No es locura ni brujería o magia negra, el Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad real.
«Hay días en los que no me puedo levantar de la cama, amanezco llena de dolores y sin fuerzas, días mas, días menos, pero hace años que no se que es tener un día bueno” es una expresión común de los que padecemos de esta enfermedad.
¿Pero qué enfermedad es esta? :Es el Síndrome de Fatiga Crónica.
Si bien hasta el presente y con la información que dispongo, no es mortal, no te mata, pero si te roba calidad de vida, pues reduce significativamente la capacidad laboral, nos afecta la vida social, afectiva y familiar.
Y por los momentos no tiene cura, pues se desconoce la causa.
De la recopilación de la información de centros de apoyo de España y Estados Unidos , donde el SFC es mas conocido y reconocido, los tratamientos actualmente solo buscan mitigar los síntomas, además de la medicación tradicional, entre ellos, terapias de grupo y medicina alternativa, como yoga, meditación, acupuntura , homeopatía entre otros.
«Es una enfermedad que básicamente se caracteriza por el dolor y la fatiga que no cede con el reposo y perdura mas de 6 meses»
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Yo llevo 26 años ya , y contando…
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El dolor es generalizado, se siente que duelen los huesos, los músculos o los tendones; es muy difícil de diagnosticar.
Muchos enfermos del SFC pasan años andando de un especialista a otro antes de ser diagnosticados con SFC, a mi me tomó 8 largos años.
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Cuando empecé a tener síntomas “raros” y después de varios análisis, hasta mi padre que es medico me mando al psiquiatra!
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Entiendo que no fue con mala intención, todo lo contrario. Para esa época el SFC era casi totalmente desconocido, mucho mas que hoy día.
La mayoría de los afectados comúnmente comentan: «Mis familiares me han dicho que estoy loca. No entienden porqué un día te duele una cosa, y al siguiente es otra, lo peor del caso es que la mayoría de los exámenes de laboratorio salen normales.
Hay quienes piensan que solo son pretextos para no atender nuestras responsabilidades de la casa, de la familia, del trabajo y hasta de los hijos.
Uno de mis objetivos al escribir sobre mi experiencia y compartir con ustedes y con el mundo es lograr un poco de comprensión de las personas que nos rodean, familiares y amigos así como evitar sentirnos culpables por estar enfermos.
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No somos bichos raros ni mentirosos, de veras padecemos y cada día es un reto..
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Como ya te he comentado, cuando no consigues un diagnostico y sigues saltando de medico en medico y ni siquiera te escuchan, todo lo echan al saco del estrés y la depresión y te mandan al psiquiatra, realmente te frustras.
El SFC es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) apenas en 1992, hasta el presente la causa sigue siendo un enigma.
Aun hoy día existen muchos los médicos que se resisten a aceptarla como tal.
Para ellos, se trata de un conjunto de síntomas originados por causas psíquicas y que deben ser tratados como una depresión grave.
El síndrome de fatiga crónica, al que al día de hoy se recomienda el nombre de SFC / EM (encefalopatía miálgica) causa una fatiga extrema que no se quita con el descanso, es mas, te despiertas cansada…
Según la OMS, para diagnosticarlo, el enfermo debe presentar fatiga que no cede por más de seis meses, junto a otros síntomas como dolores musculares, problemas cognitivos, de memoria, dolores de garganta, de cabeza, en las articulaciones y ganglios linfáticos inflamados o adoloridos.
Recientes estudios dan una esperanza de poder demostrar con análisis de laboratorio la presencia de esta enfermedad.
En dichos estudios han identificado mas de 700 proteínas alteradas en el liquido cefalorraquídeo de los enfermos el SFC.
Estadísticas indican que el SFC es más común entre mujeres de 40 a 60 años, por lo que más de un especialista ha sugerido una relación causa-efecto entre la doble y triple jornada que algunas mujeres desempeñan a lo largo de su vida, pero sin evidencias científicas contundentes que lo sustenten.
Es factible que los enfermos con SFC presenten síntomas depresivos dichos síntomas no son más frecuentes ni más importantes que en otras enfermedades.
Ya te he comentado sobre mi punto de vista en los que a la depresión se refiere.
Si no lo haz leído te dejo el video.
