La incertidumbre de padecer el Sindrome de Fatiga Cronica
Estoy segura de que llegaste a este blog y me estas leyendo porque recientemente has sido diagnosticada con esta enfermedad y asaltan las dudas sobre el futuro que te espera, te mortifica la incertidumbre de que pasara contigo, como estarás mañana?, Sientes rabia por lo que esta pasándote, impotencia por no saber que hacer.
Lo más probable es que llegaste a este artículo buscando en Internet información para tu problema, quieres aclarar tus dudas.
Te cuento que ya he pasado por todas esas etapas, y aunque no estoy curada del todo, vivo un día a la vez y me va bastante bien.
No te voy a mentir, hay algunos días malos, pero el promedio de días regulares y buenos ha aumentado considerablemente, con la aplicación de muchas técnicas que te enseñare para DOMINAR al SFC, algunas de las cuales ya he compartido en los artículos anteriores y seguire compartiendo mis experiencias.
En esta oportunidad deseo centrarme en tus necesidades actuales, específicamente las incertidumbres, las dudas, el miedo al futuro que nos causa al saber que padecemos de esta condicion.
Antes que nada y para tu tranquilidad he de decirte que el SFC , también conocido como Encefalomielitis Miálgica, no es una enfermedad mortal como muchas otras que si lo son, pero si nos causa un fuerte deterioro en la calidad de vida.
En mi caso en particular, inicié a notar que las cosas no andaban bien en el año 1984 cuando solo tenía 27 años de edad. Soy graduada universitaria con honores y mi carrera profesional escalaba muy rápido.
Comencé a visitar médicos de diferentes especialidades para evaluación de los síntomas que notaba, incluyendo un nivel de fatiga que no desaparecía con el reposo.
Este calvario duro casi 10 años sin obtener diagnostico específico, mayormente lo atribuían al estrés.
He de aclararte que para esa época esta enfermedad como tal era prácticamente desconocida, por lo que me llevo mas tiempo que tu en obtener un diagnostico.
Pero por fin un internista bastante a la vanguardia que si conocía la existencia de el SFC sospechó que podía estar padeciendo de esta condición.
Me realizo una gran cantidad de estudios, me escucho y finalmente pude ponerle un nombre a lo que me aquejaba.
[stextbox id=»download» image=»null»] «Casi festejo cuando pude corroborar que mi mal tenía un nombre: Sindrome de Fatiga Cronica«.[/stextbox]
Luego viene la etapa de aceptación, pero antes de llegar a eso pasas por sentir rabia, frustración y también incertidumbre sobre lo que nos depara el futuro.
«Si te digo que la incertidumbre es lo contrario a la certeza, es la expresión del grado de desconocimiento de una condición futura.»
O sea, te estarás preguntando:
- Que va ser de mí?
- Como voy a sobrellevar esto?
- Que será de mi vida?
- Como convivir con el SFC ?
Dado que la incertidumbre que sientes es en buena parte por desconocimiento de la condición futura, para comenzar te diré que hoy día en la Internet podemos buscar mucha pero mucha información.
Lamentablemente la mayoría son estudios científicos sobre esta condición y puede que muchos términos nos resulten incomprensibles , los cuales reportan los resultados de investigaciones en las que tratan de encontrar la causa y la cura,
Si buscas un poco, seguramente ya lo haz hecho, encontraras incongruencias entre un estudio y otro, también te explican los síntomas y mucha literatura medica, por lo que ya una parte de lo desconocido empieza a ser conocido para ti, por lo que tu incertidumbre debería comenzar a bajar, mas sin embargo no es asi,!!!
Te preguntaras porque? Porque nadie te dice lo que tu realmente quieres saber?. (no están en tus zapatos, los que escriben artículos de investigación. no saben ni remotamente que significa vivir con esta enfermedad) pero yo si te entiendo y te comprendo porque soy victima de esta condición con larga y abultada experiencia, me puedo identificar contigo, puedo escucharte y entenderte.
La verdad es una sola, aunque suene dura, pero es importante ser tranparentes y sinceros para poder llegar a la aceptación : queda muy claro que no hay una verdadera cura a este mal hasta ahora, y te cuento que llevo mas de 25 años con ella, he investigado en todo el planeta tierra en estos años y la conclusión sigue siendo que no se sabe la causa del SFC, por lo que no se puede curar.
Pero no te deprimas, pues de mi propia experiencia te digo que si se puede convivir en buena forma con el SFC.
