Llevar una vida de pareja no es fácil, si a eso le sumamos una enfermedad tan severamente invalidante como lo es el síndrome de fatiga crónica, se vuelve mas difícil.
El sindrome de fatiga cronica (SFC) también llamado en el pasado encefalomielitis miálgica, como la denominó en 1956 el Dr. Donald Accherson, el cual la describe como “Paralizante”, es verdaderamente una enfermedad que debilita al que la padece.
Además es poco conocida y se la ha catalogado como “ENFERMEDAD RARA” entre otras cosas por la dificultad del diagnostico, siendo su principal sintoma la fatiga fisica y mental.
Sabias que en el 2003 se creo el Instituto de investigación de ENFERMEDADES RARAS (IIER)?
Pues si, según he leído , tanto el síndrome de fatiga crónica , como la fibromialgia y la sensibilidad química múltiple ( que son 3 enfermedades parecidas, comparten muchos de los síntomas, pero no iguales y pueden estar presentes en el mismo paciente mas de una de ellas) se les ha catalogado como “ENFERMEDADES RARAS”.
La misión del IIER es servir de referencia a las estructuras del estado donde se realicen actividades relacionadas con ENFERMEDADES RARAS para promover acciones en pro de la atención sanitaria y social de los enfermos de estas ENFERMEDADES RARAS.
El sindrome de fatiga cronica o encefalomielitis miálgica (Chronic fatigue syndrome.) pueden atacar a personas de ambos sexos, pero estudios revelan que casi un 90% de los enfermos son mujeres y suele manifestarse entre los 30 y 40 años de edad.
Tu pareja, tus amigos y tus familiares seguramente tendrán dificultades porque se pueden sentir impotentes ante tu situación, sin saber cómo ayudarte y les “duele” verte sufrir.
Pero piensa que en la enfermedad se presenta nuevos retos para la relación. Una relación sólida sobrevivirá también ante una circunstancia que nadie la buscó, simplemente llegó para quedarse por no se sabe cuanto tempo!!.
Como hacer que tu pareja sea tu mejor aliado para dominar el Sindrome de Fatiga Cronica?
Según mi experiencia y tomando también algunos consejos de la asociación Americana del Sindrome de Fatiga Cronica (Chronic Fatigue and Immune System Dysfunction Syndrome Association of America) te presento la estrategia que me parece mas acertada:
- Hay que entender la enfermedad: Dado que es una “Enfermedad Rara”, quien no la padece difícilmente la conoce, por lo tanto lo que primero debes pedirle a tu pareja que documente para poder entenderte un poco mejor y así apoyarte . El Sindrome de Fatiga Cronica es una enfermedad que además de debilitarte, afecta al cerebro. La fatiga no se alivia descansando y mayormente empeora con el aumento de la actividad física o mental.
- Pide su ayuda práctica, como por ejemplo: hacer algunas diligencias, colaborar con los quehaceres del hogar, ir al supermercado por ti para las cosas que pueda comprar con facilidad, o que te acompañe cuando sea imprescindible que vayas tu.
- Pídele que te lleve a las citas con tu médico. De modo que además de acompañarte pueda escuchar lo que te dice el doctor, no es igual si solo se lo cuentas que escucharlo de boca de un profesional.
- Trata de que entienda que tu situación es imprevisible: puede que hoy al levantarte te sientas bien pero en la tarde puedes estar muy mal, por lo que no te es posible tomar compromisos, ni siquiera para dentro de 10 minutos. Tu situación cambia inesperadamente.
- Recuérdale que se te pueden olvidar las cosas y pide que te ayude a recordar.
- Busca actividades para compartir algo de tiempo juntos, que sean manejables para ti, como por ejemplo: ver una película, ir a un restaurante, jugar barajas.
- Recuérdale que tu estado de ánimo no siempre es óptimo. Es difícil convivir con la pérdida de tu calidad de vida, de tus amigos, de tu trabajo, además de la frustración de no poder hacer las cosas que quisieras a causa del Sindrome de Fatiga Cronica. Tu nivel de tolerancia puede estar al borde cuando los síntomas empeoran, hazle saber como te sientes y pide un poco mas de paciencia contigo.
- Solicítale que comparta contigo solo media hora al día, para escucharte, abrazarte y mostrar su apoyo incondicional.
- Permítele salir de vez en cuando con sus amistades cuando tu no puedas acompañarlo, esto puede ayudar a reducir tu estrés y además darle a el la oportunidad de compartir con otras personas. Solo pedir sin dar nada a cambio puede resultar abrumador.
