes,
Me gustaria preguntarte como vos lograste estar mejor con esta enfermedad?, ya que comentas que has logrado tener una vida decente?, que habitos has cambiado ademas de tu forma de trabajo?. Muchas gracias!
Hola Victoria.
pues muchas cosas cambian… y si tambien los habios, disciplina constancia y paciencia..
En mi blog he expuesto muchas de mis tecnicas para dominar al sindrome de fatiga cronica.
Bajo peticion de muchos lectores , estoy tratando de organizar la informacion en lo que yo le llamo «MI SISTEMA»
De todos modos te sugiero leer algunos de los articulos como la alimentacion, tecnicas de relajacion, ejercicios metales, homeopatia, estrategias ,
por ejemplo https://sindromedefatigacronica.com/blog/estrategia-dominar-el-sindrome-de-fatiga-cronica-ii.html
https://sindromedefatigacronica.com/blog/category/sindrome-de-fatica-cronica/tratamiento-del-sindrome-de-fatiga-cronica-sindrome-de-fatica-cronica
entre otros , hay bastante material que he estado compartiendo, adicionalmente en la pagina https://sindromedefatigacronica.com/index.php puedes encontrar un reporte con informacion bien organizada, tambien te mandare si te registras audios y videos de ayuda…
Mejorate
Maria L
https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-tu-estrategia-1.html
hOLAAA COMO ESTAS?
Me encantó tu blog!!!!!!!!!!!Me due de mucha ayuda- porque pese a estar diagnosticada con el SFC, no relacalonaba mi cansancio con ello,sino que se lo ADJUDICABA AL ESTRES CRONICO. pERO CUANDO ENTRO EN TU BLOG ME IDENTIFICO CON MUCHOS SINTOMAS DE LOS QUE CONTAS VOS.
hola Graciela
mucho me complace que mi blog sea de tu ayuda, aqui encontraras novedades, mis tecnicas que he desarrollado en todos estos años para dominar al SFC.
un abrazo y mejorate!!
Maria Lourdes
Hola maria lourdes,
he visto tu pagina y te felcito por la información que estas presentandole al mundo…
Te comento sobre algo completamente nuevo a nivel mundial que esta ayudando a combatir el sindrome de fatiga cronica a través de un nano-alimento derivado de arroz que aporta arriba del minimo de atp requerido de energia por la celula, y ayuda a reestablecer las funciones normales de comunicación celular.
El resultado de esto es la preveción y combate del envejecimiento prematuro que aparece como multiples enfermedades, entre ellas la fatiga cronica.
http://www.enzacta-el-salvador.blogspot.com
Creo que con lo que tu haces podríamos ayudar a muchisimas más personas en menos tiempo.
mi correo es s_cerna@hotmail.com
Me encantaria tener una videoconferencia contigo, para ampliarte la información.
Recien en diciembre contacte con el dueño de un blog que hablaba de «otra enfermedad cronica degenerativa» , y luego de probar el producto comenzo a recomendarlo en su sitio web.
mi skype es s_cerna.
Los mejores deseos…
samuel cerna
Hola Samuel
Gracias por su comentario y su aporte.
En realidad aqui comparto mis experiencias y las cosas que me han dado resultado.
No promociono productos especialmente si no los he almenos probado en mi persona para poder dar una opinion.
Como he comentado en varias oportunidades, he probado de todo o casi!!
No descarto la posibilidad de experimentar productos de ese tipo. Pero hasta no haberlos probado en mi persona, como ya le he dicho no tengo bases para dar una opinion.
Atentamente
Maria Lourdes
Quiero enterarme bien porque tengo sospecha desde hace +de 20 años que padezco la enfermedad pero nadie la diagnostico
QUIERO SABER MAS PORQUE ME HAN MALTRATADO DICIENDOME QUE SOY VAGA, FLOJA..ABULICA,ETC FALTA DE HUMOR ETC NO SE A QUE MEDICOS ACUDIR ESPERO DAR EL PRIMER PASO A UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA GRACIAS POR AYUDARME BETY
Hola Bety.
Gracias por tu comentario.
Te cuento que en general las estadisticas dicen que en promedio un paciente enfermo de SFC visita al menos 15 medicos antes de conseguir un diagnostico.
Lamentablemente aun con un diagnostico seguimos siendo maltratados , pues quin no lo vive es imposible que lo entienda.