Se han encontrado casos de sanacion natural, o sea, personas que se han curado sin haber hecho un tratamiento especifico, pero son muy pocos, según las estadísticas que he encontrado hacen referencia a un 5% de pacientes con remisión espontánea, mas que sin embargo quedan sujetas a recaídas.
Entonces, regresando a la incertidumbre, el no saber que nos depara el futuro también nos causa miedo, pero si nos informamos y tomamos acción podemos DOMINARLO.
Cuando hablo de DOMINAR es llevar una vida buena, satisfactoria y recuperar calidad e vida.
Tal vez no llegaras a las olimpiadas, pero lo que si te puedo asegurar es que puedes recuperar tu vida en muy buena parte si sigues los consejos que te he estado dando y que seguiré aportando.
Por ultimo, antes de despedirme, quiero dejarte esta reflexión:
El futuro no podemos controlarlo.
Es solo lo que anhelamos. Muchas nos sentamos a esperar que llegue sin tomar ninguna acción. Pero inexorablemente llega sin que nos demos cuenta.
Dijo el gran genio Albert Einstein:
«No pienso nunca en el futuro porque llega muy pronto».
Sabias palabras. Invertir todas nuestra energías en algo desconocido es un mal negocio!
Una persona octogenaria dijo: «El pasado es para recordar, el presente para vivir, el futuro para soñar».
NO ARRUINES TU PRESENTE POR UN PASADO QUE NO TIENE FUTURO
No vivas solo para pensar en el futuro. Algo incierto, incontrolable.
Disfrutemos el hoy, el ahora. Tenemos un presente. Vivámoslo con dignidad!.
Si llegaste a este punto del articulo es porque realmente te interesa saber mas de esta condición.
Mucho te agradecería me dejaras un comentario donde me cuentes :
Que es lo que mas te preocupa en la vida? Que te frustra? Que te apasiona? Que harías si tuvieras todo el dinero del mundo? Cual es tu mayor meta?
Y yo gustosamente estaré leyendo tu comentario y respondiéndote con mi mas sincero y genuino interés en ayudarte.
Tu compañera de experiencia de vida
7 comentarios en “A mis queridas lectoras que padecen del Sindrome de Fatiga Cronica”
Hola, desde ya muchas gracias por crear este sitio para ayudar a los que pasan por tu situación y compartir tu experiencia, todavía estoy cofundida, cada médico me dice algo distinto, si te cuento me podras orientar?
1) Desde adolescente: necesidad de no levantarme, de estar a oscuras, depresión
2) Desde los 27 años las primeras lumbalgias esporádicas que se fueron haciendo más seguidas. Después empecé a tener rigidez al levantarme. Después no pode estar parada quieta, y por ultimo no puedo caminar mucho. Los dolores son diarios.
3) Hace 3 y 4 años me operaron ambas manos de síndrome de túnel carpeano.
4) Durante años recorrí médicos por mis dolores de columna, dorsales, cervicales pero sobre todo las lumbares que llegaron a casi incapacitarme, sin obtener ninguna respuesta satisfactoria.
5) Hace unos 20 años me dijeron que tenía lo que antes se conocía como surmenage.
6) Tiempo después un neurólogo me dijo que tenía stress crónico.
7) Desde hace muchos años tengo problema de memoria, pregunto lo mismo un montón de veces sin recordar haberlo preguntado y a veces siento problemas de concentración
8) Hace un par de años que el siquiatra me diagnosticó depresión y ansiedad
9) Hace un año el sicólogo me diagnóstico distimia, diagnóstico con el cual el siquiatra no está de acuerdo, aunque en realidad no me da ningún diagnóstico concreto.
10) Hace menos de un años me hiciero resonancias, las ultimas son actuales, donde me diagnostica, pequeñas hernias, desgarros, protusiones, lipoangeomas, deshidratación de lumbares y cervicales, etc. , sin embargo los distintos médicos que me vieron no encuentran justificativo suficiente para no poder permanecer de pie o caminar demasiado.
11) Los dolores más fuertes son en la cadera, principalmente el lado izquierdo, también de cervicales (pero esos se aguantan), desde ayer me duele la pierna izquierda, de la rodilla para arriba, como si hubiera realizado mucha actividad física.
12) Estoy casi en forma permanente en la cama, la depresión, el cansancio que tengo a poco tiempo de estar levantada y los dolores que solo calman en la cama, hace que no tenga ganas de levantarme.
13) Me molesta el bullicio, me cuesta estar en reuniones con mucha gente que habla a la vez, me molestan los gritos de mis nietitos.
14) Me levantaba muchas veces durante la noche, ahora con la medicación duermo un poco mejor.
