La Organización Mundial de la Salud lo considera como una enfermedad neurológica grave y aparece en la lista americana de enfermedades infecciosas nuevas, recurrentes y resistentes a los medicamentos.
Puede afectar de manera progresiva al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, febrícula o fiebre, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples, sensibilidad electromagnética y a otros factores ambientales, sensación de estado gripal permanente, faringitis crónica, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, entre otras manifestaciones.
Los Síntomas son muy variable en cuanto a su grado de severidad y presentación temporal, desde estados de anormal fatiga prolongada con diversos síntomas de apariencia gripal a muy severa enfermedad crónica con multitud de síntomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y postrar en cama durante períodos muy largos e incluso a una completa incapacidad de realizar actividad alguna durante años. Muchos pacientes terminan por salir muy poco de su casa por el alto grado de enfermedad y debilidad que sienten.
El síntoma más frecuente es la sensación de haber contraído «una gripe que nunca se cura».
En ocasiones lo describen como sensación de estar envenenados, intoxicados. Otras como si tuvieran una infección crónica.
Algunos síntomas van y vienen, suelen rotar a manera de ciclos, y pueden ser a cual más extraño y nunca oído salvo por otros pacientes o médicos especializados que los comparten o conocen.
En casos severos, toda esta sintomatología puede presentarse; agotamiento muy profundo, dolores generalizados, sensación de debilidad al menor esfuerzo físico, mental o emocional, insomnio, pesadillas, despertares con frío, sudoración, tiritonas o taquicardias, sueño no reparador, despertarse tan agotados y enfermos como se acostaron, intolerancia al frío y al calor, los cambios climáticos, humedad, sequedad, respuestas de hipersensibilidad generalizada a múltiples agentes como alimentos habituales antes tolerados, especialmente el alcohol, a olores fuertes, a perfumes, vapores químicos y tóxicos como gasolina, detergentes, suavizantes (Síndrome de intolerancia química múltiple), a las luces brillantes, a los ordenadores, televisores, a los campos electromagnéticos, a múltiples medicamentos, especialmente los que afectan el sistema nervioso central, migrañas, mareos y vértigos, sensación de mareo permanente, náuseas, diarreas, colon irritable, inflamación de vejiga, pròstata, infecciones y molestias urinarias, genitales, infecciones respiratorias, de senos, rinitis crónicas, asma, frecuentes alteraciones hepáticas y problemas de digestión de las grasas y los hidratos de carbono, síntomas de enfermedad cardíaca, especialmente al esfuerzo o en respuesta al estrés, empeoramiento severo al hacer ejercicio, incapacidad de permanecer de pie, erguidos o caminar durante períodos cada vez más cortos con sensación de síncope, asfixia o taquicardia, normalmente fruto del fallo en el sistema nervioso autónomo que estos pacientes suelen presentar (Disautonomía), normalmente confirmado en pruebas de mesa basculante.
Los síntomas cognitivos, mentales y emocionales pueden ser muy variados también.
Pueden presentar problemas importantes de pérdida de capacidad de concentración, atención, escucha, aprendizaje, habilidades matemáticas, pueden perder sus capacidades hasta presentar cifras en pruebas psicotécnicas y de coeficiente de inteligencia muy inferiores a las que tenían antes de enfermar.
Emocionalmente pueden mostrarse muy diferentes, deprimidos, angustiados, incomprendidos, no creídos, con gran ansiedad y crisis de angustia. La mayoría suele sentir que se sienten deprimidos como consecuencia de la enfermedad y no al contrario.
Inicio y evolución
Son muy frecuentes los inicios súbitos similares a un brote vírico o de gripe «que nunca se cura». Muchos pacientes pueden recordar el día y la hora en que su enfermedad llegó para nunca marcharse.
También son frecuentes los inicios tras períodos de alto estrés emocional, laboral o vital, accidentes con traumatismos o intoxicaciones.
Otros sin embargo evolucionan muy lentamente, a lo largo de muchos años, en los que se les suele diagnosticar depresión, ansiedad, insomnio, astenia o estrés hasta que llegan al mismo punto que los que adquirieron la enfermedad súbitamente y comparten toda la sintomatología, características y peculiaridades sin distinción ninguna.
Hay casos en que los síntomas desaparecen durante algún tiempo, quizás algunos días o semanas, pero la enfermedad suele ser crónica y recurrente, muy fluctuante en los síntomas variados y alternantes y apenas un 5% de los enfermos se recupera completamente.
Normalmente cuanto más tiempo transcurre sin mejoría peor es el pronóstico de recuperación.
También la edad del paciente es un factor importante y tienen mejores pespectivas de recuperación los pacientes más jóvenes.
Diagnóstico
Los estándares para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica han sido definidos por el Centro para el Control de Enfermedades(CDC) en 1994 y en los llamados «documentos de consenso de Canadá del año 2003», donde se define un protocolo en las pautas para la detección, diagnóstico y seguimiento del SFC. Este síndrome fue identificado en los países anglosajones a mediados de los años 80.
Dichos estándares incluyen entre los dos protocolos:
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- Astenia (cansancio) intensa y fatigabilidad fácil, que no merma con el descanso nocturno, incluso sin haber realizado esfuerzo físico
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- Inicio generalmente repentino, a veces después de un cuadro similar a una gripe.