De todos modos te recomiendo registrarte en la pagina https://sindromedefatigacronica.com/index.php para que recibas informacion mas detallada directamente a tu email.
respecto a que medicos acudir, te cuento que yo visité casi todas las especialidades, hasta que despues de 8 años de ser tratada por estres, de que me consideraran hipocondriaca y demas… un internista que si conocia el SFC , despues de descartar varias otras cosas que pudieran estar causando mis problemas me diagnosticó.
Los especialistas que deberian estar al tanto de esta enfermedad son mayormente , segun tengo entendido, inernistas, psiconerurologos y reumatologos.. solo para darte una idea.
Hay que inistir hasta por lo menos saber que es lo que nos pasa….es importante para uno mismo obtener un diagnostico.. asi saber contra quien estas luchando..
Suerte
Un abrazo
Maria Lourdes
Hola Bety
Lo ideal seria conseguir que te diagnostiquen, recien le sugeri a otra persona que me preguntaba algo similar, Generalmente sugiero primero una evaluacion con un internista , segun como resulte , los que mas estan en conocimiento de estas enfermedades “raras” son escasos, la especialidad segun he leido recientemente es la psiconeurologia. En todo caso tambien puedes intentar con un reumatologo, infectologo, inmnologo, especialmente por lo que me comentas de tus defensas bajas…
Investiga en tu localidad y cuentame como te ha ido..
y por lo de que se nos trate de flojas…malhumoradas.. y demas… trata en lo posible de ignorarlo y concentrate en ti misma, en buscar la forma de mejorar…
Te sugiero que empieces a practicar los ejercicios de relajacion… ayudan muchisimo, aunque sea una vez por dia… o en la noche cuando te vaz a dormir lo pones y te relajas ..
Duermes bien y amaneces de mejor animo..
Cuidate
Maria Lourdes
Hoy en dia hay muchas paginas con contenido generico, pero despues de haber revisado la tuya tengo que decir que es algo diferente.
Que sigas haciendo ese buen trabajo
Padesco de SFC desde mas de 20 anos y entiendo muy bien como se siente y las batallas para tratar de tener una vida «normal» dentro de lo q cabe, como dice. Lo q encuentro mas dificil es hacer entender a quien no lo padece lo q uno siente, en los dias «buenos» hasta yo encuentro dificil creer lo mal q son los dias «malos», es tan dificil de describir. Me gustaria poder hablar con alghien q entiende de vez en cuando. Este cansancio «differente», esta falta de concentracion q hacen imposible leer y entender lo q lees o hacer el calculo mas simple, la dificoltad a encontrar las palabras, los dolores repentinos en las conjucturas, etc. ustedes saben de q hablo. Vivo ahora en Santo Domingo, el clima me ayuda mucho. quien quiere contactarme? Gracias por la oportunidad. Daniela
hola Daniela.
Muy agradecida por tu comentario.
Si es dificil que se nos entienda, de hecho es una de las principales fustraciones de los que padecemos del SFC y otras enfermedades «Raras»
Comperndo tu necesidad de compartir con alguien que sepa escuchar. Nosotros los enfermos sabemos de lo que nos hablas, aqui mismo puedes compartir e interactuar con otras personas que escriben sus puntos de vista y sus experiencias.
Un abrazo
Maria Lourdes
WAOOOOO QUE BUENA PAGINA LA TUYA MARIA LOURDES, SABES AUNQUE TE DIGO ME DIAGNOSTICRON FIBRIOMIALGIA HACE UN ANO Y MEDIO ESTO ES HORRIBLE JAMAS PENSE ME TOCARIA VIVIR ESTO SIEMPRE HE SIDO UNA MUJER MUY ACTIVA Y AUN NO PUEDO ACEPTAR DEL TODO TENER ESTA CONDICION DE SALUD, PUES SOLO DE PENSAR EN TANTAS COSAS QUE HACIA Y YA NO PUEDO HACER ME PONE MUY MAL ESTO. Y BUENO LEI TU VIDEO PARA LOS QUE NO PADESEN DE SFC, PERO ME CONFUNDO TAMBIEN POR QUE TODO LO QUE DICES ALLI LO SIENTO YO TAMBIEN Y NO ESTOY DIAGNOSTICADA CON SINDROME DE FATIGA CRONICA SINO CON FIBRIOMIALGIA Y VEO QEU LOS SINTOMAS SON RELATIVAMENTE IGUALES. ESPERO ME CONTESTE SI ME PUEDES SACAR DE DUDAS O SERA QUE TENGO LAS DOS CONDICIONES Y SOLO ME HAN DICHO DE UNA? GRACIAS DIOS TE SIGA BENDICIENDO AMEN
hola Carmen. gusto en conocerte.