- Pidele que lea este articulo que te anexo, es bastante informativo. Click para descargarlo
Que tal si ahora mismo descargas el archivo que te anexo, lo imprimes y apenas tengas un rato de tranquilidad con tu pareja se lo das a leer??
**REPORTE GRATUITO: Descárgalo aquí
Descubre mi Formula Secreta para Duplicar Tu Nivel De Energía y Dominar al Síndrome de Fatiga Crónica
Me gustaría que me dejaras un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema, Como te fue? YO personalmente estaré contestando sus preguntas y comentarios.
Gracias por leer mi artículo y esta pendiente que seguiré escribiendo y compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica.
Tu compañera de camino
Maria Lourdes
12 comentarios en “El Sindrome de Fatiga Cronica y tu pareja”
Hola Maria Lourdes, no tengo diagnosticada la enfermedad pero mi actividad fisica es casi nula no puedo hacer mucho y cuando lo hago es con mucho dolor y debilidad aveces siento que ya no puedo ni respirar, y debo acostarme o no puedo mas, y cuando hago todo como si no pasara nada es para que mi familia no me vea como una holgazana pero no puedo trabajar porque requiere mucha actividad debilitante me la paso mal y luego me deprimo creo que es inposible tener pareja porque en esots tiempos los hombres quieren mucha actividad fisica quieren que una mujer haga todo que trabaje que haga los quehaceres que cuide los hijos que salga a divertirse que baila que corra que haga mil cosas hasta la actividad sexual la quieren todo el tiempo algo que una mujer enferma de algo debilitante es totalmente inposible, si ven que no eres asi se aburren y cruelmente te abandonan puede que tenga una pareja aparentemente compresible por un tiempo pero algun dia se cansara perdone mi pesimismo pero me parece mas bien ser realista y lo peor es que si te dejan asi es porque ya no pueden mas contigo ya que al vivir uno limitado tambien los limita a ellos y encontraran una mujer que si pueda ser todo eso que quieran.. tengo 29 años son una chica bonita fisicamente y buena persona pero con eso no he logrado que nadie me quiera cuando se enteran de que padesco de fatiga me tratan igual que a todos los demas esto hace que yo me retire y termine sola como siempre debido a que no puedo dar mas y al comienzo me entienden pero luego comienzan las exijencias y a tratarme como si yo estuviera haciendome la que no puedo..como es algo invisible no se me nota para nada, estoy deprimida pensando que nunca llegara a mi vida un hombre comprensible porque lo que ellos quieren de una mujer no les permite tener una como yo habiendo tantas que estan sanas y puede compacerlos, el mundo se ha egoista ya no quedan sentimientos ni amor solo las mujeres comprendemos y nos quedamos con hombres enfermos los ayudamos y cambiamos todo por ellos… pero los hombre dificilmente hacen ese esfuerzo… gracias por dejarme escribirle..
me cuesta mucho vivir cada dia aunque me da alegria sentiros
Hola. Me alegra haber encontrado este sitio web, realmente llegue a el por error, ya que estaba navegando en yahoo sobre algo diferente, sin embargo estoy aquí y sin duda me gusto dar con el.
vez hacer un comentario sobre ello en mi blog y mi punto de los visitantes de su camino. Gracias.
tengo 43 años y me entero ahora que el dolor fisico que he vivido lo llaman sfc pero no me vale ni la medicacion que nunnca fui partidario tampoco me sirve lo que serviria es conocer quien produce el dolor o que factor lo determina es un presente durisimo porqque pasado y futuro los veo ysiento con mucho dolor desde que mi cerebro es capz de recordar estar tranquilos los seres que sufrais esto y podran sufrir menos los que vengan detras
Hola Jose,
Gracias por tu aporte .
No se si realmente tengas o no SFC… pero lo que importa es tratar de llevar una vida con mejor calidad.
Saber de donde viene el dolor. por lo menos el de esta enfermedad no esta claro aun.
Esperamos que pronto se pueda encontrar un tratamiento eficaz para los que padecemos del SFC y otras enfermedades «Raras» que hoy dia no tienen practicamente tratamiento, solo nos dan medicacion para los sintomas, pero te cuento que yo evito ese tipo de medicacion tambien , puesto que por un lado no le veo mayor efcto y por el otro si no me ayuda para que meter mas quimicos en el organismo!!
