Aunque su nombre se centra en un único aspecto de la enfermedad: la fatiga, el síndrome de fatiga crónica (SFC) al que hoy dia se recomienda el nombre de «encefalomielitis miálgica (ME) / Síndrome de Fatiga Cronica (SFC)” , ya que es más apropiado y correcto el uso del término pues se evidencia la parte clínica de la inflamación generalizada y la neuropatología multisistémica, es una enfermedad grave y compleja y acompañada por numerosos síntomas incluyendo fatiga incapacitante, problemas con el procesamiento de la información , problemas cognitivos y de la memoria, síntomas parecidos a la gripe, dolor en las articulaciones y los músculos, mareos, náuseas, trastornos del sueño, dolor de cabeza, entre otros síntomas.
El apoyo de los familiares y amigos ha de ser útil para que el enfermo pueda integrar los desafíos que el SFC presenta en su vida.
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Las claves para ayudar a una persona con síndrome de fatiga crónica son la educación, la comunicación y apoyo emocional.
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1- Manténgase informado mediante la lectura de la información disponible sobre el SFC visitando sitios Web , leyendo especialmente los comentarios de los afectados, pues son casos reales de personas que manifiestan como cuesta vivir con el SFC.
2- Acompañe a su amigo o familiar a la consulta medica y escuche lo que el doctor le dice, incluso si le es posible haga algunas preguntas sobre como poder ayudar al enfermo
3- Investigue además de los conceptos básicos, preste atención a comentarios de otros enfermos, esto le ayudará a ampliar su visión.
4- Mantenga abiertas las líneas de comunicación, aprenda a escuchar y a hablar menos.
Su disposición a escuchar ayudará a validar y reconocer la gravedad de la enfermedad.
5- Tenga cuidado de su bien intencionado comentario, ya que pueden ser percibidos como insensibles. En vez de decir «Yo sé cómo te sientes. Tengo una gran cantidad de los mismos síntomas que tu», de veras, quien no vive esta enfermedad es imposible de entenderla.
6- Haga comentarios constructivos, evite decir cosas como «Lamento que te sientas tan mal.» El enfermo sabe que lo lamenta, pero más lo lamenta el enfermo.
7- Sea tan comprensivo y amable como sea posible, especialmente hágale sentir su amor y apoyo.
8- Trate de seguir disfrutando de las actividades en conjunto, será necesario modificar muchas cosas para crear una nueva «situación normal» con su amigo o pareja.
9- También puede mostrar preocupación por ayudar de manera tangible, haciendo mandados, cuentas con el banco y pasear al perro.
10- Por último, es importante reconocer que el SFC también presenta desafíos y trae cambios en la vida del enfermo.
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Y por ultimo, escúchame….
Aquí te dejo este video que te puede ser de gran ayuda para entender a tu familiar o amigo que padece del Síndrome de Fatiga Crónica.
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Atentamente
Maria Lourdes
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10 comentarios en “Familiares y amigos de un enfermo del SFC”
Me ha sido muy grato y oportuno toparme con su Blog. Soy de Chile y hace 32 años me diagnosticaron «FIBROMIALGIA»,los síntomas son muy parecidos a la Fatiga Crónica, quizás se trate de la misma enfermedad, de no ser así, quizás me sirvan las mismas indicaciones para obtener alivio a los dolores musculares y que no sigan deteriorándose muy rápidamente.
Bueno, cre importante decirle que tengo 67 años y padezco de diabetes hace 10 años. Me ha ido subiendo la presión paulatinamente y también la Glicemia. Estoy con 1.700 mr. diarios de Metformina y régimen alimenticio para bajar mas aun el azúcar. Deduzco que por esta razón, estoy con una crisis de dolor, calambres y casi sin energía.
Esperaré con mucha paciencia y esperanzada su gentil respuesta, la cual agradezco de antemano.
Le saluda cordialmente….. Irene.
hola Irene,
Mucho me complace que mi blog sea de tu agrado.
Con respecto a la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, no son la misma cosa.
Te invito a revisar las paginas https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-y-fibromialgia.html asi como
https://sindromedefatigacronica.com/blog/diferencias-entre-la-fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Seguramente podras aclarar el tema. Se parecen pero no son lo mismo.
