Para conocernos mejor y facilitarme alguna informacion sobre ti que me estas leyendo , mucho te agradeceria respuestas muy precisas a las encuestas.
Me sera muy util saber un poco de ti para exponer temas que sean mas apropiados para mis lectores.
Las encuestan son totalmente anomimas.
Gracias por tu colaboracion.
Mas encuestas
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35 comentarios en “Encuestas”
Hola Maria, muchas gracias por tu trabajo. Hace mucho que estoy buscando un grupo de ayuda, alguien que entienda por lo estoy pasando y al fin lo encontre, gracias a tu trabajo.
Hace un año y medio me diagnosticaron SFC y he tratado todos los tratamientos desde antidepresivos, miles de pastillas, multivitaminicos, terapias alternativas, terapia psicologica y nada parece funcionar del todo. Mis sintomas son cada vez peores, cada dia me levanto mas cansada que el anterior, mi estado mental se esta deteriorando soy incapaz de recordar pequeñas cosas, tengo que leer un parrafo hasta 3 veces para lograr entenderlo, es muy frustante . El dolor del cuerpo es simplemente insoportable y lo unico que quiero es pasar en cama todo el dia, pero estoy luchando muy fuerte contra esto, todos los dias me levanto aun en contra de los deseos de mi cuerpo y voy a trabajar pero cada dia es mas dificil y siento que ya estoy desesperandome, y la verdad me encuentro un poco deprimida, lo cual lo unico que hace es aumentar mi dolor. Sera que nunca me voy a recuperar? Sera que siempre ira empeorando? Que tan mal puedo llegar a estar? Son preguntas que estan en mi cabeza todo el dia y me asusta buscar la respuesta.
Me ayuda mucho los comentarios y consejos,te sientes que alguien te entiende. Tengo unos pinchazos que me dejan paralizada sobre todo alrededor del pecho y la misma altura en la espalda,no se si es por el frio o que esto va peor pues el estomago tambien lo tengo fatal me duele mucho tengo muchas nauseas,diarreas y no se que comer. Si puedes darme un consejo en algo. Un abrazo muy fuerte. Araceli
pues efectivamnete me veo reflejada en lo que comenta Bety a raiz de mi embarazo asi justamente me siento, sin ganas me la paso en mi cama dormida sin ganas de nada me siento triste mi nena es de 4 años y al despertar me dice mami hoy estas peresosa o fatal y siento horrible no tener las fuerzas y energia de antes para hacer mis cosas en verdad no se que hacer seguire leyendo tus articulos, de verdad es horrible sentirse asi mi familia me hace miles de preguntas del porque soy tan floja o me da tanta pesades hacer las cosas y ni idea de como explicarles he ido al medico y me dicen eso esta en su cabeza pongase a hacer ejercicio y se le pasa me han echo analaisis y salgo bien e aumentado mucho de peso en los ultimos 4 años, chispas no se que mas decirles en verdad al leerlos veo que no soy la unica. gracias por la atencion de leerme
Hola Maria Lourdes,
Estoy pasando por una depresion muy fuerte, en este momento siento que mi SFC me esta dominando, ayer me quede dormida manejando cuando iba al trabajo. Ya mi cuerpo no me responde, el dolor es demasiado y estoy exhausta. He buscado formas de mejorar pero hay dias que simplememnte no funciono
Hola. MI nombre es Elena y hace años que sufro sfc pero he sido diagnosticada hace solo unos meses.MI pregunta es sobre el sfc y la hipoglucemia. Lo que suele ocurrirme es que estoy haciendo alguna actividad y cuando ya llevo un tiempo, de golpe me quedo como sin pilas,completamente agotada, me empiezo a marear, a sentir nauseas,dolor de cabeza, a veces me cuesta respirar..me tiembla todo, confusión mental…y me dura un rato. Como algo, descanso un poco y al rato se me pasa..Un médico me dijo que eran crisis de agotamiento, pero yo creo que es hipoglucemia. Me gustaría saber tu opinión y si es cómun en el sfc o pasa muy poco. Muchas gracias.
Hola Elena,
Pues te comento que aunque en el protocolo canadiense de diagnostico y tratamiento de la enfermedad no hablan de la hipoglucemia, una de los primeros problemas de salud severos que tuve fueron unsa crisis severas de hipoglucemia, muchos años antes de ser diagnosticada por Sindrome de Fatiga Crónica.
