Dia Internacional de la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Cronica

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logo sindrome de fatiga cronicaEl 12 de Mayo se conmemora el dia internacional de la Fibromialgia y el sindrome de fatiga crónica.

También el 12 de Mayo se conmemora el dia de la enfermera.

Que vamos  a celebrar? ….

He estado investigando porque se designo el 12 de Mayo como el dia de conmemoracion para la fibromialgia, Sindrome de fatiga Cronica y sensibilidad quimica multiple ,  lo que he encontrado la explicacion o el origen.

El 12 de mayo fue designado Día Internacional de la Fibromialgia en homenaje a Florence Nightingale, nacida el 12 de mayo de 1820, que fue quién inspiró la creación de la Cruz Roja.

En 1993, se designó el 12 de mayo como en Día Internacional de la Fibromialgia en conmemoración del nacimiento de Florence Nightingale, la enfermera inglesa que inspiró la fundación de la Cruz Roja. Nightingale contrajo una enfermedad paralizante en torno a los 35 años y pasó los últimos 50 años de su vida postrada en una cama. Pero esto no le impidió fundar la primera escuela de enfermería del mundo.

Posteriormente  se agregó  a este dia tambien la conmemoracion del dia del SFC y la SQM .

Con todo el respeto que me merece….

Considero algo irónico celebrar el día Que vamos  a celebrar?

  1. Que somos enfermos incomprendidos?
  2. Rechazados por la sociedad?
  3. Que nuestra vida ha sido destrozada por esta enfermedad?
  4. Que nuestro día a día es una sola batalla?
  5. Celebramos el dolor, la angustia, la ansiedad, la soledad, el dolor del cuerpo y del alma,  la incomprensión y hasta del maltrato, la  frustración de nuestros sueños?
  6. La falta de investigación?
  7. De cobertura social?
  8. De sufrir, hasta vejaciones, y hasta  abandono.?

Y que me dices de tomar una copa de vino? Yo por ejemplo no tolero una gota de licor!!

Pero si debemos celebrar algo : Que estamos vivos!!

Hay otras enfermedades mucho mas agresivas que “matan” al enfermo en poco tiempo.

El síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia mata nuestra calidad de vida, pero seguimos Vivas y dando la batalla!

Pero si puede ser útil para recordarle al mundo entero que existimos.

El 12 de mayo se conmemora, se celebra, se recuerda  se reivindica  o mejor dicho se llama la atención sobre estas dos terribles enfermedades crónicas aun no reciben la atención y el reconocimiento que debería: la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica) sin  olvidarnos de la  Sensibilidad Química Múltiple, que es parte de esta familia..

El 12 de mayo hay que gritarle al mundo que existimos y sufrimos, así se por INTERNET.

 

Quiero compartir un poema que escribí cuando era mas joven

Soledad, amarga gota de hastío

Castillo de ilusión hoy derrumbado

Lagrima gris de algún invierno

Tristeza, angustia, sollozo ahogado.

Viejos  recuerdos de otros días,

Absurdo fin de mi ambición soñada,

Dolor, angustia , otras heridas

Mientras el tiempo canta sus baladas.

A continuacion mi contribución a hacernos escuchar….


Atentamente

Maria Lourdes 

Tu compañera de camino…

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34 comentarios en “Dia Internacional de la Fibromialgia y el Sindrome de Fatiga Cronica”

  1. Entiendo muy bien lo que dices, por que yo tambien hace unos 15 años que estoy diagnosticada de fibromialgia, para mi ha sido muy fuerte saber que la tenia, y he sido apartada por quien me tenia que ayudar, pero ahora vivo con mi problema e intento llevarlo lo mejor posible, algunos dias no se puede, el dolor supera todos los planes, y ay que vivir el dia a dia sin hacer ningun plan,
    mi agradecimiento a quienes nos aportan algo para saber llevarlo mejor y con animo, y ojala se investigara mas, y se pudiera encontrar alguna ayuda y tambien saber que es, lo que la desencadena, eso seria bueno saverlo,
    un abrazo a tod@s los que tienen estos problemas

