Es lo que estuve a punto de decir mas de una vez al finalizar una consulta médica.
En la publicación anterior: Incomprensión e ignorancia frente al Sindrome de fatiga Cronica.
Hablé de lo que nos ocurre a los que padecemos del SFC frente al desconocimiento general de la gente de la existencia de esta enfermedad y por ende no pueden entender lo que padecemos, lo que significa vivir el día a día.
Ahora bien, no me sorprende que la gente desconozca este mal, pues tiene pocos años que se la ha reconocido como una enfermedad real.
Lo que si me frustra mas es el desconocimiento en el gremio medico.
No es mi intención hablar mal de los medicos, de hecho mi padre es medico y lo respeto mucho, pero lo que deseo compartir es mi experiencia frente a las circunstancias que se me presentaron.
Como ya comente anteriormente, me tomó casi 10 años conseguir el diagnostico. Si bien es cierto yo comencé con algunos de los síntomas en 1984, cuando prácticamente recién se le había reconocido la existencia del SFC.
Si mi memoria no me falla, en primera instancia inicie consultado un neurólogo, pues unos de mis primeros síntomas eran la desorientación, falta de coordinación en los movimientos y algo que se le conoce como sindrome del desembarco. (Es la sensación que normalmente se experimenta cuando haz estado en un barco y pisas tierra firme, parece que aun estas navegando, Yo prácticamente permanecía en el barco todos los días, caminar se convirtió en algo sumamente desagradable y especialmente bajar las escaleras en una hazaña. Aun hoy , a ratos me miro alrededor verificando si no esta temblando pues sigo sintiendo que las cosas se mueven como si me estuviera meciendo) .
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Retornando a mi consulta con el neurólogo, salí de ella con un simple diagnostico de estrés y algo de medicación para ello. Esto no me convenció y consulte a otro que si me tomo un poco mas en serio. Me indico hacerme electroencefalograma y un estudio radiológico. Se detectaron algunas anomalías en el electroencefalograma y se reporto la presencia de quistes en la aracnoides en la resonancia magnética. Entonces fui remitida aun neurocirujano, quien me indico medicación similar a la que se da a los que sufren de epilepsia. El tratamiento no me aporto prácticamente ningún beneficio.
Para no hacer muy larga y aburrida la historia clínica, la resumiré en que pase unos 8 años consultado varios especialistas sin obtener un diagnostico, mayormente se le atribuyeron todos mis síntomas al estrés y posibles causas psicosomáticas.
Finalmente un día de suerte,
En una de las crisis que tuve a finales del año 1992 mi esposo me llevo a la emergencia de una clínica cercana, cuya sala estaba tan llena que no había donde sentarse y yo no lograba mantenerme de pié. Se dio la casualidad que en vista de mi estado critico y la aglomeración que había en ese momento iban a demorar en atenderme, la coordinadora de la unidad me transfirió con un internista en consulta privada para una evaluación.
Me atendio un Dr. House! ( no exactamente Hugh Laurie!) Recuerdo vagamente que la consulta fue bastante larga y exhaustiva. Inclusive le pregunto a mi esposo si consumía alguna droga pues mi falta de coordinación física y mental probablemente le hizo pensar descartar esa posibilidad. Me indico realizar bastantes exámenes, dentro de los cuales incluía los marcadores virales para el Citomegalovirus y el Epstein-bar, a los que resulte positiva. (Para esa época y hasta no hace mucho se asociaba la presencia de estos virus en pacientes con esta condición)
El internista, después de la exhaustiva evaluación que me realizo y tras haber descartado otras enfermedades por fin me dio como diagnostico el Sindrome de Fatiga Crónica (CFS o “Chronic Fatigue Syndrome) también conocido como encefalomielitis miálgica y que actualmente se recomienda el nombre combinado EM/SFC .
Por fin tenía un nombre para darle a mi conjunto de incomprensibles síntomas.
En los años sucesivos intente averiguar un poco mas sobre mi enfermedad y las posibilidades de mejorar con algún tratamiento.
Consulte un par de internistas mas, un inmunólogo, un infectologo y algunos mas.
Lo que puede parecer simpático pero aterrador de esta historia es que al yo decirles que tengo diagnosticado el SFC y tras revisar los resultados de mis análisis, todos los doctores que consulte, sin excepción, se dedicaron a escuchar lo que hago para sobrellevar una vida “DECENTE” con mucho interés, haciéndome inclusive preguntas para aclarar detalles, como tratando de aprender de mi!.
Cuando les pregunte que mas puedo hacer para sentirme mejor?
La respuesta que obtuve fue: “Ya estás haciendo todo lo que se puede hacer!!! ”
Estuve a punto de decirle: ¿Porque no me paga usted la consulta a mi?
Decepcionante ir a una consulta medica y salir con la sensación que tu conoces mas de la enfermedad que el doctor!!!
Es un relato de mi experiencia de vida, triste pero cierto. Tal vez a ti te ha pasado algo similar!!
Me gustaría que me dejaras un comentario puede ser sobre ti, sobre este artículo y también cuéntame un poco sobre tus que es lo que mas te preocupa, que te frustra y con gusto YO personalmente contestaré tus preguntas y comentarios.
Gracias por leerme.
Recuerda: “La clave del progreso es el conocimiento aplicado»
Si solo lees pero no intentas aplicar algún cambio en tu vida , solo guardarás la información en tu cerebro. La clave para obtener resultados es aplicar lo que aprendiste inmediatamente!!!
