Hoy quiero dedicar esta publicacion a los que NO padecen del SFC
Como ya te he contado en algunos de articulos, audios o videos, padezco del SFC hace ya 26 años , la mitad de mi vida!
Hoy quiero hablarle a los que NO padecen del SFC
Tener Síndrome de Fatiga Crónica ( Encefalomielitis Mialgica ) significa que cambian muchas cosas.
Y gran cantidad de ellas NO resultan perceptibles para los demás.
Te lo voy a contar en video.
Al contrario de cuando por ejemplo alguien tiene cáncer o heridas como consecuencia de un accidente, mucha gente no sabe ni siquiera un poco que es SINDROME DE FATIGA CRONICA y como afecta la vida de quien lo padece, y entre aquellos que creen saber algo, hay muchos que, en realidad, están mal informados.
Con la intención de informar a aquellos que desan entender… estas son algunas cosas sobre mí, que me gustaría que leyeras antes de juzgarme…
- Antes que nada entiende, por favor, que estar enferma no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores, malestares y cansancio.
- Entiende, por favor, la diferencia entre «feliz» y «saludable». Cuando tienes gripe, probablemente te sientas muy mal. Yo he estado enferma durante años , asi como ese dia que tu tuviste la peor gripe, pero a mi me sucede casi que a diario.
- Si eres mi amigo y me visitas, probablemente no pareceré divertirme mucho contigo, pero estoy sujeta a este cuerpo.
- Entiende que si te pido que bajes el volumen del televisor o del equipo de sonido, no es por molestarte, es porque realmente los sonidos fuertes los percibo como RUIDO y me RETUMBAN EN MI CEREBRO, me causan mas confusión mental e irritabilidad.
- Entiende que me gustaría salir contigo a reuniones, fiestas o cualquier otro compromiso social, pero la mayoría de las veces me toca renunciar porque mi cuerpo no lo aguanta.
- Entiéndeme que me gustaría viajar, sueño con unas vacaciones, pero el solo pensar las horas que he de permanecer en los traslados me aterra, pues no se si podré aguantarlo.
- Entiéndeme cuando te digo que me siento sola. No es porque tu no estés a mi lado, es el miedo a lo desconocido, temo a veces hasta salir a la esquina a comprar algo pues me falta seguridad en mi capacidad de moverme o de evaluar alguna situación inesperada.
- Me preocupo de estudiar o trabajar y de mi familia y mis amigos y, también me interesarán los tuyos, pero no siempre, o mejor dicho , casi nunca estoy de ánimos físicamente para compartir, aunque me gustaria.
- Me esfuerzo constantemente para no sentirme desgraciada. Así que si estás hablando conmigo y parezco feliz, eso significa que estoy feliz. Eso es todo.
- Si me ves contenta, no significa que no tenga grandes dolores o que no esté extremadamente cansada , o que me encuentre mejor, o cualquier cosa de esas. No digas «Oh, se te nota mucho mejor!». No se me nota mejor. Se me nota feliz.
- Entiende, por favor, que poder permanecer de pie diez minutos, no significa que pueda quedarme otros veinte minutos o una hora.
- Tal vez ayer pude estar de pie treinta minutos, pero no significa que hoy pueda hacerlo.
- Entiende que otras enfermedades o estás paralítico o puedes moverte. Con el SFC, todo resulta más confuso , es probable que si ayer pude estar sentada 1 hora hoy me cueste hacerlo por 10 minutos
- Entiende, que si pude estar pensando o realizando un trabajo que requiere concentración ayer, no significa que hoy pueda volver hacerlo.
- Esto es lo que el Sindrome de Fatiga Cronica hace conmigo .
- Entiende, por favor, que EL SINDROME DE FATIGA CRONICA es variable, es muy posible (para mí es muy común) que un día pueda ir al parque y volver y al siguiente tenga problemas para llegar a la cocina. Por favor, no me ataques cuando estoy enferma diciendo «Pero si lo hiciste antes»!, si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea, puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto. Si esto sucede, no te lo tomes como algo personal.