Un abrazo y que te mejores
Maria Lourdes
Yo soy hombre, veo que vosotras mujeres.
Tal vez por esto mi dolencia no sea exactamente igual, si no hago esfuerzos extras no siento realmente dolor, por esto yo llevo mi vida rutinaria a mi ritmo y claro está, en mi casa.
Si mi mujer lleva la carga de trabajar, tareas de la casa, niños y demás, no es que yo no ayude en nada, hago lo que puedo y estando la economia como está, yo tengo que sacar un sueldo como sea, poco ayuda esto para una relacion de pareja.
Mi mujer me entiende, pero dia si y el siguiente tambien, el problema es que ella me ve bien, aparentemente con capacidad para hacer cualquier cosa y llevar su ritmo sin más, lo que le hace dudar, supongo yo, y salirse de tono por la mas minima escusa.
Todo esto se convierte en algo tan usual y normal, que para personas que padecemos esta enfermedad, por lo menos a mí, no me deja claro un camino a seguir, si seguir luchando con lo que me ha tocado o decir: si soy una persona enferma, exijo mis derechos y el que se me trate como tal.
Hola Pedro.
Efectivamente mayormente somos mujeres, pues el porcentaje de afectados del SFC esta entre un 80 a 90 % en mujeres.
Pero tengo varios lectores hombres tambien.
Gracias por compartir tu experiencia
Pero hay esperanzas de poder demostrar cientificamente, con pruebas de laboratorio, que no es algo imaginario.
Revisa mi publicacion https://sindromedefatigacronica.com/blog/dejaran-de-reirse-de-los-que-padecemos-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html y https://sindromedefatigacronica.com/blog/about
y tambien en https://sindromedefatigacronica.com/blog/incomprension-e-ignorancia-del-sfc.html mi historia…. bueno, todos los articulos son buenos,
Encontraras una muy buena esperanza.
Te sugiero registrarte, si no lo haz hecho para recibir mi reporte especial en https://sindromedefatigacronica.com/index.php
Te enviare tambien videos mios, de consejos, recomendaciones y mucha ayuda..
Por aqui siempre una amiga…
Maria Lourdes
La Organizacion Mundial de la Salud lo considera como una enfermedad neurologica grave y aparece en la lista americana de enfermedades infecciosas nuevas recurrentes y resistentes a los medicamentos..Dichos estandares incluyen . La victima fue una mujer de 32 anos Sophia Mirza que durante 6 anos padecio la enfermedad y lucho para que la reconocieran como una enfermedad fisica y no mental. Se declaro como causa de muerte un fallo renal causado por deshidratacion aunque tambien se observo inflamacion en la medula espinal y cambios en su ganglio dorsal…
Hola, un placer haber encontrado tu blog, yo tengo fibromialgia desde hace 7 años y ha sido una gran lucha, que por temporadas gano, y por temporadas me debilito un poco pero ahi voy. Algo que he aprendido en carne propia es que…. los puntos de estreess que nos rodena son los que nos hacen reventar y como que el cuerpo se debilita y es cuando el sindrome cobra fuerza… Una recomendacion en mi experiencia personal, es… dejar fuera los estresores… es muy dificil…. pero a veces tu propia pareja te lo hace mas dificil… en mi caso…. no he encontrado a nadie lo suficientemente inteligente como para estar a mi lado y aprender a vivir y comprender mi enfermedad… por lo tanto… decidi estar sola temporalmente…. y tratar… como dije…. de controlar mis niveles de estresss.. es dificil, yo particularmente vivo adolorida…. de todo, hasta cuando me agarro a recoger las bolsas del super siento que mi columna se quiebra… pero…. en honor a mi verdad… hay que fortalecer la mente y el espiritu sobre todo, no perder la fé nunca… llenarse de pensamientos positivos y se aprende tambien a ver la vida de otro color, aun con fibromialgia
gracias, un beso enorme para tod@s
Hola Julliette
Un placer para mi tenerte por aqui… y no precisamente porque estes enferma.!!!
Efectivamente el estres es uno de nuestros peores enemigos. Estoy de acuerdo en tratar de dejar a un lado los «estresores» , pero no es facil pues al no poder estar al ritmo de los demas automaticamente nos toca admitir que estamos enfermas, pero dificilmente se nos cree, porque lo que sufrimos es como INVISIBLE al mundo.