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Uno de los motivos de este blog es compartir mi experiencia de 26 años conviviendo con esta enfermedad, y considero que es muy importantes para los que me leen que sepan que no están solos, además aporto mi granito de arena a la difusión de la información para que se nos tome en cuenta.
No estas sol@ , somos muchos los afectados.
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No olvides dejarme tu comentario
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Atentamente
15 comentarios en “No estamos locas! El Síndrome de Fatiga Crónica existe”
Buenas noches soy de Colombia tengo 39 años llevo mas de 4 años con esos dolores hasta el año 2012 me diagnosticaron fibromialgia que debo hacer o a que entidad debo hablar para que me den una incapacidad temporal de seis meses ya que por mi estado de salud he venido empeorando y me incapacita laboral en ese estado, medico laboral me dio 8 dias el medico general dice que no me puede dar mas de 5 dias de igual en la clinica donde debo de internarme cuando necesito la incapacidad ayudemen por favor no se que hacer gracias
hola.. tengo 25 años, tengo todos los síntomas hace 5 años, dolor de garganta, cansancio extremo, mareos, falta de memoria, mal humor, dolor de cabeza y dolores articulares.. cada vez me pongo peor con la memoria, los mareos y el cansancio.. no se que hacer.. Ojala que pueda salir de esto!!
hola maria lurdes, es importante compartir sentimientos con gente que te entiende. creo que si no si nos volveriamos locas de tener que vivirlo en silenciocomentarte que tomado vitamina b12 y funciona. tambien tomo condrosan y se nota alivio en los dolores para loder estar activa un ratito ma. no puedo entender la reaccion de la gente que te rodea y sobre todo de los medicos del vacio que sentimos. creo que es el sintoma mas duro de la emfermedad sin ser un sintoma fisico. un saludo.
Hola María Lourdes,
Muchas gracias por este blog. Llevo diez años conviviendo con el dolor, el cansancio, eritemas, dolor de cabeza, de garganta…..sin que los médicos hayan podido ayudarme hasta el momento. Es gratificante encontrarte con gente que pasa por lo mismo. Porque esta es una patología que te aísla. Te aísla porque no puedes hacer vida social y laboral normal. Porque tu entorno no lo entiende y yo ya me he cansado de justificarme por encontrarme fatal. La mayoría de los médicos piensan que tienes un problema psicológico, lo cual contribuye a que te sientas peor y cada vez más aislad@
Ahora yo he conseguido que un reumatólogo admita la posibilidad de un SFC. Posibilidad que ya barajaba yo hace un tiempo.
En España uno de los centros que está a la vanguardia de esto es el Instituto Ferrán allí suelen colgar información sobre los últimos estudios en SFC
institutferran.org y la ASOCIACIÓN CATALANA DE SÍNDROME DE FÁTIGA CRÓNICA acsfcem.org
Un saludo y gracias de nuevo
MUCHÍSIMAS GRACIAS MARIA LOURDES.
No escribo, precisamente por estar muyyyy agotada.
Llevo 35 años enferma, tengo 61 años.
Y a sido un CALVARIO, hasta que me diagnosticaron hace apenas unos años.
Aunque no tiene cura, ahora ya SE EL NOMBRE de lo que me pasa.
Y sobre todo, que lo sepan los demás, aunque muchos no creén todavía.
Me dió una crísis fuertísima desde hace 10 meses, pues tuve mucho estres e hice muchos esfuerzos.
Apenas estoy «saliendo», creí que me moria el pasado mes de enero, sin exagerar.
Pero me quedé más cansada que nunca.
Me la vivo casi casi entre mi cama y un sillón, y esta BENDITA VENTANA AL MUNDO que es Internet.
Y Dios quiera que muy pronto, pueda al menos hacer una vida más normal.
Tengo dos nietecines de dos años y medio y un año y medio y es una verdadera IMPOTENCIA querér HACER MUCHAS COSAS CON Y POR ELLOS y NO PODÉR.
¡¡¡¡ PERO SON AHORA MIS «VITAMINAS» Y EL «PREMIO» QUE ME DIÓ DIOS ANTE TANTOSSSSSS AÑOS DE VERDADERAMENTO SUFRIMIENTO !!!
GRACIAS MARIA LOURDES, PORQUE GRACIAS A TI YA NO ME SIENTO SOLA….NI «LOCA»
BENDICIONES.
Gracias por aportar estas learts a la web. Me encanta leer estas cosas. Un abrazo, Maribel, aunque no tenga el gusto de conocerte en persona.