- Entiende, por favor, que «salir y hacer cosas» no siempre me hace sentir mejor, y puede frecuentemente, empeorarme seriamente. Decirme que necesito un aparato de gimnasia, o que tan sólo necesito perder (o ganar) peso, apuntarme a aquel gimnasio o probar aquellas clases… puede frustrarme hasta hacerme llorar, y no es cierto. Si fuera capaz de hacer tales cosas No sabes que con gusto las haría? .
- Otra afirmación que a mi me hiere es «Lo que tienes que hacer es exigirte más, hacer más ejercicio…». Obviamente puesto que nuestros músculos no se reparan del mismo modo que lo hacen los tuyos, esto me perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple requiera días o semanas de recuperación.
- EL SINDROME DE FATIGA CRONICA puede causar una depresión secundaria (No te deprimiría estar dolorida y exhausta durante años sin saber cuando terminará) pero yo por lo menos no estoy deprimida realmente, aunque en algunos momentos lo parezca.
- Entiende, por favor, que si digo que tengo que sentarme, acostarme, tomar agua , comer, ir al baño, tomar tales píldoras ahora, tengo que hacerlo ahora. No puedo dejarlo para luego u olvidarlo…. sólo por que no sea el momento apropiado (o por la razón que sea). El sindrome de fatiga crónica no se olvida de mi.
- Si quieres sugerirme un tratamiento, por favor , no lo hagas. No es por que no aprecie tu buena voluntad o por que no quiera ponerme bien. Es por que prácticamente cada persona ha tratado de sugerirme algo en algún momento y ya he probado de todo o casi!!!
- Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma , en vez de mejor.
- Mi dolor no es tu dolor. Lo que a ti te hace bien para el dolor , a mi puede que me caiga mal!
- Mi fatiga solo la conozco yo!! Por mucho que te esfuerces en entenderla, nunca lo imaginaras ni remotamente si no lo vives.
- No sólo me siento muy cansada. Estoy severamente agotada. es un agotamiento que no se va con un buen reposo, ni con unas vacaciones.. Por favor, no lo tomes personal. Si ayer pude salir de compras o ir a hacer alguna diligencia, es porque seguramente me sentía un poco mejor…. pero tal vez hoy no puedo ni ir por un vaso de agua, no es porque no quiera hacerlo, es que no puedo.
- Entiende que cuando por alguna circunstancia debo sobrepasar mis limites, mis horarios y mis hábitos que me mantienen en un nivel aceptable, luego pago el precio por estresar mi organismo más allá de su capacidad.
- Mis problemas de concentración son recurrentes. Tal vez ayer pude hacerte las operaciones bancarias que me pediste, pero hoy puede que no recuerde tan siquiera una contraseña!!.
- Tal vez se me olvide lo que te prometí ayer…o hace un rato….. Algunos días, no tengo memoria a corto plazo, se me olvida si hice o no hice algo!!.
- Antes leía libros voluminosos y complicados… aun lo hago cuando mi mente esta clara, pero hay días que no soy capaz de entender lo que dicen los titulares de los periódicos…
- Ahh! Se me olvidaba, hay dias que no puedo estar frente al computador, la luz de la pantalla me molesta terriblemente, mis brazo, mis piernas, todo mi cuerpo me duele, ademas de lo que ya te comente, se me olvidan las cosas o entiendo poco, es como tener una “neblina mental”
- Si me escribiste y no he respondido a tus correos , seguramente los recibí, pero tienes que esperar que este en condiciones de revisar mi email y contestar. Me gustaría hacerlo todos los dias , pero a veces no puedo
- Si después de escucharme todavía quieres sugerirme algún tratamiento, hazlo. Pero no esperes que salga corriendo a intentarlo. Te escucharé, lo evaluare y puede que lo discuta con mi doctor si pienso que pueda ayudarme.
- Sabes que en muchos aspectos, dependo de ustedes, los que no están enfermos.
- Necesito que me visiten cuando estoy demasiado mal para salir. A veces necesito que me ayuden en la compra, la cocina o la limpieza.
- Puedo necesitar que me lleven al doctor, o al terapeuta que me esta tratando.
- También los necesito en otro nivel… ustedes los que no están enfermos son mi contacto con el exterior. Si no me visitan, no podré verlos.
… y, en la medida de lo posible, necesito que me entiendas.
