Que hacer para que te comprendan y pedir ayuda ?
Si haz llegado a este Blog , probablemente estás buscando información de cómo convivir con el Sindrome de Fatiga Cronica y te lo voy a explicar.
No te voy a aburrir con literatura que ya consultaste en Internet….! quiero compartir contigo lo que se, lo que vivo y como lo manejo, te dire los pasos a seguir.
Lo que vas a leer te va a ayudar a que las personas que te conocen y que seguramente no te entienden, lo hagan y sean solidarios contigo.
En este articulo quiero exponer como se siente, como vive el dia a dia el que padece del SFC, para ayudarte a que te entiendan las personas a tu alrededor.
Yo no soy médico , soy paciente afectada severamente con el Sindrome de Fatiga Cronica. Pero he aprendido a convivir con ella y dominar el Sindrome de Fatiga Crónica!
Solo deseo genuinamente compartir mi experiencia y seguramente algunas de las cosas que han funcionado para mi te pueden ser útiles.
1-Imprime esto que sigue a continuación. Aqui te dejo el archivo en formato PDF para que lo bajes a tu computadora y lo imprimas.
Explicación de los síntomas del Sindrome de Fatiga Crónica, Click derecho para descargar archivo explicación de los síntomas
2- Reúne a las personas que necesitas que te comprendan. Tal vez algunas a la vez.
3- Leelo en voz alta muy pausadamente y haciendo énfasis en cada palabra que consideres importante.
4- Al finalizar la lectura pídeles que te hagan preguntas de como tu te sientes y contestales con el corazón en la mano.
5- Pregúntale a cada uno de los que te han escuchado en que te pueden ayudar? por ejemplo, alguien se pudiera encargar de irte a hacer alguna diligencia como comprar el pan y la leche en la mañana, otro tal vez ira realizar algún pago y así sucesivamente para aligerar la carga que tienes.
6- NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! Diles en tus propias palabras lo que a ti te ocurre.
Una explicación con palabras simples los síntomas del Sindrome de Fatiga Cronica.
AQUI TE DEJO EL MISMO TEXTO EN VIDEO
- Imagínate solamente por un momento que es una enfermedad que acaba con todas las energías de tu cuerpo y tu mente que el solo hecho de despertarse por la mañana para levantarte de la cama es un esfuerzo sobrehumano.
- Imagínate que la vuelta a la manzana, solo para ir a comprar pan y leche , así sea a paso de “morrocoy cojo” se convierte en una hazaña, tomar en tus brazos a tu hijo te deja sin aliento. No subes al estudio del segundo piso porque a mitad de camino tienes que descansar y para añadidura lees un articulo de una revista, un libro y te das cuenta que no haz comprendido nada. La gente te habla y tienes dificultad en procesar la información, en expresarte, se te dificulta encontrar las palabras.
- Es como si tu computadora (tu cerebro) estuviera trabajando muy lenta.
-
- Imagínate lo que se supone sentir algo como si te estuvieran poniendo un centenar de inyecciones en todo el cuerpo simultáneamente, sientes dolor al estar sentado, acostado, y hasta te molesta que te den un abrazo.
- Imagínate sentir a veces frío, escalofríos , calor , sudoración, algo de fiebre leve, malestar de garganta, dolores en las articulaciones, dolor de cabeza, te molesta la luz y el ruido.A mi por ejemplo también me duelen las plantas de los pies aun sin haberme ni siquiera calzado un zapato. Suma malestares digestivos , molestia en el estomago, nauseas , colon inflamado.
- Imagínate que te sientes deprimido por lo mal que te sientes y vas al medico en busca de ayuda con toda una lista de síntomas, te mandan a hacer una batería de exámenes y estudios varios.,Tu estas esperanzado de que te digan que tienes y porque te sientes tan mal, pero viene la frustración, en los resultados de los análisis todo esta bien, entonces nadie te cree, te sientes solo (a) he incomprendido (a) y te deprimes mas. Entonces el medico te dice que es un problema psicológico, te manda un antidepresivo!! Y terapia !!
- Imagínate juntar todos estos síntomas y tal vez otros que olvide mencionar y compáralos con la peor gripe que hayas tenido, solo que esto es mucho peor y no se va en pocos días, puede durar muchos años y no sabes si algún día tendrá fin !!
Dime quien no se va a sentir deprimido con una calidad de vida que no vale un centavo??
Todo lo que te vengo contando no es para hacerte sentir peor, pues quiero ayudarte con todo mi corazón.
Quise hacer esta descripción pues estoy segura que te identificaras en buena parte con ella y te puede ser útil para hacer entender a los que te rodean, a tu jefe, a tu familia, amigos, que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!! .