  2. Hola Maria Lourdes, no había enviado saludos pues estoy con mucha actividad, y te advierto voy a ser EXTENSA en esta ocasión pero los avances lo ameritan, te comento que he estado implementando varios frentes de “ataque” en donde tu has sido pieza clave, el principal es el fortalecimiento de la FE RACIONAL o activa, mi novio, el cual ha sido mi inspiración, mi ángel y gran apoyo en los últimos 3 años, ha sido crucial, como tú, pues él me ha llevado a un grupo de oración, no menciono la religión para no crear un prejuicio y se desvirtúe lo importante, que es la FE ACTIVA-RACIONAL, en ese grupo utilizan la metafísica dirigida muy inteligentemente, por que fe todos tenemos pero no nos han eseñado a ACTUAR con ella, gracias a ese aprendizaje he iniciado una meditación trascendental y la visualización de mis milagros o bendiciones que anhelo, con apoyo de un “vision board” una técnica que utiliza una cartulina, pizarrón o pared con recortes frente a mi cama en donde he pegado todo tipo de fotos estimulantes (mías cuando estuve feliz o de revistas) con todo lo saludable, energético y sueños que tengo y deseo, y de esa manera todos los días las veo antes de dormir, cuando despierto y cuando estoy fatigada, y ello sumado y potenciado con la ingesta de suplementos alimenticios cuya base con los antioxidantes (resveratrol y deriados de las berries, pomegranate, noni, acai, mangostán y complejo B), así como estimulantes del sistema inmunológico (ADIMOD para las alergias y asma), haciendo poco ejercicio (3 días de bicicleta fija o caminata en bosque) y una dieta rica en frutas, verduras, jugos y proteina, han hecho el MILAGRO, lo importante, estoy segura, ha sido el cambio MENTAL, la actitud basada como te dije antes en un espíritu poderoso que Dios me dió encausado ahora con la FE RACIONAL, pero que está poniendo-imponiendo a raya a mi débil mentalidad de fracaso y ¡lo estoy LOGRANDO! Lourdes, aún no he ganado la batalla y creo será de por vida, pero los ataques de fatiga son cada vez menos, en este año casi he logrado espaciarlos a menos de 1 al mes, imagínate, prometo continuar enviando mis avances que espero en Dios sean de utilidad, pues ya te imaginarás que con novio hiperactivo y yo sacando fuerzas de todos lados, pues ahora ya no estoy en casa casi nunca!!!!!!!! NO quiero desmotivar a quienes no tienen un ángel como yo al lado, pues mucho tiempo estuve inmensamente sola, pero sino comienzan por cambiar la FE racional, no podrán generar un inicio para que llegue lo demás, aún estando sola no dejé de orar, implorar, exigir a Dios que me enviara los refuerzos y mira me ha enviado los instrumentos a través de ángeles como tú Lourdes, por favor, inspira a los que están en la lucha a que no decaigan. GRACIAS por tu apoyo.

  3. visita mis 19 videos de youtube, busca por cjelkins2012, este es mi canal. El último es un llamado a las autoridades en CHILE

  4. Ma. Lourdes, donde dice LINKED es ? Yo no quiero que figuren mis comentarios, eso no figurara ? Recien me tome un te de hoja de lechuga despues te cuento Gracias x tu pronta respuesta. Beso. I R I S.

  5. En Madrid, estaremos todos los que podamos a las 12 el 12/05 en la Puerta del Sol. Suerte para todos, esperando que el futuro no puede ni debe ser peor que el presente

  6. HOLA MA. LOURDES !!! Quisiera saber si se permite Enviar a mis contactos via E-MAIL esta pagina tan completa y en la cual me veo muy identificada a pesar que nunca termino de leer todo el material, pues me olvido cual lei y cual me falta. Para mi seria muy importante y bien sabes tu por que ! En caso de ser afirmativo como tengo que hacer, pues no veo la Opcion para re-enviar x mail. Me encantaria tenerte a mi lado para hacerle enterder a los Medicos, profesionales en general y por supuesto a familiares y entorno. Me siento muy sola y vacia, el 18 de Julio cumpliria 59 años y de la edad de casi 6 años en que fallecio mi padre comenzo lo que hoy es un Calvario, se justifica ! Gracias por todo. Besos. I R I S

    1. Claro que si Iris, puedes enviarlos a quien tu quieras.
      En el mismo articulo en la parte superior tienes la opción con un solo click te prepara el correo , y por supuesto tu le agregas lo que quieras,

      Puedes hacerlo como mejor te quede facil.
      Cariños

      Maria L

      1. Ma. Lourdes, no puedo enviar tus articulos via e-mail a mis contactos que no tienen facebook, no me da opcion !! Gracias. Cariños. I r i s

      2. hola Iris, estoy trabajando en eso,
        Deberia aparecerte un icono al final de la publicacion con el simbolo de un sobre, para que puedas enviar por email a tus contactos.
        Intentalo y me avisas

      3. Hola : no se usar el outlook para re-envisar a mis contactos, quisiera saber como puedo hacer para enviar via e-mail. Gracias Ma. Lourdes. Con cariño. I R I S

      4. Amiga Iris, ahi si que no puedo ayudarte.
        Son cuestiones tecnicas de configuracion de tu equipo.
        Pide a algun amigo, familiar que te eche una mano con los asuntos tecnicos, no puedo ponerme a hacer tutoriales del uso del computador para todos lo casos, sistemas operativos y condiciones de uso de cada persona.