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Espero que algunas de las técnicas que yo aplico y explico en este blog sean de tu ayuda, cuéntame su usaste al menos 1 que te funciono….
QUE TAL SI AHORA MISMO COMPARTES ESTA INFORMACIÓN CON LAS PERSONAS QUE TE RODEAN, AMIGOS, FAMILIARES , PUBLICALO EN TU MURO DE FACEBOOK, IMPRIMELO Y DALO A LEER A QUIENES CONSIDERES , TAL VEZ TE ENTIENDAN UN POQUITO MAS….
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Me gustaría que me dejaras un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema. YO personalmente estaré contestando sus preguntas y comentarios.
Gracias por leer mi artículo y esta pendiente que seguiré escribiendo y compartiendo mi experiencia.
Tu compañera de camino
32 comentarios en “Carta para los que NO padecen de Sindrome de Fatiga Cronica”
Hola Maria, me llamo yolanda, soy de toledo y te dire que llevo mas de tres años con fatiga cronica y fibromialgia,hace menos de un mes pase el tribunal medico ya que llevo un año de baja,me dieron 6 meses mas pues se supone que en este tiempo me curare,que bien ,ojala me digo a mi misma,tengo todos los puntos dolorosos,no puedo subir ni a mi casa que es un segundo piso, me falta el aire,se me doblan las piernas,y tengo una silla en la entrada para sentarme nada mas entrar pues si no me caigo, y como dices tu la gente nos dice y los medicos que hagamos egercicio , pero yo me pregunto como?
me cuesta salir ,pues no puedo subir las cuestas de mi ciudad,me cuesta limpiar mi casa,cocinar incluso ahora estarte escribiendo,la gente nos pregunta que tal?
y yo ya termino diciendo bien,que quereis que os diga ,que me paso un camion por encima,pues no ,que estoy agotada?,estoy cansada de repetir siempre lo mismo y hay gente que ni te cree.
un saludo y me alegro de haber encontrado esta pagina.
hola maria lourdes, simceramente no se si tengo esta enfermedad, pero todo lo escrito es justamente mi vida,redactas tu carta y ciento que me describes a mi,
enpezo con esto ace 5 años, nunca le di inportancia, si sentia dolores musculares lo atribuiha a la cartera si me dolia el cuello decia que eran los nervios, tengo 5 nenes dos con discapacidad,la nena fallecio hace 10 meses,la mayor tiene 21 y el mas chico tiene 13.ace dos años mis dolencias se intensificaron,de repente fui perdiendo interes en las cosas por las cuales sentia interes,como caminar mirar vidrieras,empese a levantarme con la idea de salir pero el solo echo de pensarlo me agotaba,terminaba vestida,sin salir sentada y mirando la nada.todos me dicen o me dan consejos,que haga gimnacia, que retome los estudios,mi pareja de 11 años me dice,que aga algo por mi,muchas veces me ciento culpable por no estar como ellos quieren,mis hijos estudian los e criado sola y en cierta manera los sobreproteji tanto que hoy no hacen nada si no estoy yo,pagar la luz,el cable,hacer las compras,cuando puedo lo ago todo en un solo dia pero al otro dia no puedo despegarme de la cama,no quiero escuchar a nadie,si mi pareja habla en verdad no quiero escuchar,no quiero llegar a casa y escuchar a mi nieto llorar,no tolero estar mucho tiempo fuera de casa,si cocino no me dan ganas de comer,e perdido el apetito, ciento cada fibra de mi ser que me pide que descanse,los dolores musculares son cada ves mas fuerte migrañas que me duran dias.la luz o el sol que tanto amaba,lastima mis ojos,estoy sola y no se como remarla para salir adelante mi pareja no entiende,mis hijos ni lo notan ellos hacen que me sienta culpable por sentirme mal..no entienden que no puedo-no puedo pero el solo explicarles agota mi henergia.
solo queria comentarle lo que me pasa..cariños
María Lourdes, me dá mucho gusto conocerte, creo que Dios me hizo encontrarte en este medio pues no sabes el beneficio tan grande que me has proporcionado con tu video el cual ha hecho entender a mi esposo y a mi hijo y espero que muy pronto a mis amigos, compañeros de trabajo, jefes, y toda mi familia lo que es el Síndrome de Fatiga Crónica que apenas hoy me dí cuenta que se llaman los síntomas que desde hace ya un año largo había estado sintiendo pero que le atribuía a muchas cosas incluído mi hipotiroidismo, pero que hoy después de muchísimos análisis de laboratorio el médico pudo definir como el SINDROME DE FATIGA CRONICA, no sé si te sirva de algo o a alguien más el médico que me trata es un Endrocrinólogo cubano que me recetó una medicina llamada Somatropina de 16u x 5mg, me dijo que debe aplicarse 1u antes de dormir, esto equivale a 2 ampollas por mes; este tratamiento debe hacerse rigurosamente durante dos años.