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Tu compañera de camino, compartiendo mi experiencia de vida con el Sindrome de Fatiga Cronica
Maria Lourdes
58 comentarios en “Incomprensión e ignorancia del SFC”
HOLA, LEI LOS RECIENTES TESTIMONIOS, RESPECTO A LOS MAREOS, Y CREANME QUE YO TAMBIEN HE SUFRIDO ESO POR AÑOS, HASTA HOY NO SE ME QUITA Y DE HECHO FUE COMO DI CON LOURDES, BUSQUE Y BUSQUE EN INTERNET Y GRACIAS TAMBIEN A UN PROGRAMA DE CABLE QUE VI DE ESTADOS UNIDOS, ESO ME «PRENDIO EL FOCO» Y DI CON ESTA AYUDA DE LOURDES, Y DE HECHO HAY UN MAREO QUE ME DA CADA AÑO APROXIMADAMENTE, ES CUANDO ME LEVANTO O DESPIERTO EN LA MAÑANA, NO ME PUEDO NI PARAR DE PIE, ME DURA TODO EL DIA, ES DE LO PEOR QUE HE SENTIDO EN MI VIDA, PERO AUN ASI TODOS LOS DIAS SIN FAYAR ME MAREO DESDE QUE DIOS AMANECE HASTA QUE EL SOL SE METE, ES UN SUFRIMIENTO QUE NADIE ME ENTIENDE Y QUE MERMA MIS ACTIVIDADES DIARIAS DE TRABAJO Y MI RELACION CON LOS DEMAS, ESTO DESDE HACE MAS DE 10 AÑOS, LAMENTABLEMENTE YO NO ME HE ENCONTRADO CON MI DR. HOUSE, PERO ENCONTRE A LOURDES Y ME HE SENTIDO MEJOR, AUNQUE OTRO SINTOMA QUE NO ME HA DEJADO SON DEARREAS Y MULTIPLES MALESTARES ESTOMACALES E INTESTINALES, DURANTE CASI 10 AÑOS TAMBIEN, NINGUN MEDICO ME ENCUENTRA NADA «REAL», PERO LOS SINTOMAS AHI ESTAN Y VIVO CON ELLOS PIDIENDOLE A DIOS CADA DIA PARA SOPORTARLOS, GRACIAS POR LEER PARTE DE MI EXPERIENCIA, SALUDOS DESDE MEXICO. OMAR
HOLA, LEI LOS RECIENTES TESTIMONIOS, RESPECTO A LOS MAREOS, Y CREANME QUE YO TAMBIEN HE SUFRIDO ESO POR AÑOS, HASTA HOY NO SE ME QUITA Y DE HECHO FUE COMO DI CON LOURDES, BUSQUE Y BUSQUE EN INTERNET Y GRACIAS TAMBIEN A UN PROGRAMA DE CABLE QUE VI DE ESTADOS UNIDOS, ESO ME «PRENDIO EL FOCO» Y DI CON ESTA AYUDA DE LOURDES, Y DE HECHO HAY UN MAREO QUE ME DA CADA AÑO APROXIMADAMENTE, ES CUANDO ME LEVANTO O DESPIERTO EN LA MAÑANA, NO ME PUEDO NI PARAR DE PIE, ME DURA TODO EL DIA, ES DE LO PEOR QUE HE SENTIDO EN MI VIDA, PERO AUN ASI TODOS LOS DIAS SIN FAYAR ME MAREO DESDE QUE DIOS AMANECE HASTA QUE EL SOL SE METE, ES UN SUFRIMIENTO QUE NADIE ME ENTIENDE Y QUE MERMA MIS ACTIVIDADES DIARIAS DE TRABAJO Y MI RELACION CON LOS DEMAS, ESTO DESDE HACE MAS DE 10 AÑOS, LAMENTABLEMENTE YO NO ME HE ENCONTRADO CON MI DR. HOUSE, PERO ECNONTRE A LOURDES Y ME HE SENTIDO MEJOR, AUNQUE OTRO SINTOMA QUE NO ME HA DEJADO SON DEARREAS Y MULTIPLES MALESTARES ESTOMACALES E INTESTINALES, DURANTE CASI 10 AÑOS TAMBIEN, NINGUN MEDICO ME ENCUENTRA NADA «REAL», PERO LOS SINTOMAS AHI ESTAN Y VIVO CON ELLOS PIDIENDOLE A DIOS CADA DIA PARA SOPORTARLOS, GRACIAS POR LEER PARTE DE MI EXPERIENCIA, SALUDOS DESDE MEXICO.
OMAR
Hola Como estas?
Dentro de todos los sintomas de esta enfermedad el que mas me afecta es el sentirme en un barco todos los dias como si me estuviera meciendo a toda hora las 24 horas incluso acostada llevo mas de seis meses asi leyendo tu historia me doy cuenta que tambien lo padeciste que tratamiento te dieron para ello? o simplemente se fue quitando? padeci como tu la busqueda de saber que me pasaba de medico en medico de un especialista a otro y a mi despues de mucho caminar en una sala de urgencias tambien se me aparecio un dr House. Un Abrazo y Gracias por compartir tu historia que nos sirve a muchos.
hola Margarita.
Pues te cuento que lo de los «mareos» se me fue quitando con el tiempo, aunque rara vez aún lo vuelvo a sentir pero solo por algunos segundos.
No me dieron tratamiento para ello.
Actualmente me encuentro casi normal, no digo curada, pero bastante bien.
Puedo hacer casi todo lo que por años no pude a causa del síndrome de fatiga crónica.
He modificado muchas cosas en mi vida.
Me ha ayudado mucho hacer ejercicios de relajación, entre otras cosas, también la homeopatía.
Muy buen resultado he obtenido modificando la alimentación con la ayuda de una nutricionista.
He estado compartiendo muchas de las cosas en este sitio, entre ellas te recomiendo https://sindromedefatigacronica.com/blog/sin-dolores-por-mas-de-3-meses.html
Te deseo lo mejor y espero que puedas encontrar dentro de mis experiencias algo que te pueda ayudar
Con cariño
Maria L
buen dia, quisiera saber si mi problema es SFC, examenes realizados, smac dentro del rango, perfil tiroideo bien, presion arterial 125/80, oftamologos e visitado 3 y me dicen que todo esta bien, de la azucar 119. sintomas: tengo 44 anos, y desde hace 2 anos mi energia esta como a un 50% de antes de que se presentara el problema, estado animico regular estubiera al 100% sino fuer por este problema, y el sintoma que no han podido diagnosticar es que se me calientan los ojos, inchados, aveces pareciera que no caben en su cavidad, siento como si me los jalaran por la parte de atras, y me diagnosticaron hipermetropia uso lentes graduados y ni asi tengo uno vision sin distorcion. gracias por tu respuesta
hola Pedro.