15) Tampoco puedo estar mucho sentada porque me empieza a doler la columna.
16) Siempre tengo algún dolor y un cansancio que no se pasa nunca, aunque duerma bien y no haga nada.
17) Tengo osteoporosis y baja la vitamina D, (9,2)
18) Estoy en tratamiento con Alendronato, Calcio, vitamina D. Fluoxetina y Clonazepan. Como también tengo asma desde los 2 años: Ventolin aerosol, Seretide, Atrovent
19) Ante última opinión médica (reumatóloga) : Fibromialgia, natación, caminar, medicación Pregabalina 25 mg, aumentado luego hasta llegar a 350 o 400
20) ültima opinión médica una semana despues(reumatólogo): dice que más que por fibromialgia se inclina por sindorme de fatiga crónica, pero que de todos modos no le gusta ponerle un nombre y apellido a esto. Que no tome la Pregabalina que después de un tiempo me va a hacer sentir mal. Pileta (flotar, pataleo suave, caminar 5 minutos, ejercicio suave en la cama) El dolor al estar parada y caminar dice que es por la hernia que tengo en la L5 y S1 que me muerde el nervio. Solo me indico Paracetamol y si estoy muy dolorida Tramadol.
Por supuesto tengo un monton de operaciones que creo no vienen al caso.
Pregunta: Cual sería tu opinión? Fibromialgia? Sindrome de fatiga crónica? O que?
Hola Gabriela.
Gracias por compartir tu experiencia.
Es posible que tengas ambas.
Generalmente cuando el diagnostico viene de un reumatologo suelen decir Fibromialgia.
Mas sin enbargo por lo que me cuestas pareciera que son ambas.
Lo del problema de cervicales y lumbares , no esta documentado que sea parte del paquete, pero te cuento que a menudo tengo problemas con las cervicales y lumbares tambien… me toca tomar tratamiento y hacer fisioterapia para aliviar el dolor.
Los problemas cognitivos son mas propios del sindrome de fatiga cronica. Sin embargo te comento que hay personas que padecen de ambas.
En la publicacion https://sindromedefatigacronica.com/blog/sindrome-de-fatiga-cronica-y-fibromialgia.html explico las similitudes y diferencias asi como que es posible padecer de ambas..
De todos modos la una o la otra, o ambas… la sintuacion cambia muy poco…
Los ejercicios suaves son buenos para ambos casos.
Una diferencia muy importante es que si bien en ambas enfermedades hay dolor en las articulaciones, los que padecen de Fibromialgia presentan rigidez corporal al levantarse, al estar sentado mucho tiempo o inmóvil durante rato, este síntoma no esta presente en los que sufren del Síndrome de fatiga crónica.
un saludo y espero que te mejores.
Cariños
Maria L
Me gusto mucho el artículo y me interesan mucho los consejos que puedan darnos a las personas que tenemos la enfermedad para no sentirnos incapaces de seguir con nuestra vida cotidiana por el cansancio y sobre todo el miedo de vivir el día a día sintiendo que las fuerzas no llegarán para el siguiente día.
Por favor quisiera recibir información y consejor para sobrellevar esta enfermedas.
Saludos.
Julia Cajas
Feliz navidad ante todo Julia!
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ES ACTICULO ME GUSTA MUCHO PONER LAS COSAS COMO SN YO BUCO MUCHO POR FACEKOOL Y ME GUSTA MUCHO ENFORMAME
yo tengo fibromialgia y fatiga cronica pero tengo un pobrema as casua de los medicametos no tengo nuca ganar e hacen el amor tengo probremas con mi esposo que remedion hay para tenesganas de hacen es amor y que tengo que hacen
Hola Dolores.
Entiendo tu situacion.
Aunque segun tu comentario le atribuyes el problema a los medicamentos , es posible que influyan en parte. Pero si padeces de sndrome de fatiga cronica y fibromialgia, realmete ya con eso es suficiente para no tener deseos de relaciones sexuales.
No crees que a cualquier persona sana que tenga una gripa, influenza, o algo parecido se le disminuye el deseo sexual? Imaginate tener malestares diarios!!
Es muy normal que tu apetito sexual se vea afectado.
Lo que te puedo sugerir es que converces sobre el tema con tu pareja, le expliques como te sientes, que no se trata de un desinteres hacia su persona, es simplemente tu enfermedad y puedes llegar a un compromiso con el de que aprovecharas los dias mejores y seas tu la que tome la iniciatva cuando te sientas en condiciones.
Un abrazo
Y mucha suerte
Maria Lourdes
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