Una de mis lectoras, mujer, Medico, de poco mas de 40 años de edad que padece del Sindrome de Fatiga Cronica /Encefalomielitis Mialgica , comparte su caso y su punto de vista.
Cada vez que algunos de ustedes comparte algo de sus historias veo que existen muchos patrones y similitudes entre nosotros los que padecemos de esta condicion, cada vez mas me convenzo , en mi muy modesta opinión como afectada del SFC que de alguna manera nacimos con esta predisposición y que por alguna circunstancia se dispara.
Yo empecé con síntomas marcados a los 26 años, hasta ese entonces habia sido “saludable”, pero, mirando hacia atrás veo en mi niñez , en mi adolescencia y hasta un poco mas tarde que existieron sintomas no que no se les dio importancia, mas sin embargo hoy día pienso que tienen relacion con esta condicion.
Sobre esto te hablare luego , pues el motivo de esta publicación es compartir el caso de Claudine que nos cuenta:
Hola Maria Lourdes, Espero que hayas pasado una Feliz Navidad y que este año te traiga muchas bendiciones y alegrías.
Hace tiempo quería escribirte sobre mi historia, pero hoy llegó ese día.
Mi problema de salud empezó a los 6 meses de tener a mi hijo, quién ahora es un adolescente.
En esos momentos perdí 14 kilos en 2 meses y todos los exámenes realizados siempre daban en el límite normal, lo que yo sentía era que cuando comía azúcar, mi cuerpo no la toleraba, presentaba un dolor de cabeza muy fuerte, náuseas, pocas veces vómitos, y muchas veces diarrea, lo que yo decía era que mi organismo no la toleraba y que si no la expulsaba por arriba, lo hacía por debajo, por lo que me he controlado excesivamente en el consumo de azúcar, incluso en el consumo de frutas o de edulcorantes artificiales.
Ha sido un largo proceso de todos esos años, que terminaron en junio de 2009 con una depresión profunda, con sus recaídas y cambios de medicamentos, pero hace un año se cambió el tratamiento.
Pero realmente hubo un cambio muy drástico al usar este anticonvulsivante y solo al llegar a la dosis de 300 mg, se presentaron los mejores resultados, con mayor actividad, menor angustia de sentirme enferma y perdiendo mis capacidades poco a poco.
Pero también mejoró un aspecto físico, donde mis menstruaciones habían venido acortándose de 28 días, a26, a24 y por último a 21 días, y con el tratamiento al llegar a los 300 mg pasó a ser de 25 días.
Aunque no sea un dato muy relevante, para mí si tiene sentido, porque el ciclo hormonal es un estrés en las mujeres, donde hay pérdida de sangre y líquidos, ovulación, la subida de hormonas que hacen que el cuerpo se prepare para un embarazo o una pérdida de sangre, entonces retiene líquido y eso creo que explica el porqué hay el famoso malestar premestrual y se convierte en un factor desgastante para el organismo, algunos dirían que estresante y que es sicológico.
No te puedo decir que he recuperado un 100%, persisten los malestares de fatiga y de dolor muscular, pero son más tolerables y manejables y me permiten tener una mayor actividad en ciertos momentos, aunque si me excedo, mi cuerpo llega a un momento en que necesito uno o varios días para recuperarme.
Algo que he notado es una pérdida en la contracción muscular, no solo que nos vamos volviendo más flojas, por así decirlo, sino que hay órganos que no realizan sus contracciones normalmente, por ejemplo: el iris de los ojos permanece dilatado en los momentos de crisis, hay presencia de reflujo gastroesofágico por relajación de este esfínter, hay una necesidad de ir a orinar más que muchas personas y creo que no es porque haya mayor diuresis, sino porque el esfínter urinario no es capaz de retener mucha orina.
En mi caso, ahora se ha detectado una insuficiencia valvular mitral y tricuspídea leve, o sea, que las dos válvulas principales del corazón no están funcionando bien para bombear la sangre necesaria y además una hipertensión pulmonar leve también, pero creo que es debido a la falla de las válvulas, como un efecto secundario.
Y si veo mi historia hacia atrás, no me dá pena decir que tuve incontinencia urinaria hasta la adolescencia, siempre he sido una dormilona pero aún así pude realizar mis estudios y ser una profesional trabajadora.
Aún así, el proceso de mi enfermedad ha ido progresando lentamente como te comentaba.
Algo que me ha ayudado a mi malestar, ha sido tomar un antiinflamatorio en las mañanas y Neurobión 2 tabletas en la mañana, que es vitamina B1, B6 y B12, en presentación de tabletas en blister metálico, ya que alguna vez las conseguí en blister de plástico y su efecto disminuye.
Soy muy gallina para usar las inyecciones, y cuando las he usado solo me mejoran por 6 días.
Quisiera que mi historia le sirva al equipo de investigación, para pensar desde otro ángulo las posibles causas de esta enfermedad, que en mi opinión no tienen relación con un solo hecho infeccioso, sino que es un proceso congénito que va evolucionando con el tiempo y las exposiciones a las que cada persona se somete.
El aspecto de disminución de la inmunidad, puede estar relacionado con todo este proceso, que en resumidas cuentas, considero que es una falla funcional entre el calcio, el sodio y la glucosa para generar energía.
Mil gracias por tu tiempo y te deseo lo mejor en este año.