Gusto en saludarte.
Te cuento que si te fijas un poco mas , yo no soy medico, soy paciente afectada de esta condicion.
Entiendo tu desesperacion en busca de respuestas.
No me es posible darte una respuesta. hay muchas otras condiciones que semejan al SFC.
Trata de conseguir consulta con un reumatologo, o un medico internista o clínico, o si consigues en tu localidad un especialista en psiconeuroendocrinologia.
Deberian ser los mas indoneos para diagnosticar estas condiciones.
Deseandote lo mejor
Maria L
Hola, la Dra. Pizzuto me diagnostico hace 2 semanas SFC. Ya comence el tratamiento. Obvio que di vueltas durante años y siempre me decian que era estres, hasta fui a un psiquiatra. Una locura!!
Lo que quiero saber es si a alguna persona le han hecho alguna tomografia o solo como a mi analisis de sangre y orina, y estudios del corazon y de los pulmones.
El martes que viene serian 2 semanas de tratamiento, por ahora mejore un poquitito. Pero es muy lento todo.
Maria Lourde me encanta tu blog!! Muchas gracias!!!
hola Analia
Gracias por compartir un poco de tu historia.
A mi particularmente no me hicieron tomografías para el diagnostico del Síndrome de Fatiga Crónica.
Si me las he hecho por otros motivos, por ejemplo , a raíz de una caída que me lesione la primera vertebra lumbar y requirió ese tipo de estudio para evaluar el daño y el proceso de recuperación
En vista que estas nueva en esto te sugiero revisar el protocolo canadiense para el diagnostico y manejo de esta condición, es uno de los documentos mas relevantes en esta materia.
Las mejorías son de a poco, hay que tener mucha paciencia, constancia y perseverancia.
Con cariño
Maria L
Deseándote te mejores pronto.
Hola,
Para un primer análisis, que especialidad medica recomienda.
hola Arturo.
Dado que el sindrome de fatiga cronica se diagnostica por descarte, te sugiero buscar la guia de consenso candadiense que explica bastante sobre los sintomas y te puede dar mejor orientacion.
Supuestamente los medicos internistas, deberían ser los que la diagnostiquen, eso si tienes la suerte que la conozcan.
Pero es bueno que te documentes de modo de que te sirva de referencia la informacion
Suerte y te deseo lo mejor
Maria L
Que es realmente entonces el causante de esta enfermedad… ? no sera que los medicos necesitan sacar una nueva enermedad para poder vender medicamentos… Si se ponen a leer detenidamente esta enfermedad es lo mismo que una persona que tiene hiv… ya que las dos son enfermedades que deterioran el sistema inmunologico del cuerpo, dos enfermedades raras, por ejempo el hiv famas fue aislado ni tampoco se conoce las 4 fotos del virus. Si uno lee el hiv se diagnostica cuando una persona tiene bajas las defensas, para que una persona tenga hiv tiene que tener muchos anticuerpos de diferentes enfermedades en la sangre, lo que supuestamente debilitaria el sistema inmune del organismo y lo dejaria propenso a enfermedades… y por lo que lei aca a la mayoria de las personas que les diagnostican sindrome de fatiga cronica, tienen anticuerpos en la sangre de determinadas enfermedades, como el cmv, epstein bar, etc etc… No sera una nueva enfermedad inventada !! ya que la enfermedad que el hiv cause el sida cada vez es menos creible.!! no sera que necesitan sacar enfermedades nuevas para seguir vendiendo medicamentos!! De echo muchos de los medicamentos que le recomiendan a las pèrsonas que tienen sfc son los mismos que le dan a pacientes seropositivos !!! Yo creo que el sindrome de fatiga cronica como la persona diaagnostica con hiv son aquellas personas que por determinados agentes toxicos, determinadas enfermedades, mala alimentacion, o varios embarazos, o varias vacunas, desarrollaron mas anticuerpos que personas normales… entonces quizas al tener mas anticuerpos en los analisis salen positivos al hiv, o en algunos casos diagnosticados con el sindrome de fatiga cronica. ! Yo creo que cada uno conoce su cuerpo mejor que nadie y sabe como desintoxicarlo, el cuerpo es como una maquina, si uno siempre lo exige va llegar un momento que se va debilitar y romper… y quizas ya no sea tan fuerte y nueva por mas que sea reparada… por eso algunas personas tienen el organizmo debil y propenso a enfermedades…
En Chile, del 5 al 11 de septiembre se hará el primer plebiscito ciudadano online y será sobre enfermedades raras, para que la gente nos poye y vote con su nombre y rut y sea llevado al congreso este proyecto de ley, tengo SFM y SFC hace 17 años.
http://www.plebiscitociudadano.cl 5 al 11 septiembre 2011
Gracias Carmen por la informacion.
Cariños
Maria L
Gracias por tus palabras me interesaria mucho recibir el material que tengas, para poder manejar mejor la enfermedad,ademas poder intercambiar info sobre los tratamientos, te felicito por el blog es muy humano de tu parte compartir tus experiencias, gracias.
