Lo que tenemos que sufrir ademas del Sindrome de Fatiga Cronica

Pubicado enAutorMaria Lourdes24 comentariosCategoríasArtículos,Sindrome de Fatica Cronica,Sintomas del Sindrome de Fatiga Cronica

preguntaTe cuento que recientemente me fui a hacer un estudio de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia Encefalopatia mialgica y punto. la Doctora me miro con cara de signo de interrogación y lo apuntó  en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….

 

No solo debemos luchar día a día con  las limitaciones que nos impone la enfermedad, la fatiga y los dolores constantes, sino también con la incomprensión y la ignorancia de los que nos rodean.

Quiero explicarte como aprendí a vivir con esto.

De veras duele mucho fingir estar bien….es lo que la mayoría de las veces hacemos…. solo digo que no me siento bien en los periodos de crisis mas fuertes.

Estoy segura que te ha pasado algo similar a lo que te voy a contar.

Si haces el esfuerzo de salir a reunirte con algunos amigos y ya te sientes que ya estas muy cansada y necesitas realmente irte a casa a reposar, sale alguien con la pregunta indiscreta:

 

¿Que tienes?

Si bien tratamos de evadirla, si no nos queda mas remedio, casi con vergüenza confesamos : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica.

¿Es que acaso es un delito estar enfermas y que la medicina no nos ofrezca una cura?

O es que acaso decir : Tengo Sindrome de Fatiga Cronica , significa “SOY FLOJA ”

Tenemos que empezar a decirlo sin vergüenza. Es el primer paso en dar a conocer esta enfermedad y a que se nos respete!

Luego nos preguntan como es eso?  Que es ?  De que se trata?  Y como se cura ?

Entonces tratamos de explicarlo si tenemos algo de fuerzas para hacerlo, mientras se nos mira como “Bicho Raro”.

A este punto para que se enteren el que le interese de que se trata esta enfermedad y lo que significa padecerla llevo en mi bolso copia del archivo que te incluyo anexo al articulo.

Así te  ahorras dar muchas explicaciones y el que verdaderamente tenga interés en saber lo que te aqueja, se tomara la molestia de leerlo.

Luego siempre sale alguien con alguna buena idea!

No te haz sentido incomoda cuando alguien te sale con : Haz probado esto o aquello…  que me digan la primera cosa que se les venga a la mente…. como por ejemplo:  será que necesitas salir mas? o no deberías trabajar tanto, o mejor , trabaja para que te olvides de tu problema… ya visitaste al Dr. XXX? y pare de contar..

No saben ni remotamente que significa padecer del Sindrome de Fatiga Cronica  si no la vives.

Aunque tengo que admitir que muchas veces prefiero callar!!!! y sufrir en silencio….

No me gusta que me estén preguntando que me pasa… porque esto o aquello.

Sin embargo considero imprescindible difundir la información , que la gente sepa de que se trata el Sindrome de Fatiga Cronica, por esto  estoy dedicando una buena parte de mis energías para compartir información con el mundo entero de que es y como vivir con el esta enfermedad .

Ahora bien, en vista que decir : Sindrome de Fatiga Cronica  suena a que “tengo flojera” , te sugiero decir : ” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA“. Seguro que no saben tampoco lo que es, pero suena a una enfermedad mas seria e importante. No te parece?

Se de muchas personas que se han acostumbrado a decir” TENGO ENCEFALOPATIA MIALGICA” en lugar de SINDROME DE FATIGA CRONICA,  y me cuentan que la gente es mas receptiva a la enfermedad, yo personalmente lo he probado y he podido verificarlo.

Como te comente ,  recientemente me fui a hacer un estudio de  control de osteoporosis, y me preguntaron varias cosas , entre las cuales si padecía de alguna enfermedad, y le conteste que tenia «Encefalopatia mialgica»  muy seria y punto, sin ningun comentario…. la Dra. Me miro con cara de punto interrogativo , yo me hice la desentendida… y lo apunto en la historia… te aseguro que luego fue a averiguar que es….