Lo de la diabetes asi como la presion es algo que debes cuidar mucho pues complica todo.
Te deseo lo mejor
Maria Lourdes
HOLA MARIA LOURDES COMO SIEMPRE TUS ARTICULOS, EXPRESAN LO QUE VIVIMOS Y SENTIMOS LOS COMPAÑEROS DE RUTA. TE QUIERO Y TE MANDO LAS GRACIAS Y ABRAZO SUAVE.
MUCHAAS GRACIAS MARIA LOURDES POR ESTE REGALO TAN MARAVILLOSO COMO ES PODER ORIENTAR A NUESTROS FAMILIARES Y AMIGOS PARA QUE NOS AYUDEN A SOBRELLEVAR ESTA DURA REALIDAD. ABRAZO. AH Y QUISIERA IMPRIMIR EL CONTENIDO Y NO FUE POSIBLE.GRACIAS
hola Mireya.
Para imprimirlo solo debes usar el boton que esta debajo, al final de la publicacion.
Si no te funciona asi, solo copia y pega el articulo en un procesador de palabras como word , y luego lo imprimes
Cariños
Maria L
Hola Maria Lourdes, yo tengo SFC hace 5 años , desde que me diagnosticaron, andaba buscando infomracion hace dias y me tropece con tu web, de veras me ha sido muy util. Se que no estoy sola y que alguine me entiende.
Aprecio mucho la informacion que te tomasla molestia de mandarme, pues esta muy interesante y ya he empezado a aplicar algunas cosas.
Muy bueno estas recomendaciones y otras que he leido, empece a hacer los ejercicios de relajacion que me haz mandado y me ha ido de lo mejor, estoy mas tranquila y duermo mejor.
Lei que vas a hacer un seminario virtual, cuando y como es? Me gustaria participar
Tambien quiero darte las gracias por el reporte y los audios y videos que me haz mandado, estan muy buenos, me gustaria aprender mas de lo que haces para dominar al sindrome de fatiga cronica…
Un abrazo
Hola Mª.Lourdes,quisiera en esta ocasión pedirte que sabes de los problemas de garganta ya que aqui donde vivo hace mucho calor y acostumbro a darme algun baño en piscina, pero luego me quedo con ataques de tos, cosquillas encima del pecho y asi como aparece desaparece.Deseo lo mejor para ti y al ser posible me contestes. Agradecida Ani.
Hola Ana, disculpa mi respuesta algo demorada, pero se me acumulan muchas preguntas.
No sabría decirte que relación pueda tener lo que me describes respecto al baño en la piscina y el efecto que te causa.
Tal vez , no se…. sea reacción a algunas de las cosas que le ponen al agua de la piscina. ???
Por lo que se refiere a los dolores de gargantas , muchos de los que padecemos del SFC tenemos ese problema. En mi caso me funciona hacer gárgaras con agua oxigenada.
Es desagradable pero me lo elimina en menos de un dia….
Igualmente te deseo lo mejor…
Un abrazo cibernetico..
Maria L
Hola Lourdes. En primer lugar darte las gracias de todo corazón por tu magnífica labor a favor de los enfermos de Fatiga Crónica.
El artículo de los familiares y amigos de los enfermos de fatiga crónica es muy interesante, pero desgraciadamento en mi caso no cuento con familia cerca de mi, estan ausentes y creo que se han olvidado de que existo.A pesar de que he cuidados a mi padre y a mi madre muy enfermos durante mucho tiempo, mis hermanos no me ayudaron en nada y ni siquiera preguntan por sus padres que finalmente he tenido que ingresarlos en un geriátrico cosa que me ha hecho sufrir mucho empeorando más mi fatiga y dolor. Estoy sola con una hija a la que tengo que ayudar mucho por las secuelas que le dejaron un parto donde hubo mucho sufrimiento fetal, doy gracias a Dios porque pudo ser más grave y quedarse en una silla de ruedas. Perdonen por contar tristezas. Besos y abrazos para tod@s las personas que sufren esta enfermedad. Cande
Hola Cande… evidentemente todos los entornos familiares son diferentes y cada quien puede tomar ideas que apliquen a su condicion.
Es triste lo que me cuentas de tu familia, mas aun lo de tu hija.
Te deseo lo mejor
Cariños
Maria L
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