Hola me senti identificada con todos los comentarios y hasta hace unos meses que me entere que tengo sindrome de fatiga cronica me sentia desconcertada, nadie me entiende,todos desconocen de que se trata, padeci dolores agotamiento extremo, desgano, y todos me decian si sos joven no te podes sentir asi, los profesionales no le daban importancia a estos sintomas, solamente me trataban el dolor cronico que tengo hace años, hasta que cansada de recorrer especialistas me encontre con la Dra Pizutto Gloria fue la unica que me entendio y se intereso por mi caso y despues de tanto tiempo tiene nombre y apellido lo que tengo, hace un mes que comence el tratamiento, me siento mucho mejor, mas contenida, tranquila por que la incertidumbre te lleva a pensar cualquier cosa, yo soy de rosario argentina,es muy importante poder compartir mi historia e intercambiar experiencias es la unica manera de sobrellevar esta enfermedad.
Gracia Monica por tu testimonio.
Poderle poner nombre y apellido a lo que uno esta padeciendo es ya un gran avance. Por lo menos saber quien es el enemigo y así poder dominarlo.
Me alegra te encuentres mejor.
gracias de nuevo por compartir tu caso.
Te deseo lo mejor.
Cuidate.
Maria L
hola!!! leei tu comentario y la verdad me parecio de lo mas interesante!!! tengo 25 y desde que tenia 18 sentia ese tipo de sintomas sin contar que contaba con mucha irritabilidad!!! asi que fui con un neurologo y me meciono que posiblemente presentaba sintomas de pro- epstein-barr virus.. desde ese dia trato de averiguar maas de esta enfermedad y leer comentarios de otras personas por que los sintomas suelen ser diferentes!!!
Lamentablemente tu historia se ha repetido muchas veces. Hace años que he tenido los sìntomas de esta enfermedad,pero ahora se han agravado y no quiero seguir asì. Me gustarìa tratarme con mètodos alternativos porque la medicina alópata me ha defraudado y contribuido a estar enferma. Si tienes un dato, por favor, comunìcamelo, muchas gracias y ânimo, pronto se terminarà esta parodia de vida que vivimos.
hola Ingrid.
es cierto, mi historia no es muy diferente a la de otros enfermos de SFC.
Si existen terapias alternativa, mayormente son las que mejor me han funcionado, te invito a leer mi reporte en https://sindromedefatigacronica.com/index.php
Es un buen resumen de algunas de mis mejores tecnicas , metodos que he estado utilizando para dominar al síndrome de fatiga crónica.
Cuídate
Maria L
sera que con esa enfermedad tabien duelen los pies porque yo no aguanto el dolor tam bien meduele la cabesa quisiera saber cueles son todos sintomas muchas grasias
Hola Grisenda.
Lo de dolores en la planta de los pies a mi me ocurre….no se si a los demas tambien, algunos me han comentado que tambien les sucede…
en la pagina https://sindromedefatigacronica.com/blog/category/sindrome-de-fatica-cronica/sintomas-del-sindrome-de-fatiga-cronica tienes buena descripcion de los sintomas de SFC.
saludos
Maria L
Hola. Mi pareja sufre de esta enfermedad y necesita ayuda. Por favor, necesito encontrar una menera de ayudarla.
Hola Mariana.
lamento lo de tu pareja y me parece hermoso que busques ayuda.
Aqui puedes encontrar mucha informacion , estoy compartiendo muchas de mis tecnicas, metodos para dominar al SFC que he probado en mis 26 años conviviendo con esta enfermedad
te sugiero registrate en https://sindromedefatigacronica.com/index.php y te enviare reportes , audios y videos de ayuda.
Cariños
Maria L
Hola, hacen diez años era un deportista casi a tiempo completo… digo casi porque realizaba todas mis actividades diarias y además varias horas de deporte. Ya de muchacho me gustaba mucho el deporte; pero el 98 torné mi rutina más exigente. Me levantaba 5:15 y salía en bicicleta hacia el gimnasio… tardaba entre 30 y 40 minutos. Practicaba una hora de pesas y retornaba a casa… nuevamente en bicicleta (el recorrido en bicicleta tenía muchas subidas y bajadas). Ya en casa me duchaba y me cambiaba y salía hacia el colegio; ya en bici, ya a pie, la distancia eran casi dos kilómetros… bastante corto (15 minutos a pie). En el colegio, tres veces por semana tenía práctica de volleyball durante una hora a las 8, luego las clases empezaban a las nueve.
El colegio terminaba a las tres y me dirigía a la piscina a practicar natación durante una hora.
Básicamente era eso. Luego, el 2000, ya en la universidad, empecé a practicar ballet y baile moderno y contemporáneo… así que mi rutina pasó a ser otra; universidad por la mañana, trabajaba como profesor particular de inglés en las tardes y apenas terminaba mi trabajo (a veces a las 4, a veces a las 6) me dirigía a la academia de danza y practicaba hasta las 8 y, en época de presentaciones públicas, los 3 a 4 meses previos practicábamos hasta las 10 de la noche, es decir que a veces ejercitaba de 4 a 10 de la noche.
Sí, reconozco que era exagerado, pero hay más… ese mismo año, a fin de año, fui contratado como salvavidas para un parque acuático que estaba abriendo sus puertas, así q los fines de semana me los pasaba trabajando como salvavidas y practicando natación.
Luego, debido a la exigencia de mi universidad y a que añadí otra carrera más junto con la primera que estaba estudiando, me vi forzado a dejar la academia y mi trabajo como salvavidas, quedandome sólo con mi trabajo de profesor de inglés.
Hacen unos años que me cuesta levantarme temprano, a diferencia de antes, que fácilmente me levantaba antes de las 6 de la mañana. Durante el día tengo sueño en varios momentos y llegada la noche me cuesta dormir antes de las doce o una de la mañana.
He llegado a pensar que talvez la rutina que me impuse antes me desgastó; pero me rehuso a aceptar esa hipótesis, he adelgazado un 15% en comparación al año 98, cuando hacía tanto ejercicio… y menciono eso porque hoy en día soy básicamente sedentario, aunque con mucho trabajo.