Pruébalo tu también, y cuéntame si  te funciona mejor.

Que tal si ahora mismo bajas el archivo que te anexo,  lo imprimes y lo llevas contigo en tu cartera? Descarga el instructivo   Instructivo SFC en formato PDF. ( click derecho para guardar)

Veras que pronto se te presenta la oportunidad de darselo a alguien!

Te dejo un audio de una entrevista al internista Dr. Antonio Fernadez , coordinador dela unidad de fatiga en el Instituto CIMA de Barcelona.

Entrevista Sindrome de Fatiga Cronica

 

 

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maria lourdes

 

24 comentarios en “Lo que tenemos que sufrir ademas del Sindrome de Fatiga Cronica”

  1. Tienes toda la razón porque la gente te dice: pues yo te veo muy bien, tienes que salir……y me da rabia porque estoy hecha polvo y no me dan ganas de explicar nada por lo que dices tú, todo el mundo está cansado, es como: tu tienes depresión etc, un rollo. Gracias por tus consejos.

  2. la conversacion del medico fabulosa y la que esplicacion tan buena. Yo soy de Cadiz , si pudiera le haria una consulta, pues todavia estoy deanvulando d medico en medico. gracias por el video es para gravarlo y llevarlos a otros medicos, que no saben ni de que le estamos hablando, gracias

  3. Muchas Gracias Maria Lourdes.Creo que yo también llenaré mi bolso de panfletos explicativos como el adjunto pues tener que justificarse continuamente por todo es muy muy agotador … y no estamos para malgastar energía jeje;) Además hay que unirle el típico comentario de «pues tienes buen aspecto» …

    Tengo 31 años, SFC, fibromialgia y disautonomía diagnosticados desde hace 9 meses tras muchos años de peregrinaje médico escuchando opiniones de todo tipo así que … creo que ahora ya que todo tiene nombre ha llegado el momento de tener que seguir justificandose por todo pues … el tiempo lo pondrá todo en su sitio.

    Un abrazo suave desde Galicia;)

    Elena

    1. Hola Elena,
      Pues si… a llenar el bolso de panfletos informativos… cuando pregunten que es eso? se los das.. el que le interese que lea…
      Esa ha sido mi mejor solución que he encontrado, pues por mucho que trates de explicar , nadie te va a entender… si no lo vive..
      Lo mas fastidioso es que todos quieren opinar, cuando por lo menos en mi caso , como habrás visto llevo 26 años padeciendo de SFC y difícilmente pueda encontrar algún estudio o tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica que no haya leído y en muchos casos probado…. .
      Cuando por fin se le puso nombre a mis padecimientos, me dedique a investigar pues quería saber contra quien estaba luchando y buscar estrategias para dominar la bestia.
      De ahí la recolección de información que voy compartiendo con ustedes..
      Cariños y cuídate…
      Maria L

  4. SE ME OLVIDABA DECIRTE QUE TAMBIEM PADESCO DE HIPOTIROIDISMO,EL ARTICULO LO DESCARGUE ENSEGUIDA,PIENSO SACARLE MUCHAS COPIAS PARA DARLE A MIS AMIGAS CUANDO ME PREGUNTEN QUE ME PASO,PORQUE ANDO DESAPARECIDA,UN ABRAZO GRANDE Y UN BESOTE,SIENTO QUE TE CONOSCO DE MUCHO TIEMPO.XAUUU.

