Algunos meses despues de cumplir mis 26 años de edad y desde hace ya 26 años padezco del Sindrome de Fatiga Cronica.
Practicamente la mitad de mi vida he estado enferma de SFC. 😉 ya descubriste mi edad!!!!
Toda mi vida cambio hace 26 años, mis planes , mis metas, mis proyectos tuvieron que modificarse y adaptarse a esta condicion.
Tuve que aprender a dosificar mi energia.
Hoy dia con mucho investigar, probar y por ensayo y error , he logrado una calidad de vida que llamo «decente»
Efectivamente debo dosificar mis energias, o sea , ser muy disciplinada en mis dias, cumplir horarios , hacer as cosas a mi ritmo.
Por ejemplo, un viaje a visitar mis padres a 3 horas de carretera, estar con ellos unas 4 a 5 horas y regresarme , significa que debo tomarme el dia anterior de descanso, y por supuesto el dia siguiente tambien.
«Tienes que adaptar tu vida a tu propio ritmo»
Como te he comentado, soy muy disciplinada con mis horarios.
– Uso las primeras 2 horas de la manana en trabajo mas importante, cuando aun mi mente esta fresca y mi cuerpo no se le ha agotado la energia ( si, yo ademas de mantener este blog, trabajo mayormente por internet, aunque mantengo activa tambien una oficina a la que he organizado para ir solo 3 horas , de 2 a 3 veces por semana para atender a mis clientes previa cita)
– Despues de las 2 primeras horas tomo por lo menos media hora de reposo, aprovecho para hacer un ejercicio de relajacion.
– Si puedo trabajo una hora mas y reposo unos 5 a 10 minutos antes de seguir con otra cosa.
– Segun como me sienta puede que trabaje una hora mas o si tengo pautadas citas en la oficina, entonces ese dia paso a reposarme una hora minimo antes de ir a la oficina, pongo mi ejercicio de relajacion en mi MP3 y escuchandolo me duermo a veces . Con esta pequena siesta recargo las pilas.
Lo que te cuento es un poco como organizo mi dia.
Muchas de mis lectoras que me escriben directamente , a veces me vuelven a enviar los correos, pensando que tal vez no los he recibido.
De veras les cuento que mantenerme actualizada sobre todo lo nuevo que aparece en este tema, preparar los articulos que lees, hacerte videos, responder comentarios y los correos toma tiempo, esfuerzo y consume energias
Seguramente si me haz mandado un email , lo habre leido.
No es que no reciba los correos, pero como te comento en mis tecnicas, tengo horarios bien programados y soy muy disciplinada con eso, pues es una de mis herramientas para mantener dominado al SFC.
Respondo correos 1 hora casi todas las tardes de lunes a viernes y es mucha la gente que me escribe, entre los email y los comentarios del blog… asi que no te preocupes si demoro un par de dias en responder.
Estoy pensando en abrir una hora de respuestas a preguntas por Skype...
Me gusstaria saber tu opinion? Te gustaria? Puede serte util para aclarar dudas?.
Recuerda: “La clave del progreso es el conocimiento aplicado»
Si solo lees pero no intentas aplicar algun cambio en tu vida , solo guardaras la informacion en tu cerebro. La clave para obtener resultados es aplicar lo que aprendiste inmediatamente!!!
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Hablando de lo que tenemos que sufrir ademas de padecer del sindrome de fatiga cronica, tratanos de asumir la enfermedad y las limitaciones que nos impone, tambien nos enfrentamos a la incomprensión por quienes los que nos rodean.
Para quien no padece del SFC , diferenciar entre la imposibilidad de hacer algo y el no querer hacerlo se esfuma , ya que casi nadie conoce de que se trata esta enfermedad y no creen que estemos enfermos. Pero eso esta por cambiar, pronto podremos demostrar con examenes de laboratorio que el SFC no es un fantasma.
La incomprensión es uno de los problemas más señalados por los afectados.
«Cada medico que visite por mas de 8 años y le explicaba que me sentia mal, que mi vida cambio radicalmente casi de un dia para otro y nadie me hacía caso»
«Ahora, ya me he cansado de dar explicaciones. He optado por no usar mas el nombre de SFC, y decir : Tengo encefalopatia mialgica«.
