Según noticias de la investigación Síndrome de Fatiga Crónica /Encefalomielitis Mialgica de Septiembre del 2011
Te tengo 2 noticias, una buena y otra mala ……
Hace dos años, un gammaretrovirus llamado virus xenotrópico de la leucemia murina (XMRV) estaba relacionado con SFC con un estudio de alto perfil publicado en la ciencia por un equipo de investigadores del Instituto Whittemore Peterson (WPI), Instituto Nacional del Cáncer (NCI) y Cleveland Clinic .
Se abrió una esperanza de curación para el SFC, pero la mala noticia es que parece que no se ha podido comprobar la asociacion del virus XRMV con el SFC.
Al final te dejo la buena noticia….
Hoy en día, este estudio de Vincent Lombardi sigue siendo el único que ha demostrado una asociación entre XMRV y el SFC.
Grupos de investigación de seis países han puesto a prueba las muestras de los pacientes con SFC y publicado 15 documentos que ponen en duda los datos originales.
A través de más de 170 publicaciones sobre XMRV, los investigadores han documentado una mejor comprensión de sus orígenes, el ciclo de vida y otras propiedades, sin embargo todavía no se ha establecido vínculos con las enfermedades humanas.
Estudios recientes
Mientras que varios de los primeros estudios de seguimiento con muestras de pacientes con SFC eran pequeños, que se utiliza un criterio más amplio para definir síndrome de fatiga crónica o había otras limitaciones, dos importantes estudios publicados 05 2011 dirigió muchas de las críticas. El primero era de Clifford Shin , Publicado 04 de mayo en el Journal of Virology . Konnie Knox publicado los resultados de «Science» el 31 de mayo .
Ambos grupos evaluaron las muestras de pacientes con SFC que habían dado positivo en WPI, sin embargo, ninguno de los grupos encontraron evidencia del virus en las muestras u otros que probaron en pacientes bien caracterizados utilizando múltiples métodos de detección.
Ambos estudios se atrajeron la atención de los medios de comunicación en lo que respecta al SFC y el XMRV en los titulares de mayo y principios de junio del 2011.
Otro grupo dirigido por el NCI Tobias Paprotka informó en la misma edición de la revista Science que el XMRV se originó a través de una recombinación de dos virus de laboratorio del ratón.
La otra prueba de peso contra el XMRV como un patógeno humano son múltiples informes de los contaminantes con el ADN del ratón en los reactivos de laboratorio, suministros y equipos que pueden dar resultados falsos positivos en las pruebas de XMRV y la leucemia murina otros virus similares al virus (MLV).
Se quiere llegar a la respuesta definitiva.
Para dar mayor claridad a la controversia, dos nuevos estudios se han llevado a cabo , involucrando a los laboratorios que arrojaron resultados contradictorios.
El primero está siendo coordinado por el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones yla Sangrey que se conoce como el estudio de sangre XMRV Investigación Científica Grupo de Trabajo (SRWG). Se trata de un estudio de cuatro fases diseñadas para evaluar los ensayos de detección de XMRV en muestras clínicas y analíticas y para hacer una primera estimación de la prevalencia del XMRV en donantes de sangre.
Los resultados dela Fase I se informaron en julio de 2010 en una reunión dela FDA.
Ellos mostraron que seis laboratorios participantes (CDC, Gen-Probe, el NCI las Drogas Resistencia, IPM yla FDA-Loy Hewlett-FDA) tiene una sensibilidad comparable en sus métodos de prueba con código de las muestras analíticas enriquecidas con XMRV.
Fase II los resultados fueron presentados en una reunión BPAC en diciembre de 2010.
La presentación se repitió días después durante un seminario organizado porla Asociación CFIDS.
El estudio mas grande está siendo patrocinada por el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas el cual está coordinando la recolección de muestras de 100 pacientes bien identificados como enfermos de SFC y otros 100 personas sanas como controles. Las muestras serán procesadas y enviadas a los laboratorios dela FDA, los CDC y el WPI.
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Aunque el estudio se espera concluir antes de fin del 2011, los retrasos en la obtención de las aprobaciones institucionales pueden llevar a la conclusión del estudio en el 2012.
