Muchas veces no se dan cuenta que sufren de una enfermedad que es invisible, una enfermedad que no existe una cura para el, y que muchos en la comunidad médica todavía no son conscientes de la existencia de estas enfermedades.
El dolor es implacable, el robo de nuestra alegría y su sustitución por las lágrimas de tristeza, dolor y frustración.
En el exterior vemos como todos los demás, pero por dentro son las cicatrices que nadie ve. Las cicatrices que nunca se curan.
Sí, es real, el SFC/EM y la FM existen.
En los 2 últimos años se ha apuntado a un virus ligado al cáncer de próstata parecía jugar un papel en el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC / EM) según hallazgos dela Dra. Judit Mikovits, cuando en de octubre 2009 se publicó en la revista “Science”.
Este hallazgo causó que varios centros de investigación intentaran replicar los resultados, generándose gran polémica científica al respecto.
Lamentablemente, en septiembre del 2011, casi dos años después de “tan buena noticia” para los que padecemos de esta condición, que habíamos puesto una esperanza de curación, se derrumba la teoría del virus XMRV, dado que ningún laboratorio pudo reproducir los resultados del primer hallazgo y se consideró que se trató de una contaminación de las muestras en el laboratorio.
Los investigadores también han encontrado pruebas de distintas anormalidades neurológicas en el cerebro de pacientes con SFC / ME.
Otros investigadores han encontrado niveles elevados de sustancia P, el líquido cefalorraquídeo, un amplificador de dolor, junto con menores niveles de serotonina, un mensajero químico que transmite señales nerviosas entre las células nerviosas, y la baja producción de cortisol en los pacientes con FM.
La Asociación MédicaAmericana (AMA), la Organización Mundial de la Salud (OMS), y los Institutos Nacionales de Salud (NIH) se encuentran entre las organizaciones que han aceptadola FM y SFC / EM como legítimas las condiciones físicas y de las principales causas de discapacidad.
Esto debería demostrar sin sombra de duda que la FM y el SFC ME / son las condiciones reales, física médica, no un producto de nuestra imaginación.
FM y SFC / ME afecta a la persona física, emocional, psicológica, espiritual y socialmente.
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La persona que antes de ……era energética ha sido sustituido por una persona arrastrándose a lo largo del día en agonía.
La persona que antes de …..era amante de la diversión , ahora vive en las profundidades de la desesperación y la frustración.
La persona que antes de….. éramos valorizados ahora siente como si la vida nos ha pasado por alto.
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Incluso los más devotos comienzan a preguntarse por qué tienen que soportar tanto dolor, la fatiga y la miseria.
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A veces me he preguntado. ¿ Si fuese verdad que existe la reencarnación, que habré hecho tan malo en mis vidas pasadas para tener que pagar con tanto dolor y frustración?
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Pero lo peor de todo es la incomprensión, la desconfianza, y la ambivalencia general hacia nuestro dolor y el sufrimiento.
Ya no somos capaces de tener una actividad laboral fructífera como antes de ….
Ya no somos capaces de gestionar nuestras casas, o incluso cuidar de nuestros hijos correctamente como antes de ……
Ahora las actividades más simples están cargadas de dolor, y mucha buena voluntad para seguir adelante en espera que se encuentre una cura.
Antes de …… éramos personas muy activas, perfeccionistas, organizadas, muy productivas y autoexigidas.
Todo en nuestra vida tiene su lugar, nos mata que no es así ahora.
Los que nos encontramos en esta situación, nos ha tocado aprender a vivir momento a momento, ni siquiera podría decir que el día a día….pues no es posible planificar para el futuro.
Hemos tenido que aprender a dosificar nuestras energias.
Puede que ahora este ·· “bien”, pero no sé como me sentiré el resto del día.
Nunca sabemos cuando llega una crisis…. que nos sumerja de nuevo en el mundo de dolor y la falta de energía física y mental.
Muchas veces no podemos ni siquiera pensar en las palabras que necesitamos para terminar una frase, lo que nos parecen dementes o locos a los ojos de los demás.
Tú que me criticas porque soy holgazana, porque no hago lo que te gustaría que hiciera, o porque no puedo ir a donde estaba programado, o porque no visitarte, o porque no devolví tu llamada, te pregunto:
¿Cuándo fue la última vez que te sentiste tan mal que eras incapaz de encontrar una posición cómoda?
O ¿cuándo fue la última vez que tuviste una gripe y te sentiste tan enfermo que no podías levantarte de la cama?
Las personas que vivimos día a día con enfermedades crónicas comola Fibromialgiay/o con el SFC ME necesitamos tu ayuda y apoyo con el fin de hacer frente a su condición. Necesitamos saber que te preocupas por nosotros, y que nos apoyan emocionalmente y físicamente.
Muy dentro de todas las personas con FM y/o SFC / EM deseamos gritar a alguien para ser amado, ayudado, apoyado y comprendido.
Tu pareja, tu amigo, tu vecino, tu hermana, tu madre, tu hija o tu ser querido, que padece de con FM y /o SFC / EM te necesita ahora más que nunca.
Por favor, no nos defraudas!
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