Llevo ya 27 años desde que empece con sintomas raros….
En estos 27 años he probado de todo o casi, algunas cosas han dado resultados , otras no !!!
Pero lucho cada dia y tengo muchas metas, entre ellas ayudar a los otros que padecen del Sindrome de Fatiga Crónica.
Actualmente me encuentro «casi» bien.
Te preguntarás «Como te curaste???»
No me he curado, pero si tengo dominada a la «bestia» como le llamo yo.
Me atrevería a decir que he recuperado calidad de vida en un promedio de mas de un 90%
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Tengo días , semanas que me siento al 120%.
Quieres sentirte bien como yo ….. sigue leyendo…
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Si hay días que tal vez bajo un poco, dependiendo de factores externos como los niveles de actividad y estrés a los que a veces me encuentro sometida. Me siento en general «casi» una persona normal.
Digo «casi» puesto que algunas limitaciones aun quedan.
Pero lo estoy llevando bien y sigo mejorando.
He recuperado en promedio un 80% mi calidad de vida.
Aspiro llegar al 100% [stextbox id=»download» color=»000000″ image=»null»]
Pero me siento decepcionada.
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Si , como lo oyes!
Me parece muy triste escuchar a personas que como tu , que encuentran a alguien como yo dispuesta a darle una mano y no la tomas.
Comparto todo lo que puedo de mis mejores tecnicas, todo lo que he aprendido y me ha funcionado a lo largo de mis 27 años de experiencia de vida con el SFC… y me parece que muchos no lo reciben y no lo aprecian.
Me decepciona saber que publico un simple sistema para reducir los dolores musculares, como es la propuesta de un desayuno sano y energético, que he tratado de exponer en una forma sencilla en la publicación Sin Dolores por mas de 3 meses encuentro que al compartir la información me responden «Me complico!!!….»
Pero resulta que luego veo con decepción que quien dice que se le «complica» la vida por preparar el jugo de naranja se la pasa todo el día jugando en Facebook.
Si, yo se que te gusta pasar el tiempo en Facebook, Instagram o la red social de tu preferencia.
Te cuento que yo lo hago por un simple motivo: compartir la información para que te llegue a ti tan pronto la publico, pero NO me la paso el día en Facebook.
Con respecto a lo de preparar los jugos, otros me han preguntado:
Puedo reemplazar el jugo natural por el de conserva??
No, tiene que ser natural y acabado de exprimir , sin aditivos quimicos , sin azucar y sin edulcorantes.
Otros me dicen que no les gusta la clara de huevo.
Bueno a mi tampoco me gustaba, es mas , pasé muchos años sin probar huevos pues me afectaban al colon.
Pero despues de enterarme que la clara de huevo contiene un nutriente esencial para que los musculos trabajen mejor, y es utilizada por los deportista para mejorar su rendimiento, no me importa si el sabor ni el olor ni el color!!
Lo considero una medicina y me como todos los dias mi tortilla, o revuelto de claras de huevos y mis dolores han desaparecido casi en un 100%.
Te apuesto a que si te dijera que tengo una píldora mágica que en una toma te quita todos los males, saldrias corriendo a comprarla.
Queremos lo mágico, lo que no existe, el milagro !!!!
Quien te ofrezca, y me han ofrecido cantidad de cosas que dicen ser milagrosas, que curan todo mal , desde el Sindrome de fatiga cronica hasta el cáncer…. se que es una mentira.
Lograr lo que yo he logrado y que he estado compartiendo contigo, requiere no de una píldora mágica sino de paciencia, intuición, constancia, perseverancia y disciplina.
Por cierto, estas haciendo los ejercicios de relajacion que te he regalado???
Seguramente no , tal vez los escuchaste una vez y luego lo dejaste a un lado.
¿No es cierto? Te invito a retomarlos , pues es una de mis herramientas para mantener dominada a la bestia.
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Que tal si ahora mismo, al terminar de leer este articulo te pones a escucharlo???
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Para salir de esta condicion se requiere aplicar muchas cosas al mismo tiempo, como ya te he dicho, no hay magia ni milagro.
Si yo hubiera encontrado a alguien 10 o 15 años atrás que me dijera que había una forma de recuperar mi vida pero costaba $10.000 , $ 20.0000 o cualquier cifra, para que me indicara el camino a seguir como lo estoy haciendo contigo, hubiera hecho lo imposible por conseguirlo, hubiera pagado cualquier suma de dinero, aunque no la tuviera. (no me sobra el dinero, creo que son contadas las personas que pueden decir que les sobra dinero) , pero la salud no tiene precio.
