Hace casi un año salio a la luz uno de los mayores descubrimientos científicos en el área de la salud, se identifico un nuevo retrovirus denominado XMRV que pudiera ser el causante de varias enfermedades incluyendo al Sindrome de Fatiga Cronica y la fibromialgia.
A mediados de este año (2010) se filtro una información publicada el Wall Street Journal en su sección de salud que se retiró la publicacion del estudio, que estaba casi listo para hacerse publico, el cual devia informar sobre los avances en esta materia (investigacion de nuevo retrovirus XMRV), debido a que encontraron que el nuevo retrovirus esta presente en los bancos de sangre y es factible el contagio por esa vía.
Esto nos dice que el retrovirus XMRV es una gran amenaza para los receptores de sangre por transfusión y también para los que necesitan transplante de órganos.
Según he leído, el XMRV se puede trasmitir por fluidos humanos y evidencia de ello es que en varios países ya se ha prohibido la donación de sangre proveniente de pacientes que sufren del Síndrome de fatiga crónica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también llamado en el pasado encefalomielitis miálgica, al que actualmente se recomienda el nombre combinado EM/SFC (encefalopatía miálgica/síndrome de fatiga crónica). Entre los paises que han prohibido la donacion de sangre estan Canadá, Australia y Nueva Zelanda.
En Estados Unidos se ha suspendido la donación por parte de los portadores del retrovirus y se evalúa la posibilidad de extender esta restriccion a los que están diagnosticados con el Síndrome de Fatiga Crónica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome).
Con respecto a Europa no he encontrado aun alguna regulación similar.
Porque se trata de esconder algo tan importante?
Pareciera que los sistemas de salud prefieren que los que padecemos del Sindrome de Fatiga Cronica suframos en silencio a tener que reconocer que es una enfermedad invalidante, pues es mas económico para ellos mantenernos en silencio, mandarnos al psiquiatra , al reumatólogo, al infectologo y atiborrarnos de pastillas para el dolor, recetarnos antidepresivos, que en mi experiencia personal no me han servido en casi nada.
Quieren que nos quedemos en casa tranquilas, quietecitas, reposando y sufriendo en silencio nuestro Sindrome de Fatiga Cronica.
¿Y que pasa con nuestras vidas mientras tanto?
Perdemos el trabajo, los amigos, y en muchos casos hasta la familia.
He leído en varios sitios y me ha pasado también, todos dicen que no hay avances y que : No malgastes tus pocas energías buscando información.
Seré terca , pero sigo buscando, hasta que aparezca la solución, seguiré indagando sin parar aun con mis pocas energías porque estoy segura que como dijo Rachelle Breslow: “No hay enfermedad incurable, solamente enfermedades para las que el hombre aun no ha encontrado la cura”
Es una situación realmente indignante , pues además de tener que convivir con el Síndrome de Fatiga Cronica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) , hemos de tratar de arreglárnosla como mejor podamos, como dijo Clara Valverde en su libro: “somos enfermos políticamente incorrectos”
No nos quedemos simplemente en silencio sufriendo el Sindrome de Fatiga Cronica, hay que hablarle al mundo , hay que difundir la información.
Les invito leer el reporte de la CNN en http://ireport.cnn.com/docs/DOC-469369 publicado solo hace unos meses.
Dentro de mis búsquedas también he conseguido el sitio http://www.bioblog.it/2010/05/09/petizione-sindrome-da-stanchezza-cronica/20108985 en italiano donde la asociación italiana del Sindrome de fatiga crónica hace una petición para que dicha enfermedad invalidante sea reconocida plenamente por el Ministerio de Sanidad.
Manos a la obra, hagamos escuchar nuestras voces!
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Me gustaría que me dejaras un comentario puede ser sobre ti, sobre este artículo y también cuéntame un poco sobre tus que es lo que mas te preocupa, que te frustra y con gusto YO personalmente contestate tus preguntas y comentarios.
Gracias por leerme.
👍Seguire publicando mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica
Atentamente
Maria Lourdes
29 comentarios en “Prohiben donacion de sangre y organos a los afectados con Sindrome de Fatiga cronica”
Efectivamente los antidepresivos no ayudan mucho, a mi me ayuda la vitamina B y hacer ejercicio y llevar dieta además mientras más activa estoy me siento mejor…claro tomo mis descansos como cada 2 horas.