Lamento que tengamos que encontrarnos a causa de una enfermedad
Te comento que ambas enfermedades comparten sintomas, y a veces pueden estar presentes ambas. Mucho depende de quie te diagnostica ya que algunos medicos, segun he leido estan mas familiarizados con la fibromialgia y menos con el sindrome de fatiga cronica / encefalopatia mialgica.
En la publicacion https://sindromedefatigacronica.com/blog/diferencias-entre-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html explico las similitudes y las diferencias, asi como tambien el hecho de que puedes padecer simultanemamente de ambas…
si te registras en la pagina https://sindromedefatigacronica.com/index.php recibiras en tu email informacion mas especificay detallada.
Un saludo afectuso y espero mejores…
Atentamente
Maria Lourdes
Me alegro de ser un visitante de este blog! , Lo aprecio por la información! .
Hola!
yo también he rodado de médico en médico y sigo confundida ya que me diagnosticaron FM pero tengo síntomas de las dos. Suele darse así en forma mixta? no consigo que ningún médico lo afirme, siempre lo mandan al bolso oscuro de las emociones.
Gracias
Nada es casual,estaba pensando que soy una persona positiva hago todo por mejorar y ayudo a otros en la medida que puedo ,pero sin embargo no progreso mucho. Posiblemente algo estare haciendo mal .Digo que nada es casual, porque pensaba esto y primero aparece algo de la pag. de la Virgen de Lourdes y luego Ana Jauregui pone tu pagina. Siempre en la vida hay algo positivo si lo sabemos ver .Un saludo y eres un ser muy valioso.
Alguna vez ya me he puesto en contacto contigo. Tengo un blog y, más que hablar de la fatiga crónica, intento dar un respiro de normalidad al dolor y al cansancio. Gracias a Dios creo que mi fatiga no es para nada severa. Aún puedo hacer muchas cosas… y debo hacerlas. En mi blog las cuento, y me gustaria recibir historias y comentarios de otras personas afectas del SFC para poderlas publicar. Gracias a tu blog estoy recibiendo visitas en el mio, y te lo quería agradecer sinceramente. Muchos besos… y ánimos!
Noemi
http://conunpocodeazucar1.blogspot.com
Hola Noemi.
gracias por compartir tu blog con tod@s los que estamos en este camino.
Mucho me alegra que tu fatiga no sea severa.
Cuidate mucho.
Saludos
Maria L
yo padezco de Enfisema Pulmonar, se parece mucho a la Fatiga Cronica, me pueden decir màs sobre la enfermedad o donde debo buscar no tengo pàgina. gracias por tan valiosa informaciòn, Dios los bendiga.-
Me han confirmado el diagnostico de SFC hace apenas una semana, aunque hace más de 10 años que empecé a notar síntomas. Yo no he visitado muchos médicos, simplemente me sometí a los pocos que me visitaron. Y no sé para qué, porque simplemente no me hacian caso, me trataban con condescendencia o como si fuera histérica o imbécil (asi de claro!).
Mi gran apoyo ha sido mi maravillosa familia. Especialmente mi marido y mi madre.
No tengo fatiga severa, no se si será degenerativo y acabará siéndolo. Mi médico no es que sea muy claro o elocuente. Creo que se preocupa más de recaudar fondos para investigación que de aclarar dudas. Mi fatiga es a brotes, así que puedo disfrutar de periodos más o menos tranquilos… y debo tomármelos con calma. Después de 10 años creo que llegué a asimilarlo bastante bien (o eso o caía en una depresión!).
Iré leyendo tu blog y me gustaria saber más cosas sobre la SFC.
Muchas gracias por todo.
Noemi
http://conunpocodeazucar1.blogspot.com
Hola María Lourdes
Me interesé por tu blog porque es el primero que me envía un mensaje positivo, de control sobre mi enfermedad. No quiero que me compadezcan, sólo quiero conocer al máximo lo que me pasa, aceptarlo, explorarlo y mejorar mi potencial.
