El síndrome de fatiga se cobra una victima en Estados Unidos

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Y  rodaron cabezas….

Hay un cambio de ruta….

Según información publicada por research1st.com el pasado 5 de octubre del 2011 y sus actualizaciones del 8 de octubre, la mayor organización del mundo dedicada a hacer el síndrome de fatiga crónica ampliamente entendido, diagnosticable, curable y prevenible. SFC también se conoce como el síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción inmune (SFC) o Encefalomielitis miálgica (ME , ME / SFC o SFC / ME) , nos hacen saber que:

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La semana pasada,la Dra. Judy Mikovits viróloga,  fue despedida de su puesto como director de investigación del Instituto Whittemore Peterson de Enfermedades Neuro-Inmune (IPM), una organización privada en Reno, Nevada.

El mes pasado esta decisión siguió a la sentencia de muerte de la teoría que había defendido que el virus xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) era la causa del SFC.

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El derrumbe del científico y la ciencia es una saludable lección para los investigadores, los médicos y las personas con síndrome de fatiga crónica, según los expertos australianos, tales como inmunólogo Robert Loblay, con la Universidad de Sydney y el Hospital Royal Prince Alfred.

“Hemos estado aquí antes en más de una ocasión con más de un virus», explica Loblay, quien convocó al grupo de trabajo que produjo el 2002 las guías clínicas para el SFC.”

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Andrew Lloyd, médico de enfermedades infecciosas e investigador de la Universidadde NSW, añade: “Es un cuento de nunca acabar para los pacientes, especialmente para aquellos que han estado mal durante un período prolongado.”

Ambos sostienen la historia XMRV muestra por qué los pacientes y los médicos deben permanecer escépticos de tales afirmaciones hasta que puedan ser replicadas.

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Como se indica en las directrices de 2002, el SFC describe un patrón de síntomas incapacitantes – tales como cansancio generalizado y falta de energía – que persisten por más de seis meses y no tienen causa conocida, por lo que en octubre 2009 cuando, junto con una docena de otros investigadores, Mikovits reportó evidencia de la relación  del XMRV con el SFC en la publicación de Science causó gran el entusiasmo, pues se abría una esperanza de curación para esta enfermedad.

Pero el mes pasado «en parte» se retractó tras el descubrimiento de dos co-autores de que las muestras de sangre SFC que se analizaron fueron contaminados con el XMRV  en el  laboratorio.

En la edición de Science, del mismo 22 de septiembre del 2011 , un grupo de trabajo, establecido posteriormente a la publicación del 2009, informó de que sus nueve laboratorios estudio fracasaron en encontrar evidencia de infección por XMRV en la sangre de los pacientes con SFC o donantes sanos.

Tanto Mikovits, asi como Annette Whittemore, su jefa afirman que el despido no está relacionado con el desmoronamiento de la teoría del XMRV.

En la actualidad hay afirmaciones no comprobadas de que lo que figura en el documento de 2009 fue tergiversado.

Adicionalmente Mikovits dice a Science que fue despedida, en parte, por un desacuerdo sobre la decisión de WPI (Worcester Polytechnic Institute) para vender una prueba de diagnóstico en $ 500 (dolares americanos).

Mikovits le dicela Science: «Yo dije que no, no, no, no»,  es necesaria la confirmación para garantizar la detección del XMRV en la prueba.

El instituto WPI ha dejado de ofrecer la prueba Sin ninguna explicación.

«Me siento mal por Judy (Mikovits)», dice, que trabajó con ella en el Instituto Nacional del Cáncer en Maryland. «Ella quedó atrapada por esta enfermedad difícil y el maldito virus XMRV.»

Añade Lloyd que los científicos de laboratorio sin experiencia clínica son propensos al “mal uso” de los hallazgos concernientes al SFC y comenta: «Tenemos que nosotros mismos que ser fuertes puesto que no va a ser fácil de entender la complejidad de la situación».

En resumidas cuentas:

  • La Doctora Mikovits que supuestamente descubrió que el retrovirus XMRV causaba el SFC fué despedida.
  • La teoria del que el SFC es causado por el famoso virus se derrumba.
  • Los que padecemos del SFC seguimos esperando respuesta mientras sufrimos.

 

Pero veamos el lado positivo, el vaso medio lleno y no medio vacio.

Toda esta controversia en estos dos últimos años ha dado mucho que hablar y que hacer en la comunidad científica,  y ha causado un fuerte incremento en la investigación, como te he ya comentado en la publicación : El  SFC es digno del esfuerzo científico.

 

Libro escrito por enferma de Sindrome de Fatiga Cronica

 

maria lourdes

 

8 comentarios en “El síndrome de fatiga se cobra una victima en Estados Unidos”

  1. que importante, ya es que tu estes presente en nuestras vida, porque sabemos que tienes fuerza , fe , y amor, todos lo videos son importante porque nuestro cuerpo emocional , mental se siente relajados , y empezamos , cada dia con una frace , me gusta rie mas, disfruta ,aunque los demas no te entiendan, me cuido mas y me acepto mas y mas te amo gracias.

  2. Gracias por esta nota, como siempre, leo lo que escribis y posteas y es interasintisimo.
    Te he escrito varaias veces, nos se si mis mails han llegado.
    Tengo EM, vivo en argentina, y la peleo como peudo.
    Un abrazo, Marcela

    1. hola Marcela
      gracias por tu comentario.
      A veces puede que me demore un poco en responder pues me llegan cantidad a diario.
      Los email también.
      Trato de responder a todos , pero por favor , recuerda que también tengo que dosificar mis energías.
      He de alternarme entre mi trabajo , esta labor de difusión y mis tiempos para la familia y para el reposo.
      Un abrazo virtual
      Maria L

  3. no me sorprende, la compacion esta lejos de ser la causa de las invetigaciones, y si mientras tanto nostras sufriendo en medio de a incomprencion.

    1. hola Ivette. si , la investigación sobre este virus aun queda abierta, por los momentos, justamente estare asistiendo a una videoconfefencia que dicataran el proximo 14 de octubre, lamentablemente es en ingles, donde presentaran las fases de estudio, adicionalmente estoy preparando mas informacion sobre las nuevas investigaciones que se han abierto.
      Uno ya lo publique en https://sindromedefatigacronica.com/blog/familia-invierte-10-millones-en-la-investigacion-de-la-fatiga-cronica.html y en
      https://sindromedefatigacronica.com/blog/la-investigacion-del-sfc-es-digna-del-esfuerzo-cientifico.html
      El vaso medio lleno, es que toda esta polémica ha movido a la comunidad científica a tomar mas en serio al SFC y a investigar mas…
      Espera las nuevas publicaciones y también , apenas pueda sacaré el resumen de la videoconferencia.

      Cariños
      Maria L

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