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- También puede aparecer tras una mononucleosis infecciosa u otras enfermedades víricas
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- También cursa con desorientación, pérdidas de memoria a corto plazo, confusión (afectación neuro-cognictiva)
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- Trastornos del sueño: sueño no reparador e hipersomnia.
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- Dolor muscular.
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- Faringitis mialgica (dolor de garganta).
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- Dolor con la palpación de ganglios linfáticos de cuello o axilas.
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- Fiebre leve (38,3º o menos).
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- Dolores de cabeza.
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- Fotofobia (hipersensibilidad a la luz).
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- Fonofobia (hoèrsesibilidad a los sonidos)
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- Duración de al menos seis meses, pudiendo persistir años.
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Causas
Se desconocen las causas de la enfermedad.
A lo largo de los años se han realizado innumerables estudios sin llegarse a descubrir ni la causa ni la cura.
En Octubre de 2009 un estudio americano comunicaba la posibilidad de que un retrovirus denominado XMRV fuera el agente desencadenante, concitando el interés y atención de la comunidad científica internacional y la expectación sin precedentes de la comunidad de enfermos.
Dos estudios ingleses y otro holandés posteriores comunicaban que el XMRV no había sido hallado en sus grupos de estudio, descartándolo completamente.
Los descubridores del virus en Estados Unidos, el Instituto Whittemore-Peterson, publicaron una respuesta donde se acusaba a los investigadores ingleses de no haber realizado las pruebas de laboratorio de manera correcta según el protocolo con el que ellos lo habían detectado.
En estos momentos se siguen realizando estudios en diversos países liderados y coordinados por el Instituto Whittemore-Peterson.
Nunca hasta el anuncio del XMRV había existido una aceptación e interés igual entre la comunidad científica mundial, y muchos enfermos aguardan con impaciencia y esperanza nuevos resultados de las investigaciones.
A lo largo de los años se han postulado múltiples causas como origen de la enfermedad.
Hace veinte años se le llamó «la gripe del yuppie», pues se pensó que afectaba especialmente a jóvenes profesionales urbanos que sufrían de agotamiento por estrés.
Posteriormente se pensó que se trataba de una infección crónica del virus de Epstein-Barr, causante de la llamada mononucleosis infecciosa o «enfermedad del beso».
Más tarde se propuso un sobrecrecimiento intestinal infeccioso del hongo Candida albicans (candidiasis), fruto del estilo de vida estresante, la inadecuada alimentación rica en azúcares e hidratos de carbono de absorción rápida, el exceso de consumo de antibióticos y corticoides, etc.
Otras teorías señalan a los pesticidas o agentes químicos tóxicos ambientales y alimentarios excesivos en las sociedades industrializadas.
Al mercurio, especialmente el contenido en los empastes de las amalgamas dentales y vacunas. A la radiación electromagnética ambiental, muy especialmente desde el desarrollo de la telefonía móvil, las antenas de repetición, las redes inalámbricas (teléfonos inalámbricos domésticos, wi-fi, bluetooth, ordenadores, etc).
A los edulcorantes artificiales como el aspartamo o las infecciones dentales crónicas ocultas en las endodoncias y en los huesos maxilares.
Prevalencia
Actualmente, se estima que la enfermedad afecta a alrededor de un 0,5% de la población mundial y que la proporción por género es de nueve mujeres por cada hombre.
Aunque no se considera una enfermedad grave o mortal, es probable que exista un número elevado de decesos debidos a ella, ya que las causas de la muerte de estos enfermos suelen estar ligadas a fallo cardíaco, cáncer o suicidio, por lo que es difícil reconocerlas en su origen.
Suele estar muy ligada a otras enfermedades similares denominadas disautonomía, fibromialgia, síndrome químico múltiple y síndrome de la Guerra del Golfo, si bien se presentan tantos casos de padecimiento de dos o más de ellas a la vez que se las considera de hecho como variedades, sintomatologías prevalentes o subtipos de una posible misma enfermedad.
Controversia
La mayoría de la comunidad médica internacional considera que se trata de una enfermedad psicosomática de origen emocional; ansiedad, depresión, hipocondría, neurastenia, etc, al afectar especialmente a una mayoría de mujeres de mediana edad a las que atribuyen tradicionales problemas nerviosos, emocionales y psicosomáticos, y este hecho es causa de enfrentamiento entre los enfermos y los responsables de salud y de la Administración, que, en base a la opinión médica, niega el reconocimiento de la enfermedad y por ello los derechos de los enfermos.
Por otra parte, es frecuente además que esta negación se traslade a los familiares y existan conflictos entre enfermos y parientes por esta razón. Se les acusa a menudo de fingir, exagerar o querer evadir el trabajo o la realidad de su enfermedad depresiva.
Recientes estudios han identificado en las personas afectadas del SFC mas de 700 proteínas alteradas en el líquido cefalorraquideo, lo que promete poder disponer en un futuro tal vez proximo de análisis de laboratorio para demostrar biológicamente la existencia de esta enfermedad.
Cambio del nombre: encefalomielitis por encefalopatía.
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