  5. Maria de Lourdes,tengo que contarte mi experiencia,tengo 55 años,ya te he escrito antes,yo soy de chile,el sistema de salud aqui es malo,yo no tengo prevision,soy indigente para la salud publica,hace algunos años atras cuando empece con esta enfermedad andube de medico en medico,pero no encontraban nada malo en mi,por lo cual me mandaban al psiquiatra o al psicologo,andube errante en los sistema de salud cerca de 8 años,pasaba en cama y queria morir pues no veia otra salida,entre en una enorme depresion,asi que con mi esposo juntamos con mucho esfuerzo la platita para ver un medico particular,el me mando a hacerme varios examenes y me diagnostico fatiga cronica,me dio unos medicamentos para atenuar los sintomas,pues esta enfermedad no tiene remedio,no pude seguirme atendiendo con el por falta de dinero,hasta hace poco me he estado atendiendo en un consultorio de salud publica,como estos medicamentos son psicotropicos me han enviado con una doctora que es e salud mental,bueno ,te cuento con mucha ira lo que ocurrio con ella,me trato de ipocondriaca,me dijo que como era depresiva yo somatizaba mis dolores,me senti muy frustrada,me hizo la vida a cuadritos pues no queria darme la receta ,me tramito muchas veces,incluso entre en crisis pues por falta de medicamentos ,como son con receta retenida me puse tan agrsiva que no podia controlar los impulsos ,hasta el punto que agredia a mi esposo verval y fisicamente o trataba de quitarme la vida.bueno ,te cuento que ahora me vio un neurologo,reconocio mi enfermedad y me dio unos medicamentos que me han resultado de maravillas,los compro en la liga contra la epilepsia,es una intitucion de beneficencia y me cuestan mas baratos,hoy me levante sin dolor,con mucha energia,la receta me dura un año entero,pero sabes lo que me hace increiblemnte mas feliz?…..no me lo vaz a creer,y es que por fin en el sistema publico me reconocieran que de verdad estoy enferma,desde los 38 años,recien a los 55 por fin estoy tranquila,tengo :ENCEFALIOMELITIS MIALGICA, me han tratado con la dignidad que todo ser humano merece,gracias al creador,disculpa que me haya explayado tanto,pero creo que es digno de contar.cariños y mucho animo querida ,por cierto a las autoridades no les combiene reconocer que el SFC,es una enfermedad,pues les costaria muchos millones de dolares ya que son incontables las personas que padecemos de ENCEFALIOMELITIS MIALGICA.

    1. Hola Julia.
      disculpa la demora en responder. a veces se me acumulan demasiados comentarios….
      Pero los leo todos y contesto a todos tambien.
      gracias por compartir tu experiencia.
      Mas o menos e una historia que se repite … yo demoré 8 años en conseguir diagnostico… también fui tratada como loca… hipocondríaca, pase por varios psicologos y psiquiatras.
      Mucho me alegra que la salud publica te ha reconocido la enfermedad… esto es una gran victoria…
      Como cuento en esta publicacion ya hace tiempo he dejado de decir que padezco de Sindrome de Fatiga Cronica, en lugar de eso digo encefalomielitis mialgica… igual la gente no sabe que es , pero le suena a algo mas serio que decir fatiga cronica , que suena a vagancia…

      Cariños
      Maria L

  6. hola maria lourdes cada palabra de este articulo como de otros tambien;es como si lo escribiera yo.besitos a todos ivette

  7. MARIA LOURDES eres una persona que ayuda amuchas personas con esta enfermedad para que sigan adelante yo no la tengo por lo menos no me la diagnóstico pero se lo que es estar cansado en todo momento por eso me siento muy triste cuando las personas se rien de esta enfermedad para todos animos que la cura esta serca un beso para todos y que DIOS sea nuestra fuerza de superacion un beso gigante mua mua mua mua

    1. Hola Edwin, gracias por tu aporte.
      y por tus besos para todos…
      Aqui estamos para ayudarnos y superar los malos momentos… Animo
      Cariños
      Maria L

  8. te felisito eres una persona que tiene mucho potencial yo siempre estoy cansado pero hace 8 meses me estan tratando supuestamenta de una mhiperfuncion y tengo bosio difuso pero la fatiga es tremenda es el unico sintoma que tengo el resto no fiebre malestar de gripe tampoco me levanto con energia pero despues se me quita pero la verdad admiro a esas persona balientes que todos los dias se levantan con el sfc un beso para todos los que tiene fm y sfc yo se que pronto estara la cura y ya no seran invisibles un beso de chocolate para todos