Pero aqui no se trata de dinero, te estoy poniendo mis herramientas en bandeja de plata y gratis. Yo si gasto tiempo que podría dedicar al trabajo remunerado, gasto dinero de mi bolsillo, y energías en mantener esta Web, en preparar la información , en preparar los vídeos, los email , los audios que te mando sin fines de lucro.
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NO HAY PILDORA O POCIMA MAGICA
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Cada quien es libre de tomar su camino, de hacer de su vida lo que mejor le parezca Yo trato de hacerte llegar mi apoyo.. Hubiera querido yo conseguir hace años a alguien dispuesto a compartir y a ayudar como lo estoy haciendo actualmente. Esa ha sido mi motivacion. Ver que nadie te dice que hacer…. y yo tengo acumuladas muchas respuestas y las comparto…
Gasto mi dinero, mi tiempo y mis energías en esta labor…
Se que he obrado en pos de ayudar a otros . quien quiera lo toma, quien no, es su vida y si quiere seguir en su incompasible por padecer de esta condición, siga adelante.
Tampoco espero un gracias , pero de nuevo te cuento que me parece triste y me decepciona ver como te quedas sin hacer nada, a veces siento que muchos de los que me leen y padecen de esta condición , no quieren mejorarse.
En lugar de estar acostada viendo una pelicula o jugando en Facebook o trabajando para ganar dinero, o durmiendo, estoy aqui sentada en el ordenador escribiendo esto para ti.
Quiero que reacciones, que no te quedes esperando que las cosas cambien milagrosamente.
No te cobijes en el hecho de la incomprensión que sabemos que existe, no te escondas detrás de los dolores que haz de sufrir y que se que son muy reales y también te he ofrecido múltiples maneras de manejarlos sin medicación, sin que tengas que intoxicar mas a tu cuerpo , pero no haz hecho nada para cambiar las cosas.
Si ya haz visto alguno de los videos que te he enviado , insisto que la clave del exito es el conocimiento aplicado.
No te limites a leer, ponlo en practica.
Por utlimo te dejo una reflexion
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Locura es seguir haciendo lo mismo y esperar que las cosas cambien
[/stextbox] Con cariño
Maria Lourdes
Yo se lo que es vivir Con Sindrome de Fatiga Crónica, Pero me siento decepcionada http://t.co/V9NH6Auf
— S Fatiga Cronica (@FatigaCronicaS) June 16, 2012
26 comentarios en “Yo se lo que es vivir Con Sindrome de Fatiga Crónica , Pero me siento decepcionada”
Maria Lourdes gracias por todo tu trabajo y te agradecemos que te preocupes por las personas que estamos sufriendo esta enfermedad,yo tengo fibromialgia y Fatiga cronica mas el sindrome de las piernas sin descanso. Leer tus articulos reconforta mucho y me ciento memos sola.
Personalmente creo que todos los que tenemos esta problemática nos pasamos la vida probando cosas y quedándonos con lo que funciona, con tus consejos sucede lo mismo, lamento que te sientas así. Quiero aprovechar para dejar la página web de la asociación que han formado en Barcelona y que están llevando a cabo un trabajo de investigación, hasta ahora han participado 200 personas, para determinar los Biomarcadores Inmunológicos que estan alterados en la EM/SFC. El proximo mes de marzo presentaran los resultados preliminares y creo que luego los colgaran en la web. La posibilidad de que se nos pudiera diagnosticar a traves de una analítica específica sería una gran noticia para todos nosotros. Espero que sea de vuestro interés. La página es:
http://www.asssem.org
Gracias por todo lo q haces por nosotros yA no tengo correo pero tendria q haber mucha gente como tu
¡HOLA ! Respondiendo a tu escrito te comento.Me parece muy bien tu labor para comenzar, pero me parece en tu escrito que nos juzgas generalizando porque no obtienes respuesta a tu información, repito nos juzgas mal y te aclaro.
En primer lugar tu desconoces la labor que hacemos respecto a esta enfermedad y te lo digo porque soy voluntaria activa dentro de una Asociación de FM desde sus comienzos. No te voy a explicar mi labor dentro de ella porque ese no es el motivo de mi respuesta.