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Queda por ver si el XMRV proporcionará las respuestas a los mejores métodos de diagnóstico y tratamiento que se anunciaron en octubre de 2009.
No hay duda de que el informe original de la asociación ha atraído a gran talento científico, la mayor participación de los organismos de salud y el conocimiento sin precedentes de los devastadores efectos del síndrome de fatiga crónica.
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Aquí viene la buena noticia
La investigación del SFC es digna del esfuerzo científico
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No ha habido precedente de otro informe dentro de los 5.000 artículos revisados por expertos sobre el SFC que haya atraído tanta atención o esfuerzo sostenido como para investigar más a fondo.
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El debate sobre el XMRV se ha polarizado varias veces, pero el gran avance que se ha logrado es que ya no se discute acerca de que si el tema del SFC es digno del esfuerzo científico , y eso ya es bastante importante.
Esperaremos el veredicto final.
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Información completa en ingles esta disponible en www.research1st.com
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15 comentarios en “La investigación del SFC es digna del esfuerzo científico”
espero con ansias el dia en q encuentren la cura para lo q padecemos y creo q ese dia sentire la mas grande alegria d mi vida, poder ser el q fui seria increible saludos a todos muchas gracias lourdes x tenernos al tanto
gracias por mandarme ,informacion.estaba,muy perdida.pensaba que era la unica que me pasaban cosas tan raras,me apoyo mucho con tu informacion
de verdad cracias,maria lourdes,un brazo.
Mucho me alegra Maria que te sientas por lo menos acompañada,
Si te fijas aqui somos muchos los que comentan cada uno su caso.
Cuidate.
Cariños
Maria L
REALMENTE ES UN BUENA NOTICIA Y ME QUEDO CON ELLA LA MALA LA DESECHO ,CON LO QUE TENGO YA ES BASTANTE ,PERO LO QUE NO ENTIENDO COMO LA ASCOCIACIONES Y EL MINISTERIO DE SANIDAD Y LAS CONSEJERIAS DE SANIDAD NO LE HACE VER AL INTITUTO NACIONAL DE SEGURIDAD SOCIAL QUE NUESTRA ENFERMEDAD ES INCAPACITANTE CON BASTANTES SINTOMAS A CUAL MAS PENOSO ,Y NO TENER QUE IR A UN JUZGADO PARA QUE TE RECONOZCAN UNA INCAPACIDAD ,ADEMAS DE DESEMBOLSARTE DE DINERO QUE A VECES NO TENEMOS LA VERDAD QUE ESTO ES LO MAS PENOSO QUE ME ESTA PASANDO
alivie a mi esposa del SFC y de la fibromialgia pregunten a este blog mi mail
tengo el remedio natural para la fibromialgia y el sindrome de fatiga cronica po favor haganlo saber a las personas enfermas porque no quiero que mis trabajos de investigacion se vayan a la basura
a mi esposa la hizo sufrir durante muchos años esta dolencia hasta que me puse a investigar quimicamente y he producido una solucion que le ha quitado este problema ,con las consecuentes molestias que acarreaba es un producto liquido que se toma una cucharada tres veces al dia y en un lapso de 2 semanas se ha recuperado en un 80 % les dejo mi tel 01777516 06 05 cuernavaca morelos por si les interesa esta a su disposicion
Hola:
Pues efectivamente estoy muy desconcertada con esto que me pasa supongo es esta enfermedad ya que en la primera crisis que fue en dic. de 2010 presente ansiedad,estres depresión, panico, y desvanecimeintos.
que obviamente me han asustado mucho ya que alos 8 dias se repitio despues trate de salir con terapia y descanzo pero realmente diagnosticada la información pues no… asi que te pido me orientes un poco más y que debo hacer me desespero y sobre todo me da mucho sueño y me da dolor de cabeza. aveces nauceas y vertigo, pero aún no entiendo bien la enfermedad tengo dolores de cuello articulares y en hombros.
aveces me punsa mucho mi cabeza y no se porque.
en verdad ya no se que hacer y quiero una mejor calidad de vida y que esto cada vez que me toma por sorpresa y me sucede me altera mucho.
Espero su respuesta por mail.
gracias.