    1. hola Edwin.
      gracias por compartir tu experiencia,
      Justamente estoy preparando una publicacion ….como echarle leña al fuego… a veces la fatiga cronica puede ocultar un hipotiroidismo no diagnosticado.
      En mi caso particular empece con mi sindrome de fatiga cronica hace 26 años, mas sinembargo hace unos 5 años atras se me diagnostico un hipotiroidismo de hashimoto. Con la medicacion del hipotiroidismo , la fatiga del sindrome de fatiga cronica ha mejorado.
      Gracias por el beso de chocolate…. 😉
      Maria Lourdes

  9. GRACIAS MARIA LOURDES POR EL TIEMPO QUE DAS EN DIFUNDIR S.F.Y POR TODO LO QUE NOS ENVIAS. BESITO IVETTE

  10. HOLA MARIA LOURDES.TENGO UNA CARTERA DE 400 CLIENTES. QUE ME PREGUNTA CADA VES QUE DESAPARESCO.QUE ME PASO? YA SE LO DIJE ANTERIRMENTE. EL FOLLETO ME VA A VENIR BARBARO. AHORA TENGO QUE APRENDER A SACARLO. BESITO Y MUCHAS GRACIAS.

  11. HOLA MARIA LOURDES VOY A USAR LOS FOLLETOS. TENGO UNA CARTERA DE 400 CLIENTES. CUANDO DESAPARESCO SIEMPRE ME PREGUNTAN QUE ME PASO. YA SE LO DIJE ANTES, QUE NO ENTENDIERON?. BESITO.

  12. hola me gusta su articulo tengo 44 años antes era muy activa y en estos 3 años a bajado mucho mi ritmo, me gusta hacer ejercicio pero ahora lo intento y no mas ahi quedo no se que hacer pues he subido de peso y no puedo bajar ni un gramo he intentado dietas lo doctores me recomienda aunque sea caminar ya comenze a tomar 2 vasos de agua por las mañanas a ver que pasa si me vuelvo a llenar de energia saludos.

    1. Hola Maria Isabel.
      Entiendo perfectamente tu situacion.
      Lamentablemente no podemos it a un gimnasio… pero como te explico en las publicaciones https://sindromedefatigacronica.com/blog/reducir-calorias-bajar-de-peso-con-sindrome-de-fatiga-cronica.html y https://sindromedefatigacronica.com/blog/como-bajar-de-peso-con-sindrome-de-fatiga-cronica.html te cuento lo que he podido hacer para controlar el peso, tambien caminar es imprescincdible, en la pagina https://sindromedefatigacronica.com/blog/actividad-fisica-pacientes-con-sindrome-de-fatiga-cronica.html te doy algunos tips.
      Espero que sigas aunmentando el consumo de agua y practicando algunas de las otras tecnicas , lo importante es ir bajando de a poquito , sin prisa pero sin pausa!!!
      Un abrazo

      Maria Loordes

  14. Hasta cuando tendremos que sufrir la ignorancia del colecctivo medico?En una de mis visitas a uno de ellos,estaba tan mal que tuvieron que llevarme a urgencias,me dijo el tal «facultativo»que todo estaba en mi cabeza,que me lo provocaba yo misma,a lo cual le respondi,que ojala estubiese loca,seria la unica forma de no ser consciente de ello,que alguien me tomase en cuenta,aunque fuese para meterme en un psiquiatrico.
    Gracias por todas tus aportaciones.
    Un abrazo muy calido. :peluk

    1. Pronto Consol… estoy preparando una publicacion que es un avance cientifico para diagnostico mediante pruebas de laboratorio que demuestran la existencia del SFC.

      Un abrazo

      Maria L
      Que te mejores pronto!!!

    1. Hola M del Carmen.
      Muchas gracias por tu comentario y por tus felicitaciones..
      Recibir estos comentarios me recarga mis baterias y me alinenta a seguir con esta labor.. pues percibo que de alguna forma estoy aportando mi granito de arena en ayudar a otros que padecen de esta enfermedad …
      U n abrazo

      Maria Lourdes

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