Otras personas también me han comentado al respecto.
Lo que tu doctor te dice tiene sentido también, pues después de varias horas de trabajo literalmente se nos agotan las pilas y viene confusión mental también. Si cede con reposo , es probable que sea solo parte del SFC, te puedo sugerir de probar a tomar una cucharada de azucar y luego una galleta dulce o salada , si mejoras en pocos minutos con eso durante la crisis, creo prudente considerar un análisis mas exhaustivo para determinar si estas sufriendo hipoglucemias.
Dado que esta enfermedad afecta al sistema endocrino, no hay que dejar por fuera otras posibles condiciones…..
Suerte y te deseo lo mejor
Maria Lourdes
SIENTO QUE MUCHAS DE LAS CARACTERISTICAS DE SDC, SON PARECIDAS A LA FIBROMIALGIA, Y ES POR SO QUE LEO LOS ARTICULOS Y QUISIERA QUE ME ENVIARA SIMILITUDES DE LAS ENFERMDADES, YA QUE A VECES PIENSO QUE TENGO SFC. YA QUE LOS REMEDIOS QUE HOY TOMO NO ME HAN AYUDADO MUCHO Y YA NO SE QUE HACER REALMENTE CON ESTE DOLOR PERMANENTE EN MI CUERPO, CREO QUE SABBES DE LO QUE HABLO, CARIÑOS LIDIA
Hace unos 7 años que padezco SFC, hace un año me diagnosticaron por fin. Ahora aparte de tener SFC, tengo Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, artritis en brazos, mandíbulas, rinitis, farigitis continuas, infecciones de orina, inflamación del abdomen, depresión mayor. Que os voy a contar como cualquier persona que padece esta enfermedad, ya nos puedes vivir igual, a pesar de los correos de Alegrate , Sé feliz, No te amargues, en el Facebook, odio esas frases. Seamos realistas así es difícil vivir.
Me diagnosticaron hace poco, y quisiera saber si la pregabalina y tramadol, son los unicos medicamentos que se pueden indicar.Por otro lado quiero saber cual es la deiferencia entre fibromialgia y fatiga cronica. Gracias
Hola Elsa,.
Lo que te indicaron muy a menudo lo dan como tratamiento para aliviar los sintomas de la fibromialgia.
Realmente no puedo ni debo hacer comentarios respecto a medicaciones, pues los que estamos en esto buscamos la varita magica.
Y lamentablemente no la hay.
Lo que si puedo ayudarte a aclarar las diferencias entre el sindrome de fatiga cronica y la fibromialgia, revisa las publicaciones de las paginas
https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-y-fibromialgia.html
https://sindromedefatigacronica.com/blog/diferencias-entre-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Te deseo lo mejor
Maria L
No puedo decir que haya encontrado soluciones a la fatiga crónica en sí, o a la fibromialgia que padezco, pero sí mucha ayuda, he de dejarlo claro; hay artículos muy interesantes de autoayuda y que de alguna manera te hacen sentir que no somos bichos raros, que somos muchas las personas con estas patologías, y que no se trata de una enfermedad psicológica, como algunos médicos, incluso, pretenden hacernos creer a los propios enfermos y al resto de las personas. :kr
Gracias M. Angeles.
Varita mágica para quitar todos lo males no la hay…. lo que si podemos es hacer algunas cosas para mejorar la calidad de vida
Te deseo lo mejor
Maria L
PADEZCO SFC DESDE HACE 12 AÑOS Y REALMENTE ES MUY DESGASTANTE, AUNADO A 3 HERNIAS DISCALES CON UNA DISRUPCION, REALMENTE ME HAN SERVIDO TUS MENSAJES DE APOYO, GRACIAS
AH! NO SE SI SABÍAS K ANTIGUAMENTE,NUESTRA EMFERMEDAD SE LE LLAMABA LA GRIPE DEL YUPPIE, lo leí en un documento de una web.
Gracias! 😀 sé el esfuerzo que significa este trabajo!
Gracias Verito… de veras me ocupa bastante tiempo y energias.
Como minimo recibo de a 20 comentarios y preguntas diarias.
Solo leer y responderlas lleva tiempo. ademas de preparar material nuevo y estar pendiente de las novedades.