Me da la sensación de que todo l o que haces lo haces esperando algo a cambio y yo personalmente creo que esto no es así, es cierto que un «GRACIAS» deberíamos de enviarte por tu labor informativa pero la insistencia de tu 120% o de tu 50% en tu actitud frente a la enfermedad, lleva muchas cosas incluídas .Tan solo te diré que he sido formada Por la Junta de Andalucía entre otras muchas personas como «Paciente Experta en Fibromialgia» dentro de La Escuela de Pacientes que es la escuela de Enfermería de Granada ,estoy impartiendo cursos de formación para personas enfermas junto con enfermeros , fisioterapéutas etc, luego desde mi experiencia, admiro tu labor pero por favor no critiques a las personas que entran a facebook porque yo en mi página de facebook aprovecho para tener informadas a todas aquellas personas que así lo comparten sobre distintas enfermedades, personas que a veces tienen que dejar de escribir porque la FM no las deja ni siquiera estar en el ordenador. Tengo el gusto de invitaros a visitar la web de mi asociación http://www.afixa.org en la cual encontrareis todo l o que querais saber acerca de nosotros y de nuestro trabajo y si teneis un ratito mi blog es arteterapianonilinares.blogspot y mi página de facebook es Antonia Campos.
Desde aquí te brindo mi amistad y apoyo tu labor pero tambien te digo que no te sientas desencantada si las personas no te lo dicen a menudo, con el solo hecho de estar informadas tu l abor ya es «MUY IMPORTANTE»
Sin otra cosa te doy las gracias y te envío muchosFIBROBESITOS
Estoy de acuerdo contigo………para mejorar hay que realizar multitud de cambiar y convertirlos en hábitos.
Bendiciones
Muchachos y muchachas, yo estuve al 20 y 10 % muchas veces, lo padecí, realmente, igual q uds, al 100% al borde de volverse loco, matarse si era necesario, pero no se, lo ùnico q ha hecho efecto es conocer el cuerpo, la mente, y poco a poco ir mandandole mensajes de recuperaciòn, eliminar malos hàbitos antiguos, y en mi caso especial, la mùsica, soy mùsico casi profesional, y la baterìa en mi caso me ha curado casi del todo, en la parte fìsica, La baterìa es un ejercicio cardiovascular pasivo, que no de tan alto impacto y te ayuda a desarrolar la independencia de tus extremidades, ósea de tu cerebro, ademàs de hacerte poder disfrutar de los beneficios de la mùsica, lo recomiendo personalmente como ejercicio y terapia sanadora, ademas de cualquier instrumento musical. Saludes, abrazos y bendiciones, desde Colombia .. Diego T.
nunca te sientas desepcionada por lo que haces por otros no tienes ni idea del alcance de tu amoroso trabajo a favor de tu projimo a mi y a mi familia y allegados nos ha sido de incomparable ayuda yo llevaba años tratando de hacerme entender pero desde que comparto tus trbajos he notado uncambio muy positivo en mis allegados la informacion nos ayudo a todos a entender mejor lo que nos pasa .siempre espero lo nuevo y prometo esforzarme mas se que el bien es parami fuerzas y sigue adelante por favor cariños
Querida Maria Lourdes, yo personalmente detesto tus publicaciones pomposas.Nadie te ha pedido que hagas nada asi que tu decepciòn es algo que corre por tu cuenta. Todas las enfermas de SFC o fibromialgia comparten lo que saben y les hace bien, sin andar pidiendo tantas tonteras como vos. No te querès decepcionar? actua como todas, compartimos humildemente lo que sabemos y no nos estamos fijando quien nos sigue.
Gracias por compartir tu punto de vista..