María de Lourdes te mando igual que a todas las amigas un fuerte abrazo y todo mi cariño. Betty
Hola María Lourdes, decirte qué con respecto a lo que se comenta en el artículo, que en Europa no se ha encontrado ninguna regulación, con referencia a la donación de sangre, decirte que en Catalunya no es así, habitualmente donaba en el Hospital de Bellvitge, (Hospitalet de Llobregat Barcelona) y hace como dos años aproximadamente, fuí a donar sangre, la doctora que me atendió antes de donar, que toma la presión, y te saca una gotita de sangre, me comentó algo de la última vez que no pude donar, porque fué que tenia un poquito de anemia, a consecuencia de que había tenido la menstruación, me comento, si tenía cansancio, etc, digo bueno, siempre tengo cansancio, pues estoy afectada de sfc y fibromialgia, se le cambio la cara, me dijo pues entonces no puede donar sangre, me llevé un disgusto tremendo, le dije seguro???, se levantó fue a confirmarlo y así fue, me dijo que no podía donar, que es una enfermedad autoinmune y no era ni bueno para mí ni para el receptor. Un saludo. María José.
Gracias María Lourdes, hace mucho que padezco esta enfermedad pero me la diagnosticaron hace poco, es duro ver como muchos médicos no tienen idea de que se trata, otros como vos decís piensan que estás deprimida y te dan antidepresivos, no te escuchan cuando decís que tenés ganas de hacer muchas cosas pero no podés, es duro luchar con la enfermedad y aun peor con la sociedad, mi médica clínica, a la que obligatoriamente tengo que ir para que me derive cuando volví con el diagnóstico me habló de los antidepresivos y ahí me di cuenta que cree que es una enfermedad psicológica aunque no lo haya dicho, lo mismo me pasó con la medicación que me recetó el inmunólogo para tratar de estabilizar mi sistema inmunológico. Estuve un mes dando vueltas , con todo lo que significa tener que ir y venir con nuestra enfermedad, objetaron la indicación y me la cubrieron por única vez en un 50% por eso te agradezco mucho y yo también estoy dispuesta a luchar. Un beso
Muchisimas gracias por tus artículos. Son muy interesantes y ayudan mucho. Petición firmada^^
Gracias por todo! Un beso;)
Si alguien necesita Informaciones, estoy a su disposicion.
Aqui en Alemania, tambien es una desgracia. Lo unico bueno son algunos medicos. Yo sobrevivo con Vitaminas y Tilidin, Coenzima Q10, y con antidepresivos. Y para la noche Melatonina.
Gracias por esta información. Son las 3:00am en donde vivo. Llevo dos horas despierta a causa del dolor de la fibromiálgia. La exacerbación del CFS del día de hoy me ha mantenido en cama, y ni los brazos puedo casi levantar. Solo quienes sufrimos esta debilitante condición sabemos lo que se siente.
Pienso q el hecho de q aún no hayan encontrado la cura no quiere decir q no la haya. Debe haber mas profesionales de la salud q se den a la tarea de investigar, q se comprometan con esta causa. Por otra parte soy fiel creyente de mi Dios, un Dios q sana y salva. Yo le creo a El. Se q será en su momento. Dónde termina la ciencia humana ahi comienza nuestro Dios sanador a obrar. No perdamos la de, confiemos y espetemos en El.
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Excelente tus consejos, me encanta ver como afrontas la adversidad.
Todas las semanas estoy muy pendiente en mi correo esperanto que me vas a contar.
Yoestoy esnferma de fatiga cronica hace 6 años.
He estado practicando lo de beber agua , me he ido acostumbrando y de veras estoy mejor.
Me siento desinchada, y se me han reducido los dolores de cabeza.
Queria preguntarte, tenes agun buen remedio casero para los dolores de garganta pues me dan muy a menudo?
Se me olvido preguntartelo cuando me llamaste …
Te agradezco todo lo que me haz enseñado y ya me registre para el libro electronico y en la pagina para las actualizaciones.
Me parece que es la mejor forma de tener todo a la mano y poner en practica, también quiero darte las gracias por la linda conversacion que tuvimos.
Quede muy entusuasmada en ver las cosas mejor y tomar accion y control de mi vida.
Un gran abrazo y sigue asi… eres un ejemplo a seguir…
Saludos
Sara.
Gracias Maria Lurdes por tu fuerza,tengo FM y SFC y sè la lucha que representa y lo mucho que se sufre pero tengo una gran confianza en Dios y sè que todo cuanto padezcamos en resumida cuenta nos ayuda a crecer a ser capaces de tener verdaderos sentimientos. Te envío un abrazo de algodón con perfume a rosas, cuidate.
Excelentes las presentaciones y la información pues nos da esperanza de que podamos contar luego con una cura y manejo del dolor. G R A C I A S !!!!!!!