No sé si lo que tenga sea fatiga crónica… o talvez falta de una rutina como la que llevaba años atrás; pero de todos modos no tengo el tiempo para llevar tal rutina… nisiquiera encuentro el tiempo para ir al gimnasio al menos una hora al día… porque seamos honestos, ir al gimnasio no significa una hora… significa casi dos horas al día entre que llegas al gym, te cambias, haces una hora de gimnasio, te aseas y vuelves a casa… en los casos en que el gym te queda cerca de casa. En mi caso, no he hallado un gym a menos de 15 minutos de casa.
Te agradecería muchísimo si me puedes guiar en esto, talvez sea fatiga crónica y entonces tenga que manejarlo de manera distinta a la que lo he manejado hasta ahora (es decir… no logro manejarlo) o talvez sea que necesite retomar una rutina como la que mencioné. Ah, por si acaso, toda la gente que me conoce se impresiona de la capacidad que tengo para comer… Puedo comer tanto y a veces más que alguien que pesa un 50% a 60% más que yo… y conozco mi límite, sé cuándo estoy llegando al punto donde comer más me va a provocar malestar y, créeme, es mucha comida y peso menos de lo que debería. No, no tengo el problema tan poco conocido de aquellas personas que comen todo el tiempo y siguen demasiado delgadas, tengo mis horarios para comer y generalmente ingiero tres comidas mayores al día y dos a tres comidas tipo snacks al día.
Te agradezco de antemano muchísimo cualquier ayuda, porque quisiera dejar de sentir este cansancio y quisiera poder ganar un poco de aquellos kilos que perdí, porque no estoy demasiado flaco; pero tampoco estoy conforme.
Hola Alfredo,
muchisimas gracias por tu participacion y por compartir tu experiencia.
Como he explicado yo no soy medico, soy paciente afectada del SFC.
Sin embargo lo que me describes , en mi modesta opinion, no me parece que encaje entre los sintomas del sfc.
Me da la impresion que ppuede ser un desorden metabolico. Mas sinenbargo te sugiero pirmero una evalucacion con un internista para ver tu estado general.
Luego segun lo que aparezca habra que ir descartando, lamentablemente para esta enfermedad no existe aun un test de laboratorio para diagnosticarla.
El diagnostico es por descarte, o sea , el medico debe evaluar todas las posibles enfermedades que causan sintomas parecidos y en conjunto con los sintomas que presenta el paciente, puede dar su diagnostico de sindrome de fatiga cronica.
te cuento tambien que existen variadas enfermedades con sintomas parecidos.. por lo que es muy importante una evaluacion medica
Ten en cuenta que lo que me explicas de haber perdido peso sin motivo aparente es importante investigarlo
Suerte y espero que no tengas SFC ni nada malo!!
Cuentame como te ha ido.
Atentamente
Maria Lourdes
hoy es un dia especial encontrar esta pagina y especialmente la tuya nancy estoy muy identificada contigo, tengo 38 años y muy muy cansada nadie me entiende ni yo misma . los medicos no me dan mucha importancia dicen que es estress porque en mi vida e pasado muchas cosas dificiles una de ellas es mi esposo con cancer y muchas mas te las contare con el correr del tiempo.
Le voy a ganar a todo esato pero es tan dificil levantarse cansada y perderle el gusto a las cosas lindas por esta sensacion.
te agradezco de corazon esta pagina y estamnos en contacto, va leyendo mas adelante veo la cantidad de personjas que les sucede lo mismo gracias y vamos que se puede
Hola Fernanda.
Gusto en tenerte en mi blog y muy contenta que te guste.
Ese cuento del estress siempre se repite, cuando no saben que decirte lo echan hoyo negro del estress!!!
siempre mantente positiva…o por lo menos trata…
Si se que es dificil levantarse de la cama, hay dias como digo yo que necesitaria un montacargas…
Pero hay que segurir adelante…
Espero tus proximos comentarios
Un abrazo
Maria L
Hace mucho rato tuve por ahi cosas similares y pase por varios médicos pero afortunadamente uno de los que me vio me dijo que tenia fatiga cronica, puedo decir que se debia a un nerviosismo extremo que tenia, la combati con deporte y meditacion trasendental, la espiritualidad es una cura. Espero haga lo mismo por todos. Abrazós.
mi historia clinica es bastante larga, en resumidas experiencias, me opere de nariz por roncar y tener fisuras, quede bien esto fue en 2005, y desde hace 3 anos vivo con mi novio, resulta que dice el ronco mucho desde que vivimos.
pero mucho mas fuerte estos ultimos seis meses, el stres ya se fue y no me gusta que se le eche culpa por todos los males, pero a la final fui a un medico y lo que me dijo, despues de examenes es que tengo infeccion sinus y desbiacion nasal.
debo esperar para descarta si es apnea del sueno, pero no se si es eso, ya que con la medicacion para quitar la infeccion, me siento mas descansada, pero al mismo tiempo con mas sueno, y duermo menos la mediccina me tien como dopada.
tengo 2 hernias discales una amiga me dijo que esto tambien tiene alguna causa que me inpide dormir bien, lo que no se, tuve un virus paraceido al tbc, pero con nombre mas largo, es decir algo similar ya lo curaron, y no se con que mas puedo aprotar, para que me ayuden, ya que de vez en cuando tengo tanto sueno, fiebres y escalosfrios, despues calor y sueno.
un abrazo y gracias por su aporte 🙂
Mira a mi también me diagnosticaron ese sindrome y me dan muchos ataque de panico, sientes como si te estuviera dando un infarto lo cierto es que con la medicacion que tengo ahora la verdad no me siento nada mejor.
hola Maria Carolina.
te cuento que los ataques de panico posiblemente son causados por haber descubierto tu vulnerabilidad.
Es decir , uno no piensa que algo le pueda pasar hasta que le pasa.
Cuando enfermamos y vemos que nuestra condicion es delicada nos damos cuenta lo vulnerables que somos.
Te sugeriria una ayuda psicologica, para ayudarte a digerir y aceptar esta condicion y aprender a manejar los ataques de panico..