Bueno María Lourdes te reitero mi inmenso agradecimiento y espero que me reenvies la información que prometes en tu video. Mil Gracias y que Dios te bendiga.
No sabe como le agradezco su pagina,soy enferma de sfc y la comprendo ,por que esa es mi lucha diaria,el que los demas entiendan que si no salgo es por que conozco mis limites y se el precio que pago despues de un esfuerzo.Le envio muchos saludos.Un abrazo y seguire su pagina, Gracias.
Me dirijo a ti para pedirte permiso para publicar tu entrada en mi blog. Por supuesto, pondré la fuente de donde ha salido y haré referencia a tu blog.
Si estás de acuerdo, por favor contéstame lo antes que puedas y muchas gracias por atenderme y por aceptar. En caso contrario, te doy igualmente las gracias por tu maravillosa entrada y por haber dado a conocer tu experiencia.
¡Cuídate mucho y sé feliz!
Un beso desde mi corazón,
Vesta
Hola Vesta
Mucho me complace saber que la informacion es de tu interes.
Si puedes copiarla bajo los terminos que explico en la pagina https://sindromedefatigacronica.com/blog/derechos-de-autor
El video es publico y esta disponible en https://youtu.be/Ivig3ORMHaI
Con cariño
Maria L
Muchísimas gracias. Eres muy amable.
Un beso desde mi corazón,
Vesta
Esto es toda una realidad,tan incomprendida,que sólo quien la padece la comprende,ya que quienes estan alrededor te ven en diferentes circunstancias y aún a sí no lo entienden y se manifiestan de forma arbitraria,como si esto fuera algo inventado-mañas- y cuanta tristaza causa en tu ser.Todo lo que manifiestas en tu video es tan real.GRACIAS.
Agradezco profundamente tu comentario creo que los que No tienen sfc lo entenderán perfectamente, también muchas de tantas cosas que nos dicen, es que no digamos que estamos enfermos porque nosotros mismos estamos llamando a la enfermedad y que Dios no nos quiere ver enfermos, que nuestra mente nos hace sentir así, odio que aparte de todo lo que tu exactamente dices, todavía nos digan que uno mismo nos hacemos enfermar, gracias de nuevo María Lourdes y espero que mucha gente que no esta enferma lea este articulo tan interesante que has publicado, un abrazo.
Gracias Silvia por compartir.
Que la mente tenga un alto poder sobre nuestro cuerpo no lo pongo en duda.
Es por eso que siempre insisto mucho en ayudarnos con ejercicios de relajación , visualización, entre otras cosas.
Como verás en mis escrito s no acostumbro quejarme , todo lo contrario, trato de animar a los demás a tomar acción para mejorar.
Uno de mis objetivos al dedicarle tiempo y energías a esto es aportar mi granito de arena para dar a conocer nuestra condicion y que seamos tratados con humanidad.
Te deseo lo mejor
Maria L
Me hiciste llorar! Perdón pero me consuela saber que alguien sabe lo que sufro………
Hola , Verito, hasta yo misma me conmuevo cuando me he vuelto a escuchar…
Tal vez sirva para lo que realmente lo hice, que quienes nos rodean comprendan un poquito lo que nos ha tocado vivir,
Te deseo lo mejor
Maria L
Me gustò mucho, sobre todo el hincapie que haces en que no es que uno no quiera sino que no puede! porque es muy tipico sentir al revès!!!Y eso dificulta mucho màs las cosas!
hola Marta.
gracias por tu comentario..
Realmente la idea de este articulo y video es llegar un poco a los que nos rodean y tal vez escuchando sea mas facil de entender que el SFC nos limita la vida…ç
Un abrazo y que sigas cada dia mejor!