TENGO SFM Y SFC.
ESTIMADA LOURDES JUNTO CON AGRADECER SU RESPUESTA
Se me olvidaba tambièn me han negado donar sangre, que antes lo sabía.
Tengo fibromialgia y fàtiga crònica, tambièn la hiperlaxitud.
Ésto del virus no lo conocía me interesa sabre màs.
Soy de Costa Rica, aquì se maneja el tema pero como decís lo que hacen es atiborrarnos con pastillas, inyecciones y consejos como RECUERDE QUE TODO ESO ES PARTE DE LA FIBROMIALGIA… con respecto a la fàtiga crònica no dicen nada, en fin estamos invisibles y somos de poco interes para ellos…
Entiendo Mariela, lo de este virus de reciente descubrimiento esta aun en «veremos», Todavia no se confirma pero tampoco de excluye si es el causante del SFC.
Tan pronto salgan mas noticias , las estare publicando.
Saludos a CR !!!
Maria L
Hola María! Soy bastante reacia a contar historias sobre mis dolores y mi cansancio y quizá pueda ser debido a que llevo años soportando síntomas que a veces no puedo expresar. Las visitas a médic@s son incontables, radiografías que no detectan nada, análisis que salen sobresalientes en salud, dinero malgastado en plantillas y artilugios para los pies porque es una de las partes del cuerpo de las que más me quejo junto con el cansancio. La sensación es como si tuvieras piedras en la planta del pie y además del dolor el cansancio se suma y no me deja mover.
Hace unos diez años un médico en el Hospital Insular(Las Palmas de Gran Canaria)me diagnosticó Fibromialgia. Lo cierto es que aún ando perdida y aunque lo llevó mejor, pues me niego a que esta dolencia me paralice y por supuesto caso omiso a los comentarios que vienen desde la ignorancia, sé que necesito ayuda y se hace difícil. Ahora he decidido asistir a Spa, porque sé que el agua es un conductor fundamental, básico y esencial para tonificarme, para calmarme y aumenta mis estado anímico, psíquico y físico. Con estas buenas noticias me despido. Un saludo
Hola Martina.
Muchas gracias por compartir tu historia.
En mi caso como cuento en uno de los videos, hay dias en los que solo al despertar me duelen las plantas de los pies ademas del resto del cuerpo, pero lo que mas me llama la atencion es lo que describes tu tambien, es como si tuvieras piedras …. o como si estuvieras pisando piedras…
Espero que lo del Spa te ayude .
Gracias por compartir tu caso.
Cariños
Maria L
Hola María, quiciera compartir un síntoma que tengo. Algunos días al termino de la comida me da mucha pesadez y sueño insoportable entonces decido tomar una siesta de 15 o 20 minutos, entonces viene lo mas difícil, al despartar y pararme siento que me tiembla mucho el cerebro y todo el cuerpo (obviamente externo no se ve pero se siente interno) y tardo como media hora en ir mejorando a veces no mejoro mucho. Quiciera saber si este sintoma también lo tienen otras personas sfc o sólo yo. Y otra pregunta, se confunde el sfc con la hipoglucemia?
Saludos, gracias
Flavio
Hola Flavio.
respecto a tu pregunta, tiene sentido, fijate que en la prueba de tolerancia bajaste bastante.
Existen personas , y me incluyo en esa lista , que hacemos hipoglucemias despues de comer , mas aun si ingerimos muchos carbohidratos y azucares refinados, por lo que en mi caso la alimentacion que debo llevar es similar a la del diabetico, varias comidas pequeñas durante el dia , pocas harinas y evitar el azucar refinado, dulces , etc.
No creo que pueda llegarse a confundir el SFC con hipoglucemia, pues la hipoglucemia es muy medible. Lo que si puede ocurrir creo, por lo menos hablo de mi experiencia , es de padecer de ambos problemas. Dado que el SFC se desconoce la causa, pero si se sabe que afecta varios sinstmas, incluyendo el endocrino, cabe la posibilidad de que tengas ambos problemas.. Si tu glucosa esta sobre 90 no es motivo para sentirte mal… segun tengo entendido…
Considero conveniente que discutas tu caso con tu medico tratante.
Cuidate
Maria L
Guille ,vaya ,cuidate ,y quedate con to lo bueno que has vdiivo y lo b ien que te lo has pasado.te vi en el reportaje,y eso es lo tuyo .como anillo al dedo.ahora a reposar .besitos.