Te cuento que yo vengo del Sindrome de Fatiga Cronica desde hace mas de 20 años, y antes de ser diagnosticada ( 20 años atrás era muy poco conocida, pase por cualquier cantidad de médicos, internistas, neurólogos, gastroenterólogos y ya no recuerdo cuantos visite) y AFORTUNADAMENTE, en una de mis crisis fui atendida por un internista que dio con el diagnostico. Repito que me sentí afortunada de saber que por lo menos que me estaba pasando, pues por lo menos tenia un nombre!!!.
Te comento que en mis buenos tiempos me gradué de Ingeniera con honores en una prestigiosa Universidad , estudiaba , tragaba, engullía libros sin ninguna dificultad ,mi tesis de grado fue un éxito rotundo, mi capacidad intelectual era excelente. Actualmente aun lo es cuando tengo días mejores. ( en escala del 1 al 10 hoy me siento como en un 7 ). Y tu como te sientes hoy ?
También practicaba físico culturismo con entrenamientos de minimo 2 horas 3 veces por semana.
De un día para otro eso acabo! Me empece a sentir mal y sin saber porque, tuve que eliminar los entrenamientos, reducir horario de trabajo , dejar a un lado muchas cosas.
Te he dicho en párrafo anterior que deseo genuinamente ayudarte, pues se en carne propia lo que significa vivir con este mal, he probado de todo o casi todo. Algunas cosas me han funcionado, otras no.
Pero si te puedo anticipar que con las recomendaciones que te voy a dar podrás mejorar la calidad de vida, en la espera que aparezca una cura.
“Que tal si ahora mismo haces lo que te recomendé, imprime el artículo, reúne a tu personas más allegadas, léelos en voz alta y haciendo énfasis en lo que para ti es mas importante, contesta a sus preguntas y pídeles colaboración.”
“Que tal si ahora mismo, al finalizar de leer este artículo, envías al correo electrónico de tus personas mas allegadas una copia de este articulo, abajo, encontraras una imagen que dice “COMPARTIR“, puedes enviar este articulo desde ahí, o si prefieres, crea tu propio email con tus comentarios y agrégales el archivo PDF.”
Luego cuéntame como te fue? Qué resultados obtuviste?
Repite este ejercicio una vez por mes, pues las personas tienden a olvidarse y como a veces “parece” que te estas bien, se les pasa por alto, escribe en tu calendario una fecha una vez por mes donde repetiras esto que te he propuesto y hazlo. Recuérdales que NO ES QUE NO QUIERES, ES QUE NO PUEDES!!
Me gustaría que me dejarás un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema , no te olvides de contarme COMO te fue con el ejercicio que te indique, Leere YO personalmente y con gusto estaré contestando sus preguntas y comentarios.
Gracias por leer mi blog y esta pendiente que seguiré compartiendo mi experiencia de vida.
Maria Lourdes
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12 comentarios en “Sintomas del Sindrome de Fatiga Cronica”
Hola, tengo 35 años, dos niños de 4 y 2 años y me han dicho esta semana que provablemente tenga fibromialgia o fatiga crónica, y estoy asustada porque no se si puedo ir a peor o hasta donde va a llegar esto.Estoy feliz porque por fin ya casi se lo que tengo despues de muchos meses de un medico a otro, ademas soy maestra de infantil y no se que camino tomar para tratarlo porque el reumatologo me hablode antidepresivos, los simples relajantes musculares me dejan atontada y yo no quiero eso.Quiero otro tipo de tratamiento pero no se si seria igual de eficaz.Por favor orientame un poco y sobre todo dame animos que me hacen falta,sabes lo unico que mas miedo me da es no poder atender o disfrutar de mis hijos. Gracias
María L.
Cómo te dije en el mail que te mande, te abrazaria, te compratia chocolates, te invitaria a cenar para celebrar.
Llevo dos años de doctores, de especialistas («ologos» como les digo, gastroenterolo, sicologo, etc) que trataban de convencerme que estaba deprimida y yo que no, ahora si estoy deprimida, pues cada dia tengo capacidad de movimiento, no puedo trabajar, yo que trabajaba hasta 24 horas seguidas llena de energia hay dias que no me puedo levantar y salgo solo a los controles medicos, solia no quedarme nunca un fin de semana en casa.
El encontrar a alguien que tuviera los mismos sintomas que yo, ha sido maravilloso, si me celebraria con champagne si no fuera que estoy con tanto medicanto.
Esta enfermedad en mi pais es muy desconocida, no lograba explicarles a mis sicologo(a)s mi frustración, que no tenia problemas en el trabajo, que me encata, mis sicologas han sido excelentes, pero al verme razonar bien y frustradas me han ido pasando a otra a ver si me encontraba que tenia.
Esta semana me fui con mi movil y le dije a la sicologa que le iba a poner un audio que explicaba exactamente como me sentia, quedo asombrada, me pido el link y todo. Y me dio como tarea que se los mandara a todos los que me rodean y a los que no les gusta internet se los hiciera escuchar.