Esto se ha convertido en un segundo trabajo
Pero lo hago de gusto, ya que saber que al menos puede servir de ayuda a otros , es una de mis mejores recompensas…
Cariños
Maria L
Tengo SFC hace un par de años, soy joven, aun vivo con mis padres, no trabajo y no tengo hijos, pero pronto me caso ¿Còmo se hace la vida con SFC?, ¿Còmo trabajar y ser madre?, si ahora no hago nada y estoy cansada.
Ah! En un sitio averiguè que SFC es una enfermedad autoinmune, ¿es eso verdad?, porque ademàs se sospecha que tengo otras enfermedades autoinmunes.
Hola Barbarita.
Gracias por tu comentario.
No se si sea autoimnune, pues aun hoy día se desconoce la causa.
Lo que si se sabe que de alguna manera en la mayoría de las personas el sistema inmunologico se encuentra afectado.
Es bueno que te evalues con un inmunologo si tienes sospechas de otras enfermedades.
Te deseo lo mejor
Maria Lourdes
Gracias Maria Lourdes, la verdad que duele ver a mi hijo pasar por todo esto, ante la ignorancia de profesores, padres, etc. A veces pienso, que bueno podría tener otra minusvalía peor, pero claro la diferencia está en que se le reconocería y por supuesto no se le estaría machacando desde que se le lavanta hasta que se acuesta, como si fuera un niño normal. Ya digo, sería cuestión de asimilarlo y plantearlo a los profesores por muy descabellado que parezca. Sin ir más lejos, hace unos días, despues de haberse esforzado mucho con la madre para un examen de matematicas, lo suspendió, como la mayoría, pero bueno. Pero en este caso, de toda la clase tan solo solo suspendió él y se lo recriminó el profesor, por lo que por lo visto estuvo llorando durante un buen rato. Tiene tan solo 9 años, repitió ya un curso. Perdonen si me he extendido mucho, más que todo era por poner un ejemplo de lo que arrastramos de por vida por ignorar que es lo que tenemos y como sobrellevarlo. Un abrazo.
Hola Pedro..
entiendo perfectamente..
Continuamente recibo comentarios sobre la incomprension y la ignorancia que debemos sufrir…
recien respondi otro de una chica que se llama Lidia.
El caso de ella es que esta en reposo + vacaciones en su trabajo y no le quieren conceder mas permisos, segun le dijeron que para su tipo de trabajo no se requiere ningun esfuerzo fisico, segun dice: “personalmente yo no daría ninguna invalidez a personas con este tipo de enfermedades” ..
Seguiremos luchando por hacernos escucahar..
Un abrazo y mucha suerte con tu hijo.
Maria Lourdes
Lo mio no es tan exagerado como para estar en cama, pero si para llevar una vida digna hay que estar al 100×100, lo problemas como los que comenta Bety, se arrastran de por vida. Y por si fuera poco, tengo un hijo de nueve años que por increible que parezca me está siguiendo los pasos como si de mi propia vida se tratara, solo que con el incremento de lo que se le exige a un niño al día de hoy en el colegio y tambien como no, nos tenemos que incluir a los padres. Solo pido que no se, por cosas del destino o por la vida que pueda llevar, no tenga las consecuencias a las que yo he llegado, EL SINDROME DE FATIGA CRONICA. Por el momento, en el colegio, soluciones ninguna, exactamente el mismo trato que tuve yo hace unos 40 años, test de inteligencia optimo pero el niño no quiere o es un vago, así que poco hemos avanzado(quien le explica todo esto a la madre?). Un abrazo.
hola Pedro.
Gracias por compartir tu experiencia.
Mucho me entristece lo de tu hijo.
Te cuento que tengo varios lectores que me han comentado situaciones parecidas.
Hay quienes tienen la madre con SFC, otras tienen una hija con sospecha de esta enfermedad y de las que recuerdo que me han comentado , hay 2 hermanas tambien.
Sigo pensando que hay algun facto genetico predisponente.
Espero sinceramente que lo de tu hijo se resuleva positivamente.
Entiendo tu frustracion, si ya es dificil que los que no padecen de esta enfermedad nos entiendan , que será para un niño !!!
Es triste ver la incomprension y la ingnorancia que rodea a esta enfermedad…
Cariños y mejorate tu y tu hijo.