Maria L
me gustaria enviar esta carta a mis amigas y familiares xq nadie me comprende creen q no existe esta enfermedad tengo 35 años y todos se rien xq actuo como una vieja amargada… gracias x todos tus informes
hola Marcela.
gracias por tu comentario, entiendo muy bien lo que te sucede, a casi todos los enfermos de SFC no se nos cree….
En todo caso puedes enviar por email a tus amigos el vinculo de la pagina https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-carta.html o bien , si prefieres el video lo tienes tambien en mi canal de youtube en https://www.youtube.com/user/dominafatigacronica
Especificamente ese video esta en https://youtu.be/Ivig3ORMHaI
Espero sea de tu ayuda.
Atentamente
Maria Lourdes
GRACIAS MARIA DE LOURDES, CUIDATE Y QUE SIGAS MUCHO MEJOR.
Por fin pude escuchar el video, tuve la paciencia de esperar que bajara y luego prestarle atención. Fue como verme en un espejo. Hay días que hago muchas cosas y luego necesito semanas para recuperarme. En estos momentos tengo ya 5 días arrastrándome por un exceso de trabajo intelectual que realicé, espero en unos días más volver a sentirme gente. A mi no me ha llegado nada a mi correo sobre las estrategias de las que habla. Franca…
Hola Francys,
Gracias por tener la paciencia de esperar que descargara el video y escucharlo..
Amiga, en nuestro caso hay que aprender a dosificar las energias.
Establecer horarios para cada cosa , y mucha disciplina para no llegar a los bajones.
Estoy segura que si sigues mis recomendaciones, las que consideres que aplican a tu caso , vas a estar mejor.
Yo llevo 26 años conviviendo con el sindrome de fatiga cronica. He recorrido este camino , he ido y venido muchas veces.
Lo que comparto es la informacion de las tecnicas que mejor me han funcionado para dominar al SFC.
No entendi bien cuando me dices que no recibiste el correo de las estrategias..
No se especificamente a cual correo te refieres.
Ya veo estas escribiendo mal tu email… aparece gnail en lugar de gmail… te lo voy a corregir para que te lleguen los correos de actualizacion
Un abrazo
Maria Lourdes
Me ha encantado encontrar este lugar, siento que llegue a un sitio diseñado especialmente para mi. Absolutamente complacida pues ya he leido la mayoría de los articulos y es maravilloso darse cuenta que nuestros caminos han sido tan similares.
Yo pase unos 8 años con la creencia de que era mi estado normal el sentirme bajita de energía todo el tiempo, esta creencia gracias a que todos los examenes y revisiones médicas jamás revelaron ningun tipo de enfermedad, pero llegó un punto en donde me dije a mi misma que eso no era normal y ademas empece a sentirme aun peor y comence con mayor intensidad y regularidad a visitar uno y otro especialista hasta que 2 años mas tarde cai en una crisis tremenda q me mando a la cama y los medicos no podian identificar nada, afortunadamente un medico biologico fue quien finalmente le puso nombre con gran claridad a mi problema de salud y yo senti tanta alegria por saber por fin despues de 10 años de malestar continuo el nombre de mi sufrimiento, fue un alivio pues ahora aunq se q el camino es dificil (nunca me ha sido facil) ya se q es lo q tengo y ajusto mi vida a ello, todo mi tratamiento es medicina alternativa y me ha ido muy bien, ademas practico yoga desde hace 11 años y pienso q ha sido fundamental.
Por cierto me diagnosticaron hace tan solo 6 meses, pero lo estoy aprendiendo a llevar muy bien aunq a veces siento desanimarme se q es normal.
Gracias por toda la información q nos brinda Maria Lourdes,
Un abrazo desde Colombia!
quiero saber quien diagnostica la fatiga cronica
Hola Vaninna, en lineas generales la primera opcion a consultar es un internista , a mi juicio.
Para descartar otras enfermedades que pueden presentar sintomas parecidos.
En general un internista, un reumatólogo, un inmunólogo o un infectologo, son los que he encontrado que están mas preparados para estas enfermedades, sin excluir otros especialistas que pudieran ayudar con el diagnostico.