Entiendo lo que me cuentas sobre la pareja, te cuento que aunque la mia trata de ser comprensivo, a veces se le olvida que no es que no quiera…. es que no puedo!!!
Asi que ten paciencia, cuando alguien te quiera de veras, te entendera y lo sabras….
Suerte con eso, pues un apoyo emocional nos cae muy bien..
Si supieras que hago muchisimo mas de lo que la mayoria de enfermos con este mal hacen…. pues soy muy disciplinada y me he impuesto habitos , ritmo y rutinas para poder «DOMINAR» al sindrome de fatiga cronica.
Yo NO me la paso tumbada en la cama, pero si tomo mis reposos a intervalos , diariamente para no decaer . Es una de las tecnicas que me funciona.
Trabajo un par de horas , reposo de media a una hora, luego trabajo otras 2 horas , almuerzo a la hora, reposo, me tomo un siesta, y sigo….
De hecho puede que a veces demore en responder los comentarios pues tengo establecido mi horario para esta actividad, y de veras me llegan bastantes diariamente y respondo los que alcance…. NUESTRA SALUD DEBE SER NUESTRA PRIORIDAD , claro que quiero dar apoyo a todos, pero sin derrumbarme yo…. te recomiendo el articulo https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-tu-estrategia-1.html
De veras si es indispensable mantener el animo , ser positivas y no perder las esperanzas….
Un abrazo.. y que te mejores pronto
Maria Lourdes
Te dejo el enlace de mí página de Fibromialgia,Fatiga Cronica y Yo,Enma (en facebook) me gustaría q te unieras y sugirieras la página, y así compartir información.
He leído el relato y me parece muy interesante, pues todo es cierto y la verdad q la persona q está a nuestro lado termina muy cargada, creó q la convivencia con este padecer si nosotros mismos nos es difícil de aceptar cuanto más a nuestro entorno, y no somos precisamente tolerantes x q lo q estamos viviendo nos cierra los ojos y estanca nuestras vidas, x ello, las personas q nos quieren huyen x lo mucho q nos quieran x q no nos pueden ayudar y se siente demasiado impotente a ver nuestra decadencia; si nos ponemos en su lugar podríamos entenderlo. Yo no tengo pareja y vivo sola, pero tengo hermana y sobrinos y veo sus reacciones.
Cierto es q en el caso de tener pareja, debemos dejarle respirar y q tenga una vida social independiente a la tuya, pero en estas circunstancias aún más, para poder salir del agobio y la presión q viven a nuestro lado. YO reconozco q estoy excesivamente subceptible y q no estoy tolerante, lo q hace q quienes me quieren no puedan pasar mucho tiempo a mí lado ya q ven q mí malas reacciones x mí incompresión a la nueva situación x la q estoy pasando y ell@s x la impotencia de no entender ni saber como ayudarme.
Mí comentario es muy personal, no tod@s los enferm@s nos sentimos así ni estamos en el grado q yo estoy, hablo x mí y como lo estoy viviendo yo, ya q es muy peculiar y ni los médicos entienden como puedo tener dolor a diario, no conozco un día sin dolor y tampoco sé q es un brote, no lo he vivido y llevo en está situación más de 1 año y empeoro a velocidad sin haber un entendimiento de un x q.
Un abrazo para tod@s y lo mejor q puedo desear q tarden o no llegué el grado al q yo he llegado, gracias x compartir está publicación.
Hola Enma , gusto en tenerte en mi bolg y que sea de tu agrado…
Efectivamente la convivencia con los que nos rodean es bien dificil ademas de tener que cargar con el dolor fisico, tambien nos duele el alma , por la incomprension entre otras cosas.
Evidentemente yo tambien, y diria que todos los que tenemos que convivir con una enfermedad cronica nos hace susceptibles y poco tolerantes.
No te pierdas el proximo articulo que estoy preparando justamente con este tema, Una carta a los que NO padecen de este mal!!!
Lamento mucho que tu situacion empeore, pero te cuento que los que padecemos del sindrome de fatiga cronica vivimos dia a dia con dolor , dias menos y dias mas. Pero el dolor siempre esta ahi. No veo el enlace de tu pagina, me lo puedes mandar pls!!
Un abrazo suavecito!!!Tu compañera de experiencia de vida
Maria Lourdes
Cuando necesites de una amiga para desahogarte, contar tus cosas, aqui me tienes.
Hago lo posible por contestar a todos, a veces me puedo demorar, pero no los olvido!!
Los comentarios están cerrados.