Maria Lourdes
Hola Ma lourdes,veo el relato de Bety y me veo reflejada,bueno en realidad creo o pasa lo mismo,imaginense que aqui en mi casa anteriormente,hacian apuestas o decian mañana conque dolor ira amanecer es muy fuerte,nada mas lo que sufrimos en mi caso es Fibromialgia,por lo que veo soy la unica que la sufre o es lo mismo que el SFC,no se saquemme ahora de la duda.
hola Ana
fibromialgia es diferente a SFC, mas sin embargo pueden coexistir ambas en la misma persona…
en la publcacion https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-y-fibromialgia.html explico las similitudes y las diferencias
Espero te sirva de ayuda.
Cariños
Maria L
Me gustaria compartir con ustedes y especialmente con usted , esto que nos pasa … Solo le pido a Dios que me sane. Ahora pedire que nos sane a todos. Dentro de poco me enfrentare a una prueba muy grande y no se de donde voy a sacar las FUERZAS FISICAS para hacerlo. Dio me ayude y nos ayude a todos.
PADEZCO DE ESTA EFERMEDAD?????SOSPECHO QUE SII!! DESDE NIÑA, PERO SIEMPRE, HE TRATADO DE DESIMULARLA PARA QUE NO ME TRAIGA MAS PROBLEMAS DE RELACION CON OTRAS PERSONAS O CON EL MEDIO QUE ME RODEA…. PIENSAN QUE SOY DESPISTADA, VOLATIL CON SINDROME DE ATENCION,OLVIDADIZA, DEPRESIVA,MALHUMORADA,ABULICA,FLOJA, NEGADA EN CUMPLIR OBLIGACIONES, INRESPONSABLE, INMADURA, DESORDENADA DESORGANIZADA IMPUNTUAL,INSENSIBLE ALAS DEMANDAS,CAPRICHOSA, ,HIPOCONDRIACA, INCONSTANTE….ETC HE VIVIDO MESNOSPRECIADA… DOLIDA CON FALTA DE AUTOESTIMA POR TODO LO QUE ME ETIQUETARON DESDE MI MADRE EN ADELANTE …. MI MENTE ESTA DIVIDIDA EN LO QUE QUIERO Y EN LO QUE PUEDO…. ENLO PRACTICO Y LO TEORICO AHORA SI ME ESTAN BRINDANDO LAS HERRAMIENTAS VOY A LUCHAR Y MEJORAR …. LO COMPARTIRE CON UDS
Hola Bety.
Gracias por compartir tu experiencia.
Entiendo muy bien lo que me comentas, casi todos los que padecemos de estas enfermedades raras como el sindrome de fatiga cronica hemos pasado por situaciones similares
Me gustaria me informaras como vas con algunas de las recomendaciones,
Saludos
Maria Lourdes
Gracias por su comprensión. Mi cansancio me afecta mucho, a veces me quedo dormida donde esté, los médicos lo llaman pequeñas ausencias, otras veces me siento como en letargo, y cuando el cansancio es máximo la noche es de terror, no puedo dormir, mi cuerpo parece que no es mio, el duerme y yo no. Esto tiene sentido? Qué puedo hacer?
Me aterra mi cansancio no se como controlarlo, siento que voy a desplomarme, saco fuerzas no se de donde pero siento que ya no puedo más, se salió de control… qué hago por favor???
Deseo que poco a poco a traves de tus articulos pueda encontrar un poco de mejora para esta enfermedad que me tiene practicamente casi todo el dia postrada en cama desde hace ya mas de un mes.
Gracias por tu esfuerzo y dedicacion hacia los demas.
Un calido abrazo.
Desde que contacte con Maria Lourdes mi salud y mis animos cada vez son mejores, me estas ayudando muchisimo, gracias, si hubiese personas como tu entre los medicos todo iria mejor
Comentarios como este hacen son la mejor recompensa a mi esfuerzo por compartir informacion sobre esta enfermedad que nos roba las energias!!
Un abrazo Teresa!!!
Sigue adelante!
Un paso a la vez y poco a poco , sin prisa, pero sin pausa seguiremos dando la batalla para dominar al sindrome de fatiga cronica!!
Maria Lourdes
estoy dispuesto a contestar encuestas que ayuden a tomar estadisticas de la enfermedad
Hola Omar, por los momentos las encuestas disponibles estan en la misma pagina en https://sindromedefatigacronica.com/blog/encuestas
Gracias
Yo estoy muy interesada en el tema, pues tengo sindrome de fatiga cronica hace unos 5 anos. mi medico me dice que debotomarlo con calma, pero me frustra no poder hacer lo que me gustaria… ….:request
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