        Lamento no poder ayudar mas.
        Suerte
        Maria L

  7. Solo deseo expresar mi profundo aprecio por ud., Maria Lourdes, por sus esfuerzos por apoyar a los que sufrimos el devastador efecto de la fatiga cronica, veces es tan desesperante que no quisiera uno seguir adelante, pero, con personas como ud. que se desgastan por apoyarnos, seguimos en la lucha. Mis respetos y profundo aprecio.

    1. Hola Julio
      Muy agradecida por tu comentario.
      Entiendo muy bien, a veces a todos nos ha pasado de querer tirar la toalla!!

      Pero por algun motivo que desconocemos nos ha tocado vivir con esta enfermedad , debemos ser fuertes y luchar, yo no pierdo la esperanza de que salga una cura en los proximos años, lo que hay es que tener paciencia, llevo ya 26 años esperando…..

      Y si para mi es un desgaste fisico y mental publicar informacion, enviarles emails , contestar comentarios, pues te cuento que me llegan minimo unos 10 comentarios al dia , que he de leer y responder, a veces me demoro un poco, pues como he expicado en varias oportunidades , aprendi a dosificar mis energias, me organizo en horarios para realizar diversas labores alternadas de tiempos de reposo.
      Hay que aprender a organizarse o reorganizarse la vida para llevarsela bien con el SFC.Pero no dejes de escribirme, recibir vuestros comentarios son mi gasolina para seguirles ofreciendo mas informacion y tecnicas para dominar al sindrome de fatiga cronica…

      Cariños

      Maria Lourdes

  8. QUE LINDO VIDEO, MUY MUY LINDO, ESPERANZADOR.DOY GRACIAS A DIOS POR ENCONTRAR TU PAGINA MARIA LOURDES. TE DOY TAMBIEN LAS GRACIAS A TI POR TODO LO QUE TE OCUPAS . YA TE DIJE QUE PASASTE HACER UNA MAMA, DE QUIENES LEEMOS TUS MAIL. VOY MEJORANDO CON LA COMPU Y AHORA ENTRE EN FACE.BUENO AYER FUE 12 DE MAYO, FESTEJO QUE PROXIMAMENTE ESTEMOS SANOS Y HOY SEA UN DIA QUE PODAMOS. SALUDOS IVETTE.

    1. gracias Ivette.
      me alegra que estes mejorando con la compu!!
      gracias por el tutulo de mamá ….
      Pronto estaremos sanos.. no hay que perder las esperanzas.
      Cariños

      Maria L

    2. Gracias Ivette.
      Me alegra que por lo menos vas mejorando con la compu..
      Gracias por lo de ser mama!!
      Mucho me alegra que mi esfuerzo en compartir con ustedes le sirva de ayuda, apoyo…
      Cariños

      Maria L

  9. MUCHAS GRACIAS!! ME ENCANTO ESTE VIDEO Y LA POESIA …… SOBRE TODO EL MENSAJE QUE NOS BRINDA DE LUZ Y ESPERANZA…. TODO CAMBIARA …ES UN CANTO A LA VIDA…. GRACIAS!!

    1. Gracias Ana por tu comentario… recibir comentarios es para mi muy importante, me hace saber que me lees y que te tomas aunque sea un minuto para compartir con todos aunque sea un detalles..
      Cariños y mejorate.
      Maria Lourdes

  10. Gracias por el valor de la búsqueda de la verdad, yo no pude encontrarla antes de que muriera mi madre, la cual al igual que yo, pero en forma más drástica por su débil espíritu, la padeció y de quien la heredamos mis hermanas y yo…pero la fe me ha permitido llegar hasta aquí y sé que al igual me permitirá mantener la fuerza para esperar una cura, además de todo lo que he probado físico, mental y espiritual. Saludos energéticos =))))))

    1. Hola Isela.
      lamento lo de tu madre..
      Cuentame , tu y tu hermana y tambien tu madre padecieron de la enfermedad??

      Gracias por los saludos energeticos… !!!