Hace dos años me diagnosticaron SFC, aunque hace casi 10 que visito médicos y médicos, sin respuesta alguna. Ahora que sé lo que me pasa, quiero aprovechar al máximo mis posibilidades de estar «activa» para mi hijo, mi marido, mi familia y amigos. todos me apoyan mucho, aunque a veces se siente desconcertados por mis síntomas.
Seguiremos en contacto!
saludos cordiales desde Santa Fe, Argentina
Fernanda
HOLA MARIA LOURDES, ME DIO MUCHA PAZ Y UNA LUZ DE ESPERANZA ENCONTRAR ESTE BLOG.
HACE DOS AÑOS QUE TENGO LOS SINTOMAS DE SFC, Y ESTOY DANDO VUELTAS DE MEDICO EN MEDICO.
DESCONOCIA LA EXISTENCIA DEL SFC, HASTA HACE 15 DIAS QUE ESCUCHE DE EL EN TV Y COMENCE A BUSCAR INFORMACION, NO TENGO UN DIAGNOSTICO… ME GUSTARIA TENER MAS INFORMACION Y SABER DE ALGUN GRUPO DONDE PUEDA CONTACTARME, SOY DE BUENOS AIRES ARGENTINA, Y TE PIDO SI VOS TENES DATOS SI PODES FACILITARMELOS! DESDE YA MIL GRACIAS, POR COMPARTIR Y DAR UN MATO DE LUZ SOBRE EL TEMA
EMILIA
hola Emilia
Me da mucho gusto me hayas encontrado, y que mi blog te de paz y esperanza.
Llevo conviviendo con el sindrome de fatiga cronica 26 anos cumplidos recientemente… Me tomo casi 10 anos consegguir un diagnosico. Claro que para esa epoca era una enfermedad mas que rara!!! apenas empezaba a ser reconocida y muy pocos medicos tenian informacion, asi que tuve que rodar y rodar…pasr por cientos de frustraciones pues los examenes medicos que me practicaban estaban bien, los medicos pensaban que era psicologico…bueno,, no te aburromas con la historia, la cual en buena parte la he contado en mi blog.. un poco en algunos post, otro tanto en comentarios y asi.. pero la de la pagina https://sindromedefatigacronica.com/blog/incomprension-e-ignorancia-del-sfc.html es mi historia real , aunque contada con buen humor!!
Especificamente en este momento no tengo contacto disponible, te sugiero en facebook https://www.facebook.com/FatigaCronica!/pages/Fibromialgia-en-Argentina/110575292331540 ,es un grupo de fibromialgia, una enfermedad parecida al sindrome de fatiga cronica y que a veces estan presnetes ambas en el mismo paciente.. pronto publicare un articulo sobre las diferencias y similitudes de estas dos enfermedades
De todos modos dejame y te averiguo un poco y con gusto te hago saber…
Es importante que obtengas tu diagnostico, para saber contra que estas luchando!
Animo amiga… tengo muchos años y cada dia es una lucha, pero mi sindrome de fatiga cronica lo tengo dominado!!!
He tenido que modificar muchas cosas, planificar mi vida de otro modo a lo que eran mis proyectos, pero de igual forma considero que esta es mi mision… no es solo sufir, sino poder ayudar a otros ..
Cuando gstes escribeme, reviso los comentarios casi a diario puesto que hay muchos… me da satisfaccion y me emociona saber que mi esfuerzo sirve a otros!!
Dedico un par de horas diarias de mi tiempo y mis energias a investigar y compartir informacion.
En este blog puedes encontrar muchas sugerencias que aplican a personas sanas tambien, pero muy especialmente a los que padecemos del sidrome de fatiga cronica.
Te sigiero registrarte para recibirnotificaciones bien sea de comentarios, o de nuevo contenido publicado.. arriba a la derecha tienes el formulario para ingresar tu nombre y correo electronico/
NO envio correo basura!! y puedes borrarte cuando quieras si no te interesa mas…
El sistema te notificara cuando se publique nueva informacion automaticamente…
Un abrazo,,, animo!! mente positiva y a DOMINAR a lo que tengas….
y espero que te mejores pronto!!
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