Exitos
Maria L
Ma.Lourdes me duele todo; he recorrido médicos , me han hecho análisis y no había indicio de nada. Hace mas de 30 años que a mi me duele todo,Recién hará 3 años un reumatólogo me dijo que tenía fibromialgia igualmente siempre estoy cansada, todo me cuesta, si llevo una bolsa una cuadra, a la 2da me pesa el doble y así sucesivamente. En mi casa los tengo cansados con mis quejas me dicen: no es que no podes– no queres para colmo somos los dos jublilados y tenemos la obra social del Policlínico Bancario que está quebrada, nio tenemos descuentos en los medicamentos, mi esposo está inmunosuprimido y los remedios se los tiene que comprear al 100% y lo mios también ya que hace años sufro de depresión y es un mundo para mi, salir de mi casa, Agradezco tus notas ayudan mucho y sobre todo viniendo de una persona que la ha pasado mal.. Abrazo y gracias
kerida m,lourdes eres maravillosa,, lo unico ke pasa ke me mandaste el video i todavia no he encontrado a nadie ke sepa como pasarmelo a un cd i siento u impotencia,,, pk kiero tenerlo , sueño en escuxarlo,,, la alimentacion la llevo bastante equilibrada, ahora lo unico que me da x comer xocolate negro con azucar i no es buen camino, pero estoi pasando x una fuerte depresion,, por haber pasado factores familiares estresantes,,,, mi gran desespero ke jamas me habia pasado en 15 años ke tengo a la bestia, es ke me pesan muxo los brazos i las piernas i me estoi asustando muxo pk no me resigno a ke esto se kede asi,, ke dios me ilumine i recupere la fuerza ke tenia antes, no era muxa pero ahora esn nula,, i e estado ingresada dos veces en el hospital pk no podia creerme ke era de la fibromialgia,,,,, gracias i te sigo desde valencia,,,, un abrazo de corazon de una mujer desesperada pero ke sigue luxando,,,,,,
El mundo es así querida,pero puedes tener certeza que la mayoría te oye y te sigue hasta por amor a ellos mismos porque quien no se ama a sí mismo primero no puede amar a los otros.No desistas que aquí hay muchos que te agradecen de corazón por su mejora y yo soy una de ellas.Abrazos.
Gracias por el esfuerzo.
No he hecho nada de lo que dice por que usted lo dice, lo hago por que se que funciona.
Soy médico y además paciente.
Quien ve esta informacion y se sigue quejando es un imbecil y merece sentirse mal.
Quien esta enfermo y no investiga sobre su condición no se ama y merece sentirse mal.
Este cuerpo, por enfermo e inutil que nos parezca en ocasiones es nuestra unica casa. Nadie va a entender nunca a ciencia cierta lo que vivimos simplemente por que no lo vive.
Ojala más gente como usted, sin fines de lucro, hiciera mas por ayudar.
Gracias por compartir y apoyar.
Me alegra saber que en su condicion de medico y paciente valora mi trabajo.
Me hubiera gustado que existiera una Maria Lourdes , o un sitio web que compartiera solo la mitad de la informacion que he recopilado en ya casi 30 años de convivir con esta condición , y no me hubiera detenido a pagar lo que fuera necesario, para ahorrarme algunos años de sufrimiento.
Aqui comparto mi experiencia, lo que me ha ayudado y lo que no.
Hoy dia puedo decir que aunque no estoy curada, puedo llevar una vida «casi» normal.
He vuelto a trabajar, salgo a hacer compra, y hasta he podido viajar sin mayores inconveniente, siempre respetando mis ritmos y mis pausas.
No hay que olvidar que aunque pareciera que estamos bien, el SFC no se olvida de ti. No hay que abusar, Se que cuando tenemos dias buenos, queremos comernos el mundo, hacemos planes y proyectos, para luego frustrarnos porque no podemos llevarlo a cabo.
Sin embargo , siendo persistente, constante, disciplinados y con paciencia se puede llevar una buena vida.
Se que todos nos hemos quejado de la incomprension y la ignorancia con la que hemos de luchar. Pero yo , como aqui demuestro, he pasado a otro nivel, no me quejo. Hay enfermedades mucho peores que no solo te limitan sino que tienen un curso y una degeneracion mucho mas grave y severa.
Pienso que parte de mi mision en este mundo es ayudar a otros que padecen de esta condicion y es por ello que comparto mi experiencia de vida, esperando que alguien pueda beneficiarse de ella.
Uno de los factores que he encontrado mayormente ofrece mejorar la salud esta en la alimentacion.
He venido trabajando codo a codo con una Doctora en nutricion que se especializa en paciente con enfermedades degenerativas, cancer, Vih, etc, y realmente he logrado excelentes resultados.
Solo les deseo a todos que probar algo tan sencillo como un cambio en la alimentacion, y que no cuesta nada, tal vez te aporte grandes beneficios.
Un abrazo a tod@s mis lectores….
les deseo lo mejor !
Maria L
Eres la mejor, enganchas a tope con tus crmontaoies tan sinceros, simpáticos, divertidos y ocurrentes.Te sigo .. hasta pronto.