No creas que a mi no me ha pasado y algunas veces aun me sucede, especialmente si me siento muy mal y estoy sola….
Animo y fuerzas. Hay que luchar para dominar al sindrome de fatiga cronica!!
Maria Lourdes
Hola, de casualidad llegue a esta pagina, yo ahora sospecho que tengo Sindrome de fatiga cronica, hace unos 8 años fui al medico, me diagnostico depresion, tome los medicamentos que me receto pero tenia efectos secundarios o no eran las adecuadas yo no se, me causaba mareos y debilidad por lo que deje de tomarla, despues de ir con ese medico por varios años fui donde otro doctor y al explicarle que lo estaba visitando como una segunda opinion y al decirle el nombre del medico al que estuve visitando me dijo que «que mas quiere que yo haga, el otro doctor ya le diagnostico y le trato si no se cura que mas quiere que haga» despues de eso deje de ir al medico y e tratado un poco de medicina alternativa.
Algo que me ha dado buenos resultados es el aloe vera y el agua seltzer, el primero en cuanto a el bienestar del cuerpo y el segundo en cuanto a despejar la mente se me aclara e incluso me da energia, lo malo es que tiene que ser continuo si dejo de tomarlos vuelven los sintomas.
Les agradezco por este espacio que me ha permitido desahogar un poco mi fustracion y espero que en algo ayude los productos que les he mencionado anteriormente.
Gracias
Hola David.
Espero que no tengas sindrome de fatiga cronica, pues es dificil convivir con esta enfermedad, Muchas cosas cambian en la vida, Hay que modificar todo, desde los habitos hasta los poryectos de vida
En todo caso si te sientes mejor con lo que estas tomando, me alegro!!
Lamentablemente como he explicado cantidad de veces, la depresion puede desencadenar al SFC, pero tambien si padecemos de una enfermedad cronica podemos deprimirnos . En la publicacion https://sindromedefatigacronica.com/blog/la-depresion-y-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html hablo de este tema.
Mucho me complace que por lo menos te ha sido util desahogarte y compartir tu experiencia.
Animos y muchas fuerzas!!
Maria Lourdes
HOLA MARIA LOURDES. Y hola Nancy,Angel,Claudia,mama Ilva,Gabriela,Pina,Adriana,Marcela,Joanna,Pierina,etc.
Lo primero que quiero decirles es:LOS QUIERO Y ENTIENDO CADA UNO DE SUS COMENTARIOS VIVIDOS. Como:cansancio, falta de fuerzas, por fin tengo un nombre a lo que me pasa,no me resigno,desorientacion, mareos, decir una palabra por otra, estres, causas psicosomaticas, saco turnos y no voy,epstein-bar,mononucleosis, desconocimiento en el gremio medico, no entienden lo que padecemos, falta de cordinacion en los movimientos, quiero hacer y no puedo,dolor en cervical o esos puntos en cadera rodilla,hombros,codos,tobillo,cabesa,etc.
MIREN LO QUE FUIMOS A ELEGIR PARA SER PARECIDOS Y ENTENDERNOS! ME FALTO ALGO MUY IMPORTANTE …DOCTOR HOUSE… El mio se llama PEDRO CARRICABURU , LO MAS. Atiende en hospital DURAND y en su consultorio particular en ESCOBAR.
Llegue a DECIR QUE 1 LO AMO A EL , LUEGO MI AUTO Y DESPUES VIENE MI FLIA.
AHORA DIGO 1 pedro carricaburu,mi auto, ustedes y despues flia ja ja.
No voy a olvidar cuando PEDRO CARRICABURU me dijo tenes sindrome de fatiga cronica asociado a fibromialgia.
Hay una buena y una mala.
La buena de esto no te moris ni afecta ningun organo.
La mala es una mierda.DIGAN LA VERDAD ES SABIO PEDRO?….
Bueno espero que tengamos la menos posibles recaidas,que muy pronto se encuentre una cura y mientras esto no ocurra que el tratamiento paliativo nos ayude a tener una mejor calidad de vida.
Tambien que DIOS nos ayude aceptar lo que nos pasa , nos de la esperanza de ser sanos pronto. ME LLAMO IVETTE FRANCIS SOY URUGUAYA,VIVO EN ARGENTINA HACE 24 AÑOS , MI PAIS DE ADOPCION . TENGO 50 AÑOS CUMPLIDOS EN FEBRERO COMO VOS NANCY.CASADA CON UNA HIJA DE 23 AÑOS . COMERCIANTE Y POR SUERTE MIS CLIENTES ME QUIEREN Y BANCAN MIS FALTASOS YA QUE LOS VEO HACE 20 AÑOS.
LES ENVIO UN SALUDOS A TODOS .
Hola Ivette.
Un gran saludo ..
Muchas gracias por compartir con todas tu experiencia…
Me alegro ver que tu comentario refleja positividad. Es algo que debemos siempre mantener…
Y efectifamente yo tambien las amo a tod@s ustedes que me escriben y comentan mis publicaciones.
Vuestros comentarios son mi gasolina para continuar trabajando y compartiendo con ustedes…..
Muchos cariños a todas….y que sigamos cada dia mejor..
Un abrazo
Maria Lourdes.
Muchisimas gracias por publicar tan valiosa informacion sobre esta enfermedad. Por primera vez me siento plenamente comprendida por alguien!
Dios los bendiga.
Hola Pierina.
Gracias por tu comentario…
Realmente solo los que padecemos de este mal podemos entender que significa convivir con el SFC.
Un abrazo y mucho animo….
Maria Lourdes
BUEN ESTOY DE ACUERDO CONTIGO, DA PENA QUE UNO CONOZCA MAS DE UNA ENFERMEDAD QUE LOS MISMO MEDICO, ESO QUIERE DECIR QUE NO INVESTIGAN, NI ESTAN ACTUALIZANDO Y RETROALIMENTANDO SUS CONOCIMIENTOS CONTINUAMENTE.. DA PENA QUE PASE ESTA SITUACION..