Gracias por tener este sitio y aun mas por mantenerlo, me siento tan identificada con todo lo que escribes aqui y me han servido un monton TODOS tus consejos, relajarme, tomar vitamina b12, son dos de los muchos que me han sevido. Gracias por existir Dios te bendiga.
hola Gloria ,
Mucho me alegra que de alguna forma te ha sido útil la información que mantengo y sigo compartiendo para dominar el Sindrome de Fatiga Crónica
La relajación es muy buena, nos ayuda un montón. Sigue adelante, tu puedes !!!
Eres fuerte, confía en ti!!!
Aprende a escuchar tu cuerpo.
Con cariño
Maria L
Oye esto del mono saltarín no lo sabia, pero el mio últimamente esta extresado porque no para de pensar en muchas cosas a la vez. Saludos.
gracias por enviarme este correo .de esta forma nos animamos y nos ayuda a pensar que no estoy mal de la cabeza aunque si me trate el psiquiatra. llevo 7 años diagnosticada aunque muchos dando vueltas tengo 51 años . lo peor …tener buen aspecto sentido del humor y llorar por dentro gracias por compartir vivo en san vicente alicante un saludo
Gracias por este blog que aporta tanto, me sentí realmente identificada con esta parte porque mucha gente me considera en serio loca porque me duele todo y no tengo nada, porque duermo bastante y jamás descanso. A mi me han diagnósticado una tras otra enfermedad, primero depresión, luego bipolaridad, trastorno de ansiedad y así podría seguir la larga lista. Lo más frustrante: yo misma sé más que los médicos sobre mi enfermedad desde que se presentaron los primeros síntomas, han pasado ya al rededor de 10 años y hasta este momento no he recibido el diagnóstico, los doctores me siguen considerando depresiva o peor aún hipocondríaca. Así que no me queda más que recurrir a investigar por mi cuenta respecto a como sobrellevar la enfermedad, al menos hasta que encuentre al médico correcto que sepa comprenderme y diagonosticar lo que prácticamente confirmé por mí misma que padezco. En estas últimas fechas me he sentido muy desilusionada al ver que mi concentración y memoria se deterioran a pasos agigantados, se me hace imposible recordar cosas tan sencillas como dónde dejé un artículo o bien lo que conversé 5 minutos antes con una persona, siento como si a mis 29 años hubiera empezado a sufrir Alzheimer!! El consuelo: saber que no estoy sóla ni soy la única con esta enfermedad. De nuevo gracias por mantenernos al día sobre el SFC. Saludos cordiales desde Guatemala.
Hola Silvia.
Gracias por compartir tu caso.
Mucho me alegra que de alguna forma pueda serte util.
Sabes que no estas sola…. aqui somos muchos los que estamos en el mismo barco…
Sobre los problemas de memoria, revisate la publicacion https://sindromedefatigacronica.com/blog/problemas-cognitivos-que-causa-el-sindrome-de-fatiga-cronica.html y https://sindromedefatigacronica.com/blog/memoria-y-concentracion-sindrome-de-fatiga-cronica.html
Un abrazo y cuidate…
Saludos a Guatemala…
Maria L
HOLA MARIA!!! ACA EN ARGENTINA LOS MEDICOS NO ESTAN PREPARADOS PARA PACIENTES CON ESTAS ENFERMEDADES ´DE HECHO TENGO MI PROPIA EXPERIENCIA LLEGUÉ A NO SABER DONDE IR A CADA ESPECIALISTA QUE ASISTÍA ME RECETABA MEDICAMENTOS NI CASA SE CONVIRTIÓ EN UNA FARMACIA YA CON TODO ESO MI ESTOMAGO SI TOMABA AGUA ME HACÍA MAL,Y HASTA HOY SIGO SIN SOLUCIÓN NADA ME CALMA LOS DOLORES. LOS SINTOMAS QUE PADESCO SON; DESGANO,DOLOR DE CABEZA, SI NO ES CON MEDICAMENTOS NO DUERMO TAMPOCO DESCANSO SIGO CON LOS DOLORES HOMBRO BRSOS ESPALDA PARECE QUE TE CLAVAN AGUJAS ES INSOPORTABLE CONVIVIR Y TENER QUE TRABAJAR EN MI CASO SUFRO MUCHÍSIMO SI BIEN TOMO DOS ANTIDEPRESIVOS EL DOLOR ME QUIEBRA CON MI ÁNIMO, NO SE QUÉ HACER YA QUE DESGRACIADAMENTE MI CITUACIÓN ECONOMICA NO ES BUENA ME IMPIDE VIAJAR A ESPECIALISTAS QUE ESTAN MAS EN EL TEMA .MARIA TE AGRADESCO POR APORTAR ESTA INFORMACIÓN MUCHAS GRACIAS . DIOS TE BENDIGA UN CÁLIDO ABRASOOO!!! MIL GRACIAS