      Cariños
      Maria Lourdes

  11. Que tristeza me ha entrado cuando he leido lo de la celebración, sin embargo me ha gustado la vuelta que le has dado reclamando justicia, yo ya he terminado el tratamiento del que te hable con ondas electromagneticas en el cerebro, creo que de algo si me ha servido, no estoy sana pero tengo alg mas de fuerza (con limites) y mas controlado los dolores, y a pesar de eso, me sigo sintiendo hundida en la tristeza no soy capaz de salir de esta apatia, de estas faltas de ganas de vivir, he ido al psicologo un par de veces, pero no me ha sido de gran ayuda, lo unico que me apetece todo el dia es estar acostada

    1. hola Teresa. Me alegro que el tratamiento te ha ayudado aunque sea un poco.. He estado leyendo al respecto, segun dicen da buen resultado en un 80% de los casos.
      Lo importante es que haz mejorado aunque sea un poquito… un paso a la vez amiga.
      Sin prisa pero sin pausa… y mucha paciencia.
      Yo se que a veces nos desesperamos pues no le vemos la salida a todo lo que nos pasa.
      Pero hay que tener persistencia y perseverancia…
      Por lo de la celebracion… realmente no se celebra , se commemora el dia de la enfermera que cuento en la historia.
      Por ese motivo se conmemora ademas del dia de la enfermera el de la fibromialgia y el sindrome de fatiga cronica..
      Por lo de tu estado de animo, un par de sesiones con el psicologo no hace casi nada… requiere tiempo, ademas de que se debe crear una relacion de empatia para que funcione..
      Animos amiga..
      Levantate de la cama y distraete con cualquier cosa, llama a una amiga, una vecina y sal a tomar una merienda… seguro que converzar con alguien y cambiar de ambiente te hara sentri mejor.. un abrazo

      Maria L

  12. Hola Mª Lourdes, estoy totalmente de acuerdo en que hoy no hay mucho que celebrar, yo diría más bien, el día para recordar, o reivindicar, o proclamar….pero francamente yo no estoy para celebraciones. En realidad, estoy de muy mal humor, porque tienes que dar demasiadas explicaciones para que entiendan como nos encontramos, y porque siempre, en el día de hoy, sólo hablan de la fibromialgia, y del síndrome de fatiga crónica apenas escuchas nada.
    En fin, que celebrar hoy no celebro nada, y como tú dices, si brindo tendría que ser con agua……
    Muchas gracias por el vídeo, en realidad refleja muy bien lo que siento la mayoría de las veces…..

    1. Hola Pilar.
      Muchisimas gracias por tu aporte!!!
      Si es un dia para reividicar, hacernos escuchar..
      Brindar con agua!!! licor cero tolerancia!!
      Entiendo que te ponga de mal humor que se hable de la fibromialgia y casi nada del sindrome de fatiga cronica, yo me puse verde, amarilla , morada y …eche fuego cuando vi un video en youtube que decia que se comemoraba el dia de la fibromialgia tambien conocida como sindrome de fatiga cronica…. y varias veces repitieron la frase como si fuera la misma enfermedad… y eso se tranmitio por la tele y esta en youtube…
      que tal..

      saludos
      Maria L

  13. Confundimos conmemorar con celebrar. No se trata de celebrar, el 12 de Mayo no se celebra nada. Se conmemora el Síndrome de Fatiga Crónica, la Fibromialgia y el SQM y Electrosensibilidad.

    Conmemorar significa “recordar públicamente un hecho” y eso es lo que hacemos hoy: conmemorar que nuestras enfermedades permanecen ignoradas por una buena parte de los estamentos médicos, sanitarios, políticos y jurídicos. Dedicando un dia al año a esta conmemoración damos visibilidad a nuestra invisibilidad. Ojalá tuvieramos un día diferenciado para cada una de nuestras enfermedades, para poder recordar a todos varias veces al año que ESTAMOS AQUÍ, a pesar de nuestras migradas fuerzas, para RECORDARLES A TODOS LOS QUE NOS NIEGAN NUESTROS DERECHOS que EXISTIMOS, y que nuestro espíritu es fuerte, a pesar de que nuestro cuerpo no lo es.

    El 12 de Mayo es nuestro día, el dia para que se oiga nuestra voz, ALTA Y CLARA!

    ESTAMOS AQUÍ, Y SEGUIREMOS LUCHANDO POR EL RECONOCIMIENTO QUE NOS CORRESPONDE! Florence Nightingale ha de ser nuestra inspiración: la fuerza de carácter no conoce de dificultades. Nuestra fuerza de voluntad llegará allí donde no llega nuestro cuerpo.

    El 12 de Mayo es nuestro día. Para recordarnos a todos que nuestra lucha no ha terminado. Para recordar a los demás que nuestra realidad existe. Para recordar con todos que queda mucho por hacer.

    1. Hola Elisenda..
      Efectivamente se conmemora el dia de la enfermera y se adiciona el dia del SFC y FM .
      Muchas gracias por tu aporte.
      Que tengas un bonito dia!!

      Maria Lourdes

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