Los enfermos suelen coincidir en que «las personas no creen que estés enferma porque no hay ningún síntoma externo evidente y tienes buena cara.»
Pues si, generalmente tenemos buena cara, y si no , tratamos de dar nuestra mejor cara aunque tengamos que llevar la carga de malestares del Sindrome de Fatiga Cronica.
Hasta ese esfuerzo tenemos que hacer, pues tratar de explicar a todo el mundo que estas enferma se convierte en una ardua labor mas, y con la posible decepcion de que NO TE CREEN!! Pero tenemos la esperanza de que pronto dejaran de reirse de los enfermos de SFC… 😉
El desconocimiento de la enfermedad no se da sólo en el ámbito social sino también en el médico.
Me gustaría que me dejaras un comentario sobre este artículo que acabas de leer y también cuéntame un poco sobre tus inquietudes, cual es su principal frustración sobre el tema. YO personalmente estaré contestando sus preguntas y comentarios.
Gracias por leer mi artículo y esta pendiente que seguiré escribiendo y compartiendo mi experiencia.
Tu compañera de camino
ESPERO TUS COMENTARIOS…
Maria Lourdes
21 comentarios en “26 años conviviendo con el Sindrome de fatiga cronica”
hola buenos dias, padesco de fibromialgia poco mas de diez años y aunque paresca insoluto, hoy creo saber que es lo que me ha puesto peor a estas alturar, y es el no saber comunicarlo y hacerlo entender a los demas sobre lo que tengo o mas bien esconderlo porque noooo lo entienden y creo que me estoy colapsando ya que gracias a eso mis crisis dapresivas me ponen impotente y he llegado a tentirme muy mal de salud ya que el trasfondo es que debid a esta represion me he tornado inactiva, muda, autorepresiva, etc muchas cosas ya especificas que me gustaria cmpartir en su momento l cierto es que voluntad no es algo que se pueda tomar en una pastilla y ya y la verdad a veces no se como comenzar!!
Primeramente gracias no se como llegue a esta pagina pero gracias a Dios llegue muchos sintomas de los que tu dices los tengo yo! Y lo que me preocupa mas eso c ara seve triste y cansada b trtrizte,canzada,enojada y eso
Saludos!! Quería agradecerle por la información tan valiosa que publica en su página. Por experiencia, sé que esta labor requiere de mucho esfuerzo mental, físico y emocional de nuestra parte. Este artículo me gustó mucho y lo publique en mi blog, siguiendo sus indicaciones de derecho de autor. Si desea lo puede verificar. Nuevamente gracias por todo su esfuerzo y dedicación!! Para mi ha sido una bendición leer sus artículos.
Maria Lourdes, me mandaste decir que me habias contestado y no fue asi, no te preocupes si no tienes el tiempo, lo entiendo, gracias de todas formas x todo lo que haces x nosotros, saludos.
Hola Silvia, fíjate que si te respondí, pero sabes, hay cantidad de comentarios que tal vez y cuesta encontrarlos…
Que tengas un lindo dia
Maria L
Si, por supuesto que me gustaría tener un espacio donde comunicarme contigo.
Con respecto a las actividades, lo que realmente me falta es disciplina, duermo más horas de las que estoy en pié.
Gracias x compartir parte de tu historia, tengo 15 años luchando con esto, ninguna medicina me a quitado Los dolores quiza solo el primer mes y luego vuelven, ya no tomo nada solo una pastilla para la ansiedad, en Marzo del año pasado me hice vegetariana, en alguna parte oi o lei que nesecitabamos las vitaminas, proteinas etc. De lo que no comemos los vegetarianos y empece de nuevo a comer (mal) porque ahora me doy cuenta que no me hace nada bien comer por ejemplo carne roja,de nuevo soy veggie, de vez en cuando Como carne o pollo, pescado si como, hay dias muy malos pero trato de descansarlos y recuperarme rapido, gracias a Dios no » trabajo» solo en la casa, estoy acostumbrada ya a siempre traer Los dolores, me he hecho fuerte contra esto y contra Los que no creen en esta enfermedad, tambien tome un curso de meditacion donde aprendi a que debia hacerme amiga de ella, trato de leer todos Los articulos que publicas pues son muy interesantes y saber que somos muchos con este problema, acabo de cumplir 55 años, en este momento estoy muy mal, pues fui a un concierto donde estuve mas de 2 hs parada, gracias por escucharnos pues es muy bueno podernos desahogar con alguien que nos comprende pues con tanto tiempo enferma ya me da pena seguirme quejando, de nuevo gracias Maria Lourdes muchas bendiciones para ti.
hola Silvia
Entiendo, te comento que yo me manejo solo con algo para los dolores en situaciones muy especificas. Básicamente me ayudo con suplementos , homeopatía y otras terapias alternativas.