Hola. Siempre ando leyendo tu blog a pesar de que está destinado al público femenino. Me diagnosticaron el SFC en 1994. En mi caso, se presentó como una enfermedad psicosomática, con estados depresivos, pero más que nada, con crisis en las que tenía síntomas de otras enfermedades que nunca padecía realmente. Me lograron controlar en la Clínica Don Bosco de San Isidro, donde según mi médico, fui su segundo paciente con SFC individualizado como tal. La parte psíquica en el tratamiento fue vital, por medio de terapia, asegurándome que tenía el 98% a mi favor al darme cuenta yo solo que los problemas para relacionarme venían de mí mismo y no de los demás. Sólo tuve una medicación por unos tres años para novelar mi presión arterial, y por cuatro meses un psicofármaco muy conocido, en dosis mínima (la mitad del más pequeño) para ayudarme a bajar la ansiedad. Como a la hora de quitármelo yo comprendía que aun no lograba manejar mi ansiedad, recurrí a las flores de Bach, que me dieron muy buen resultado en la armonización de mi energía ante el problema. El síntoma más ecurrente en aquella época eran los ataques de pánico, siempre en lugares cerrados, con otra gente. Me daba la sensación de que me desvanecería, y que todo el mundo entonces iba a estar pendiente de lo que me sucedía, por lo que deseaba huir inmediatamente de donde estaba. En dominar poco a poco esto mucho tuvieron que ver los amigos y personas con las que estaba, yo avisaba que me sentía mal, o directamente me señalaban que se daban cuenta de que me estaba pasando algo, pues era como que me «apagaba». Y me decían que no me preocupe, que si me sucedía algo, llamaban enseguida a una ambulancia, y tranquilos con que yo ya estaba atendido, ellos seguirían haciendo lo suyo. Esta actitud me obligó a enfrentar más el problema y a no dejarme ganar por la depresión. Hoy, con el correr de los años, en una situación muy diferente, el SFC está, pero logro dominar sus «arranques». No le doy bolilla como tal, y siemprew trato de seguir haciendo mis cosas, pues ya sé de donde viene lo que me hace sentir mal, y al poco tiempo el síntoma pasa.
Respecto a lo que expresás en este blog sobre la OMS, reconozco muy poco en mí de todo lo que ella dice. Pero claro, los estudios han avanzado, y supongo que en el buen camino. No tengo idea de la posible proporción entre mujeres y varones, pero he conocido más hombres que mujeres padeciéndolo. Sí creo, de acuerdo a mi experiencia, que es básico tratar la depresión para poder reaccionar frente a éste. Sin eso no creo que haya mejora posible.
Te deseo lo mejor en esta comunicación que haces mesiante este blog y en el tratamiento de la enfermedad.
¡Saludos!
hola Guillermo.
Gracias por compartir tu experiencia.
Efectivamente en lineas generales esta dedicado a las mujeres y no es discriminacion… por si acaso..
Segun las estadisticas dicen que afecta mas de un 80% a las mujeres.
En realidad las estadisticas sirven , pero no son del todo fiable… pues no todos los casos estan registrados en las estadisticas.
Te comento que son pocos los caballeros que comparten su pensamiento , experiencia, punto de vista en este blog.
Mayormente somos mujeres y siendo yo mujer es posible que nos identifiquemos mejor…
Tambien es posible que como comento , no todos los casos estan documentados en las estadisticas, tal vez existan muchos hombres que no han sido contados…
En todo caso eres bienvenido aca… todo lo que comparto puede ser de tu utilidad , toma lo que mejor consideres te favorezca…
Muchas gracias por compartir tu caso y tu experiencia.
Cuidate mucho
Y que tengas un energizante dia…
Cariños.
Maria L
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