Gracias Ma Lourdes por esta página, yo tengo estos síntomas y es horrible porque nadie entiende que pasa, ni yo misma, tengo tan poca energía y al llegar las tardes ya no puedo más y solamente quiero dormir, me levanto cansada y todo el tiempo estoy cansada, el leer las cosas que aquí publican me siento identificada con personas que sienten lo mismo que yo, soy una persona joven pero me siento como de 80 🙁
no permitas que esos comentarios te derrumben en tu labor hay personas que creo yo solo tratan de hacerse las dificiles para llamar tu atencion y recuerda que existen otras que llevan el NO PUEDO tatuado en la frente pero que no te decaigan te cuento que yo la sigo y estoy esperando sentirme mejor he visto que he tomado menos medicamento para el dolor y he estado menos depre espero contarte pronto que me siento como tu al 100% no creas que no se me dificula tragar agua despues de que no tomaba ni un solo vaso pero lo hago por mi bien porque confio en tu consejo arrba ese animo y sigue adelante pues eres Unica en esta tarea de ayudarnos xoxoxoxoxo
Gracias Gloria por tu apoyo.
Me alegra que personas como tu lo intenten, es algo tan simple que puede aportar muchos beneficios.
Pronto estare publicando mas informacion sobre la alimentacion , la dieta… para dolores y aumentar la energia…
Con cariño
Maria L
Hola Ma Lourdes, buscando información sobre la fatiga crónica encontré tu blog, la verdad no estoy muy segura si la padezco ya que si tengo algunos de los síntomas. Continuare leyendo tu blog para seguirme informando pero de ante mano te agradezco por todo los tips y herramientas que aquí describes.
Si ya sabes lo que tienes que hacer y no lo haces, estas peor que antes!
Gracias Maria L por compartir sus experiencias. Yo también siento q tengo dominada a la bestia y sufro desde hace 16 años de esta enfermedad, soy vegetariana, hago Yoga y meditación diariamente, únicamente permito que el amor ilumine todo y vivo un día a la vez!
Un abrazo desde Colombia, cuando quiera conversamos y tal vez podría yo aportarle algo a ud para q no se sienta tan triste con la actitud de los lectores q también sufren de nuestra enfermedad. Cada uno va a su propio ritmo y en sus propios tiempos.
Me alegra Angie que te encuentres bastante bien.
El yoga y la meditacion ademas de una buena alimentación son herramientas esenciales para «dominar a la bestia»
Cariñoa a ti y a saludos a Colombia.
Cuidate mucho
Maria L
Leo las publicaciones seguido, de verdad son sagradas, es una información que no tiene precio, solo yo estoy en mi definición de mi SFC porque no estoy completamente limitado pero no estoy completamente enérgico, entonces por eso aveces dudo y reviso si son otros factores, pero creeme que la leo y es valiosisima. Gracias de nuevo.
Gracias Diego por tu comentario.
Me complace saber que de alguna forma la informacion que comparto es util para ti.
Cuidate mucho
Maria L
Que tristeza me da que tengas que hacer este escrito, cuando gastas tantas energías, de las pocas que tenemos en hacer tanto por los demás.
En la medida que puedo seguí tus consejos y los puse en practica desde el primer día que encontré tu blog,mas bien,lo fotocopie todo y me hice un libreto con todos ellos,el único problema que tengo y,creo que en algún caso ya te lo comente,es el de controlar el sueño,aun así,desde que me mude a un lugar muy tranquilo,mi calidad de sueño es bastante buena.
Lo del desayuno,todavía no lo probé,tengo un brote de fatiga que me tiene postrada en cama ya casi dos meses,vivo sola y, algunas cosas no me son fáciles de practicar a diario.
No te sientas en ningún momento decepcionada por el comportamiento de los/as demás personas,tienes que tener una satisfacción personal muy grande por todos los trabajos que estas realizando sin animo de lucro.
Un abrazo infinito y solidario. :peluk
Gracias COnsol por tu comentario
Me complace saber que algunas personas si aprecian lo que escribo y comparto…
Lamento que te encuentre en una crisis pero sabes que NO TODOS LOS DIAS SON MALOS.
Siempre hay días mejores que otros, recuerda eso siempre que hayas tenido un mal día.
Y piensa en uno bueno y ten la certeza de que habrá más días así!
Con cariño
Maria L
Maria Lourdes , te dire que los que no cogen tus consejos , por suerte son las minimas y yo en particular te estare siempre agradecida , pues a mi me va bien poco a poco pero bien …… no podemos perder la paciencia .Mi querida amiga te mando un cariñoso abrazo y por favor no nos deje nunca .
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