9 comentarios en “Doctora comparte su caso conviviendo con el Síndrome de Fatiga Cronica”
Solo decir, que cada vez que leo tus entradas me siento plenamente identificado en practicamente todo su contenido. Los síntomas, el falta de reconocimento por parte de la comunidad médica, la família, .. I creo que les pasa a muchos. Gràcias por estar ahí, ayudandonos y feliz año. Un saludo.
TEngo 49 años. Soy hiperlaxa (colagenopatia), he sufrido desde muy joven de hipotensión a pesar de lo cual tuve un Infarto de Miocardio latero inferior a los 39. Tengo 7 discos deshidratados, varios con hernia y alguno que prova estenosis y deficil neurológico. Sufro de fatigas terribles y luego de mi última hernia sacro lumbar no puedo estar demasiado tiempo en posición vertical, si bien estoy mejorando lentamente en la fuerza de mi pie y sensibilidad. A pesar de lo que cuento y creo que por cuestiones de orgullo, superautoexigencia siempre sigo pataleando para mantenerme a flote pero me siento terriblemente sola e incomprendida, además mi autoestima está más reblandecida que mis articulaciones. Necesito urgente un médico que entienda de estos temas y tenga la voluntad de estudiar mi caso porque son varias las patologías involucradas, los clínicos que conocí no llegan ni para empezar y los especialistas ven cada uno su pedacito. Pensé en que la lectora que es médica y padece estas cosas quizás pudiera orientarme. Vivo en la Cdad. de Buenos Aires.
Mis mejores deseos para todos y mil gracias Ma. Lourdes por haber creado esta página.
me siento totalmente identificada con esta historia:
– siempre necesité mucho dormir. nadie dijo que fuera malo.
-tuve períodos de ansiedad y una depresión a los 9 años, aparentemente sin motivos. recuerdo que estaba necesitando cosas que la familia no me permitía como tiempos libres.
– a los 20 años tuve una «descompensación hormonal»?, estuve internada con suero y se repitió durante 2 o 3 fines de año cdo. me sentía al límite de mis fuerzas. me molestaban las luces y los ruidos me volaban la cabeza.
– tengo un problema de nacimiento en la cervical que me trajo malestares desde los 14 años apróx. (vertebras incompletas) a eso se le adjudicaba mi bruxismo.
– sin embargo todo iba acomodandose por períodos largos y podía estudiar, trabajar, practicar deportes, continuar con mi vida.
– cdo tuve mi niño que hoy tiene 8 años comencé con fiebre inexplicable clínicamente. y después del parto, pasados los 8 meses comenzaron los dolores. De allí en más una trotamundos buscando médico y todo empeoraba.
el diagnóstico final fibromialgia y fatiga crónica. hubo un par de años en que lo olvidé por completo. hoy estoy en la lucha otra vez y desde hace 4 años en que tuve una depresión que no le deseo a nadie.
– besos.
Hola como estan.Quiero contar mi historia para que sirva como informacion
Tengo 38 años y desde hace 5 años comence con sintomas como fatiga,inflamacion y dolor en los ganglios,dolores musculares y articulares,etc.
Pase por varios medicos, pero ninguno llegó al diagnostico.Porque se parece a muchas enfermedades entre ellas el lupus y la artritis reumatica, me hicieron varios examenes.Después de un tiempo todo se normalizó «un poco».
en mayo del año pasado comence con un gran resfrio, estuve con fiebre varios dias, y con esto nuevamente comenzó mi calvario hasta el día de hoy.Comencé con los sintomas, pero peor que antes.Me salieron unas manchas en la piel, comencé con dolores y una fatiga extrema, hasta el dia de hoy me siento mal me canso mucho, a veces amanezco cansada, me canso hasta para hablar , me molesta la luz, los sonidos fuertes, me duelen los ganglios de la axila,siento neuralgias, estoy teniendo algunos problemas con la retencion de proteinas en la orina, orino mucho,tengo constantes leucopenias, tengo gastritis cronica activa y los ultimos cuatro meses me he enfermado de faringitis, bronquitis, etc.con fiebre.
Hace poco el médico me confirmo que podía ser esta enfermedad.
Espero les sirva esta informacion.Gracias
Alejandra Angel
Gracias Alejandra por compartir tu historia.
Espero no tengas que unirte al club de los que estamos diagnosticados del SFC, pero en todo caso sigue investigando y cuidate mucho
Con cariño
Maria Lourdes
yo tengo 57 años si creo que naci’ Fibromialgia ,hoy sali’ a andar en bicicleta ,no pude ir muy lejos y camine’ entre medio ,trato de moverme pero estoy dolorida y muy cansada ,ojala’ que encuentren la solución y le importe a alguien encontar soluciones para todos ,muy útil todo lo que publicas ,gracias saludos
hola! a mi me diagnosticaron hace 6 meses este sindrome ,estara bien dignosticado?? me recetaron gabimex plus me sentia mejor pero ahora no hay en el mercado.me siento terrible. que hago.
:sorry
hola espero que mi humilde comentario te pueda ayudar,hace unos meses mi madre tenia que entrar en dialisis sus riñones apenas le funcionaban y me entere de un alimento que se presenta en formato de jugo,no lo queria tomar,pues no era conocido,pero decidio hacerlo y le ha cambiado la vida,sus riñones han mejorado y de momento no tiene que entrar en dialisis,conocimos a una persona en el hospital que tiene fibromialgia y a mejorado mucho,por lo que mi madre se ha hecho distribuidora y estamos dandolo a conocer,lo recibe en casa,espero que mejores y gracias por tus comentarios,cualquier cosa seguimos en contacto.
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