Atentamente
Maria Lourdes
Despues de leer todos los comentarios,tan solo me resta añadir que…no hay mas ciego que quien no quiere ver,ni mas sordo que quien no quiere escuchar,por suerte de informacion creo que andamos sobrados.aunque sea a traves de este medio.
Gracias de nuevo Mª Lourdes por tu aportacion.
Un abrazo muy calido. :peluk
Cuánta razón tienes! Me he sentido identificada con todas tus palabras. A veces creo que parte de mi familia ni tan sólo lo entiende. ¿Y los demás? Pues creo que hay de todo, pero en general no se dan cuenta de la magnitud de la enfermedad, pueden hacerte un favor alguna vez, pero a menudo… Me considero una persona luchadora e intento hacer por mi misma muchas cosas; mis hijos y mi marido hace que pueda continuar luchando. Un beso.
hola Maria el escrito es perfecto para que nos comprendieran y nos ayudaran sobre todo las parejas, yo se lo he enviado a todos mis amigos, entre otras cosas porque ya estoy cansada de que me aconsejen sin conocer nada en absoluto de la enfermedad, lo unico que comprenden es que no es vagitis, pero no entienden porque no estoy animada, porque no tengo fuerzas, y lo ven todo tan facil de solucionar que me enfado, el problema es que la mayoria no lo habra leido, parece que esto solo nos incumbe a las enfermas, la sociedad no esta concienciada, ojala con el tiempo las intituciones que tienen que reconocernos publiquen articulos como el tuyo y se nos escuche, gracias
Hola Teresa.
me parece excelente que lo hagas llegar a todos los que te rodean,, lo publique justamente con la intencion de que lo lean los que No sufren del sindrome de fatiga cronica , y tal vez nos endiendan un poquito… pues si , se hace pesado que te esten recomendando cosas aqui y alla!!! a veces puede que tengan sentido, pero por lo menos yo he experimentado de todo, o casi , algunas me han funcionado y son las que estoy compartiendo…
te recomiendo esta publicacion… https://sindromedefatigacronica.com/blog/incomprension-e-ignorancia-del-sfc.html
y tambien https://sindromedefatigacronica.com/blog/lo-que-tenemos-que-sufrir-ademas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html que va a tono con el mismo tema…
todas las demas, tambien te las recomeindo…. jaja…. si lo escribi .. como no recomendarlas….
Efectivamente los que padecemos somos los que nos interesamos , pues somos directamente afectadas.
Pero no te enfades… yo me he tomado esta tarea de escribir sobre le tema para hacerlo mas conocido, pero te cuento que hay mucha gente escribiendo, gablando en la radio y en todos los medios… y en la internet conozco varias afectadas que como yo estamos dando la batalla….
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Bueno Teresa… espero que mejores, que algunos de las tecnicas que yo aplico y explico en este blog sean de tu ayuda, cuentame su usaste al menos 1 que te funciono….
Gracias por leerme
Un abrazo
Maria L
Como siempre y antes de decidir que voy a hacer con tu articulo, supongo que decidir extenderlo, por la red, puesto que a cuanta mas personas no solo de España, si no de Europa, America y Sudámerica, les llegue la información, antes conseguiremos que cuando se escuche el nombre de nuestra enfermedad, la gente reaccione de forma mas cooperadora, que la que tienen ahora, que es negativista, o falta de crédito y apoyo.
Me parece muy bueno Teresita.
Mientras mas demos a conocer la enfermedad mas posibilidades de que se nos entienda un poco
Cuidate
Maria L
Lo has descrito perfectamente. Vamos, que si llego a hablar yo no pondría ni añadiría nada. Es cierto que, mucha gente trata de aconsejar, de que hagamos esto o lo otro, de probar, de cambiar, de…de…de….A mi eso me desespera porque quizá ponen en duda que lo digo sea cierto, porque no entienden nada aunque trates una y mil veces de explicarlo porque » pero si hace un rato estabas mejor….pero si ayer no te dolía «nada», peros, peros, peros…Puedo entender que esto solo lo entendemos las personas que lo padecemos y aún así no es fácil. Yo me descoloco a mi mísma muchas veces y ya llevo dos años metida en este este vaivén, en este estar tan pronto arriba como abajo, Creo que lo que más necesitamos es comprensión y cariño, yo necesito saber que alguien me cree, que está convencido de que lo que me pasa es cierto, que no me invento nada. Y a los excépticos decirles que yo estoy no lo he buscado, ha venido sin saber cómo ni cuando, a los médicos que a veces nos miran con cara de…oootra vez esta pesada…, a las personas que me comentan …no estarás tan mala, tienes una cara estupenda…Ojalá no les pase esto, al contrario que las loterías SI que toca, y sin jugar, ojalá nunca tengan que vivir la experiencia desde este lado, yo no elegí ser una enferma, lo mismo que no elegí mi altura ni el color de mis ojos. Al que toca toca. Y cada vez somos más…
Hola Ana.