Siempre he sido una persona comprometida con la sociedad, hasta que hace 4 años me presente incluso a una alcaldia: un pueblo pequeño pense que no seria tan duro. Pues lo es, incluso de parte de los de tu equipo. Somos enferm@s politicamente incorrectos, ademas de incomprendidos y en mi caso completamente desengaña.
hola Carmen.
Gracias por compartir tu experiencia de vida con el sindrome de fatiga cronica.
Atentamente
Maria Lourdes
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Hola Maria:
Soy de una ciudad de Córdoba, Argentina. Padezco de la enfermedad en su totalidad, mi compañero es hipocondríaco y ante tanta información del tema no puedo compartirla con él. Enseguida lleva mis problemas a su cuerpo. Lo que quería consultarte con respecto a la trasmisión por medio de fluidos, gracias a Dios no dono sangre porque tomo pastillas hace años, pero la duda que le surgió a mi pareja es que si el contagio también puede ser trasmitido por vía sexual. Acá la información es nula y los médicos siguen tomando la enfermedad como algo psicológico. Eso me irrita de sobremanera, porque mi cuerpo no esta loco y los dolores y problemas que tengo no son inventados sino no me operarían de endometriosis o tendría todos los problemas físicos que tengo.
Gracias por compartir tu información, siempre es bueno estar al tanto de todo avance que surja.
Hola Cecilia,
Disculpa la demora en responder, pero me llegan bastantes comentarios y preguntas diariamente, hago lo posible para contestar a todas…
Entiendo tu preocupacion .
Ya de por si vivir con sindrome de fatiga cronica es complicado, con un marido hipocondriaco, realmente tu situacion es bastante mas dificil de manejar.
Pues si bien , respecto a tu pregunta de posible contagio del sindrome de fatiga cronica, realemente no hay aun una respuesta a ciencia cierta, dado que las causas del sindrome de fatiga cronica aun no se han podido establecer.
Muchos se pronucian en decir que no se contagia. Pero a medida que avance la investigacion puede que se llege a la conclusion de que si es posible el contagio si la causa principal fuese un virus.
Hace anos se atribuyo a la presencia del virus Epstein-Barr, mas sin embargo no todos los que tienen el virus desarrollan el sindrome de fatiga cronica. Te cuento que para esa epoca que no se sabia casi nada del sindrome de fatiga cronica , no se hablaba de la posibilidad de contagio. Yo soy positiva al citomegalovirus y al Eptein-barr, sin embargo , mi esposo no lo es.
Actualmente se apunta a un nuevo retrovirus descubierto recientemente y denominado XMRV.Sin embargo tambien es este caso , aunque el virus puede ser contagiado por sangre o fluidos corporales, no necesariamente los portadores del retrovirus XMRV desarrollan el sindrome de fatiga cronica.
Antes de que toda esta informacion se conociera , no se tomaban medidas preventivas.
Igual como sucedio con el VIH.
Realmente considero que si la causa del sindrome de fatiga cronica es un virus, llamese XMRV o cualquier otro, en mi modesta opinion debe haber un factor de tipo genetico predisponente, o sea no todas las personas que son expuestas a las mismas situaciones desarrollan la enfermedad.
No esta de mas tomar precauciones , pues las enfermedades de trasmision sexual son muchas , y puede que en algun momento en el futuro , tambien el sindrome de fatiga cronica caiga entre ellas si se comprueba que es causada por un virus.
Asi que mas vale prevenir que lamentar…
Entiendo tu indignacion cuando ante el desconocimiento de esta enfermedad. Sobre ese tema he publicado varios articulos, entre ellos:
http://sindromedefatigacronica.com/blog/incomprension-e-ignorancia-del-sfc.html
http://sindromedefatigacronica.com/blog/category/sindrome-de-fatica-cronica
http://sindromedefatigacronica.com/blog/lo-que-tenemos-que-sufrir-ademas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Un abrazo, gracias por leerme, aqui siempre encontraras recopilaciones de actualizaciones y novedades sobre el sindrome de fatiga cronica.
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Atentamente
Maria Lourdes
Sra Maria igual que el cancer no puede desaparecer porque es producto de nuestra sociedad, la fatiga cronica es igual no se puede encontrar un solucion para que la cure, si se pueden encontrar remedios, usted da muchos y muy buenos, pero en ambito general es una enfermedad a nivel mundia con una enorme expansion. Mire, esta enfermedad no se conocia en China hace tan solo 10 años ahora en este pais hay un verdadera explosion de casos, ésta es acompañada por la industrializacion creciente con su maxima contaminacion venida del «desarrollo»
Gracias por la informacion
Atentamente
Maria Lourdes
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