Gracias Joanna por tu comentario.
Lamentablemente esto ocurre casi en todos los paises, recibo cantidad de comentarios de gente que se queja de lo mismo.
De hecho , segun la OMS un paciente con sindrome de fatiga cronica visita en promedio mas de 15 medicos antes de obtener un diagnostico.
Es la triste realidad.
Un abrazo y que sigas siempre mejorando
Maria Lourdes
me gusto mucho leer tus consejos… realmente todos me tratan como si tuviera una enfermedad invisible es muy feo q se rian pensando q soy vaga y aburrida.
Hola Marcela
Gracias por tu comentario.
Si efectivamente se nos trata aun como unos enfermos invisibles, pero pronto cambiaran las cosas.
En la publicacion https://sindromedefatigacronica.com/blog/dejaran-de-reirse-de-los-que-padecemos-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html publique la noticia sobre un nuevo estudio que revela que encotraron mas de 700 porteinas alteradas en el liquido cefaloraquideo de los que padecemos del SFC. Hay que esperar que determinen cuales son las mas significativas, pero promete poder disponer de analisis d laboratorio para diagnosticar el SFC.
Tambien es una esperanza de poder desarrollar tratamiento ..
Un abrazo
Maria Lourdes
Lourdes es tal cual lo que me pasa a mi. No saben nada y se molestan cuando una está más informada que ellos. Esty averiguando sobre lo que me comentaste de Las inyecciones de vitamina b. Acá vienen varias juntas y tengo que ver quien me da la orden porque la reumatologa es una terca de aquellas., Tambien estoy buscando el aparatito para medir pasos , aún no lo encuentro,,,,pero hare eso de los 200 pasos más.
Te mando un gran cariño y espero estes muy bien
Adriana
Hola Adriana.
Pues lo que leiste es parte de mi historia real.. y le pasa a muchos..
Tengo una lectora que batio el record, solo un par de visitas medicas y le dieron su diagnostico… bueno… dentro de lo malo, tuvo suerte.
Por lo menos saber que es lo que le esta sucediendo a uno y que le crean ya es bastante…
Por lo del podometro, busca en mercadolibre, o en farmacias bien surtidas.
En todo caso puedes hacerlo mientras tanto a calculo estimado.. 2 o 3 veces al dia , camina en tu casa o donde te encuentres , unos 200 pasos, puede ser de 50 en 50 , o de 100 de una vez , segun puedas.
Lo del aparatito lo recomiendo pues lleva un control mas especifico de tu nivel de actividad. Hoy dia yo estoy en un promedio de 14.000 diarios. Cuando empece no llegaba ni a 1000.
Un abrazo y que sigas mejorando..
Maria Lourdes
Por que nao:)
Te felicito por la fuerza interior en querer saber de tu enfermedad, de seguro hiciste lo correcto y que ayudaste sin saber a la medicina que no siempre saben todo, te calificaria como una persona que aprende haciendo. Un abrazo y que con el por venir, tu enfermedad tenga una curación definitiva. Un amigo.
Gracias David por tu comentario y tus felicitaciones
Recibir un comentario es mi gasolina para continuar con esta labor!!
Me gustaria saber quien es ese amigo !!
De todos modos un abrazo
Y pronto tendremos cura!
Maria Lourdes
Hola María Lourdes, todo muy bueno el material que me envías, los de relajación, etc.
Me preocupa que al no haber dado aún con el especialista correcto estoy afectando a mis seres queridos con mi mala calidad de vida.
Y me gustaría preguntarte si alguna vez te has tratado en el CeMIF – Rosario – Mendoza 1170, con la dra. Gloria Pizzuto?, o con algún otro médico de ese centro que se especializa en la investigación del SFC y Fibromialgia.
Gracias. Pina
Hola Pina.
gracias por tu comentario,
Si la he oido mencionar pero no tengo testimonios de personas que se hayan tratado con ella.
De hecho si haces una busqueda por google, vas a encontrar bastante informacion ….
Recomendar es muy dificil. pero yo te cuento que he probado de todo o casi!! Me voy quedando con lo que me da resultado.
Esto lamentablemente es un experiencia de ensayo y error!!
Cuentame si decides verte con la Dra. a ver que tal te va..
Un abrazo
Maria Lourdes
Hola Maria L
Me identifico mucho con tu historia, a mi me paso algo parecido.
Desde que empece a estar con malestares y dolores, y bueno todos los sintomas del sindrome de fatiga cronica, nadie me creia pues como tu dices, no se ve a simple vista, pero por fin recientemente me dieron diagnostico,.
No es que me alegre, pero por lo menos se que tengo y me trato de hacer la idea de como convivir con el sindrome de fatiga cronica.
Mucho agradecere todo lo que me puedas ayudar pues tengo muchas dudas,.
Por lo que lei llevas mucho tiempo conviviendo con esta enfermedad..
Un abrazo
Gabriela
dios la bendiga mi hijo de 20 años presenta los sintomas parecidos a los suyos pero aqui en venezuela los medicos no se han preparado para estudiar esta enfermedad me gustaria saber el estilo de vida q usted lleva un abrazo
Hola Ilva.
Gracias por tu comentario.
Te cuento que es casi en todos los paises, dado que es una enfermedad que tiene pocos años de haber sido incluida por la OMS dentro de las enfermedades infecciosas graves, severas e invalidantes.
Te comento que llevo ya 26 años cumplidos padeciendola, demore 8 años en conseguir diagnostico.
Respecto a tu pregunta, el estilo de vida ha de ser muy disciplinado. De veras , mucha discipina , constancia y perseverancia.
Es lo que mejor me ha funcionado.
En este blog estoy compartiendo mi experiencia de vida con el sindrome de fatiga cronica.
Las cosas que he probado y por ensayo y error he conseguido que me funcionan las comparto para que tal vez otros se puedan beneficiar.