Mucho me complace que te haya gustado esta publicacion.
Efectivamente quien no lo vive no lo imagina ni remotamente.
De veras yo no le deseo ni un dia con lo que tenemos que convivir ni a mi peor enemigo….
Esta «carta» la escribi con la intencion de que se nos entienda un poco….
La publique justamente con la intencion de que lo lean los que No sufren del sindrome de fatiga cronica , y tal vez nos endiendan un poquito… pues si , se hace pesado que te esten que te digan : pero ayer estabas bien….!!!
Te cuento que yo he experimentado de todo, o casi , algunas me han funcionado y son las que estoy compartiendo…
te recomiendo esta publicacion… https://sindromedefatigacronica.com/blog/incomprension-e-ignorancia-del-sfc.html
y tambien https://sindromedefatigacronica.com/blog/lo-que-tenemos-que-sufrir-ademas-del-sindrome-de-fatiga-cronica.html que va a tono con el mismo tema…
todas las demas, tambien te las recomiendo…. jaja…. si lo escribi .. como no recomendarlas….!!!
Al final de los articulos tienes la opcion que dice COMPARTIR. Te permite automaticamente mandarlo al correo de alguien, ponerlo en tu facebook, o en tweeter y tambien imprimirlo.Bueno Ana… espero que mejores, que algunos de las tecnicas que yo aplico y explico en este blog sean de tu ayuda, cuentame su usaste al menos 1 que te funciono….
Gracias por leerme
Un abrazo
Maria L
Hola María Lourdes, cuánta verdad hay en tu escrito… a veces yo me canso de oir a la gente darme consejos, que en la mayoría de enfermadades sería inaudíto que te los dieran, pero supongo que es la ignorancia, haces muy bién en decir como estamos, pero creo que la gente continuará opinando…Tengo tan mal los brazos que no puedo hacer ni aquagim, ni natación, ni nada que se le parezca, en cambio poco a poco hago todas las tareas de casa, limpiar cristales, fregar suelos, etc.. y dicen que no es posible pero la verdad, cada uno es cada cual. Ví un anuncio interesante de trabajo, y desde ayer que estoy horrible, pensando que no puedo hacerlo porque no aguantaría, pero no creo que nadie, a excepción de los que compartimos la mísma enfermedad, pueda entendernos, porque el aspecto físico aunque ojeroso parece normal y además tengo la «desgracia» de ser una persona de metro setenta y ocho y aspecto saludable…Besos a todos.
hola Monserrat.
Efectivamente hay mucha incomprension e ignorancia de esta enfermedad.
Lo mas dificil es que la apariencia fisica es buena, y te cuento que cuando peor me siento , mejor me arreglo, me visto bien, claro que con ropa comoda, me maquillo y todo, para que mi imagen sea lo mas prolija posible.
Es una forma de ayudarme a visualizarme bien y de veras a mi me levanta el animo!!
Es de entender que solo sabemos lo que significa el sindrome de fatiga cronica los que la sufrimos.
Por mucho que se informen y pongan interes, si no lo vives no tienes ni idea lo que significa la lucha de cada dia, para cada cosa.
Lamento mucho que te sientas peor… no te voy a recomendar nada… pues solo tu puedes saber que necesita tu cuerpo.
Un abrazo suavecito , reposa, relajate, haz el ejercicio de relajacion que puse en el blog en Audios de autoayuda. A mi de veras me dan buen resultado…
Luego pongo otros que uso…
Maria Lourdes
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