Buenos dias, Maria Lourdes como siempre muy bueno lo que cuelgas en el bloc, esperemos que pronto encuentren lo que nos pasa y encuentren la solución y dejen de decirme que estoy deprimida, por la zona donde vivo no saben nada de esta enfermedad, ni saben ni quieren saber.
HOLA MARIA LOURDES Y COMPAÑEROS DE RUTA DESPUES DE LEER TU ARTICULO,NO SE SI PONERME CONTENTA O TRISTE. VOY A TOMAR CORAJE Y ESPERO A FIN DE AÑO HABER QUE DESCUBREN.GRACIAS MARIA LOURDES CARIÑOS A TODOS. IVETTE
hola Ivette…. bueno , no se ha dicho la ultima palabra.
Pero lo bueno del caso es que se esta investigando mas seriamente.
Eso es algo bueno….pues desde que tengo SFC no he visto grandes avances en la investigación.
Cariños
Maria L
para q empiecen la investigacion bien;q fue primero el s.f.c. o el sida!!!
Guillermo, no lo se…
Depende de como lo mires.
Si consideras desde cuando fueron reconocidas como enfermedades , creo que el sida fue antes.
Pero del SFC la literatura que he encotrado hablan de sintomatologia similar desde finales del 1800.
Pasa que la medicina es una ciencia inexacta.
A medida que van apareciendo o se hacen evidentes van investigando.
Antes la gente se moria de «dolor de barriga» cuando tenian una peritonitis…..
Te deseo lo mjor.
Maria L
Tengo 48 años y hace 3 fui diagnosticada con FIBROMIALGIA necesito saber si esta enfermedad es lo mismo el SFC pues los sintomas son iguales. Muchas gracias
hola Helena.
Tienen sintomas similares pero no es exactamente lo mismo.
Revisa esta publicacion , ahi esta bien explicado
https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-y-fibromialgia.html
FIBROMIALGIA NO ES IGUAL A SÍNDROME DE FATIGA CRONICA
Hablemos un poco de estas DOS ENFERMEDADES que aunque tienen sintomas similares, NO ES LO MISMO.
FIBROMIALGIA NO ES IGUAL A SINDROME DE FATIGA CRONICA
De la indignación me tomé el trabajo de prepararles este video que subi a youtube para aclarar a quienes quieran entender un poco mas de estas enfermedades.
La Fibromialgia y el Sindrome de fatiga Cronica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también conocido anteriormente como encefalomielitis miálgica y al que actualmente se recomienda el nombre combinado EM/SFC (encefalopatía miálgica/síndrome de fatiga crónica) ambas son padecimientos crudamente limitantes, que trastornan al enfermo reduciendo significativamente la calidad de vida, afectándolos física y psicológicamente.
Examinaremos los síntomas que comparten la fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica, para poder explicar luego las diferencias.
Depresión.
Cansancio.
Migrañas o dolores de cabeza frecuentes.
Mayor ocurrencia en mujeres que en hombres.
Dificultades cognitivas (dificultad para concentrarse, lentitud mental).
Dolores en las articulaciones.
Examinemos las diferencias
La edad medio de comienzo de los síntomas de la enfermedad de los afectados del Sindrome de Fatiga Cronica fluctúa entre los 29-35 años. Mientras que la fibromialgia suele aparecer mas tarde, entre 45-55 años.
La fibromialgia se alivia con la actividad física, por el contrario que el Sindrome de Fatiga Cronica empeora importantemente.
Es frecuente entre los enfermos de SFC que presenten fiebres repetidas, principalmente en horas de la tarde, la fibromialgia no se presenta este patrón de fiebres.
El dolor de garganta esta casi siempre presente y constante en los enfermos del Síndrome de fatiga crónica, mientras que para la fibromialgia no es un padecimiento continuo y recurrente.
Para los enfermos de Síndrome de fatiga crónica , el cansancio NO se alivia con el reposo, mientras que para la Fibromialgia el cansancio cede si se reposa lo suficiente.
Una diferencia muy importante es que si bien en ambas enfermedades hay dolor en las articulaciones, los que padecen de Fibromialgia presentan rigidez corporal al levantarse, al estar sentado mucho tiempo o inmóvil durante rato, este síntoma no esta presente en los que sufren del Síndrome de fatiga crónica.
Con cariño
Maria Lourdes
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