Cuando se lo mostre a una de mis vecinas me dijo que habia quedado muy bien que quien eras tú, penso que yo habia escrito el texto, asi de igual estoy.
Gracias de nuevo por tu generocidad, es un gran trabajo el que has hecho y mas con nuestras dificultades.
Un abrazonte
Valentina
hola , mi pregunta es , llevo mucho tiempo sedentaria, pero hace dos años que no salia apenas de casa, me han diagonosticado fibromialgia desde los 0o años y tengo 46, es normal que ahora apenas pueda escribir y tenga mucho dolor en mis brazos y piernas,,, por que ahora es insoprortable, sera por la falta de ejercicio moderado? volvere a estar al menos como antes,,,,,,,,,,? gracias, besss
hola Angela, la falta de actividad fisica a lo largo de los años evidentemente empeora la situacion.
No se si volveras a estar como antes, pero ejercicio moderado y progresivo, estiramientos , yoga, caminar, un poco todos los dias , sin forzar mucho…. sin prisa pero sin pausa seguramente te pueden ayudar a rehabilitarte.
Te deseo lo mejor… y a moverse un poco mas cada dia !!!
Maria L
Muchas gracias por éste blog donde aprendemos cosas nuevas sobre nuestra enfermedad, haces un gran trabajo.
Así es María Lourdes, el SFC es una enfermedad dura e incomprendida.
La gente no entiende porqué no haces muchas cosas que se supone que puedes y debes hacer, verdaderamente es descorazonador y lamentable pero es así en la mayoría de los casos.
Te cuento que también estoy diagnosticada de fibromialgia y de cistitis intersticial, un coctel explosivo donde los haya, ya que aparte del gran cansancio y demás síntomas de la FC, hay que añadir el dolor generalizado de la fibro y el dolor y todas las molestias típicas de la cistitis intersticial.
En éstos momentos estoy pasando por una crisis de dolor y de fatiga que dura ya varios meses pero aún así intento hacer lo que está en mi mano para no dejarme vencer. Aunque muchas veces es difícil, intento salir a caminar varias veces a la semana. A menudo lo hago acompañada de mi marido y otras sola apoyada en un bastón. A veces el dolor pélvico es tan fuerte que me impide caminar, de ahí el bastón. Ahora lo que intento es encontrar un podómetro y seguir tus consejos de aumentar la distancia cada día un poco más. Es una excelente idea, de verdad, y te agradezco que la compartas porque sí creo que puede ayudarme a superarme día a día.
De nuevo muchas gracias.
Un cordial saludo:
María José.
honestamente me sieto totalmente identificada con lo que lei. Yo fui brillante alumna hasta segundo año de facultad de derecho (año 1999). Ahi se me hizo muy cuesta arriba poder seguir estudiando debido a los intensos dolores de cabeza, dolores en el cuerpo, sentia la cabeza como vacia. Recien el año pasado, es decir, despues de 11 años y de haber pasado por varios medicos me dijeron q tenia fibromialgia. El tema es que hoy por hoy fisicamente me siento un poco mejor, pero intelectualmente no valgo nada. El año pasado cuando intente dar dos pruebas no pude. Este año lo mismo, sentarme a estudiar para mi era como una carga, un sacrificio enorme y pasaba horas y horas frente a los textos. La verdad ya no se que hacer pero esta situacion me tiene demasiado angustiada
hola Maria L ! buen trabajo su pagina 🙂
Yo también soy una escritora web como usted, me gustan mucho los blogs pero odio las redes sociales como twitter!
En cuanto a mi persona Yo soy Lucy,
Yo soy de Chicago pero por el momento estoy a hacer erasmus en otro Ciudad ahora en Matemática para que pueda obtener graduación.
Besos ,Nos vemos otro día…sólo espero de que le hay gustado mi 1er comentario.
También tener que pedir disculpas por mi escrita, es la única manera de hablar con usted…
holla amigos mi nombre es Isabel y pienso que su espacio online es muy hermoso, bon trabajo hay gustad mucho!:)
hasta
excusa mi horrible espanol!
Sólo te falta un botón de traducción el resto todo ok!
Me alegro de ser un visitante de este blog! , Lo aprecio por la información! .
Encontre tu pagina en google y tengo que decir que me encanta. Continua haciendo el buen trabajo. Felicitaciones. Excelente material.
¡Hola! me llegó de nuevo a su pagina………Se ha evolucionado mucho!muy bien!
Yo soy Tiago,un amigo blogger Portugues…….!
Hola a todos , acabo de leer este trabajo en la Web en tu blog , y yo disfrutaba ayudar a la gente web dando gran información !
continua el trabajo duro, Buenas noches y Feliz año nuevo ! me disculpo por mi mala español!
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