Con respecto a lo de la carne roja, yo la elimine hace muchos años pues notaba que me hacia daño, no soy vegetariana, pero como muy ligero,.
Los días malos toca reposar para recuperarse , no hay de otra…
Yo si trabajo, pero de forma independiente, ese fue un cambio que tuve que hacer en mi vida. De veras me va muy bien trabajar por mi cuenta pues puedo manejarme según como mi sienta.
La meditación o cualquier técnica de relajación es muy buena, entre otras cosas nos ayuda a controlar el estres que es uno de nuestros peores enemigos.
Desde hace muchos años aplico ejercicios de relajación a diario. Mínimo una vez por día , me ayuda mucho a recuperar energías.
Estar de pie 2 horas de veras es terrible, pero ni modo, si disfrutaste el concierto… tal vez valió la pena….
Fijate que yo no me quejo, mas bien trato de dar animos a los que me leen.
No es que no sufra pero he ido aprendiendo a dejar de quejarme y a afrontar las cosas , de una a la vez.
Cuidate y gracias por compartir
Maria Lourdes
He llorado al leer tu articulo, me identifico plenamente contigo. Tengo 55 años y llevo casi 20 luchando contra un fantasma que nadie ve, pero a mi me esta consumiendo. Voy a intentar hacer pautas y horarios como tu haces por si me resulta bien. Generalmente todos los dias programo algo para el siguiente pero nunca lo realizo, no tengo energia. Pienso que me he vuelto perezosa y me estalla la cabeza de pensar como lo haria. Al final nada. Llorar es lo unico que hago a gusto. Ayudame si puedes. Los medicos pasan olimpicamente de toda enfermedad que no tenga sangre. Estoy cansada de medicos incomprensivos. Mil besos.
Hola Carmen
Animo….
Dices que vas a intentar aplicar las pautas de horarios…. Intentar no basta,,, hay que hacerlo.
Yo se que en algun momento nos hemos sentido frustadas por la incomprension que nos rodea, pero echarse a esperar que las cosas pasen sin tomar acción , no ayuda para nada.
Veras como yo paso varias horas al dia respondiendo a los comentarios, a las preguntas, correos, preparando material nuevo y te cuento que esto es solo una parte de mis actividades pues también trabajo … a mi ritmo , claro esta!!
Soy muy constante, perseverante y disciplinada. Son algunas de las herramientas que debemos tener para continuar una vida «decente» como le llamo yo.
Animo, adenlante, un paso a la vez, sin prisa pero sin pausa
Cariños
Maria L
Hola María Lourdes, gracias por todo lo que hacés, sabés?, yo de mañana no tengo ni un poquito de energía, por más que me levant a las 11 hs.am., tengo que acostarme y dormir una siestita (bastante larga por cierto), me levanto, tomo unos mates y al rato me siento con un poco d energía. Dijistes que despues de una ducha te sentís mejor?, yo al contrario me agoto mucho, me tengo que lavar la cabeza 1º y luego el baño.
Tengo 51 años y hace 33 que trabajo en la Municipalidad local, hace 2 años que estoy con parte de enfermo y estoy tramitando la Jubilación por Incapacidad, la junta médica de Paraná me la denegó pero yo apelé y estoy a la espera de una nueva junta médica, veremos que pasa. Besito. Pina.
Hola Pina.
Entiendo lo que te pasa, lo mas probable es que estes durmiendo aunque sean muchas horas, pero de poca calidad.
Por cierto, te haz hecho analisis de tiroides?.
Te lo comento porque a mi me ocurrio que cerca de los 50 tuve una temporada bastante malita… y le daba la culpa a mi SFC.
Pero tambien empece a ver un aumento de peso muy gradual, como de medio kilo al mes…. sin haber cambiado mi alimentacion y mismo nivel de actividad.