Lamento que su hijo a la corta edad de 20 años este padeciendo de este mal , yo empece los primeros sintomas evidentes como a los 26 años.
Le sugiero registrarse para recibir la informacion que voy publicando ,, le aseguro que le puede ser muy util….
Un abrazo a usted y a su hijo
Maria Lourdes
quisiera saber mas sobre los sintomas de esta enfermedad, por favor eh leidoooo pero no se me aclara mucho eso solo sobre el sintoma de no estar estable, aveces me mareo , me dule la cabeza, siento como si algo me camina en la cabeza, me duermo demaciado… diganme mas de esta enfermdad por favor
Hola Claudia. .
por lo que me dices considero que es imprescindible que te veas con un medico, posiblemente un internista para una evalucion general y saber donde apuntar.
Lo de quedarse dormida en cualquier momento no es precisamente un sintoma del sindrome de fatiga croncica.
Respecto a los sintomas mas comunes puedes ve las paginas https://sindromedefatigacronica.com/blog/sintomas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Tambien en https://sindromedefatigacronica.com/blog/sidrome-de-fatiga-cronica-autotest.html tienes un auto test informativo.
Esto te puede dar una idea de si concuerdan los sintomas en buena parte, pero insisto que es imprescindible que te vea un medico para una evaluacion.
No subestimes lo que te esta sucediendo, es vital que seas evaluada
Un abrazo
Maria Lourdes
Hola soy Angel de Mexico, pofavor escribeme si puedes a mi correo cineconangel @ hotmail.com necesito tu ayuda, espero recuerdes mi experiencia que te escribi y si puedes aconsejarme de alguna solucion dime pofavor, estoy desesperado ya perdi trabajo, amigos, oportunidades pues nadie me comprende y tengo un nene de 3 años que me necesita mucho.
gracias.
ME HA PASADO LO MISMO QUE A TI DURANTE 10 AÑOS O MAS, YA NI MIS PADRES NI ESPOSA ME CREEN MUCHO,Y SI, TIENES RAZON LOS MEDICOS SABEN MENOS QUE UNO DE ESTO Y NO SABEN OTRA QUE EL FAMOSO ESTRES, YO TAMBIEN SUEÑO CON ENCONTRARME A UN DR. HOUSE PERO ACA EN MEXICO ESTA DIFICIL Y MENOS CON NUESTRO SISTEMA DE SALUD, PORFA RECOMIENDAME UN MEDICO O UN TIPO DE ESPECIALISTA, LOS MAREOS NO ME DEJAN Y LA FALTA DE FUERZAS ES MUY DIFICIL DE VIVIRLA DIA A DIA, PORFA AYUDAME.
Hola Angel, mucho lamento tu situacion, tambien me consideraron hipoccondriaca, me dijeron que el solo estaba somatizando a causa del estres, entre otras cosas, tal como lo cuento en este articulo demore casi 10 años enconseguir un diagnostico, solo por casualidad y accidentes de la vida, me encontre en la situacion que describo, encontre a mi Dr. House…. Lamentablemente como tu comentas los sistemas de salud estan muy atrazados en diagnosticar enfermedades «RARAS», te sugeriria intentar con un internista, un infectologo, un inmunologo, creo que son las especialidades medicas que pueden estar mas al tanto de estas enfermedades. En tu comentario no me dices si ya tienes un diagnostico, por lo que entiendo pareciera que te sientes mal y no sabes porque? Ya haz sido diagnosticado de Sindrome de Fatiga Cronica? . Hay varias otras enfermedades similares, como la fibromialgia y la sensibilidad quimica multiple, que pudieran estar peresentes en un mismo paciente, tengo conocidos que ha padecido de mas de una de estas enfermedades «Raras». En el articulo de la pagina https://sindromedefatigacronica.com/blog/sidrome-de-fatiga-cronica-autotest.html hablo mas sobre como verificar si padeces de sindrome de fatiga cronica, es solo un auto test informativo, pero puede ayudrte a enfocar hacia donde debes apuntar.
Tambien te recomiendo el articulo que publique en https://sindromedefatigacronica.com/blog/diferencias-entre-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html , puede ser de tu utilidad para discriminar los sintomas.
No puedo indicarte un medico especifico, lo que si te animo es a no tirar la toalla. Lucha , busca y seguro que encontraras a tu Dr. House…
Cuentame como te ha ido. Hazme saber de ti.
Un abrazo,
Maria Lourdes
Hola quiero felicitarte por esta pagina tan real. Yo tambien tengo esta enfermedad calculo que desde el 2001.
En un principio despues de 4 años me diagnosticaron fibromialgia. Pero investigando me di cuenta que tenia otros sintomas cognocitivos propios de la Fatiga Cronica.
Mi pregunta es como hacer para organizarme. Saco turnos con los medicos y no voy, tengo examenes de laboratorio y no voy. Estoy totalmente dejada.
Acabo de cumplir 50 años, soy argentina y era una persona exitosa, profesional de ciencias economicas, deportista de alto nivel, tengo una familia que me apoya, pero no me resigno a estar 16 horas en cama por dia. (uso mucho la notebook y hago otras cosas pero siempre en la cama)
si sabes de algun medicamento nuevo te agradeceria
que me lo avisaras.
Recien empiezo a ver tu pagina y ya me siento totalmente identificada
GRACIAS
Hola Nancy, mucho me complace que te guste la informacion de mi blog, espero te sea util.
Tengo mas informacion publicada en https://sindromedefatigacronica.com/index.php
Cuentamen que es lo que te hace que no vayas a las citas? te frustra? tienes miedo? se te olvida ? o necesitas un empujon?
Es imprescindible para dominar al sindrome de fatiga cronica ser persistentes ,disciplinadas y organizadas
Te recomiendo el articulo https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-tu-estrategia-1.html
y claro que tambien los demas….
Amiga no dejes que el sindrome de fatiga cronica te domine!!! DOMINALO TU!!!
un abrazo
Maria Lourdes
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