Comence a averiguar un poco mas y le pedi a mi medico que me evaluara la tiroides y ….bingo… un hipotiroidismo autoinmune. Una vez detectado y ajustado el nivel de hormonas mi energia subió … no al 100% pues el SFC sigue ahi.. pero si le añades el hipotiroidismo… como echarle leña al fuego..
En unos dias voy a publicar sobre este tema pues es importante tomarlo en cuenta.
Cariños
Mejorate
Maria L
hola, buenos dias.
apenas vi en la televisión una noticia que hablaba de esta enfermedad, me refleje tanto que estoy investigando hacerca de ella.
llevo ya unos años sintiendome muy cansada, pesada; tal como lo muestra la imagen de la señora con los bloques de metal (arriba). ni siquiera sabia que existia esta enfermedad y que fuera enfermedad.
en las noticias me enteré que te duelen las articulaciones, la cabeza y te sientes muy cansada.
Yo siento todos esos sintomas, ademas de que ya tengo salmonela y tifoidea por las bajas defensas y no se que hacer, cambio de humor como si cambiara de chones y me siento desesperada. me gustaria saber quien diagnostica este malestar. perdone por tanto choro, pero descarge un poquito. mil gracias y que tenga excelente dia. atte Yuri Ramírez
Hola Yuri.
no te preocupes por el chorro…
hay quienes escriben mas…..
Disculpa la demora en responder, hago lo posible para contestar a todos lo mas rapido , pero yo mantengo mi disciplina de horarios , es parte de «MI SISTEMA» para dominar al SFC.
Respecto a tu pregunta. Generalmente sugiero primero una evaluacion con un internista , segun como resulte , los que mas estan en conocimiento de estas enfermedades «raras» son escasos, la especialidad segun he leido recientemente es la psiconeurologia. En todo caso tambien puedes intentar con un reumatologo, infectologo, inmnologo, especialmente por lo que me comentas de tus defensas bajas…
Investiga en tu localidad y cuentame como te ha ido..
Atentamente
Maria Lourdes…
Me alegro de ser un visitante de este blog! , Lo aprecio por la información! .
De veras veo que eres una prsona que sbe escribir y contarnos como vivirla.
me gusta tu animo optimista a pesar de llevar tantos años con SFC…
Gracias por compartir tu experiencia…
Hola recien escribi en otra parte. yo empese hace un mes por este medio de internet y voy de apoco que curioso justo como SFC.JA JA. SI agota decir y que no entiendan. Yo tambien les mando FIBROMIALGIA y PASO A OTRO TEMA. nuevamente saludos a todos
IVETTE.
es muy cierto lo que comentas se gasta demasiada energia en justificar a todo el mundo lo que nos pasa .
Mi problema es que soy docente de escuela y no puedo soportar las cinco horas de trabajo o bien si lo hago despues no sirvo en todo el dia para las demas responsabilidades con mis hijos .
Sinceramente siento miedo de no poder volver a trabajar y se me agotan las licencias por enfermedad .¿què hago ? eligo mi famila o mi trabajo que lo amo.
No se a que se refiere con ṕagina no entiendo mucho de internet .
Me encantaría charlar directamente pues así no es mi medio .
Si por si acaso conincidimos en el medio poder preguntarte muchas cosas si acaso mi telefono 699615277
Me alegra leer que has conseguido una buena calidad de vida.
Yo espero conseguirla también.
Estoy en ello aunque yo no soy tan requetedisciplinada como tú pero procuro estar activa e ir haciendo descansos periodicos.
Eso sí, no puedo continuar con mi vida laboral, no me permite ajustarla a mis energías a esos niveles.
De momento estoy de baja laboral.
Saludos
Gracias por compartir.
Eres un gran ejemplo a seguir,aunque algunas veces las circustancias no sean lo mas favorables, hay que intentarlo,estoy en ese proceso,paso a paso,sin prisas pero sin pausas.
Un calido abrazo.
PD.La edad no importa.No es la cantidad si no la calidad. :peluk
Hola Consol.
Siempre pendiente de mis publicaciones….
Me alegra que me sigas…. y que pueda trasmitirte un poco de entusiasmo.
Eso si es verdad…paso a paso, sin prisas pero sin pausas.
Un abrazo
Maria Lourdes 😉
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